livlangtanlinda: juli 2019

söndag 21 juli 2019

Opigg

Det brukar ta emot lite att skriva då jag mår bättre och kunnat åka på permission och haft några dagar då jag känt mig pigg. I mitt förra inlägg skrev jag att jag haft en bättre period men nu är det tyvärr tvärtom. Det verkar inte vara meningen att jag ska få må bättre en tid för så fort jag gör det så blir det platt fall.

Denna vecka har jag inte kunnat träna alls. Har tydligt känt att jag har nåt i kroppen och har många symtom som tyder på det. Blodsocker och saturation har legat väldigt dåligt, får kramper och börjar må väldigt dåligt så fort jag äter något och är svullen på nya ställen kring bråcket och ytterligare ett bråck har tillkommit så det ligger en tarm över urinblåsan så det är svårt att kissa ibland. Jag känner mig frustrerad och ledsen för känner att jag inte blir tagen på allvar och är livrädd att någonting ska hända inför bukoperationen. Efter varje måltid mår jag illa, blir totalt färdig, yr och det är högre flöden i stomin. Det krävs nog så mkt energi till att försöka smälta maten med tarmarna i en enda härva så blir därför helt slutkörd och orkar knappt hålla mig vaken då jag ätit.

Det är ny personal hela tiden och dom är superstressade så ingen skulle ha tid att lyssna på hur rädd jag är att nåt ska hinna hända innan operationen. Känner inget förtroende för merparten av dom då dom mest ser besvärade ut om man tar upp något och dom springer mer eller mindre in i rummet och lämnar medicinen. Jag vet att dom är underbemannade och att dom är väldigt stressade men allt kan inte skyllas på det. Det finns några guldkorn som befinner sig i samma situation som ändå ger det där lilla extra för att dom helt enkelt har den där viktiga ovärderliga empatin i sig och är på rätt plats och verkligen tycker om sitt jobb.

Idag skulle Anna och Maria komma hit och vi skulle äta sushi i solen men tyvärr har Maria blivit sjuk. Eva skulle till mormor och Pernilla är i Kalix så verkar bli ännu en lång ensam söndag. Hade verkligen behövt sällskap idag och komma ut lite. Tyvärr inte så pigg så jag orkar åka på permission, annars hade jag åkt till Fredrik med familj. Får väl göra nåt nytt...typ lyssna på ljudbok eller se serie 🤕

Ha en skön söndag!

tisdag 16 juli 2019

Höst nu tack!

Veckorna springer fram och jag ber om ursäkt till alla lediga semesterbävrar men snart är det höst! Och som jag längtar! Det verkar ju faktiskt som att det är i år vi ska skiljas jag och Heffaklumpen ( läs stomibråck ) för att fhv aldrig mera träffas! Nu är jag ju så van vid att ha ett ca 4 kilo tungt bihang hängandes på ena sidan så jag kommer väl att trilla omkull när det inte hänger där längre 🙄 jag kan liksom inte våga tänka att jag mest troligt ( om nu allt går enl planerna ) kommer vakna upp en dag i höst UTAN bråck! Att jag kommer att se fötterna och nå till golvet och bli väldigt mycket mer självständig 😍

Mina närmaste tycker att jag har förändrats sista tiden. Pratade med Pernilla igår (min närmaste och äldsta vän) länge i telefonen. Hon tycker att jag mer och mer håller på att bli mitt gamla jag. Jag planerar hur jag ska inreda min nya lgh, hur jag ska inreda mig själv 😎 pratar om allt jag ska göra då jag kan skrivas ut, att jag åker på fler permissioner och allmänt verkar piggare och gladare. Det är många som sagt det på sista tiden och jag kan nog hålla med om det. Det jag främst märker av är hur mkt starkare jag blivit fysiskt. Själv tycker jag att det går för långsamt och tar ofta i för mycket men det har alltid varit allt eller inget för mig. Om jag gått 100m ena dagen kan jag ju inte gå 80m dagen efter.

Överlag mår jag lite bättre just nu. Tyvärr är det fortfarande svårt att boka in saker då mitt mående svänger så mycket. Har fortf dagligen dessa konstiga attacker då jag blir yr, kallsvettas, mår illa, hög puls, blir andfådd och helt orkeslös. Jag trodde det var biverkningar av metojectsprutan jag får varje vecka men har nu varit utan närmare en månad och har fortf kvar symtomen även om jag tycker att svettningarna blivit bättre. Igår började jag fundera på om detta kunde komma från nacken då jag har stora skador på kotorna där och knappt kan vrida på huvudet vissa dagar.

