När hoppet dör

När man inte tror att det kan bli mkt värre så kan det visst bli det. Känner mig så jäkla ledsen och uppgiven så vet ej var jag ska ta vägen. Jag har legat här i sunderbyn i över sex månader och väntat och väntat på att Linköping ska ge mig klartecken att komma ner för en bedömning och en scecond opinion. Igår var jag in på mina vårdkontakter och läste en journal anteckning från den ansvarige kirurgen där nere. Anteckningen var skriven till min kirurg Andreas men han har varit ledig så jag är den enda som läst den. Det som stod var att dom tyvärr inte kan ta emot mig för någon konsultation! Ev kanske jag kan komma dit till hösten om det fortfarande är aktuellt!

All luft gick bara ur mig. För några veckor sedan skrev dom att dom skulle ta ner mig för bedömning. Vad då aktuellt? Det är ju ingenting som går över. Sen är det helgdag och klämdag så inga läkare är i tjänst. Jag ska alltså ligga här med ångest och massa frågetecken tills på måndag och vet inte ens om Andreas jobbar då.

Vad händer nu? Här törs dom ej operera och Linköping tar ej emot mig...varit på röntgen igen och har nu en ny abcess i levern! Det uppstår ju bara nya och detta kommer inte sluta bra om inget drastiskt händer. Får blodförgiftning, abcesser, infektioner, fistlar och sår hela tiden. Min kropp kommer inte orka länge till. Jag orkar inte mycket mer nu. Ett liv på sjukhus och sakta bli av med fler och fler funktioner är inte ett värdigt liv. Jag har försökt vara positiv och haft tanken att bara jag kommer till Linköping så händer det kanske något positivt och nu togs det hoppet ifrån mig. Får man ens göra såhär? Lova en patient en scecond opinion för att senare dra tillbaka det? Jag önskar att någon bara kunde söva mig och fixa till allt under tiden. Tänk att bara få sova.

Besök

Gårdagen var en rätt så bra dag. Hade ont men det var hanterbart. Det som inte är så bra är att syresättningen ligger lågt och dom vet inte varför. Det gjordes en DT för att kolla lungorna och se om det tillkommit någon ny abcess. Det visade inget på lungorna men ej fått svar om det visade nåt i buken och ryggen.

Hade mkt besök igår. Först var pappa hit med snus, varma koppen och vindruvor 😀 min stående meny. Sen kom Maria hit för hon hade varit och kollat halsen. På kvällen fick jag sms av Cattis som ville komma förbi. Ej träffat henne på evigheter och det var sååå kul träffa henne och surra. Tiden bara sprang iväg men det är ju så när man har mkt att uppdatera. Så trevligt med besök och få en glimt av den vanliga världen. Det känns lite som att jag bor på en annan planet.

Idag är det ingen bra dag. Mkt ont. Det är visst söndag idag. Hänger inte med i svängarna. Annars gör jag som jag gör alla dagar. Väntar och väntar på besked av Linköping. 4e dagen med vegetarisk mat. Har varit helt ok mat. Palt till middag och jag äääälskar palt. Tyvärr är glutenfri palt inte så god men den går nog ner i brödnäbben.

Tisdag

Helgen gick snabbt och idag är det redan tisdag. Anna var hemma en snabbis över helgen så hon och Maria var hit på söndagen. Mkt trevligt då det var så längesen vi träffats. Man har alltid så mkt att prata om så tiden bara försvann och dom Skulle vidare och se Felix fotbollsmatch. Hade bett dom köpa frukt och varma koppen men tror någon är in hit på natten och snor min varma koppen för nu är dom borta.

Har bestämt mig för att prova äta vegetariskt men med fisk och kyckling. Sedan tidigare har jag slutat med gluten men fuskat då och då. Nu blir det strikt. Sen ska sockret ut. Blir en prövning då jag älskar kött! Men då jag har inflammationer överallt kan det inte skada att lägga om kosten lite. Igår fick jag fyllda paprikor men vet inte riktigt vad det var och till middag ris och grönsaker i currysås. Riktigt gott.

Nu lite lunch. Spännande.

He schvänger

I kväll hände något som aldrig tidigare hänt. Personalen kom in med frusocker för att sockret låg för lågt! Jag har haft höga sockervärden sen jag lades in men dom senaste dagarna har varit helt snurriga. Syresättningen har pendlat från 75 till 93. In och ut med syrgasen i snoken. Pulsen har legat jättehög och blodtrycket lågt. Feber från och till.

