Uuut igen 😍

Fick besök av systrarna Jonsson/Nilsson och vi tog en skön promenad i solen. Det var helt underbart att få komma ut och deras besök var alldeles för kort fast dom stannade 1.5 timme men tiden bara flög iväg. Anna med familj reser hem nästa vecka igen. Vart tog denna sommar vägen? Jag hoppas att jag får något slags besked till veckan men tror tyvärr jag får vänta då det är semestertider.

Bråcket håller på att sänka mig totalt. Tänk dig att gå med ca 5 kilo på ena sidan. Kan fortfarande inte gå utan gåbord och bråcket underlättar inte. Kan inte har några kläder så på det sättet passar landstingets Armani kostym fint.

Denna dag har gått extremt långsamt och varit helt slut och haft ont. Nu lite serie.

Uuuuuuut

Idag har jag fått ta en promenad i solen för första gången sen november! Åkte rullstol och snälla L från sjukhuskyrkan skjutsade mig. Hon har nog träningsvärk i morgon då väglaget bestod av grus. Underbart att få få lite sol på nosen.

Försöker få reda på uppgifterna till Manchester. Min läkare som skött kontakten dit är på semester. Vet i af att det heter Salford hospital. Avd läkaren som är i tjänst skulle försöka få tag i kirurgen A som är på semester. Känner att jag snart förlorar det lilla förstånd som finns kvar. Det är sprutor, kontroller, dropp dygnet runt.

Ord kan vara vackra och glädja men handlingen betyder mer. Orden förlorar sin betydelse om man inte visar att man menar dom. En tanke såhär från rum 34.

Tisdag

Har en väldigt dålig dag efter gårdagens bestyr på ögon mottagningen och efter lite mer träning. Det känns ungefär som att vakna upp och blivit överkörda av en travers. Allt värker och bara att föra handen till munnen gör så fasligt ont.
Brukar få mina mediciner och frukost och sen brukar jag halv slumra ett bra tag. Klockan 09:40 kommer moster Anso och mormor för mormor hade varit på öron. Dom stannade inte länge för mormor hade sovit lite länge och varken fått sig morgon kaffe eller cigg. Övrig frukost verkar inte så viktigt i vår familj 😍

Har inte hänt något idag. Varit på apoteket och nu har jag äntligen hittat en vad jag tror sevärd serie. The returned på Netflix. Lite halvudda men nu måste jag bara se hur allt hänger ihop. Jag är uttråkad och spyless. Vet jag sagt det förut men har märkt att ordet less kan ha många graderingar. Efter ca 2 veckor är man less och efter 8 månader är man så in åt h_vete less så att man nästan gör vad som helst för att slippa stället. Allt däremellan är ett rent psykologiskt test som man i efterhand inte fattat att man stått ut med.

Nu middag och inga ögondroppar som gör maten suddig. Jag går från klarhet till klarhet.

Klump

Även jag har känslor och ett hjärta som Ove Sundberg sa i Solsidan. Idag har ledsenklumpen varit extra stor. Jag blir så ledsen över att inte kunna leva ett vanligt liv och göra vanliga saker som människor gör soliga dagar som denna. Jag vill också ta del av sommaren och solen. Jag kräver inte mkt men att bara träffa en vän på en filt med en kopp kaffe och en glass vore underbart. Att kanske få åka lite båt med vinden i håret, kunna ta ett dopp och soltorka och kanske få lite färg.

Jag vill dra upp mina persienner och se den höga häcken med glada fåglar i. Kunna ta en kaffe på balkongen och en god snus. Möta upp vännen P och cykla till Arons och bada med gosse Edvin. Promenera på stan och shoppa en onödig topp.

Vem har bestämt att jag ska ligga här? Omständigheter jag vet. Livet är bara så jäkla orättvist och märker att jag blir mer och mer trög och okoncentrerad. Minnet blir allt sämre och har inte kvar det där drivet. Jag saknar er mina fina vänner och jag hatar att sitta fast här! Framför allt hatar jag att inte få någon information om vad som ska hända!

Tålamod...

