Kvar i umeå.  Äter pencellin för sår infektion. Ska ha det intravenöst tre dagar men får nog åka till Sunderbyn i slutet av veckan. Inte hänt mkt här ännu.  Dom kollar kring medicinering och smärtlindring och fhv ska kirurgen kolla såret.

Allt är då bra med pappa så det känns skönt. Nu sova.
God natt!

ensam är inte stark

Man kan aldrig förändra en annan människa utan bara en själv. En väldigt gammal klyscha men ack så sann. Alla gör vi våra val och våra prioriteringar och det är inte alltid man förstår sina medmänniskors val och handlingar då man kanske inte gjort just det valet eller den prioriteringen själv. Jag kan tycka att saker sitter väldigt långt inne hos en del och jag tror att om man verkligen vill någonting av hela sitt hjärta så går det oftast att ordna om man kommer ur sin bekvämlighetszon och kanske i stället tänker på hur mycket ens handling skulle betyda för någon annan människa. Ibland kanske man måste tänka på hur mycket man glädjer någon med ex ett besök i stället för att se hur jobbigt allt är.

Då man som i mitt fall är hänvisad till sjukhus och till stor del sitter i rullstol och faktiskt inte tar mig därifrån är jag beroende av att människor kommer till mig och hälsar på. Jag behöver få träffa dom människor jag tycker om men det är inte många besök jag har fått på dom tre veckor jag legat inlagd. Jag kan köpa och förstå att man faktiskt inte alltid kan men då man sedan får reda på att den "sjuka" personen sen samma dag varit på gymmet, shoppat, åkt skidor eller vad det nu kan vara så känner man sig ganska så bortprioriterad och väldigt oviktig. Jag kan helt enkelt inte förstå vissa bortförklaringar för vill man verkligen något så finns det alltid någon tid och dag som det passar. Jag har tagit färdtjänst, haltat runt med kryckor och mer eller mindre bergsklättrat för att jag gå gärna velat göra vissa saker och träffa vissa personer. Man behöver inte alltid känna efter så jäkla mycket och allt behöver inte sitta så långt in.Om ni själva legat på sjukhus större delen av tiden och varit riktigt dålig. Hur hade ni själva velat ha det? Ensam är faktiskt inte så stark. Man behöver få träffa sina nära och kära och få input utifrån och att det faktiskt existerar en värld utanför sjukhusets väggar.

I morgon åker jag i alla fall till Umeå och det med blandade känslor. Min pappa ligger på intensiven medvetslös och ingen vet ännu vad det beror på. Jag måste åka för min egen skull men allt beror på hur det blir med honom. Han har åkt in i em med ambulans och jag och Magnus har varit dit och identifierat honom då han inte hade någon id handling eller något på sig. Så det var väl liksom bara något sådant som skulle fattas...Dom har röntgat det mesta men ej hittat något ännu. Man kan säga att jag mår rätt skit just nu. Måste försöka packa ihop något då jag måste tillbaka till sjukhuset. Har bara väldigt svårt för att koncentrera mig. Väntar bara på att få besked ang pappa.

Förändringar

Man förändras verkligen som människa och man flyttar sina gränser allteftersom då man som o mitt fall blir väldigt sjuk under lång tid och inte har något annat val än att ta hjälp av andra. Jag har också en väldigt stark integritet och mådde rent dåligt då personal var tvungen att hjälpa mig i duschen, med intim hyhien och med stomin och sår omläggning. Det är inte särskilt trevligt att ligga där naken och bli torkad och inskolning av vilt främmande människor och ofta med unga elever som står och stirrar ner i backen.

Visst är väldigt tacksam över hjälpen jag får och det blir mindre och mindre jobbigt. Man vänjer sig vid det mesta för man har liksom inget val. Men man vill ju vara självständig och när det kommer till den egna kroppen kan det nästan kännas som ett övergrepp och många är oprofessionella och hårdhänta. Tyvärr. Nej jag har verkligen flyttat fram mina gränser och det är inte så mkt kvar som är pinsamt men för den skull inte särskilt roligt. Dessutom rullar man omkring likt ett okammat troll i landstingets outfit där ordet smink försvunnit från ens ordförråd. Man är helt enkelt en enda stor sex bomb :)

Fin besök

Igår fick jag fin besök av mina favorit troll ungar, av en bror på kryckor som är nyopererad i knät och av Sofia med syster Jenna. Fredrik, jag och Magnus har haft samma ortoped/kirurg så han börjar känna igen vår släkt nu :)

Gullungarna

Umeå

Till veckan på onsdag bär det iväg till umeå. Vet inte riktigt hur jag ska klara resan dit i nuvarande tillstånd men det löser sig nog. Man kan ju åka bårbil men det är inget alternativ känner jag. Gjort det från Arjeplog till sunderbyn och man ligger på en väääldigt smal brits baklänges. Inte bekvämt. Blir till att sitta och har bett om hela baksätet så bara hoppas det blir så.

