Ekorrhjul

Det var ju meningen att vi skulle han ett möte med alla inblandade läkare. Det gick inte så bra med det mötet och känner mig rätt överkörd just nu. Idag kom den kirurgen som jag haft under dessa månader förbi och med sig hade han med sig två reumatologer och ingen av dom var min reumatolog...Dom hade pratat ihop sig med ortopeden och infektions läkaren men det var ju liksom meningen att jag och Magnus skulle vara med. Det som bestämdes var i alla fall att cortisonet ska trappas ned då det är väldigt dåligt för sårläkning, immunförsvaret, infektioner osv. Cortison försvagar även tarmen så att det lätt går hål och inte går att sy i. Detta kommer innebära att jag blir ännu sämre i hud och leder för då har jag ingen medicin alls. Förövrigt skulle jag har intravenöst pencellin tills jag åker till Linköping.

Det gick absolut inte att sätta in någon broms medicin, biologisk medicin eller nåt annat då jag har dessa återkommande infektioner, abcesser, fistlar och blodförgiftning nu och då. Man kan sammanfatta det till att man varken kan åtgärda bråck, sätta in Reuma medicin eller något annat förrän man opererat bort infektionskällan och det är den operationen dom är rädd jag inte klarar... Alternativet åter igen är att ha det som nu. Intravenöst pencellin på sjukhuset och kanske periodvis hemma men den lösningen håller ju inte för evigt eftersom man tillslut blir resistent mot pencellin och då får man inte död på dom elaka bakterierna vilket leder till blodförgiftning som obehandlat leder till döden.

Så vad ska jag välja liksom? Hur ska jag våga opereras då jag vet riskerna? Har läst om operationen och den skrämmer livet av mig. Om dom inte kan sy ihop tarmarna måste jag ligga månader med öppen buk på sjukhuset. Vet inte var jag ska ta vägen. Hur blev allt så allvarligt?

Säger bara till er alla därute. Var rädda om magen! Ignorera inte förstoppning för det var så mitt helvete började. Jag väljer att vara öppen om allt detta för att kanske hjälpa någon annan och för att skriva av mig. Vare sig man vill eller inte så har alla tarmar med allt vad det innebär. Oftast är det något man inte tänker på men den dagen det inte fungerar som det ska är det allt man tänker på. Om du är uppsvälld och inte får göra nr två på flera dagar så ignorera inte detta! Går det för långt kan det få väldigt obehagliga konsekvenser.

Fick även veta att jag fått ytterligare en kompression i en kota i ryggen. Får inga svar när jag frågar varför jag inte kan gå utan stöd/gåbord. Bakterier från tarmen tar sig in i ryggen och har ätit upp den nedersta kotan. Har blivit fyra centimeter kortare. Infektioner i samband med kompressioner har gjort mig väldigt sängbunden och musklerna har förtvinat. Det gäller att försöka gå så mkt jag kan men allt känns så meningslöst. Dagar som denna är det svårt ha någon motivation uppe.

Jag är bara så trött hela tiden. Denna långa perioder av sjukdom har tärt mycket. Jag orkar knappt hålla ögonen öppna på dagen men på natten kan jag inte sova. Allt bara snurrar runt och hjärnan går på högvarv. Om jag klarar dessa operationer och får tillbaka mitt liv kommer jag att uppskatta det på ett helt annat sätt. Det är helt säkert! Till er som har hälsan. Var tacksam och var rädda om den.