huvudbry

Jag skrevs ut från Öberga i november då jag fick detta i tarmen och dom tyckte nog att det var lite väl mycket omvårdnad av sår och dyl och att jag nog var för dålig för att vara hos dom. Jag hade nog inte kunnat ta mig till behandlingen på samma sätt som dom andra då jag hade så mkt fysiska åkommor som hindrar mig. Någonstans kände jag likadant men det var ändå väldigt skrämmande att bara flytta hem igen och mitt såkallade skyddsnät på utsidan har inte fungerat alls. Alf har varit hem till mig ett par gånger men oftast har jag varit och fått akutspruta leder dom torsdagar vi skulle träffas då det är då dom har injektionsmottagning. Efter sista avbokade mötet har ingen hört av sig. Min kontakt på soc samt Alf skulle hjälpa mig att få tag i en läkartid samt en samtalskontakt. Har jag hört nåt av det? Detta pratade vi om före jul. Man blir verkligen utelämnad och det verkar som om man ska klara sig själv... känner mig även besviken på personalen på Öberga. Ingen har hört av sig för att höra hur allt går och även om det inte är deras ansvar längre så skulle då i alla fall jag ringa om jag varit kontaktperson för någon för att få höra hur det går. Det hör väl liksom till att man bryr sig? Tyckte jag fick en bra kontakt med en av mina kontaktpersoner och känns lite ledsamt att hon inte hört av sig.

Man det är som på andra ställen. Förvaring tills du skrivs ut. Jag var över ett halvår på Öberga och var långt ifrån klar med reflektionerna och arbetet kring droger. Här hemma när jag mår som jag gör upptar droger väldigt mycket av mina tankar och ska jag vara ärlig så vet jag inte hur länge jag orkar stå emot. Man vill liksom försvinna och slippa tänka bara för en dag....som andra använder alkohol.
Känner mig inte stark just nu. Har hamnat i en riktig svacka av att bara ha ont och åka på smäll på smäll och då få ta tabletter som hjälper mot det känns riktigt lockande just nu....:(

Jag och min Pico

Idag har jag och min nya vän Pico blivit utskriven från reumatologen. Pico är en liten söt maskin som ska hjälpa mig att få såret att läka fortare genom negativt tryck och bilda ett vakuum. Först fick jag en maskin från 1700 talet men sen kom Pico och det klickade direkt.
Led och hudmässigt är det inga större skillnader eftersom jag inte fått någon mirakelmedicin men dom satte in antibiotika då jag hade höga infektionsvärden och känner mig faktiskt lite bättre i lederna och det har skett en liiiten förbättring i huden. Ska tillbaka och läggas in igen om ca tre veckor för att följa upp hur allt går och om det händer något positivt med såret osv. Idag var jag även till ortopedtekniska och killen blev helt förskräckt då han såg mitt ben. Aj Aj sa han... jag får ont! Varför har du inte kommit förrän nu? det där benet kan du ju inte belasta! Där hade han ju lite fel för har ju belastat det i två år men det har ju inte varit skönt direkt...Nu har jag i alla fall fått en stor skena som jag måste ha på mig hela tiden. Varmt men känns mer stabilt.

Har legat på strokeavd där reuma har två platser. Måste säga att det ät den bästa avdelningen jag legat på och har provat några stycken. Super trevlig personal och sen var dom så gulliga mot varandra också. Haft ganska mycket besök och min fina moster Eva var upp två vänder på sin korta helg i Luleå och handlade gott och skämde bort mig. Tack! Ska också till Umeå för en scecond opinion då sunderbyn vill ha nya infallsvinklar då jag varit sjuk över 20år och dom tror dom kört fast. Kan ju inte skada i alla fall.

Får lite blickar då jag har min blinkande dosa runt halsen. Folk kanske tror att jag ingår i någon självbombartrupp :) men jag lovar...det är jag inte ;) 

Skönt vara hemma och bror Magnus har handlat åt mig. Han blev nog lite chockad för då han handlar brukar det vara cola light, snus, godis och kanske en färdiglåda. Idag fick han handla broccoli, blomkål, gurka, morötter och andra nyttigheter. Nu är det färdig haft. Skärpning sannerligen!

Äntligen kan jag sitta vid datorn igen och återuppta mitt aktiva liv med serier. Planen är i alla fall att skaffa en motionscykel! Det tyckte sjukgymnasten var den ultimata träningsformen just nu.