Känns sådär att åka dit...låg ju där förra året och höll på att bli tokig. Blandad rörig avd med slitna lokaler och personal brist och dementa personer som ropade dag som natt. Fhv hamnar jag på en lugnare avd och kan dom bara hjälpa mig kan jag sova i källaren.

Mina mostrar Eva och Åsa är helt otroliga. Dom har jagat mina läkare, ringt runt och gjort en skrivelse till patient nämnden och landstinget om hur illa allt har skötts. Vi har blivit lovade möte med alla inblandade läkare och att dom tillsammans ska prata igenom mitt fall och komma fram till en lösning men som vanligt föll det och ingen vill ta något ansvar och hänvisar till varandra. Själv har jag ingen ork längre så är såå tacksam över att få hjälp!

Bror Magnus har varit hit med snus idag och räddade helgen. På tisdag ska han hämta mig så jag får åka hem och packa lite. Ett problem är det ju att ta sig in och uppför trappan...har ju liksom inte tagit ett steg på närmare tre veckor. Har inte mkt kvar av muskler :(
Kommer bli en lång väntan och ligger liksom bara av tiden fram till onsdag. Hade jag kunnat klara mig hemma så hade jag ju kunnat åka på permission men det går ju inte :(
Bara finna sig i det men har sån hemlängtan och kisse längtan så det finns inte.

Trevlig helg!

Jag vill...

Jag vill umgås med mina vänner och med min familj och släkt utanför sjukhusets väggar. Vill kunna strosa på stan och göra onödiga inköp. Vill rida, vara i stallet och mysa med Thåtte. Vill träna, promenera och gå tillbaka i jobb. Vill gå ut, se folk och äta och dricka gott med människor som står mig nära. Vill kunna handla och städa och pyssla i min lägenhet. Vill kunna köra min bil och slulle t.o.m kunna tänka mig att ge den en service. Vill kunna busa med mina brorsbarn och kanske skaffa en hund. Vill resa och få tillbaka mitt liv.

Inga konstigheter kan jag tycka men just nu känns det som om jag vore på en annan planet. Livet pågår där ute medans jag tillbringar mer tid på sjukhus än hemma. Detta är inget liv. Jag är så fruktansvärt less på allt vad sjukhus, smärtsamma undersökningar, veliga läkare, uteblivna operationer och komplikationer heter. Jag är så less på att alltid ha ont. Jag vill också ha banala saker att gnälla över som skoskav och snö. Så krävande är jag

Repris

Har inte orkat skriva på ett tag då jag på nytt är inlagd och inte mår alltför bra. Fick ta ambulans på måndag förmiddag och distrikts sköterskan som var hos mig för provtagning hjälpte mig. Hade väldigt konstiga symtom. Sluddrade då jag pratade, inget jag sa hade något sammanhang, var yr och hade ingen balans och var allmänt förvirrad

På akuten togs det prover där infektions värdet var 450! Man ska ha under 10. Dom flesta andra prover var också dåliga. Hamnade på ava några nätter och sen en natt på kirurgen för att slutligen hamna på infektion där reumatologen har två platser. Jag har aldrig tidigare varit så sjuk och i nuläge är jag sängliggandes med kateter för att jag helt enkelt inte kan stå :(

Min tidigare reumatolog som tyvärr bara jobbar nån vecka i månaden i sunderbyn och därutöver driver egen mottagning var upp till kirurgen för bedömning. Hon var rent chockad och sa att hon aldrig sett mig så dålig och hon har varit min läkare i ca 15 år. Nu verkar dom flesta kockarna i soppan fatta att det är skovet från helvetet som orsakar usla prover, feber och att alla leder fullkomligt brinner och att huden är så angripen att jag ser brännskadad ut. Kan varken använda fötter ben eller händer.  Bilder nedan.

Nu har dom satt in ett dropp jag ska ha tre dagar som ska påverka immunförsvaret positivt och därefter ska dom sätta in någon reuma medicin för jag kan inte ha det såhär längre. Ingen orkar åka in och ut på sjukhus och bara bli sämre för varje gång. Jag hinner vara hemma någon vecka och sen är det samma sak igen. Som det är nu klarar jag mig inte hemma så jag vet inte vad dom ska hitta på...Det har krånglat runt nu sen buk operationen i nov 2013.

Operation av såret, benet och allt det andra verkar dröja. Kirurgen sa

bestämt att jag absolut inte var i skick till någon operation och det kan jag nog hålla med om. Det jag förut kallat ledskov och smärta måste varit något helt annat. Önskar ingen att må såhär.