Hematologi/tankar

I veckan har jag haft 3 månaders kontrollen på hematologen. Tagit prover innan för att se hur allt ser ut. Ett av provsvaren hade inte kommit ännu som analyseras i Uppsala. Skulle egentligen gjort ett benmärgsprov men vi skippade det då jag har så svårt ligga på hårt underlag pga höften. Har såklart varit lite nervös inför besöket. Rädd att cancern kanske börjat övergå i en akutare fas. Men läkaren sa att mina prover nästan normaliserats. Dom vita blodkropparna har varit över 90 och nu låg dom på 10. Övriga prover förutom blodvärdet var också bra. 

Tydligen har jag nåt som heter philadelphia mutation i cellerna. Den är rätt ovanlig. Den finns i två varianter minor och major. Minor är också väldigt ovanlig men den hade såklart jag...🙄 den var svår att hitta pga det. Behandlingen är dock lika för båda varianterna. Provet som skickats till Uppsala påvisar hur mkt av Cancercellerna minskat. Efter 3 månaders behandling strävar man efter att dom minskat med ca 10%. Läkaren skulle skriva till mig då svaret kommit. Men jag verkar svara bra på behandlingen. Medicinen sätter heller inte ner immunförsvaret som jag trodde så det var ju bra! 🙂

På tisdag åker jag till Piteå för att operera in en ny höftled på onsdag. Så är det i af planerat. Det känns såklart jättebra att slippa denna smärta och så smått återuppstå igen men jag är jätterädd för att få en infektion i höften pga att jag har sår på kroppen. Man får inte ha det minsta såret, eksem osv och mig ska dom operera trots ett öppet buksår. Då jag pratade med ortopeden sa hon att det är stor chans att jag får en infektion...får man en protesinfektion innebär det lång tid med antibiotika antagligen intravenöst och man kan även behöva ta ut hela protesen igen och tvingas vara utan en tid. Infektion betyder en smärre katastrof. Med min tur lär det väl bli så 🙄

Detta är verkligen något jag oroar mig för. Vaknar tidigt med ångest över detta. Har riktiga katastroftankar. Kan ju inte påverka detta på något sätt men har svårt att släppa det.

Efter höftop hoppas jag att få operera buken. Gått omkring snart 3 år med ett jädrans hål i magen som måste läggas om flera ggr i veckan. Är så galet less på det! 

Jag är så väldigt trött på att ständigt vara trasig på något sätt. Tycker att det känns väldigt orättvist att vissa människor aldrig behöver oroa sig för hälsan eller ständigt vara sjuk medan andra-typ jag verkligen får allt. Jag vill inte sitta instängd i en lägenhet, instängd i min egen kropp och tvingas leva ett inaktivt liv och ständigt oroa mig för all skit jag hela tiden får. Jag är så avundsjuk på alla som bara kan ta en rask promenad då rastlösheten slår in, som kan fredagsmysa med sin familj eller ta en ridtur. Sen får jag dåligt samvete för att jag blir det. Jag är så jävla arg att alla dessa sjukdomar gjort att jag inte kunnat skaffa familj jag som älskar barn, inte kan arbeta och ägna mig åt intressen. Vara fri! 

Vissa människor vet inte hur bra dom har det. Dom tar det mesta förgivet. Dom har inte en tanke på hur fort livet kan förändras. Dom är inte tacksamma för att dom har hälsa, ekonomi, familj, intressen osv för det går bara av farten och dom är vana att livet bara tuffar på utan några större problem.

 Är lite besviken över att det inte verkar så viktigt att träffas och umgås. Det finns liksom aldrig tid verkar det som. Man känner sig inte så viktig längre. Jag förstår verkligen att människor helt enkelt har fullt upp och pressat livsschema men om man tänkte att situationen var omvänd...hur hade man tänkt och känt sig då? Hade man uppskattat ett besök? Jag tror inte många hade velat vara i min situation. Jag kämpar varje dag och den minsta lilla sak blir en kamp. Det är tufft att inte längre klara sig själv och vara beroende av andra. 

Ledsen för ett "bittert" inlägg men jag behövde skriva av mig lite.

Ha en riktigt skön helg! ❤️

väntans tider

Sitter i trappen och väntar på taxin som i vanlig ordning är försenad 🙄. Är på väg till Pernilla som fyller år idag. Är det någonting jag är fasligt less på är det att vänta på saker och jag gör inte annat än väntar.

