testar

Just nu är jag lite ovän med detta program och inget fungerar som jag vill.
Kan inte ladda upp bilder och inställningarna fungerar inte. Skriver därför ett kort inlägg för vet inte om detta ens kan publiceras. Har inte hänt så mkt nytt men idag har jag lättat på shoppingabstinensen på apoteket som hade superrea på många bra produkter och jag var i himlen. Det blev allt ifrån läppstift till ögonkräm och mitt dåliga mående lättade för en stund. För övrigt mår jag bättre överlag och känner redan att jag fått tillbaka lite styrka i benen. Har behövt två personal för att resa mig från rullstolen för att den är rätt låg och benen har inte varit starka nog men idag tog jag mig upp själv utan hjälp ☺låter banalt men ett stort framsteg för mig.

Mår som sagt inget vidare psykiskt och idag kom en kvinna från psykiatrin och berättade att jag skulle få en samtalskontakt från närpsykiatrin men hen kunde bara komma en gång i månaden och sen skulle vi ha telefon kontakt en gång i veckan. Väldigt skeptisk. Så synd att kvinnan jag hade gick i pension.

Nu slutar jag för idag och hoppas på att jag lyckas publicera detta...kanske bifoga en bild också bara för att prova. En bild som symboliserar min största längtan.

Ensamhet och rädsla

De lyckliga människorna som har hälsan i behåll kan aldrig förstå hur det är att ständigt vara sjuk. Det vore konstigt i fall dom förstod det för man kan aldrig förstå en annan människas situation om man inte själv varit där. Man kan känna empati, man kan känna sig maktlös och ledsen för en annan människas situation men aldrig förstå fullt ut.

När man blir svårt sjuk under lång tid är det inte bara sjukdomen man får kämpa med. Man blir väldigt ensam och utsatt i sin situation. Jag känner ingen som har eller haft nåt liknande jag har och har därför ingen att prata med och ventilera all sorg som byggs upp eftersom. Alla dagar ser ungefär lika ut, man vaknar varje morgon av smärtor och kan inte ens äta frukost innan alla 711 piller börjat verka. Varje dag är en dag att överleva, inte leva. Jag har ständigt dåligt samvete för den vän jag inte kan vara för hur roligt är det att ha en vän man aldrig kan göra något med? Som bara är på sjukhus. Jag missar så mkt och saknar dom som bara försvann och är så ledsen över hur lite ett besök hit prioriteras av människor man verkligen trodde skulle finnas vid ens sida.

Man lever i en ständig rädsla och ovisshet. Jag vet inget om min framtid och hur mkt jag kommer att klara av och hur beroende jag kommer bli av andra. Jag vet inte om medicineringen kommer att hjälpa och när ev bukoperation ska bli av. Varje dag är jag livrädd för att få en infektion som gör att jag inte längre kan få remicade och vad händer då? Jo jag blir ett vårdpaket. Tänk dig att bära rädslan för det. Sen har vi ekonomin och att ständigt vara rädd för att ej klara betala alla räkningar. Har bara 70% av min inkomst...allt detta tillsammans skapar en enorm inre stress och det tar hårt på psyket. Att ha ständigt ont är väldigt jobbigt och att ständigt vara beroende av andra. Jag har snart legat här i två år. Jag kan inte ens ta in det.

Idag har jag varit på röntgen igen då jag har så problem med urinvägarna och dom har satt om katetern två gånger men det känns inte bra. Tror det är en uvi och hoppas att det inte ska vara någon ny fistel eller något i tarmarna. Då drar dom in min med medicin.

Nu kom sköterskan in precis och hade sett röntgensvaret. Inga konstigheter och allt såg bra ut 😁 tack! Antagligen en uvi och har haft kateter så länge så inte så konstigt. Nu måste jag vila lite.

Ha det gott.

Fredag

Igår fick jag min tredje dos remicade och i den styrkan jag ska ha. Känner mig faktiskt lite piggare och har inte lika ont ☺ tyvärr har det inte alls bitit mot huden ännu men fhv gör det det om man ger det lite tid. Tränat och gått lite med gåbord men har så problem med nervsmärtorna i fötterna och idag provade vi igen att få på mina nya nike sportskor men nää får inte på dom. Nu ska remiss skickas till ortopedtekniska så får dom göra skor efter mina fötter. Inga snygga klackiskor här inte men fåfäng får man vara i ett annat liv eller åtminstone senare.

Sett ut bron så nu börjar den vilda jakten på en ny serie att följa. Cissi och Fredrik har just gått och cissi blir 30 år idag. Grattis! 🌹🌹🌹☺
Har sån förjäklig klåda idag så vet knappt vad jag skriver.
Trevlig helg!

