Nyårsdrömmsr

Jag hade velat klä mig i en fantastisk klänning med mycket glitter och paljetter. Till det skulle jag ha en enkel silver kedja och lite längre öronhängen i strass. Klänningen skulle gå i silver, lila och svart. Strumpbyxor i svart och ett par klackeskor i silver. Skulle göra en fantastisk hår uppsättning som Pernilla skulle ordna och sen lägga en riktigt fin nyårs makeup.

Sen skulle vi samlas ett helt gäng och dricka bubbel, äta plankstek och kolapaj. Vi skulle spela sällskapsspel och sjunga till gitarrspel. Vi skulle skratta och skåla och ingen skulle ha ont eller må dåligt.

På tolvslaget skulle vi skåla i champagne, frysa som tradition men värmas av varandra och vi skulle kramas och ta emot det nya året med öppna armar. Vi skulle inte ha några raketer eller smällare eftersom vi är rädda om djuren.

Efter 12 slaget blir det mkt prat, skratt och åter lite sällskapsspel. Någon blir lite på lyset och stämningen är glad och det är högt till tak. Vi är många vänner denna nyårsafton och jag känner tacksamhet för det!

Hade kunnat vara så...men då jag tänker efter är det nog lika bra att fira nyår i en säng på sjukhuset...vad är väl en bal på slottet?

Gott nytt år alla! Nästa år då jäklar@

2017

Det måste bli mitt år! Året det vänder!

* infektionen i ryggen blir bra
* göra bukoperationen/operationerna
* operationer av händerna
* ta upp ridningen
* träna/promenera
* åka till Falsterbo/Halmstad
* hälsa på Anna i sthlm
* umgås med vänner och familj
* gå på bio, ut och äta, teater, konserter
* kanske börja på den där boken
* laga god mat med gott vin
* fixa i lgh/flytta

× ny fungerande reuma medicin

Såå mkt jag vill göra!

Hela världen

Tålamod

Hade skrivit ett långt inlägg som av nån anledning ej går att publicera. Irriterande.
Kvar på sjukhuset och det blev min andra jul här. Hade så sett fram emot att fira jul med bror, Sia och övrig släkt. Magnus och Sofia var gulliga och kom hit med paket, julmat och godis. Fick en stor jordglob som jag länge velat ha. Jätte fin!

Haft riktigt tunga dagar på alla plan. Att ha ont hela tiden gör en halvt galen. Gjorde en ny MR igår och den visade en liten förbättring så det var ju bra. Tydligen har man såhär ont länge och att det går upp och ner. Tålamod och smärtstillande är det som gäller-och pencellin som jag åter får intravenöst. Måste ju dock vara så pass bra att jag klarar mig hemma och tror inte det sker närmaste tiden...behöver jag säga hur less jag är på sjukhus...

Det som känts jobbigast är att sjukdomen varit så aggressiv senaste 4 åren då jag ej kunnat få bromsmedicin pga alla infektioner. Det är stora skador i händer och fötter och vänster tumme ligger ur led. Ska få remiss till hand kirurgen i Umeå och jag hoppas att det finns nåt att göra. Jag tänker på ridningen, gitarr spelande och ja...jag behöver mina händer!

Det är inte lätt att försöka se positivt på tillvaron då man hela tiden blir tillbaka knuffad i gropen då man lyckats kravla sig upp en bit. Det känns som om jag sakta håller på att bli ett vårdpaket. Den meningen var hemsk att bara skriva men det är min största rädsla. Jag vill så mycket och går miste om så mkt och det är tungt och det lagras mkt inre stress.

Snart 6 veckor i denna jäkla säng. Känns som att jag är isolerad från omvärlden. Bara bita ihop och ta en dag i taget. Vad annars kan man göra? Vänta på farmen och vänta ut infektionen. Jag är såå less på att vänta!