Är totalt trasig i kroppen. Går inte alls att gå så åker runt i min rullstol. Väntar på den nya rullstolen som skulle komma denna vecka...väntar även på el rullstolen som jag skulle få innan sommaren 🙄. Får inte på mig skorna längre för kan ej böja i höften så åker runt i mina inneskor. Men det fungerar då jag inte ska gå något och det inte är -10 grader. 

Har pratat med ortopeden idag ang operation. Som jag skrivit tidigare så har dom ju beslutat att operera höften trots buksåret. Ortopeden påtalade idag att risken är stor att jag får en infektion. Det känns ju inget vidare direkt men har inget val. Jag kan ju inte ha det som det är nu. Det är liksom moment 22. Så om någon har ett tips på hur man kan hindra infektioner så hojta till! 

Operation är planerad till vecka 40. Jag hoppas verkligen att det blir av då!

Har varit och kollat hjärtat idag med ultraljud. Narkosläkaren ville det innan operationen då det stod i min jornal att hjärtat är förstorat då dom kollade det i somras. Jag har säkert hjärtfel också på allt annat 🙄

Sitter fortfarande i trappen. 35 min försenat. Såå frustrerande! Pernilla ringde och efterlyste mig. Blir galen på detta eviga taxiväntandet!

Ha en fin kväll! 

tisdag

Nu har jag tagit provet som visar på vilket håll leukemin går åt. Ska till hematologen om ca 2 veckor. Känns såklart lite nervöst. Om jag inte minns helt fel ska det även tas ett benmärgsprov. Förra gången jag tog det gick det jättebra så det är inget jag oroar mig för. Jag hoppas bara på att sjukdomen håller sig i schack! 

Jag har nog inte riktigt tagit in att jag faktiskt har en allvarlig sjukdom. Blodcancer låter så drastiskt. Men jag har känt på mig länge att jag skulle få cancer. Har missat 2 mammografi tider samt att ta cellprov på gyn. Måste verkligen ta tag i det och boka om men det är så mkt hela tiden så det blir liksom inte av. Mamma hade först bröstcancer men blev friskförklarad men sen fick hon lungcancer 😥 så det finns mkt cancer i släkten.

Nu ska jag ta taxin till specsavers och kolla synen och byta glasögon.

Ha en fin dag! 

måndag

Ligger i sängen på reumatoligen och får min medicin remicade. Det är helt otroligt vad denna medicin är bra för mig! Den fungerar väldigt bra på lederna men tyvärr sätter den ned immunförsvaret. Äter ju även medicin mot leukemin som också gör det. Så tyvärr läker sår dåligt och man får lättare infektioner. Har dock inte haft någon infektion på länge  ta i trä.

Så egentligen är jag rätt pigg. Men tyvärr är ju höften helt trasig och kan ej gå längre. Ska ringa ortopeden och höra hur det ser ut. Dessa operations köer 🙄

Skulle se valvakan igår kväll men jag gav upp runt 23. Då såg det ut som att dom röda skulle fortsätta regera. Måste säga att jag blev glad då jag vaknade och hade fått rapport via sms att dom blåa nu leder med knapp marginal. Det är ju inte färdigt ännu men det ser bra ut. Vi behöver verkligen en ny regering! Dom röda har gjort sitt och Sverige har bara blivit sämre och sämre. Nu får Ulf och dom blå vända skutan. Han får en del att bita i. Jag hoppas verkligen att vårt Sverige snart kommer på fötter!

På onsdag ska jag till specsavers och kolla synen. Har börjat se mkt sämre. Ska beställa glasögon som är tonade. Tycker att det ser jättefint ut dom jag har sett. Kirsti i idol har väldigt snygga brillor. Tonade glas döljer ju även lite påsar under ögonen och man ser inte lika trött ut 🙂 jag ska prova och se. Jag kanske inte passar i det alls.

Ska börja KBT igen. Hade tid i morse men avbokade pga droppet. Tror att det blir bra för mig. Har ju mått sämre en period och känner att jag behöver lite KBT. Terapeuten skulle ringa idag och boka ny tid.

Nu är snart droppet färdigt. Ska hem och försöka städa lite. Hemtjänsten kommer också. 

Ha en fin dag! 🌷

sovrum

min nya byrå. Mkt nöjd!

Min nya säng. 140 cm. Väntar på överkast 🙂

Väntan...🙄

 Väldigt längesen jag skrev. Har känt mig väldigt nere och har inte haft någon energi. Men tänkte uppdatera lite kort.