Jag och moster Eva hade planerat att åka till min lgh idag och packa samt rensa lite. Har varit in på luleåbostäder samt bytessidor på Facebook men det verkar tungt på lägenhetsfronten. Får väl skaffa ett tält när jag är utskrivningsklar. Det är verkligen så många motsträviga känslor som härjar i kroppen. Att se framemot någonting så mycket och längta sig halvt tokig efter något som man samtidigt är livrädd för att göra. Tyvärr är det så att det är väldigt stora risker för svåra komplikationer men om jag tänker på det så blir det inte bra alls.

Under närmare 3 år på sjukhus förändras man mycket. Jag väljer bort energitjuvar och har insett vilka som verkligen bryr sig på riktigt och inte hör av sig för att dom känner att dom borde. Det har blivit vardag att jag ligger här och det är säkert inte så roligt att hälsa på. Många ser mig som Linda som är sjuk och ligger på sjukhus och inte längre som Linda, en vän, en person, en släkting, någon man kanske tycker om för den jag är. Jag har insett att jag har rätt att känna och ge uttryck för mina känslor men det är folk inte van att jag gör. Jag är inte längre mer eller mindre lobotomerad pga starka mediciner så jag har mer kontakt med mina känslor, jag säger ifrån och mina känslor är lika mycket värda som andras. Eftersom jag befinner mig i en väldigt känslomässigt jobbig situation så lagras mkt inre stress och det tar mkt energi. Människor som tar energi i stället för ger finns det ingen plats för. Ingen behöver känna att dom måste hälsa på mig utan jag vill ha besök av dom som vill träffa LINDA. Jag är inte min sjukdom. Om människor slutar höra av sig för att du är den du är så var dom inte värda din vänskap!

/Linda

måndag 8 juli 2019

Intensiva dagar men roliga!

Just tillbaka på rummet igen efter gångträning utomhus. Gick ca 100 meter och det enda stödet var rullstolen som jag sköt framför mig. Det var motvind och lite lutning men när ryggen började protestera och illamåendet kom tvingade jag mig själv att gå lite längre för det är så man flyttar gränserna och kommer framåt.

Igår hade jag besök av Pernilla, Elivia och Eddi. Vi hade turen att bli insläppta till lekterapin och jag tror att dom vuxna uppskattade det mer än barnen. Pernilla hittade en gitarr, vi spelade pingis och tog bilder. Vi var ute en stund så Eddi fick rasta av sig och tog ännu mer seriösa läs oseriösa kort. Vi tänkte smuggla ut mig från sjukhuset men min förklädnad var inte bra nog så jag blir nog kvar några år till. Jag tänkte lägga upp lite bilder från gårdagen samt sista veckans permissioner men får göra ett nytt inlägg från telefonen med dom.

Åsa och Gunnar har varit på besök och bilat från Halmstad och körde hem igen lördag morgon. Har slagit nytt rekord med råge och varit på 4 permissioner på en vecka. Vi har träffats allihopa hos mormor, ätit gott, besökt mammas grav, varit på stan och i lördags hämtade moster Eva upp mig från sjukhuset och vi åkte och firade Kid som fyllde 8 år ❤ igår kväll kl 21.30 knackade det på dörren och Fredrik och Kid kom in. Blev något förvånad. Det visade sig att Kid ramlat med sin nya kickbike och slagit huvudet rejält så dom kom från akuten. Det hade blödit en hel del men behövdes inte sys som tur var. Men han blev nog rädd och det gjorde nog väldigt ont. Han hade haft hjälm men den hade inte suttit så bra.

Har varit roliga men intensiva dagar. Har rört mig mkt mer än vanligt och varit i farten och sett folk! 🙂 har sluppit denna j....a byggnad flera timmar om dagen och det har varit så trevligt att umgås med nära och kära. Men när man fått smaka på det normala livet vill man vara här ännu mindre.

Här händer annars inte så mkt. Har gjort en koloskopi och glädjande nog var att tarmarna såg riktigt bra ut. Inga inflammationer eller fistlar osv. Dom har räknat ut att jag har ett proteinunderskott så det är beställt proteinpulver och ska dricka en näringsdryck per dag.

Ska försöka ladda upp lite bilder som sagt. Ha det gott! / Linda