Permission

Har varit på permission lördag till söndag. På lördag var jag, pappa och farmor bjuden på grillad renfile och ugnsstekt vitlökspotatis, supergod sås och vinbärsgele samt sallad hos Magnus och Sofia. Har inte ätit älgfile förut men det var supergott! Till efterrätt blev det tårta som pappa hade med sig. Han har fyllt 65 i veckan så vi firade honom med middag och så fick han choklad, en kökshanduk med budskap på samt lotter. Inte så lätt att köpa present på ett sjukhus.

Det bästa var när jag rullade fram till deras trappa och ropade på min pälsboll och han avbröt sin skönhetssömn och kom ner för trappan med svansen rakt upp och pratade tillbaka :) han är dock lite rädd för rullstolen men var social en stund och satt och tittade och nosade och fick lite godis. När farmor och pappa åkt satte vi oss på den nybyggda altanen i solen och tog en öl. Åkte sen hem med färdtjänst. Det var rätt jobbigt att ta sig ner och upp för trapporna hos mig och krångligt med kryckor och rullstol. Sen fattar inte chaufförerna att dom ska komma och hjälpa mig ner med rullstolen. Sov gott i min egna säng!

Idag var pappa förbi med snus och vi beställde mat. Just när han gått kom anso förbi. Vi surrade en stunf och sen tog hon mitt leg och for och hämtade ut paket åt mig för hade tre avier men ingen aning om vad det var för har inte beställt nåt. Hann Heller inte se vad det var för helt plötsligt kom sjuktaxin som var beställd av avdelningen till fyra. Bara det att jag ej blivit informerad om det. ..blev rätt bråttom.

Nu tillbaka på avdelningen. Känns rätt ok. Har mer ont och sov ej så bra. Hann plocka lite och vika tvätt och andas lite hemmiljö.

Bilder

Tänkte bara lägga upp några bilder från Uppsala. Min kära moster Åsa och kusin Malin som kört ända från Halmstad för att hälsa på :) Ena bilden visar mitt knä. Rätt svullet och huden var mer än irriterad...Kisse var inte med i uppsala men här har han lånat min rullstol.

Tack!

Har fått två jättefina och peppande kommentarer som jag helt missat. Den ena var från en my. Har försökt svara men lyckas inte med mobilen :( tack så mkt och din kommentar värmde! Du kommer klara det! Jag vet hur svårt det är men det går! Lycka till och kram!

Livsuppehållande solstrålar

Idag har jag haft besök av dessa fina små människor. Fina mamma Pernilla var också med med men hon fastnade inte på bild idag. Jag är inte alls avundsjuk på Elivias hår...:) Prinsen Eddi (Edwin) har blivit så stor och är så söt så t.o.m Anders Bagge ligger i lä och då är man söt!

Måndag igen. Helgen har faktiskt gått ganska fort trots tristess på hög nivå. Igår hade jag besök av mina fina vänner Camilla, Pernilla och Maria och det var såå roligt! Vi hade så mkt att prata om så att jag blev hes :) Det är helt otroligt hur länge vi känt varandra och hur många minnen man delar då man vuxit upp tillsammans och delat barndomstid och tonårstid och helt plötsligt är man medelålders!? Hur fasen gick det till? Det finns ju ingen som känner en så väl som sina vänner och vissa vänner verkar finnas i ens liv för att stanna. Vad vore man utan sina vänner? En liten vattenpöl kanske? Tack för att ni finns och ni vet vilka ni är och jag vet var era brevlådor bor och är tacksam över att jag inte är en vattenpöl.

Myskväll

Klockan närmade sig fem och hon var just i färd med att packa upp varorna hon handlat på Ica Maxi. Pojkarna pladdrade glatt på och berättade om fotbollsmatchen dom spelat i skolan och vilken minut som helst skulle mannen i huset komma hem och dom skulle äta tacos för det hade pojkarna bestämt.

Hon öppnade kylen och tog fram en iskall cider, öppnade den och drack några klunkar och hon kände den där speciella fredags känslan infinna sig efter en lång arbetsvecka. Mannen i huset kommer hem och två rufsiga pojkar springer honom till mötes. Hon får en varm kram och hon kommer på sig själv att le och plötsligt känner hon en sådan lycka och tacksamhet över att hon har en sådan underbar familj. Tillsammans lagar de tacosen och resten av kvällen blir rätt avslappnad med film och spel. Nu har dom en hel helg framför sig och dom hade visst lovat fint väder...

En helt vanlig fredag för dom flesta. Inget man kanske tänker närmare på. Det är en trevlig rutin.
När man inte har det tänker man ofta på det och man hade kunnat göra mycket för att få ha den där familjen och äta tacos en fredagskväll.

Trött

Trött, trött. Trött fysiskt och psykiskt när det aldrig vänder. Vintern och sommaren har i stort sett gått obemärkt förbi men har noterat att det varit sommar denna vecka. Det finns millioner saker jag hellre gjort än legat här...

Har återigen feber med sårinfektion
Antibiotika i dropp. Håller mig från socker och drömmer om choklad.

Känner mig lite besviken. Hade mer besökare i uppsala. ..visst man kan inte påverka hur andra prioriterar men hade jag haft en nära släkting eller vän som i stort sett bor på sjukhus hade jag absolut hälsat på så ofta det gick. Det är väl det minsta man kan göra och om ni visste hur betydelsefullt det är att få besök utifrån. Jag är så less på att få bli besviken på människor jag tycker om och vill umgås med.