Väntar nu på att få operera höften och få en höftprotes, en helt ny höftled. Ortopeden ringde förra veckan och så att dom beslutat att låta mig få göra operationen trots buksåret. Det var ju väldigt bra och det är bara att hoppas på att det inte blir någon infektion. I vanliga fall får man absolut inte operera in en ny höftled om man har något sår pga infektionsrisken. Nu står jag i kö för operation och har ingen aning om när det blir. Ska träffa en sköterska i slutet på månaden och då ev även narkosläkare och ta prover. Så jag hoppas att det inte dröjer så länge! 

Var till kirurgen igår. Tyvärr bara bistra besked. Det är tydligen stor kris i Göteborg och dom skickar sina patienter till Stockholm för att det inte finns personal på Östra sjukhuset. Kirurgen Andreas trodde inte att jag får någon operation detta år. Han sa även att det kanske inte går att operera alls pga mitt nedsatta immunförsvar och infektionsrisk. Talade om att jag nu även fått leukemi och det sätter ju också ner immunförsvaret och äter ju även bromsmedicin/nåt slags cellgift som också påverkar negativt. Han menade på att jag kanske måste leva med såret och ha det som jag har nu 😥🙄 men jag vägrar ha det såhär! Haft såret i snart 3 år! A skulle skriva till Göteborg och fråga hur det blir med operationen. Ev kanske jag kan göra den i Stockholm. Tydligen jobbar nu han som opererade mig förra gången och som är väldigt duktig och snygg 🙂...Så jag hoppas verkligen att jag kan åka dit. A skulle även skriva till ortopeden och säga att det inte går att vänta på op av höftleden eftersom bukoperationen kan dröja väldigt länge upp till 1 år och längre. Om det går alls att operera m3d alla risker.

Så allt går liksom bara runt. Det har verkligen påverkat mig negativt psykiskt. Min depression har blivit värre. Jag har svårt att hitta något positivt då jag gång på gång får nya motgångar och då jag bara får vänta på operationer och knappt tar mig ut. Har fått ge upp gåendet och sitter nu i rullstol på heltid. Träffade en arb terapeut i veckan och ska få en ny rullstol. En mindre och smidigare som bara väger 8 kilo. Det kommer bli mkt lättare att ta sig fram i lgh. Väntar även på den där elrullstolen som aldrig kommer. Blir så jäkla trött på all väntan! Behöver verkligen den så jag kan ta mig ut och slippa sitta isolerad. Att kunna åka och handla själv osv. Kommer att bli så bra! 

Annars tror jag inte att det hänt något speciellt. Det börjar bli allt källare ute. Sitter med altandörren öppen så att chefen (Egon) kan ta sig in och ut. Dom håller ju på att byta ut alla altaner, ny Balkongdörrar, fönster, måla balkongerna osv. Vet inte om det hinner bli i år. Det blir problem med Egon. Han kommer ju inte kunna vara ute på länge. 

Har fått min nya säng samt byrå och sängbord. Ska ta några bilder och lägga upp sen. Sover väldigt bra men har fått byta sida och det är så avigt.  Egon är också konfunderad och vet inte riktigt hur han nu ska ligga när vi ska mysa. Han har börjat sova uppe vid huvudkudden och det har han inte gjort förut. Mysigt. 

Val på söndag. Vet def hur jag ska rösta. Men förstår inte varför det är så intressant att veta hur andra ska rösta. Jag har valt att inte prata om det eftersom en del inte kan acceptera att man tycker olika och röstar olika. Man har rösträtt och får rösta precis hur man vill och tycker att man ska respektera varandras val. Alla märker hur samhället tyvärr helt håller på att spåra ur! Elen, dödsskjutningar, gängbildning, kriminalitet, droger, bostäder, sjukvården, långa köer till tandläkare, läkare, skolan osv osv.vill man ha det så? Nej det vill man absolut inte! Så det krävs stora förändringar och enligt mig en ny regering! 

Idag kommer Cissi och Pernilla och vi ska käka lite grillmat och surra. Har även städ idag och det behövs verkligen. Har åkt runt i rullisen och försökt dammtorkar det jag når. 

Det blir mycket serier och böcker. Önskar återigen att jag var en person som gärna sitter och kollar serier och vill ta det lungt. Jag blir så oerhört rastlös! Förstår inte hur man kan sitta och se avsnitt på avsnitt och knappt kan gå och lägga sig. Nackdelen med att jag nu får remicade är att jag nu annars är rätt pigg. Håller på att krypa ur skinnet! Vill uuuuuuut.

Det blev ett rätt långt inlägg ser jag. Hoppas att ni får en bra dag!

Lev och må!