Ett livstecken.

Hej alla!
Jag ber om ursäkt för att det var alltför längesedan jag skrev ett inlägg. Mycket har hunnit hända och i skrivande stund ligger jag i min säng hemma i den nya lägenheten som jag fått ute på Hertsön. Jag kom hem tillslut efter 3,5 år på sjukhuset och det är såklart väldigt skönt. Jag var ju på väg där efter det jag blivit friskförklarad ifrån Covid och skulle egentligen bara operera bort njurstenarna, få remicade droppet och piggna till någon dag. Orkar inte dra hela historien men kortfattat så blev jag akut sjuk efter operationen och fick åter en blodförgiftning och det var rätt illa där ett tag igen. Jag vet faktiskt inte hur många liv jag har och vad meningen är att jag tydligen ska stanna här på jorden ett tag till men jaa...Det kanske visar sig. Efter en massa om och men, infektioner, bukoperationenr, blodförgiftningar, akuta njur och hjärtsvikter, Covid och massa annat befinner jag mig i allafall hemma som sagt och har idag klarat 3 veckor.

Nu borde väl allt vara på topp kanske många anser men i ärlighetens namn så var det inte bara positivt att komma hem. Det är rätt jobbigt faktiskt och då främst psykiskt för dessa veckor har jag insett och märkt hur dålig jag blivit fysiskt. På sjukhuset gjorde jag ju mest ingenting och fick allt serverat men det är helt annat hemma då jag måste röra mig och göra så mycket mer. Jag har mycket mer ont i hela kroppen och mina händer och fötter är rent bedrövliga. Mina fingrar har böjt sig in mot handflatorna och går inte att räta ut. Handlederna är väldigt svullna och har stelnat så mina handfunktioner är under all kritik. Vet ni hur mycket man gör och behöver sina händer?-till allt! Det är så otroligt ledsamt att märka hur man blir allt sämre och att det inte går att göra något? Alternativet är att steloperera men då kan man ju inte böja fingrarna i stället och vet inte om det är så mycket bättre. Jag kan inte öppna korkar, förpackningar, flaskor, skära saker, hålla i lite tyngre saker mm. mm. Detta med händerna och fötterna är det som varit det absolut jobbigaste under alla dessa 28 åren med reumatiska sjukdomar. Jag ska försöka ladda upp en bild från telefonen sen.

Här hemma blev det även ganska tyst och ensamt och dagarna kan bli oerhört långa. Men absolut! Jag väljer ju självklart att vara hemma och få sova ostört, äta vad och när jag vill och bestämma över tv:n. Men psykiskt mår jag tyvärr sämre och har oerhört svårt att få saker gjort. Jag får tvinga mig att äta, det tar emot att träffa människor och det sitter oftast en ledsenklump i magen. Tror inte så många vet riktigt hur jag mår för jag försöker att inte belasta andra men jaa...så är det i af. Jag behandlas fortfarande med Esketamin som den enda i Norrbotten! Så nytt är det. Jag åker in till sunderbysjukhus varje måndag och får behandlingen i form av nässpray. Efter behandlingen är jag väldigt trött hela dagen och för 2 veckor sedan fick jag hemska hallucinationer som är en vanlig biverkan. Ketamin är egentligen ett narkosmedel och används även som stark smärtlindring vid akuta skador. På något sätt har det visat sig även verka mot depression. Tyvärr har jag inte märkt så mycket positiv verkan men min läkare tyckte att vi skulle fortsätta över sommaren och sen utvärdera. Utöver det åker jag in och får bupremorfinet varje tisdag för en vecka. Tyvärr hjälper det dåligt mot smärtorna men verkar vara det bästa alternativet. Då har jag bara en slags värkmedicin och risken för att blanda ihop osv är mindre om jag ex skulle bli sjuk, förvirrad av lågt blodsocker osv. Tänk om man ändå skulle klara sig utan medicin!

Jag har blivit lite stadigare på benen och kan gå lite inomhus om jag håller mig i väggar el dyl eller använder rullatorn. Jag har klarat att gå utomhus runt huset med rullatorn. Måste dock ta rullstolen om jag ska någon längre sträcka. Jag måste försöka träna mer men det mesta går ganska trögt just nu.
Har fått väldigt mycket besvär från nacken nu där jag har en skada dom velat operera i flera år. Den operationen innebär att koppla ihop 1a och 2a nackkotan som i sin följd innebär att jag tappar mycket rörlighet och inte kan vrida så mycket på huvudet. En operation jag gärna hoppar över. Det är ganska många operationer som behöver göras men då jag har så svårt för att läka så vill varken jag eller läkarna utföra någon i dagsläget. Jag har fortfarande kvar buksåret sen bråckoperationer i okt/nov och det läggs om av hemsjukvården varje dag.

Får hjälp av hemtjänsten varje dag och även av släkt och vänner. Vill ju såklart klara mig själv men tyvärr går inte det. Försöker att be om så lite hjälp som möjligt för märker ibland att det verkar besvärande och det känns inte så roligt. Ibland önskar jag att någon frågade i stället om jag behöver hjälp med något. Det är stressande att sitta här och se och veta om allt som behöver göras men inte kunna själv. Hemtjänsten har sina regler och dom gör bara vissa saker. Jag är i allafall väldigt tacksam över att ha er underbara människor där det aldrig sitter fast och där jag känner att denna person kan jag fråga!

Igår ex hade jag enorm hjälp av släkten att sätta ihop min nya soffa. Moster Åsa och Gunnar är uppe och hälsar på från Halmstad och fick äran att bygga möbler åt både mig och mormor. Tack!
Förövrigt försöker jag göra småsaker, sitter ute vid väder, hör på ljudböcker,  ser serier och socialisera emellanåt. Men nu är det sommar och folk har semester och gör sitt. Min största önskan nu är att kunna skaffa kisse som sällskap och har funderat på att bli jourhem åt katter som väntar på varaktigt hem. Det kanske skulle vara bättre i fall jag ex måste läggas in igen och då inte ha någonstans att sätta katten.

Nää hade kunnat skriva massor men detta blev nog långt. Får försöka skriva snart igen. Tills dess, lev och må och njut av ev semester!

/Linda