Vet inte var jag ska börja och vad jag ska skriva för jag känner mig så totalt dränerad på energi och känner mig rent utsagt förtvivlad och inte orkar en enda dag till. Så känns det men vad har jag för val? Jag måste ju orka. När man legat 2.5 år på sjukhus och gått igenom tunga förluster och mist sina båda föräldrar samt sin farmor och varit svårt sjuk under 6 års tid och varit på sjukhuset oftare än hemma, varit väldigt nära att lämna detta jordeliv vid ett par tillfällen då är det oerhört svårt att tänka positivt, ta en dag i taget, tänka att allt ordnar sig, att NU kan det inte bli värre, vara stark och fungera normalt. Det jag gått igenom de senaste 6 åren går vanligtvis ingen människa igenom under en hel livstid och många andra i min släkt har också fått prövas onödigt hårt. Jag har ju varit sjuk sedan jag föddes och varit väldigt dålig periodvis men det är sedan jag bröt benet 2008 och sedan fick akut divertikulit och stomi och hela operationssåret sprack upp som hela karusellen började. Jag tvingades vara utan min medicin mot min reumatism och med åren har följdsjukdomar och obotliga skador sakta brutit ned både kropp och psyke.
Jag skriver inte detta för att få folk att tycka synd om mig men det kanske kan öka förståelsen till att jag inte orkar hålla samma kontakt som förut, inte kan göra sånt jag tidigare kunde, inte har möjlighet till att hälsa på utan är beroende av att nära och kära kommer till mig och att det är så stort fokus på min hälsa och situation. Jag önskar verkligen att det inte var så. Jag tycker så mkt om er och dom dagar jag inte mår jättedåligt så uppskattar jag era besök sååå mycket!
Detta inlägg spårade ur en aning för det jag skulle skriva om var att vi i veckan haft ett stormöte med två reumatologer, hudläkaren, kirurgen, psykiatriläkaren och Maria från sjukhuskyrkan och jag. Det som jag då fick veta och som totalt sänkte mig var att operationen av buken ska ska ske i Manchester. Dom som följt min blogg vet att jag vantrivdes fruktansvärt mycket där och det var min största skräck att behöva återvända dit. Jag var där denna tid förra året och skulle då göra operationen av buken men blev hemskickad för att jag var för dålig överlag för att dom skulle våga göra den. Nu har jag väntat i ett års tid på att bli så pass bra för att göra den och hela tiden har dom sagt att jag ska få göra den i Linköping. Jag har varit bättre överlag i flera månader men dom har inte agerat och med all byråkrati som hör till är jag rädd att dom väntat för länge för sedan några veckor har jag bara blivit sämre så jag är väldigt rädd för att jag inte kan opereras när jag nu får något datum...🤕 jag får inga svar då jag frågar varför Linköping dragit sig ur men den svenska läkaren i Manchester som är specialist på operationer som dessa är fortfarande beredd att operera mig. Nu är det väntan igen för nu skulle min hemkirurg kontakta honom och sen är det tider som ska passa och hundra saker som ska pusslas ihop, en säng och en plats att förvara mig på, ett helt operationsteam ( antagligen flera ) som ska vara lediga mm.mm. Det jag klamrar mig fast vid är att Mattias ( kirurgen ) skulle sluta i Manchester i juli och att operationen därför skulle ske innan dess i allafall. Jag blev så knäckt av beskedet om att behöva åka tillbaka dit men kirurgen här sa att den skulle ske nu i vår men som ni säkert förstår har jag ingen som helst förhoppning att det verkligen blir så...