Måndag

Händer inte så mkt här. Dagarna ser i stort sett likadana ut. Allt går ut på att vänta. Vänta och se om dom nya medicinerna ska ge någon effekt och vänta på att jag ska bli så pass pigg och inte ha så ont för att påbörja rehabilitering. Är så glad över att Fredrik och Cissi kommer hit och håller mig sällskap och drar ut mig på byn de dagarna jag orkar. Kan då säga att min glasskonsumtion denna sommar nog är högre än glassarna jag sammanlagt ätit i mitt liv ☺

Känner mig rätt nere idag. Varit och träffat ortopeden ang mina händer och tyvärr fanns inte mkt att göra. Under tiden jag inte haft medicin har lederna i handleden och i fingrarna helt förstörts. Kan inte längre räta ut dom och kan inte greppa saker som förut och har ingen styrka. Detta är oerhört handikappande och påverkar hela min vardag. Kommer inte kunna skriva som vanligt, spela gitarr och greppa ett par tyglar. Får inte upp korkar, skära kött osv osv...känns riktigt tungt. Trodde man bara kunde operera det.
Arb terapeuten och sjukgymnasten har varit hit en sväng och i morgon ska vi påbörja lite träning. Det blir väldigt lätt träning, mest rörlighet och se hur vi ska lägga upp det.

Trött och ont idag. Orkar inte skriva mer. Väntar på middagen och sen fortsätta se 4e säsongen av bron som jag hittade på dreamfilm. Fredrik och Cicci har köpt nya, lila hörlurar. Väldigt coola :)

Ha det gott!

Upp och ner

Ni som följer min blogg har säkert märkt vid detta laget att inläggen inte kommer så tätt de perioder jag mår sämre. Orken och lusten finns helt enkelt inte där. Jag har i alla fall gjort magnetröntgen som inte visade några nya kompressioner och det var ju bra. Dock har jag så väldigt ont nu och en bit av en kota trycker på spinalkanalen så har väldigt mycket känselbortfall nu i fötterna framförallt och det gör det väldigt svårt att stå på dom.

Efter den andra remicade behandlingen kände jag en klar skillnad i lederna och var mkt piggare. Mina infektionsvärden hade gått från över 250 till 70 på ett dygn! Detta påvisar ju att behandlingen hjälper men tyvärr är underbart kort...den sista veckan har jag inte orkat någonting och infektionsprovet crp är nu uppe på över 350. Har ont hela tiden, är psykiskt under isen och ser inte något positivt att kämpa för. Har alltså fått ett jätteskov trots behandling och börjar misströsta att detta kommer att fungera. Om 2,5 vecka är det dags för full dos remicade och i morgon ska vi även komplettera med methoject som tas i sprutform och är cellgifter i väldigt små mängder. Idag har jag även fått intramuskulära cortisonsprutor. Meningen är ju att jag ska komma upp ur denna j...la säng och få igång kroppen igen. Detta är tyvärr omöjligt som det är idag. Håller även på att trappa ner subutexen då dessa inte hjälper längre så mitt mående just nu beror nog på många saker.

Min 3e telefon hamnade i backen i helgen av en personal...låg på sängbordet och vet inte hur hon lyckades med det. Den var inte ikopplad så inga sladdar gick till den heller. Jag blev så jäkla arg och besviken och mitt humör var redan mer än dåligt så jag tog i lite väl mkt. Har bett tjejen om ursäkt och som vanligt styrde Magnus upp det hela. Kom ut till Sunderbyn med min lagade telefon som gick sönder i England och ordnade allt med appar och sånt. Tack bror! ❤ sjukhuset står för händelser som denna så den ska lämnas in för att se om den går att laga. Gör den det ska jag äta upp min mosters gamla gula basker med senap på. Den är helt totalt förstörd.

Fredrik och Cissi var hit igår så vi var ut en sväng och råkade köpa lite glass...fyllt patientfrysen. Saknar dock mina tip top men det blir ju svårt för någon att ta med. Hade även velat ha en stoooor bägare med noisettsås! Det är så kul att se hur bra Fredrik mår och att det går så bra. Idag är en stor dag då han ska träffa barnen ❤ ( har tillåtelse att skriva detta ) dom har inte träffats på snart 2 år så väntar på att få höra hur det gick ☺

Nu har jag börjat med dagliga sprutor för skelettet. Förstår bara inte varför dom väntat tills nu med det? Bara att inse. Man blir inte klok på sjukvården. Nu har jag för ont för att skriva mer idag. Jag hoppas på att orka uppdatera lite oftare. Tills dess. Lev och må!