Motgångar

Mår snarare sämre än bättre. Klarar med möda att ta mig till toa med gåbord. Har dålig syresättning och är så otroligt trött. Röntgat händer och fötter. Lederna är helt förstörda. Tummen ligger ur led i vänster hand och allt runt handleden är trasigt. Det är bara en stel operation som kan göras...hur ska jag då kunna rida? Utan att vinkla handlederna? De flesta finger lederna är förstörda så också fotlederna.

Tycker det är så ironiskt...får nya knäleder men kan ändå inte gå pga detta i ryggen. Om och när jag kan op buken återstår att se. Men tänk om det hade kunnat vara slut sen. Att jag skulle kunna komma tillbaka till livet men sen dyker det bara upp nya tråkiga saker. Var inte beredd på att få alla negativa röntgen besked och få svart på vitt vad denna sjukdom gör med ens leder och organ. 24 år har jag haft min psoa och fått så många cortison injektioner i lederna samt ätit dom i tabl. Cortison är bra men många biverkningar.

Hoppas ett under sker så jag kan åka på permis över jul. Men är såå trött och det är värre i rygg och proverna dåliga 😯 En dag i taget.

Oberoende

Alla människor vill nog vara så självständiga som det bara går. Man vill klara sig själv och man vill inte vara beroende av andra. När man blir sjuk får man lägga dom tankarna åt sidan. Det är inte särskilt trevligt att behöva hjälp med allt. Man känner sig rätt utelämnad då man ligger där i sängen och personal får hjälpa en med intim tvätt, påklädning, dusch, toa besök- ja allt. Själv ligger man som en död fisk oförmögen att göra något. Nu har jag varit i denna situation rätt många gånger och man vänjer sig lite med tiden. Försöker tänka att det ju är deras jobb och har ju själv varit den som vårdat men det är lite speciellt att vara på den andra sidan så att säga.

För att snabbt bli så oberoende som möjligt blir det lätt att jag tar i för mkt och får bakslag. Igår kändes det mkt bättre i ryggen vilket gjorde att jag rörde mig mer och gick med gåbord i korridoren och idag är det sämre igen. Jag har absolut inget tålamod och tycker att det går såå sakta. Nu har dom i af hittat nån pencellin sort i tablettform som jag kan ta hemma. Den kommer till veckan. Kan alltså skrivas ut till veckan om jag kan klara mig fysiskt hemma...hade inte klarat det idag men jag hoppas att det snabbt blir bättre för jag tänker inte spendera en jul till här.

Haft besök av mormor och anso och igår kom Pernilla på besök. Hon hade köpt en jätte fin dress med byxa och topp. Hade planer på dusch i kväll och mysa på i den nya dressen men vill samtidigt inte slösa på den :) vilket i lands problem.
Idag har Camilla hälsat på och Maria skulle komma i em. Såå trevligt med besök för det blir oändligt många ensamma timmar. Trots att jag ligger på sjukhus så flyger dagarna förbi. Man blir nästan tandlös. Det är lustigt vilket vane djur människan är. Man vänjer sig vid det mesta och man klarar så mkt mer än man tror.

Trevlig helg!

Rädd

Har inte varit så lättskrämd fram till nu men nu börjar jag känna mig riktigt rädd. Har i helgen känt mig otroligt trött och i stället för att bli piggare har jag bara känt mig sämre. Blodsockret har legat skyhögt och blodtrycket lågt med hög puls. Dessa symtom har jag alltid då jag har en rejäl infektion. Jag har ju inf i ryggen som behandlats ett tag nu och sänkan dom tog i fredags låg på 80. Idag låg den på 200...Tusen frågor snurrar. Har jag ytterligare en infektion? Finns andra bakterier någonstans? Vad händer om dessa sätter sig i huvudet/hjärtat/knäproteserna? Hur mkt klarar en kropp?

Nu tas det massa prover och gjort lung röntgen idag. Ska göra en DT på buken för att utesluta abcesser på tarmarna. Det känns som att det bara tillkommer en massa saker och det verkar inte som att jag kommer hem i första taget.