Visst känns det tryggt att operationen utförs av kirurger som är kända för sin kompetens men jag är fullkomligt livrädd för att utföra den och har ren dödsångest. Eftersom den är så pass riskfylld hade jag gärna gjort den i mitt eget land där mina anhöriga lättare kan vara med mig och händer det värsta vill jag vara på hemmaplan. Dagarna i Manchester var oändliga, personalen var snudd på otrevliga, jag fick inte den omvårdnad, mediciner eller salvor som jag ska ha och ingen sjukgymnastik eller oljebad för huden. Kan nu gå rätt bra med gåbord men där fanns inga utan där fanns en lägre sak likt en rullator men utan hjul som man fick lyfta i varje steg. Jag hade turen då att få egen sal men annars var salarna enorma med ca 8 bäddar i varje sal. Allt var som hämtat från 30 talet typ. Man kan ju tro att det inte ska vara så stor skillnad gällande det mesta mellan Sverige och England men det är det trots att det bara tar ca 2,5 timme att åka dit med flyg. Från Stockholm kan du åka dit över dagen. Men jag kände mig så ensam och hade dagligen ångest och då var jag mentalt mycket starkare. Året som gått sen jag kom tillbaka har varit så tufft på många plan så det känns som att jag har nerverna utan på kroppen. Jag vet inte hur allt ska lösa sig och om jag tänker på det så blir jag så frustrerad, ledsen och arg och det börjar visa sig allt mer. Jag ryter ifrån och säger vad jag tycker. Dom är inte vana med den sidan.
Men det har även hänt positiva saker. Jag har slutat med subutexen som är ungefär som att sluta med heroin och det är jag väldigt stolt över. Subutex heter även bupremorfin. Ges som smärtlindring och till människor som vill sluta med opiater, morfin och heroin men då är metadon vanligare. Många tar bup livet ut för med rätt dos fungerar man precis som vanligt och man kan jobba, köra bil, ha familj osv. Men du blir ju beroende och utan den dagliga dosen blir du otroligt abstinent. Jag blev ganska avtrubbad så det är jobbigt att behöva känna alla känslor och speciellt när dom oftast är så jobbiga just nu.
För några månader sen var jag helt sängliggande, hade kateter och behövde hjälp med allt. Nu tar jag mig själv upp ur sängen, går längre och längre med gåbordet och klarar mycket själv. Huden är bättre men då jag mår psykiskt dåligt så blir huden därefter. Tyvärr är min syresättning inte bra och behöver ha syrgasgrimma ibland men då är problemet att jag inte gör mig av med koldioxiden och riskerar koldioxidförgiftning och det kan man dö av... i natt ska jag ska ha på mig någon utrustning som mäter den då jag sover. Ev måste jag ha en andningsmaskin på nätterna som hjälper mig att andas och det vill jag absolut inte ha. Har fått mycket nervpåverkan under fötterna och har ett djupt sår på hälen så har väldigt ont då jag går. Detta kan komma från diabetesen eller alla kotkompressioner och nackskadorna. Har nu fått en knapp på överarmen kopplad till blodsockermätaren och det är underbart att slippa alla stick! 🙂 det räcker gott med 5 sprutor dagligen och att dom tar blodprover ca 3 ggr veckan.
Oj detta blev ett väldigt långt inlägg. Nu vill jag bara åka iväg och få bort detta 4 kilos (ca) bråck som hindrar mig från att leva som vanligt. Dom ska ju även möblera om i buken och ta bort tjocktarmen och flytta stomin så jag får en illeostomi i stället för koleostomi och tyvärr har jag hört att det då blir mycket mer vattnigt då stomin då kopplas till tunntarmen. Jag har glömt hälften minst av vad dom förklarat för hjärnan stänger ner tillslut. Jag vill inte åka men måste och vill inget hellre än att få det gjort och fhv kunna åka hem och få leva som vanligt! Jag måste bara släppa allt och lita på att allt ordnar sig men det är svårt då man hela tiden åker på den ena smällen efter den andra.
Inser att jag åter skrivit ett väldigt personligt inlägg men kanske det kan hjälpa någon som också kämpar. Att man inte är ensam. Min älskade moster ska åter möta upp mig i Manchester men hon har ju också jobb osv så det blir långa veckor utan sällskap. Vill någon av mina nära och kära underlätta min tillvaro så kom dit och hälsa på 🙂❤ det kanske kostar en slant men kanske är jag värd det? 💖😉 det kanske krävs lite pusslande men det mesta brukar gå att lösa. Självklart har inte alla den möjligheten men kanske någon. Det skulle betyda mer än jag kan säga. Har någon gjort någon operation utomlands, kanske i England? Hur gick det i så fall?
Nä nu orkar jag inte skriva mer. Detta har tagit halva dagen. Fortsättning följer.
/Linda
