Uppsala

På plats i Uppsala och varit här drygt en vecka. Dom första dygnen var min fina moster Åsa här som kört ända från Halmstad för att vara med som moraliskt stöd och sällskap och det blev så tomt när hon åkte. Dock kommer hon och kusin Malin hit igen nästa vecka igen och stannar några dagar :) då ska vi försöka ta oss till stan och kika lite. Anna var också hit på onsdagen och det var super trevligt att träffas! Åsa var ju kvar då så det bidde lite muleprat :) såå skönt prata om något annat än sjukdom.

Ja själva sjukhuset är som en värld för sig...Det består av många byggnader och skulle ta mig läänge att hitta här. Tyvärr tar jag mig inte själv så då får man transport och den kan bestå av en truck man får åka på. Ser farligt ut för körnissarna vet var man gasar!

Händer det något då? Dom gör nog allt dom kan men jag hade för höga förväntningar och har redan hunnit bli riktigt besviken. Jag hade en bild av att komma hem i ett annat skick än då jag kom hit men det får jag nog glömma. Trodde att dom kunde operera buken som är en rätt stor operation men det kan dom inte göra så länge sjukdomen är så aktiv och sår samt infektioner spelar in. ..hört det förut? Så nu odlas det runt och ska göra en pet röntgen på fredag som på nåt sätt påvisar infektioner. Träffat en stressad kirurg som hastigast tittade på bråcket och det var samma visa där. Ingen vill operera förrän övriga bitar blivit bättre. Nu resoneras det om stelaran ska höjas eller om jag får prova en helt ny medicin som heter otezla.

Träffat diabetes sköterska och sjukgymnast och fått en hel del information. Det är ganska mycket nu...helt slut i huvudet och det är alldeles för mycket att ta in. Känner mig totalt utbränd i huvudet. Det har varit hit en psykolog som satte in en antidepressiv medicin så jag hoppas den verkar fort. Inte för att den löser något men man kanske orkar hantera situationen på ett annat sätt.

Nu orkar jag inte skriva mer men ska försöka återkomma. Ha det gott!
Bilderna visar inflammationen i mitt knä...mycket god mat...moster Åsa. ..lite amatör konst jag roar mig med...utsikt med kaffe och en sliten jag.

mardrömsnatt

Tror jag haft den värsta natten i mitt liv. Tog min tredje stelara spruta igår samt 40 mg cortison och har aldrig mått så dåligt. Jag kunde inte ens vända mig i sängen och att komma upp var helt otänkbart. Värken går inte att beskriva så jag låg där som ett barn grinandes och undrade hur i helvete jag skulle ta mig upp på toaletten. Proppade i mig voltaren, gababetin (eller hur det nu stavas) och panodil men inget hjälpte. Det återstod bara en sak-oxycontin. Det var liksom det eller att det skett en olycka i sängen att välja mellan. Det är bara att inse att jag inte klarar mig utan morfin just nu. När t.o.m överläkaren inom missbruksenheten hade full förståelse att jag måste äta en lägre dos morfin nu tills jag kommer till Uppsala och får annan hjälp. Efter 20 min kunde jag med stora svårigheter komma mig upp i rullstolen och kan bara säga att det var en befrielse. Att kunna gå på toaletten var liksom en lycka som inte går att beskriva och som man tar som en självklarhet. Det är inget man tänker på förrän man inte kan ta sig dit.

 Ringde till reumatologen i Uppsala och förklarade situationen att jag just varit inlagd på missbruksenheten men att jag inte klarar mig utan morfin just nu. Hon jag pratade med var så förstående och sa att det inte var ovanligt alls att personer kommer dit med samma dilemma men att dom hjälper mig där och att jag skulle få träffa smärtenheten för hjälp med annan fungerande smärtlindring och hjälp med att trappa ut det sista av morfinet. Hon förstod att jag i mitt läge måste ta morfin preparat nu och hon lugnade verkligen ner mig. Känns ju inte allt för roligt att kämpat förgäves och mått skit och måsta återgå till skiten (ursäkta) igen. Men det finns inte bättre hjälp när man verkligen behöver det och jag kan säga att mitt liv gick från 5 till 0 utan och har inte varit kapabel att göra någonting. Värken som jag nu verkligen fått känna av önskar jag ingen. Nu kommer det ju inte bli lika jobbigt eftersom jag äter minsta möjliga dos men just nu har jag inget val. Skulle inte ta mig till Uppsala utan då jag inte ens tar mig ur sängen. Trodde jag skulle behöva ringa ambulans då jag hade 39,5 i feber och inte tog mig någonstans. Så fort jag rörde mig var det som om någon vred om knivar i alla leder. Jag har bestämt att inte bli inlagd här i stan innan Uppsala.