Ibland prövas tålamodet och ibland prövas tålamodet verkligen. Hade tid på ögon idag 13:15 och var klar 15:50. Hade så fruktansvärt ont i ryggen så visste inte hur jag skulle sitta. Det hela började med att nån lärling som pratade väldigt dålig svenska skulle utföra hela undersökningen och efter det skulle den ordinarie läkaren göra samma sak för att om nödvändigt korrigera den första läkarens undersökning- Läkare A. Läkare A gjorde allt i ultrarapid och var inte tjenis med några apparater eller ens få i ögondropparna i ögonen. Han höjde och sänkte bordet där man skulle ha hakan minst 400 gånger och sa åt mig typ 20 ggr att jag skulle titta på crista!? Tillslut frågade jag vad crista är? Han gav sig på någon förklaring men fattar fortfarande inte vad han menade för allt jag såg var röda laser streck och en gul symbol. Måste varit crista...

Det tog 15 min för honom att skriva in mina personuppgifter och vid detta laget hade jag så ont så finns inga ord. Efter många om och men var han klar och läkare nr två skulle ta över. Läkare nr två stack ut huvudet och ropade in en annan patient...sa ifrån att jag inte kunde sitta längre och då kom han farandes med ögondroppar gånger fyra i ordningen och sen skulle läkare A göra ögonbotten undersökningen och sen skulle han också titta. Rullades in i ett rum och han fick inte till något utom att säga att jag inte skulle blinka och höja och sänka bordet och dra i min haka och trycka handen mot bakhuvudet...andas...

Tillslut fick jag nog och sa att jag inte orkade längre. Han gick då för att hämta läkare B. Väntade tio minuter i rummet och tio i väntrummet och inget hände. Rullade då iväg till receptionen och bad dom ringa avd för att bli hämtad. Orkade inte en sekund längre. Då kommer läkare A och försöker övertyga mig om att komma med men nu är jag så less, förbannad och har ont så han lyckades ej övertyga mig. Läkare A går iväg och 20 sekunder senare kommer både A och B farandes. Läkare B tar bara tag i rullstolen och drar iväg med mig och säger: nu gör vi klart detta. I rummet sitter redan en familj som blir utkörda.

Efter x antal timmar är jag åter på rummet och fått smärtstillande. Kan konstatera att av alla jäkla undersökningar är detta den segaste jag någonsin varit med om! Sen hatar jag att få ögondroppar och lysande föremål i ögonen och sitta med hakan i nån kopp och stirra in i obehagliga röda laser ljus. Å vaddå inte blinka? Det är ju för fasen en reflex. Det är tur att just jag inte är nålrädd eller särskilt harig för har fått gå igenom så mkt otrevliga undersökningar men sätta saker i ögonen eller sonder och topsar i näsan det hänvisar jag till någon annan.

Var det bra då i ögonen? Jo jag är nästan säker på att allt såg bra ut. Hade en aning bråttom därifrån så lyssnade halv bra. Tummen ner för förseningar och irritations moment. Inget ont om läkare A men håller man på att gå sönder av smärta är tålamodet inte det bästa. Visst dom måste ju lära sig och språket är så viktigt! Jag förstod inte mkt av vad han sa. Tyvärr.

Nu middag i min suddiga värld. Ser halvgott ut. Man kanske alltid sätta droppar som gör allt suddigt. Då kanske maten är ätbar ut.

Inlägget som försvann...

Moster Åsa och Eva var ju hit då vi hade möte med läkaren. Åsa flög hit enkom för det 💗💗💗 Vad vore jag utan mina mostrar? Åsa hade ju varit i kontakt med kirurgen i Linköping som själv rekommenderade denna professor/kirurg i Manchester. Min kirurg här drog igång det hela och härifrån är allt grönt. Nu väntar jag på att få höra om jag får komma dit. Blandade känslor. Vill såklart om dom kan göra mig bättre men livrädd för att allt ska gå fel. Tack fina mostrar för er hjälp och stöd! 🌸🌸🌸

Söndag

Veckorna flyger iväg och man tycker ju att tiden skulle stå stilla här men konstigt nog så gör den inte det. Tur det! Fått en infektion där cvk:n suttit i halsen och även i örat men som tur är hade det inte gjorts några fynd i blodet. Behöver heller inte någon annan sort pencellin då dom jag har ska ta dessa bakterier. I fredags var jag därför upp på post op för att få en ny cvk:k. Förra gången lovade dom mig ordentligt med smärtstillande men se det fick jag inte. Nu sa jag tydligt ifrån men efter tredje dosen direkt i blodet talade jag om att jag fortfarande kunde rabbla multiplikations tabellen. Fick dock inte mer. Kan inte fatta varför dom ska vara så snåla med smärtstillande. Dock gjorde det inte fullt lika ont så lite tog det nog.