Mått sämre psykiskt hela helgen. Min situation är så hopplös. Jag var in och läste mina journaler på både gott och ont. Läste en anteckning från kirurgen i Linköping efter telefonkonferensen med kirurgen här. Det lät inte positivt alls och fick känslan av att dom är överens om att jag inte är operabel men att dom "väl tar ner mig som bestämt " för en bedömning. Hur har dom tänkt att det annars ska bli med allt? :'(
Undrar hur länge jag ska ligga här med dropp och mögla. Fick bara en kopp varma koppen också i kväll! Kommer inte kunna sova!

Årsdag

Igår var det fyra år sedan min älskade mamma lämnade oss. Det kändes väldigt tråkigt att inte kunna besöka hennes grav men sjukhusprästen var gullig och följde mig till sjukhuskyrkan så att jag fick tända ljus för henne och det kändes jättebra. Tände även ljus för farmor, farfar och morfar.

Jag saknar mamma varje dag och en del av mig dog med henne. Det är inget jag bara skriver utan det är verkligen så. Vi hade en sån nära relation och pratade med varandra varje dag och umgicks ofta. Vi brukade åka på utflykter till Storheden och shoppa eller bara dricka kaffe och spela Yatzy och surra. På sommaren var vi i hennes kolonilott där jag satt i en solstol och lapade sol medans mamma påtade i rabatten med sina älskade blommor. Du fattas oss mamma och jag hade verkligen behövt dig här. Men vi ses igen. Det är jag säker på. Det kanske inte dröjer så länge. Det är det ingen som vet. Tills dess all kärlek 💗

Varma koppen

Man tillämpar en del vanor och ovanor om man ligger tillräckligt länge på sjukhus. Under dessa månader har jag i princip druckit två muggar varma koppen per kväll. 6 månader är ca 184 kvällar * 2 koppar blir 368 stycken! Jag har aldrig tidigare ens tänkt tanken att jag ska handla hem varma koppen i grönssakssmak. Det är inget som varit ett inslag i min kostcirkel.

Det får inte vara i någon annan smak. Detta vet nu personalen så behöver inte längre säga vad jag vill ha till Kvällsfika. Det gulligaste av allt är att dom t.o.m åker till andra avd och lånar då det är slut här. Ibland tar det några dagar att få hem. Tydligen är det bara jag som dricker varma koppen så jag jobbar bra på att göra slut på lagret.

Igår kväll höll det på att bli fullständigt kris. När det var dags för kvällsfika fanns inget varma koppen! Men jag var säker på att det skulle finnas för dagpersonalen hade sagt på dagen att dom varit och lånat ett pkt från grann avdelningen så jag skulle ha  ett pkt innehåller tre påsar. Sa åt personalen att dom måste leta bättre för visste att det skulle finnas. Efter en stunds letande hittade dom paketet och krisen var över. Jag fick mina två muggar varma koppen för en räcker inte.

Trodde aldrig jag skulle skriva ett inlägg om varma koppen men efter såhär lång tid på sjukhus blir man lite prillig. Ni som fortfarande inte provat varma koppen grönssakssmak måste göra det. Jag rekommenderar två koppar! Innehåller endast 49 kcal per kopp. Man kan ha sämre vanor.

Bubbla

Ännu en helg på Sunderby Hilton. Tur att det är fredag så jag får vila lite...om ni visste hur jag saknar den där känslan efter en veckas jobb och det är fredag och man har en ledig helg framför sig. Nu är alla dagar likadana och ska villigt erkänna att jag lever i en slags bubbla där man inte blir mentalt stimulerad alls och där dagarna följer samma mönster. Min räddning​ är besök och telefonsamtal utifrån den riktiga världen ❤️

Mår sämre igen och begärt att få göra en ny röntgen men ännu har inget hänt. Läkarna verkar skylla på min minskning av en tablett cortison...min syresättning är riktigt låg så får han syrgas hela tiden. Min vilopuls ligger på 130 och infektionsvärdet på 200. Blodsockret ligger konstant högt och har ont ont. Tror knappast att en tablett cortison orsakar allt detta.

Från det ena till det andra. Jag tycker det händer så mycket tråkigheter i vår släkt. Man kan tro att vi har en förbannelse över oss. Vill inte gå in på vad med hänsyn till dom drabbade men jag har tappat all tro på sk myndigheter och hur jäkla lätt dom kan rasera en hel familj på helt felaktiga grunder. Det är så många av oss som är sjuka och som får dra allt för tunga lass, dödsfall och andra tråkigheter. Det har varit många tuffa år för många i vår släkt. På söndag är det fyra år sedan min mamma och bästa vän anslöt sig till änglarna 💖 Ska be om hjälp och gå till sjukhus kyrkan och tända ljus.