/L

Kände mig ju lite bättre i fredags av cortisonet men blev tyvärr ännu sämre under natten och har mått riktigt skrutt hela helgen. Har sopat i mig cortison i höga doser men det vill ändå inte riktigt bita. Idag beslöt jag mig ändå för att trotsa kroppen så intog värktabletter och beställde färdtjänst och åkte till bror Fredrik, Kid och Lion. Jag vet att det är så bra för det mentala välbefinnandet att få umgås med busungarna ett tag och man kan ju inte bli annat än på bättre humör av att träffa dom :) Höll inte på att bli insläppt först för Fredrik hörde ingenting när jag knackade men Kid stod och pratade med mig genom brevlådan. Jag försökte få honom att hämta pappa men han pratade bara glatt vidare så där stod vi en stund och samspråkade :) tillslut upptäckte bror att jag var där och jag blev insläppt.

Åkte hem via coop och hämtade ut ett paket med lite salvor jag beställt mot mina hudbesvär. Kan vara värt att prova när inget annat verkar bita. Nu blir det lite serier och sen farmen och lite O:S. Måste säga att det här med färdtjänst inte alls är så dumt dagar som dessa då bilen är översnöad och vägrar att starta.

/L

social träning

Jag får verkligen öva på min sociala färdighet just nu. Det springer alla möjliga sorters människor här var och varannan dag. Hemtjänsten kommer tre gånger varje vecka och det är sällan det är samma person. Sen kommer sköterskan varje dag och lägger om såret och på vardagarna har jag oftast samma sköterska men på helger och kvällar är det alltid olika. Sen kommer varugubbarna varje fredag och det i form av lite blandade personer men dom är alltid 2-3 stycken och dom går alltid in med skorna och kommer in genom ytterdörren innan man ens ropat kom iiiin. På detta alla taxichaufförer både från färdtjänst och sjukresor och dessa tjänster nyttjar jag rätt ofta. Jag tycker allra bäst om chaufförerna som inte pratar för är det något som jag inte riktigt uppskattar är krystat kallprat eller ännu värre lyssna på långa utläggningar om saker som är totalt ointressanta ex vilket kött dom använder i köttsoppa eller vilka tokiga körningar dom har fått eller vilka tokiga människor dom har kört. Sen har vi biståndshandläggare, handläggare från f-kassan, olika läkare och annan vårdpersonal.

På dagens taxiresa höll jag på att bli totalt sönderpratad. Jag lovar att han surrade nonstop från mig via örnäset för att hämta upp en till kund och sen via stan till Gammelstaden. Han pratade så mycket att han höll på att köra ifrån den andra damen utan att ge henne rullatorn så hon fick banka på fönstret och vifta för att påkalla hans uppmärksamhet. Då vi var framme i G-stad var jag redan sen till middagen hos Maria och Matte men höll inte på att bli utsläppt från bilen för chauffören var i full gång att delge mig sitt recept på köttsoppa...Han var iofs väldigt trevlig men liiiiiiite väl pratglad kan jag tycka.

Middagen var supergod och vinet likaså. Vi surrade på och lyssnade på musik och jag kände mig som ett föl på grönbete då jag fick och kunde lämna lägenheten ett par timmar och vara social. Taxi chauffören såg lätt chockad ut då jag sa att jag inte gått på stan på nästan ett år. Men så är fallet. Sist jag gick på stan var med kära mor i Mars. Vet ni hur mycket jag ska springa på stan, rida, träna, gå ut och ta ett glas vin, socialisera och yra runt sen? Tror att jag kommer att bli jobbig för min omgivning :)

cortison

Igår var det meningen att jag skulle till reuma samt hud och få sprutor och behandling. Var dock så dålig så tog mig inte många meter och trapporna var inte att tänka på. Skickade moster Anso till apoteket där hon tog ut cortison och sedan tog jag en rejäl dos och cortison är dessvärre det enda jag kan ta nu mot leder och hud. Tycker inte om alla biverkningar man får av cortison som tunn hud, skört skelett och vätskeansamlingar som gör att man ser ut som en boll i ansiktet och man är hungrig dygnet runt.
Idag känns det lite bättre men i natt var det svårt att sova. Cortison gör att man kan bli rätt pigg av högre doser. Har räknat cirklar på tapeterna och försökt lära katten gånger tabellen men det gick trögt. Han blir aldrig något matte geni. Läste dom tidningar jag hade framlänges och baklänges och somnade i alla fall tillslut.

Idag har den sjungande killen varit här och diskat och varit ut med sopor och jag har fått varor levererat och denna gång blev det mesta rätt. Kan bero på att jag inte beställde så mycket och inga konstigheter. Insåg att jag inte hade beställt nån mat men klarar mig nog på det jag har i frysen. I kväll är jag bjuden på middag. Inte dumt alls.