I samband med nålsättandet användes ultraljud där dom såg något dom ville kolla närmare på. Fick därför tid bara nån timme senare för vanligt ultraljud av ben och arm. Det visade sig att jag har små blodproppar i höger arm och handen är helt uppsvälld. Hur jag kan ha blodproppar i armen är en gåta. Borde väl vara i benet eftersom jag är så sängliggande. Nu får jag i af blodförtunnande sprutor.

Haft mkt besök i veckan 😀 morbror Gunnar körde till Luleå från Halmstad så han, Eva och Micke (halva för den andra hade försvunnit) och mormor var upp två gånger. Anna och Maria var hit så vi hann med lite surt och uppdateringar. Mkt gott för själen. Det har annars varit en tuff vecka då jag varit så fruktansvärt trött pga syresättningen som ligger konstant för lågt. Läkarna har bestämt sig för att höja upp cortisonet igen så nu är jag lite piggare men är inte glad åt höjningen. Dock kunde jag knappt vända mig i sängen eller ens få i mig frukost då jag hade så mycket inflammationer i käkarna.

Nä nu hörde jag middag och sen lite motion i korridoren.

Feber

Haft en orolig natt med höga febertoppar. Jag skakade och skallade tänder trots två täcken och en filt. När iprenen börjar värka var det bara att skala av sig munderingen igen. Har fortfarande feber men tror inte den är så hög. Tror dom kommer pga ledskov så får väl vänja mig med att gå med lite feber eftersom det inte kommer att bli bättre utan medicin. Har aldrig haft sånt ledskov som nu.
🌸
Idag blir kronprinsessan 40 år. Grattis! Jag firade min här på sjukhuset. Tror och hoppas Viktoria får en bättre födelsedag! 😀🌸🌸🌸
Fredag idag igen. Fattar inte var dagarna tar vägen. Maria och pappa har hälsat på i veckan men har mest sovit pga febern och dålig syresättning. Hoppas på besök i helgen. Behöver​ lite uppmuntran.

Trevlig helg!

Tungt

Känslan att vara instängd i sin kropp går inte att förklara. Tänk dig att vara hänvisad till en sjukhussäng 24 timmar om dagen förutom nåt apoteksärende då och då. Dessutom i 8 jäkla månader. Att bara ligga och vänta och inte veta vad som ska hända. Att vänta på en stor operation som kan sluta hur som helst och där komplikationer är vanliga och svåra. Sommaren är i full blom men jag kan inte ta vara på den. Det är lång rehabilitering efter denna första operation och sen veta att jag har en minst lika omfattande operation kvar då jag återhämtat mig och överlevt den första...

Inte ens varma koppen hjälper i kväll.
Bad helg 🤕🤕🤕

8 månader

8 månader...det är inte klokt. Behöver knappt tänka själv. Behöver jag säga att jag längtar härifrån massor och jag är rädd för att svaret kommer dröja för dom har väl semestertider i England med. Mina diagnoser och allt som gjorts och inte gjorts tar nog ett tag att läsa.

I kväll bultar det i varenda led, har små feber så herr jätteskov är på ingång. Synd att jag får så svårt skriva då. Lägger ut några tänkvärda ord.

Ont 🤕

Inte pigg alls. Världens ledskov som gör att jag knappt kan ändra ställning i sängen utan att skrika. Stomin bråkar och påsarna sitter uselt. Eftersom hela tjocktarmen ligger i stomibråcket är det svårt att få ut nr två. Får försöka trycka på bråcket men det gör ont. Har hemska kramper i tarmen och är ständigt uppsvälld. Väntar bara på nästa infektion eller sepsis för innan jag kommer iväg till Manchester om dom ens tar emot mig hinner det nog hända nåt akut. Jag både fasar och ser framemot att åka. Blir det min sista resa och i vilket skick kommer jag vara i efteråt? Ska jag chansa och operera eller ja det som nu? Nej det går inte för min kropp klarar inte mkt mer. Även om det låter väldigt banalt om man ser till allt som hänt så har jag nu infektion i båda öronen.

Jag orkar inte vänta längre...jag vill veta om och när jag ska opereras. Jag blir galen av att bara ligga här med 6 påsar dropp per dag. Syresättningen och blodsockret ligger inte bra. Nu har dom höjt insulinet och fortsätter sänka cortisonet så blir bara sämre.

Moster Anso kikade förbi idag. Mkt trevligt! 😀 Vi skulle äta glass i solen men tyvärr orkade jag inte sitta så länge 😞 sommaren ger mig ångest när jag ej kan vara ute. Ursäkta gnälligt inlägg! Men ibland får man vara svag 🌸