Sover dåligt för att tankarna bara snurrar. Känner mig ensammast i världen. Behöver verkligen stöd och hjälp men tyvärr är det svårt att få. Jag vill inte ligga här och se världen därute bara fortsätta och dagligen få vara rädd och att aldrig få några svar.

Snurrigt

Har nu förstått att denna infektion är allvarligare än jag först trodde och tycker inte jag fått all information av läkarna. En infektion/abcess i ryggen är väldigt ovanligt och 50% får tyvärr bestående neurologiska besvär. Det finns många komplikationer då abcessen kan spricka och då har bakterierna fritt fram att färdas med blodet och sätta sig i ex leder, huvud och andra ställen. Det skulle inte alls bli bra om dom skulle hitta mina knäproteser...
Eftersom abcessen är en svullnad så trycker dom på nerverna och detta gör att jag har känselbortfall, svaghet och smärtor. Reflexerna är dåliga. Dessa symtom kan bli bestående och man kan även förlora gångförmågan och rehabilitering för att träna upp de förlorade förmågorna kan bli aktuellt.
Allt detta har jag fått läsa mig till och då jag sedan tagit upp det med läkaren så kunde han bara bekräfta att det jag läst var korrekt.

Jag trodde att lite pencellin skulle ordna det hela och trodde jag skulle behöva vara på sjukhus nån vecka. Nu har jag fått reda på att jag måste stanna här minst en månad till. Måste få antibiotikan intravenöst och måste ju ta mig ur sängen.

I förbifarten fick jag även reda på att min första kota i ryggen i stort sett bara är smulor. Därför finns misstanke om att infektionen kan ha funnits där ett tag. Jag har även en rygg sjukdom som heter spondyl artrit som kan ha orsakat kot problemet. Enligt läkaren har jag haft små små frakturer på kotan. Klarar man sig utan en kota bara sådär? Kommer jag kunna lämna detta ställe gåendes? Kommer jag bli av med domningar och svaghet?

Tankarna bara snurrar. Försöker fråga och ta in men det blir bara för mycket. Man borde alltid ha med någon som kan hjälpa en att lyssna och förstå. Det är inte någon rolig situation att ligga i sängen och 5-7 läkare kommer in och rondar och verkar dö stressade. Man kommer ju inte ihåg att fråga det man tänkte.

Helg igen i morgon...har börjat tycka illa om helger. Det händer ingenting då man är inlagd och dagarna är oändliga. Men trevlig helg på er!

Å så lite mat...

07:00  Blodtryck, temp, saturation, puls, kolla blodsocker och ev provtagning
07:30. Frukost
08:00  Medicin och insulin
09-10:00  Morgon tvag
10:00  Rond
11:30. Lunch
13:00  Medicin
14:30. Mellanmål
15:00. Pencellin
16:00  Insulin och blodsocker
16:30. Middag
18:00. Kvällskontroller
19:30  Kvällsfika
20:00. Mediciner
20:30  Kvälls tvag
03:00  Blodsocker

Förstå så fullt upp jag har!

Torsdag

Den allergiska reaktionen börjar ge med sig en aning. Just nu ömsar jag skinn likt en orm men ser fortfarande ut som ett ryskt trafikljus. Haft två sömnlösa nätter med klåda som enda sällskap. Träffat ortopeden idag igen då reflexer, känsel och styrka är väldigt dåliga. Kan fortfarande inte gå och haft kateter nu i snart två veckor. Tycker inte att jag blir bättre och vill bara upp från denna jäkla säng. Detta bakslag är verkligen inte välkommet. Jag måste ju få starta den nya medicineringen som fhv ska hjälpa mig ur reuma skovet och åka ner till Linköping för operation av buken.

Idag fick jag prova en fiffig sak. Då jag ej tar mig in i duschen för hårtvätt fick jag en slags dusch mössa som man skulle ha på huvudet 3 minuter. Man skulle gnugga håret genom den och håret blev både blött och löddrade. Efter 3 min tog man bort mössan och vips så var det klart. Ingen sköljning eller så. Håret känns då bättre men har inte sett mig i spegeln ☺