Väntan...

Ingenting är så jobbigt som att vänta och att inte veta vad som ska ske. Just nu väntar jag på att dom ska kalla mig från Linköping och det första steget är att åka ner från mån till fre för en inneliggande konsultation. Vet inte riktigt vad det innebär men antar det är provtagningar och undersökningar för att se hur operationerna ska läggas upp och utföras.

Det känns bättre i ryggen men kan fortfarande inte gå utan gåbord. Jag är extremt svag i ryggen och får ont om jag sitter en längre stund. Det som är frustrerande är att jag inte vet varför jag inte kan gå. Läkarna ger bara luddiga svar och man pratar om kotor och diskar som är dåliga samt om infektion och abcesser...allt är bara ett virrvarv. Det är så mkt med allt och så komplicerat så min hjärna tar inte in allt.

Har fortf pencellin intravenöst och den här infarten i halsen är verkligen fiffig. Nu behöver dom ej sticka mig hela tiden. Tränar med sjukgymnast och vandrar i korridorerna. Ser alla dåliga såpor som finns och längtar bara ut. Nu kom lunchen så avslutar här.

Lev och må!

Tankar i natten

Jag vill så gärna få börja leva. Inte bara försöka överleva. Vissa dagar kan jag känna igen lite av det driv jag brukar ha men dagarna blir allt fler med det här ständiga trycket över bröstet, klumpen i halsen, rädslan och ångesten. Det blir många ensamma timmar i mörkret om natten då jag bara vrider och vänder mig oförmögen att koppla bort alla tankar och  falla i sömn. Jag försöker verkligen hitta något positivt med allt som sker, försöker tänka att nu kan det inte bli värre men tyvärr vet jag att det kan bli det då jag fått erfara det så många gånger.

Det här är inte ett värdigt liv. Jag är så trött på att plågas och ha ont. Jag vill inte leva ett liv på sjukhus, träffa olika oinsatta läkare varje dag som skummat igenom det senaste från min journal och som inte har tid till att se till helheten. Just nu ligger jag på kirurgen för mage och tarm men skulle också behöva ligga på reuma pga det hemska ledskovet, på hud för huden, på rehab för att träna upp rygg och övrig kropp, på psyk för att få hjälp med depressionen och ångesten, på medicin för att få ordning på blodtryck, puls och diabetesen. Just nu går det ut på att behandla det mest akuta och jag flyttas runt på olika avd allt eftersom.

Det är så oerhört tungt just nu. Har haft depressioner förut men aldrig såhär. Jag kan ligga i timmar och tänka att jag ska ändra ställning i sängen men det blir inte av. Jag sätter på tvn i bästa fall men orkar inte byta kanal och kommer ofta på mig själv med att jag har blicken på väggen på sidan av tvn. Jag gruvar mig i dagar för att orka duscha och den där förlamande känslan av att jag aldrig kommer bli glad igen, att jag bara blir sämre och kanske inte överlever gör mig så rädd.

Egentligen är jag inte rädd för att dö. Det ska vi alla. Jag får fhv träffa älskade mamma samt farmor och farfar och Kita. Men jag vill nog leva några år till men INTE det liv jag nu har. Ni som har hälsan ska verkligen vara lyckliga! Jag har legat nu i 4 månader i en sjukhussäng. Det blir oändligt många ensamma timmar och besöken är ganska få.

Gud så jag saknar hästarna och ridningen, shoppa på stan, gå på bio och teater, gå på restaurang och äta gott, resa, umgås med vänner och familj och inreda en ny lgh. Jag vill så mkt men sitter fast i min kropp.

Jag måste bara få åka till Linköping snart!

Smärtsamma undersökningar

Onsdag eftermiddag skulle 4 liter laxermedel intas inför tarmundersökningen på torsdag kl 8. Ni som inte smakat det medlet har inte missat så mkt. I slutet kommet det upp av sig själv. Man intar det för att rena tarmen så att det inte är gammal mat i vägen under undersökningen. I vanliga fall går man ju in i rektum men i mitt fall genom stomin. Undersökningen var mindre trevlig. Idag fredag fick jag åka upp på postop för att sätta in en ven kateter i halsen. Man sätter såna på personer som är svårstuckna och katetern går in i en större ven och man kan ha den en längre tid. Ingreppet var mindre trevligt för venen var så seg. Därefter direkt på en Dt röntgen. Där skulle det kollas om det bildats gångar från rektum till tarmar och buk. Alltså var dom tvungen att spruta kontrast i bakänden och ja! Det var smärtsamt och obehagligt. Efter 40 min på en stenhård brits var ryggen så ond så jag grinade
Har genomgått flera jobbiga undersökningar dessa dagar så är rätt slut.

Igår blev jag sämre. Pulsen låg på 130 slag och syresättningen nere på 78. Berättade att jag inte känner att jag behöver gå på toa. Kan hålla mig hela dagar och får gå på klockan när det är dags. Även då jag drack dessa 4 liter behövde jag inte på toa. Antingen är jag uttorkad så kroppen suger åt sig det den kan eller så fungerar inte kopplingen mellan nerverna riktigt pga infektionen i ryggen. Nu har jag kateter och dropp för att mäta det som åker in och det som kommer ut.

Blir mkt kiss och bajsprat här nu  😊 fast det går ju att välja att inte läsa.

Trevlig helg!