Bank id

Fem bokstäver som ser så oskyldiga ut...men ack vad man bedrar sig. Du ska absolut inte vara sjuk och ligga inne om du ska skaffa bank Id. Jag har hört vuxna fullt friska karlar bryta ihop och grina över denna röriga intelligens befriade uppfinning. Jag erkänner. När man väl har det är det toppen.

Jag köpte ny telefon. Då måste man skaffa nytt bank Id för telefon. Detta görs tydligen med bankdosan man har via datorn. Min käre bror Magnus åkte hem till mig för att ordna detta men då är min bankdosa stendöd. Jag ringer min bank och dom skulle skicka ut en ny. Någon dag senare kommer ett rek brev som bror kör hit med för underskrift. På brevet står det att ingen annan kan hämta ut innehållet förutom jag då...Men Magnus tog mitt leg och provade köra till Coop och hämta ut det men trots förklaring om att jag ligger på sjukhus sen ett halvår så fick han ej ta ut den. Detta var bara en dosa och koderna skickas i separat brev. Man kunde tro att jag skulle hämta ut hemliga avhandlingar från Säpo eller nåt.

Nästa plan var att jag skulle åka hem idag till lgh och Magnus skulle plocka upp mig där och vi skulle åka till Coop och hämta dosan. Tyvärr mådde jag för dåligt för att orka hem. Ringde då min bank igen och hon är super trevlig att ha och göra med. Jahapp...vi bestämde att Magnus skulle gå in på banken för att få bankdosa samt koderna men min underskrift behövdes. Magnus åker åter igen ut hit med papper jag skulle skriva under och sen åkte han tillbaka till banken och bankkvinnan ringde mig efter Magnus varit där med påskriften

Efter detta hängde jag inte med alls. Magnus skickade siffror jag skulle knappast in i bank Id appen. Sen kunde jag välja egen kod och nu fungerar det så bra så! Det var ungefär lika med swisch som fungerar utmärkt.

Men frågorna hopar sig. Om man är i behov av ny dosa och ligger inne och inte har en egen Magnus vad gör man då? Och hur krångligt läs omöjligt är det inte att skaffa bank Id?? Dom flesta jag pratar med håller med. Man måste ju minst ha civilekonom examen eller 179 i lq. Men när appen väl är installerad så är den ju riktigt bra. Tack käre bror för ditt engagemang 💜💜💜

Måndag

Ännu en helg har gått. Det var så roligt att träffa Pernilla och Edvin. Den lille herren hade en hel del spring i benen och pratade för tio personer. Han tyckte nog att det var dö kul att vara på sjukhus och springa runt, äta grillkorv och glass och leka. Det var inget fel på energin där inte.

I lördags kikade moster Eva och mormor upp och hade med sig en groda som var så söt så höll inte på att nämnas äta upp honom men sen tog socker boven över.
Pappa var hit igår med vindruvor och snus.

Haft feber hela helgen och mår tyvärr mycket sämre. Läkarna tror det beror på att dom trappar ut cortisonet men jag tror att jag fått en infektion igen...har så ont i ryggen och jag hoppas att det inte blivit någon ny abcess. Annars händer det ingenting. Väntar och väntar på att få åka ner. Morgonen har varit hemsk och nu har äntligen smärtlindringen tagit lite. Jag är bara så less.

Ha en bra dag!

6 månader

Kan inte förstå att jag snart legat här på sjukhuset ett halv år! Det skulle vara lättare att acceptera om jag skulle blivit bättre och bättre men tyvärr är det tvärtom. Cortisonet håller långsamt på att trappas ur och det innebär att leder och hud blir allt sämre. Har inte hört något från Linköping och denna väntan tär verkligen på psyket. Det sägs att man inte får mer än man klarar av men vem avgör det och till vilket pris?

Efter 6 månader blir man ganska så hospitaliserad. Man behöver inte tänka något själv utan man får mat och mediciner på regelbundna tider. Dagarna bara går och alla ser likadana ut. Har mkt ondare igen i ryggen och är rädd för att det är en ny infektion. Det onda sitter på ett nytt ställe på sidan vid revbenen och jag hoppas verkligen att det inte är en ny abcess.

Har varit på hudmottagningen idag och fick ett nytt smörjschema. Läkaren där skulle skriva en förfrågan till reumatologen om en medicin som kan hjälpa mot hud och leder men vet tyvärr att dom inte törs sätta in någon ny medicin i dagsläget. Jag är så trött på detta moment 22 läge.

I en kommer Pernilla och Edvin och hälsar på. Vi ska äta i restaurangen. Längtar så mycket efter dom och det ska bli så underbart att äta annat än sjukhus maten! Köpt grattiskort och presentkort till Elivia som fyllt år och en Alfons till Eddi.

Nä nu hörde jag lunch.