Trevlig helg!

insikter

Det känns lite ledsamt att hela tiden bli sämre och världen liksom krymper mer och mer för varje dag. För några månader sen var det "bara" benet som begränsade mig och jag hade nog ont då men det är inget i jämförelse mot för hur jag har det idag. Jag har ju liksom varit förberedd på att det bara kommer gå åt ett håll utan medicin men det kommer ändå lite som en chock att vakna om nätterna och inte kunna gapa, räta ut knäna, vända sig i sängen och med aktiva inflammationer och smärta i dom flesta lederna. Men huden är nog det som är allra jobbigast. Det har blivit så mycket sår och är totalt skinnflådd i händer och under fötterna och det gör mig väldigt begränsad i hur mycket jag kan göra. Man tänker inte på hur mycket man använder händerna eller går på fötterna förrän man inte kan det längre. Jag försöker hela tiden tänka på att snart, snart är detta över. Att såret kommer att läka så jag kan göra operationen och få tillbaka min medicin! Det finns liksom inget annat sätt att tänka på om jag inte ska gå och köpa ett två pack snaror på Claes Olsson och det tänkte jag undvika. ;)

/L

Och på den sjunde dagen vilade han. Eller så var det att på den 10e dagen lämnade hon lägenheten. Efter att ha tillbringat tio dagar inomhus slog jag på stort och åkte till Coop med moster Anso. Även om det är väldigt bra att få varor hemlevererade så blir det rätt ofta fel och schampo, balsam samt hårfärg var något som inte kändes helt stabilt att beställa. Efter Coop åkte vi till kommunbutiken för att köpa en jacka åt moster men hon hittade ingen som föll henne i smaken. Bror Magnus hämtade upp mig då han slutat för dagen för att åka till graven. Det var en del snö där men nu är det skottat och vi tände flera ljus så det blev så fint. Magnus skulle till Anso och installera nåt data program och fick en ide att vi skulle åka till mormor och överraska henne då hon tydligen saknat oss så vi åkte dit allihopa och fick hemmagjorda semlor. Mycket gott men där rök min glutenavhållsamhet men det är bara att fortsätta och glömma det lilla felsteget ;) Mormor har skaffat en sååå söt kattunge och den var hyfsat vild och var precis överallt.

Pratat med reuma och hud idag. Ska få sprutor i massa leder på torsdag och därefter träffa hudläkaren. Känns dock rätt meningslöst då dom ändå inget kan göra. Finns inga mediciner jag kan ta nu och det enda som bitit på både leder och hud är dom biologiska läkemedlen som ex remicade som jag hade innan jag fick detta i buken. Jag vill dock visa upp huden då den mer eller mindre ser brännskadad ut på benen för att förvissa mig om att det inte är någon infektion.

Oj... färg i huvudet. Måste skölja av.

/L

Helgprassel

Ibland blir min bloggtorka total. Man har inte sådär jätte mycket att skriva om då man tillbringar 24 timmar om dygnet inomhus mellan fyra väggar. Det är otroligt vad man ändå kan vänja sig vid en situation och fast jag inte gör många knop så går dagarna ändå. Min sänka och blodvärden är jätte dåliga och p.g.a detta orkar jag inte göra mycket alls. Hänger jag en tvätt eller diskar måste jag vila i flera timmar sen. Om man ser det positivt så kanske det är bra att jag har så dåliga värden... jag menar hur rastlös och odräglig skulle jag inte bli om jag var frisk och pigg och tvingades vara inomhus hela tiden. Tror jag hade ätit upp katten.

Har i alla fall fått besök av finaste busungarna och bror Fredrik i helgen. Kid passade på att göra en liten soppa av kattmaten vid ett obevakat ögonblick. Flera timmar senare tyckte jag att katten var gnällig och hungrig och vid närmare inspektion såg jag att hans torrisar var genom blöta och endast bestod i en sörja. Kid tyckte nog det såg torrt ut där i skålen :)

Idag har jag tvättat och lagat köttsoppa sittande. Det tog lite längre men det gick. Messade Pernilla och sa att det var soppa på gång och då fick jag middagssällskap. Pernilla rörde till en häxbrygd jag skulle smörja in händerna med så ska pröva den i natt.
Ska kliva upp i morgon och ringa reuma för behöver verkligen sprutor i dom flesta fingerlederna. Känns ovant och väldigt jobbigt att ha så mycket inflammationer där då jag inte brukar ha det. Jag kan säga att jag tappar allt på golvet.

Nä nu lite farmen och sen lite serier.

/L