Så nu är planen att äta en så pass liten dos så att jag ändå kommer upp på morgonen, kan ta mina mediciner och insulin och få i mig nåt att äta. Räknar dagarna tills den 21a och ser verkligen fram emot att få komma till ett annat sjukhus med gott rykte och jag hoppas att dom där kan se lite mer till helheten. Jag får försöka bortse från mitt misslyckande då jag i nuläget inte har något annat val. Bara se framemot resan och hoppas att det ger något. Min kära moster Åsa möter upp mig där. Hon kör ända från Halmstad och det är ju helt toppen. Hon har bokat hotell och stannar med mig där nåt dygn. Det känns jättebra då jag själv är rätt utbränd i huvudet och hon har talets gåva :)

Nu ska jag njuta av en magnum vit som min andra gulliga moster inhandlat.

God kväll!

väntan...

Hemma utan kisse och har helt plötsligt ingen tv...tredje gången det tjorvar. Ringde support igår men deras beskrivningar förstår jag noll utav och kan heller inte kravla runt golvet för att se vilka knappar som lyser för då får jag bosätta mig där. Det kostar 500 kr för att få en supportkille hit. Måste be någon komma hit och ringa för att vara utan tv då man mer eller mindre är strandsatt mellan dessa väggar känns väl sådär.

Igår då jag skulle ta färdtjänst till apoteket gällde mitt kort helt plötsligt inte så fick vackert betala vanlig taxa. Med denna månads räkningar var det en utgift som def inte var välkommen. Försökte ringa färdtjänst då jag kom hem men såklart hade dom ingen telefontid. Får ställa klockan i morgon och ringa.

Känns som om jag mest väntar på den 21a. Har faktiskt lite resfeber. Har aldrig flygit med rullstol och lite orolig för alla kontroller och bagaget och hur jag ska ta mig in i planet osv. Nåja...det finns väl människor där som hjälper till med sånt och sen har jag ju kvar truten som tur är.
Ser i alla fall väldigt mycket fram emot att få åka dit och hoppas att något i alla fall händer i positiv riktning. Bara rädd att jag förväntar mig för mycket så jag blir besviken. Kanske blir lite tjatigt men ja...det går inte att beskriva så fruktansvärt ont jag har utan oxycontinet. När man inte längre har det så inser man hur jävla (ursäkta) mycket värk man har och hur fruktansvärt orörlig jag är. Smärtkliniken ville inte sätta in något utan överlämnade det till Uppsala och det låter ju vettigt men det kommer att bli extremt långa dagar.

Luleå kalaset i helgen. Hoppas att vädret blir bättre för alla er som ska gå. Trevlig helg!

avgiftning

Ja då vet man hur det känns att vara i helvetet. Har nämligen varit där under fem extremt lååånga dygn. Har haft sådan värk och därför ökat morfinet och hamnade i rätt höga doser. Kände att jag inte vill ligga på såna hästdoser oh mådde allt sämre i stället för bättre så beslöt mig för att lägga in mig på beroendeenheten för att avgiftas från oxycontinet. Abstinensen går inte att beskriva. Man skakar, fryser, svettas, ångest, ögonen rinner, man kan inte äta eller sova då det kryper i hela kroppen konstant. Fick något som heter subuxone som ska mildra abstinensen men då jag är så fruktansvärt van höga doser morfin var det som att få en sockerbit ungefär. Denna avgiftning gick på fem dagar och jag försökte säga att det gick för fort men det struntade dom i. Hur som helst så är jag stolt som klarat det för värken som jag maskerat med morfin går inte att beskriva. Att ligga i ett kalt totalt oinrett rum och varken kunna sova eller äta utan bara skaka och må så dåligt är inte lätt. Jag var på väg hem flera gånger men var för dålig för att ens packa mina saker och åka hem.

Nu är jag i allafall avgiftad och det känns bra. Glad att jag stod ut. Det kommer att komma många bakslag det vet jag för det tar inte bara en vecka att bli människa om man under månader medicinerat med starka morfinpreparat. Kroppen gör allt för att få det igen. Träffade i alla fall gulliga människor där :) och man får höra en hel del tokigheter.
känns konstigt och tomt vara hemma men ändå skönt. Men jag är ju så van att ta tabletter och hamna i nåt slags töcken så vad gör man utan tabletter? Det är väl som att sluta röka. Jädrans vad tomt det blir. Har märkt nu då morfinet är ute att jag inte  alls kan stödja på vänster ben. Gör alldeles för ont.Då jag åt morfin kunde jag gå korta sträckor för morfinet maskerade smärtan och när jag inte längre tar det kommer all smärta både fysisk och psykisk upp till ytan. Det är såå svårt att sluta med morfin då man som jag har kroniska svåra smärtor. Ska ju även genomgå operationer av större slaget så då sätter dom antagligen in en morfinpump i ryggen för att sen återgå till tabletter och då gäller det att dom avgiftar och trappar ned innan man åker hem och inte skriver recept på 100 oxy typ.

Nää nu ropar min magnum glass!
Frida!? nu äter du maten och inte chips och choklad.

Kram!