Sov gott!

Hemfärd

Idag lämnade jag Uppsala och flög hem till Luleå igen. Dock fick jag inte åka hem hem utan blev bara förflyttad till mitt favorit sjukhus...Tyckte hemfärden kom lite hastigt men remissen var utfärdad till reuma/hud och dom har en plan. Stelaran ska höjas till att börja med och ska få nästa dos i morgon om den hunnit komma då det är beställningsvara annars blir det till veckan. Ger den ingen nämnvärd effekt så ska jag prova den helt nya medicinen otezla.

Just nu är jag inlagd för att ställa in smärtbehandlingen och sen är det återigen en evig väntan. Det är fortfarande ingen kirurg som vill operera vare sig buk eller ben så länge sjukdomen är så aktiv och huden så skör. Har blivit lovad att bukoperationen görs i Uppsala för här släpps ingen in i min mage. Den måste dock göras i två steg. Först efter buk op och helande kan man göra benet. Det är alltså fortfarande en evig väntan...

Pet röntgen påvisade inga djupare infektioner så det var ju super bra. Blodvärde och crp ligger inte optimalt men har varit värre. Har zinkbrist så medicin är insatt. Har även träffat en diabetes sköterska som verkligen tog sig tid så även om det är en hel vetenskap så blev jag lite klokare. Träffat smärtkonsult, stomi ssk och infektionsläkare samt läkare från hud.

Tyvärr var det rätt rörigt där jag låg då reuma tillfälligt flyttat över sommaren och hade trängt in sig i en annan byggnad med saker överallt. Jag har legat på ett behandlingsrum som inte var stort och helt utan garderober med indragen tjock tv som stängde av sig hela tiden utan fjärr :) bagateller men ändå.

Denna vecka har det varit en väldigt bra reumatolog som skrivit och pratat med alla inblandade läkare och mottagningar här i sbyn om vad som är gjort och vad som bör göras. Har en hel lunta med mig och hann ej läsa allt på flyget hem ens. Alla läkare har förresten påpekat att dom fått tre tjocka pärmar av sbyn med journaler, röntgensvar och labbsvar. Ja då hade dom då kvällslektyren räddad.

Fortfarande är det många bollar i luften och hade väl större förhoppningar än det som blev. Jag trodde dom kunde operera buken så att det var klart. Får inse att jag måste vara i bättre form och jobba ditåt. Svängande blodsocker är inte bra för läkning och insulin ger viktuppgång. Dom ska även dra ner cortisonet då jag tydligen ätit alldeles för hög dos som påverkar vikt och sårläkning väldigt negativt. Det kommer kännas i lederna...

Har säkert glömt massor för min hjärna är på riktigt helt överhettad. Jag Malin och Åsa var då och shoppade en dag och hittade såklart några toppar...och igår var vi och åt på en uteservering och det var mysigt. Uppsala är en trevlig stad! Dom har varit två dygn med mig och kört ända från Halmstad :)

I morgon träff med läkarn kring smärtlindring.

Låååång dag. God natt.

Uppsala 2

Åter fått byta rum och det är ingen större ordning här. Just nu ligger jag på ett behandlingsrum och det är liiiite trångt. Dusch och toa i korridoren som delas med andra så man känner sig en aning stressad då man ska ex duscha. När man kommer ut så står det ett gäng arga tanter med rullatorer på rad och blänger på en ;)

Tyvärr blev det ingen pet röntgen igår som planerat. För att göra den krävs ett blodsocker under tio och trots helt sockerfritt och fasta så låg mitt socker över det så nytt försök på måndag. Idag har det legat över 20...inte bra alls :( man mår inte vidare bra när det ligger så högt.

Känns som att det är mkt att fundera kring och hur man än vrider på saker och ting så kommer detta ta tid och jag tycker desss jäkla sjukdomar tagit nog av min tid. Det har krånglat sen jag bröt benet 2008 och sen har det bara gått utför. Idag sitter jag i rullstol och behöver två nya knäleder, har tre bråck och ett stort hål i magen med stomi och ett bråck är så stort och ligger under stomin så påsarna vill inte sitta...(nä man behöver inte läsa bloggen om man är rädd för lite skitsnack) bråcket är också så stort att det hindrar mig fysiskt att ex böja mig ner. Det var just den operationen jag hade hoppats på att få göra här. Tydligen är tarmarna i en enda röra och det krävs minst två operationer och dom är också rätt stora så man måste vara i rätt god form...

Har idag fått tablett insatt mot blodsockret som gör att man kissar ut överblivet socker och då behöver mindre insulin och på så sätt kan gå ner i vikt b.l.a då insulin gör att man ökar i vikt.

Vet inte hur jag ska göra angående stelara el den nya medicinen. Ge stelara en chans med högre dos och tätare intervaller el pröva den helt nya på marknaden...Tycker att jag känner mig lite bättre i leder och även huden och om det då är stelaran el bara en tillfällighet...om jag då slutar så har jag ju stängt den dörren men kan ju också svara super bra på den nya och hud och leder blir så bra så att operationerna kan bli av. Suck! Hur som helst får jag ingenting förrän svaret på pet röntgen kommer när jag nu kan göra den.

På måndag kommer Åsa tillbaka och även kusin Malin :) ska bli såå roligt! Då ska vi göra stan ;) Det är bra att Åsa kommer så kan hon hjälpa till att räta ut alla tusen frågor.

Saknar er alla där hemma! Saknar kisse så oerhört men vet han lever lyxliv :)