Psoriasis artrit

Jag var 18 år då jag en morgon vaknade och hade knän som fotbollar. Förstod ingenting och kontaktade vårdcentralen och blev remiterad till reumatologen. Blev skickad till Spenshults reumatikersjukhus och där fick jag diagnosen psoriasis artrit psoa. Jag var runt 20 år då diagnosen ställdes och jag bara sprang ut i skogen och bara grät. Hade 4 härliga veckor på spenshult som fylldes av olika träningsformer och möten med liksinnade.

Jag har alltid fått höra att psoa är en relativt snäll reumatisk sjukdom. Med faciet i handen och utlåtande från läkare så har jag en väldigt aggressiv variant. Inga mediciner hjälpte och fick allergiska reaktioner.

Hade jag vetat då vilket helvete denna sjukdom skulle föra med sig hade jag nog kastat in handduken. Jag har aldrig tänkt på alla följdsjukdomar som förr eller senare kommer. Jag har fått diabetes pga mkt cortison, binjuresvikt,högt blodtryck, skör i skelettet och helvetet med mage och tarm med stomi som följd. Har två nya knäleder men övriga leder är i stort sett förstörda. Har skador i ryggen och ingen vet om jag kan gå igen. Just nu går jag med gåbord. Nu när jag varit sjuk så länge så uppkommer bara nya saker. Psoa har varit långt ifrån snäll mot mig.

Tack!

Jag är så tacksam och rörd över fina kommentarer. Har förstått att ni är några som följer min resa. Ni skriver så fina saker och dom värmer oerhört! Jag hoppas att jag snart kan skriva något positivt och att det snart ska vända. Det är det som får mig att orka fortsätta, tanken på att det snart vänder. Jag har levt i detta h-vete i 4 år nu. Det går inte med ord att beskriva hur extremt påfrestande det varit och är. Något jag lärt mig är att människan klarar så mkt mer än man tror. Så alla ni andra som kämpar. Ge inte upp! Ni klarar det! Det blir bättre! Ni har fler resurser än ni tror! Livet är verkligen inte rättvist men ta reda på det liv ni har. Lev här och nu och var rädd om de personer ni älskar. Hälsan betyder allt och pengar och lyx är ganska obetydligt i det hela stora. Var rädda om er!

Väntan

Fick ingenting veta ang Linköping då läkaren ej fått tag på dom och var ledig fredag. Inga besked på helger och detta är nog min värsta helg någonsin. Att bara ligga rakt upp och ner med tusen frågor som maler och ovissheten om hur allt ska bli. Hade så sett framemot Linköping då planen var att operera bråcket samt lägga ner stomin. Nu blir det i stället en helt annan operation där dom ska laga hålen på tarmarna som gör att jag får abcesser och ständiga infektioner. Ev har tarmen skapat en gång ut till ryggen så därför har jag nu en andra infektion där också samt två abcesser i buken.

Mår inte bra alls. Är så rädd för op. Vill inte snittas igen och få ett sår som kanske spricker upp som förra gången om jag nu överlever operationen. Sen ska allt läka och det tar tid så bråck operationen blir nog inte av i år.

Något positivt är att mina mostrar är där med mig. Det betyder såå mkt. Att vara själv i en främmande stad och genomgå en sån komplicerad op hade inte varit så roligt. Är er evigt tacksam! Jag brukar vara ganska lugn inför operationer men efter läkarens utlåtande om att det finns risk jag ej klarar det så är jag rent ut sagt skiträdd! Det är så jobbigt att behöva utföra något man absolut inte vill och som skapar ångest. Det är ju heller inte bara buken. Ryggen är infekterad och kotor och diskar skadade. Kommer jag kunna gå igen.

Jag måste bara få vila snart. Hela mitt liv kretsar kring sjukdomar och sjukhus. Jag kan inte vara med på något och känner att kontakten med många inte är som förut. Jag missar kompisars barns uppväxt och jag missar det mesta då jag bara är på sjukhus. Jag vill leva livet!

Tack för fina hälsningar! Kram!

När luften gick ur.

Haft ett långt läkarsamtal idag som gjorde mig rätt rädd och fick ren dödsångest. Han förklarade att operationerna är så omfattande att det finns risk att min kropp inte klarar det. Vad menar du sa jag. Kan jag dö? Jaa risken finns då du är i ett sånt dåligt skick och äter cortison samt din diabetes och dina grundsjukdomar. Blev bara så rädd! Sen pratades det om att jag ev måste lägga upp en till stomi för att avlasta och ev ligga med öppen buk en tid tills dom kan sy igen. Han förberedde mig för minst ett års sjukhusvård och att op ska tas i ertapper. Tarmar och mage är så komplicerat. Har bara skräckbilder nu i huvudet när jag ligger där ensam i en främmande stad och ska göra en op jag kanske ej klarar. Jag är inte stark! Vill grina som ett barn och rymma från allt.

Eländes

Hann vara hemma 4 dagar innan jag åter fick åka in med ambulans. Var riktigt dålig. Fick ligga på ava två nätter och därefter infektion men sen en vecka tillbaka är jag på kirurgen. Det visades att jag återigen hade abcesser i buken så har legat med två dränage. Gjorde om magnetröntgen och fick då det tråkiga beskedet att jag har inf i ryggen igen och även skador på 3 kotor och diskar. Mina abcesser har börjat skapa fistelgångar som nog beh opereras och läkarna här ska prata med dom i Linköping i morgon. Allt är bara ett virrvarr. Hur ska dom kunna laga buken? När och ska jag operera ryggen? Allt detta har kommit ivägen för stomi och bråck operationerna.

Är väldigt nere och uppgiven just nu. Orkar ej uppdatera så mkt. Är livrädd för operationerna! Konstant trött och helt slut som människa.