Besked

Igår så hände det plötsligt! Jag fick ett besked. Hade önskat att det kommit lite närmare i tiden men jag har ju endast legat här på sjukhuset i närmare 11 månader så jag kan ju vänta lite till...Det kommer i alla fall ett team från Manchester i slutet av november. Skönt att dom kommer hit men vad deras besök går ut på riktigt vet jag inte. Dom har ju fått alla röntgenbilder, journaler och undersökningar och dom kan ju inte lika gärna snitta upp mig för att se hur tarmen ser ut och sen sy igen och sen ska åka dit om dom tror dom kan göra nåt.

Under dessa veckor som är kvar tills dom kommer är det till att komma i så bra skick som möjligt. Hela läkarkåren ska ha stor möte till veckan för att diskutera hur dom ska göra det. Tänk att lilla jag kan engagera så många resurser. Nåja, dom kan behöva ha lite att göra.

Nä jag ska väl fortsätta med mitt livsviktiga göromål. Leta en serie eller lyssna på en radiopod. Less? Näää.

Överkokta ledningar

Helgen och veckan hittills har gått i trött mössans tecken. Hjärnan har helt stängts av och det kopplar sakta genom ledningarna. Tror det är kroppens försvar då allt blir för mycket. Är fortfarande chockad över pappas bortgång och saknar honom. Kan inte förstå att han bara inte finns längre. Jag tänker på honom mycket och varvar dom tankarna med vad och när något ska hända med mina operationer och är så stressad invärtes så det liknar ingenting. Det är så fruktansvärt dåligt att jag bara ska ligga här och inget händer. För varje dag som går känns allt mer och mer meningslöst. Vad för liv väntar mig? Har ingen familj och inga föräldrar. Jag vet. Har superfina vänner, bröder och släkt men alla har ju sitt och det får man acceptera.

I tisdags fick jag då fin besök av lillebror och tjej. Man kan säga att det var ett tag sedan vi sågs. Det var sååå roligt. Känslan att få krama om någon man saknat länge är nåt speciellt!

Igår var mormor, anso och Pernilla hit och satte solsken på min tillvaro. Men hur fort man än pratar lyckas man aldrig prata klart. Vi lyckas alltid komma in på kanaler, boxar, rautrar, smarta och osmarta tv utbud och sekten Telia. Går du med där tar du dig aldrig loss. Jag har Telia som ett hängande moln över mig. Jag betalar för saker jag inte ens har beställt vad jag kommer ihåg...måste ringa...

Idag ska jag få börja med en låg dos metoject. Helt otroligt...tänk om det kunde hjälpa lite i alla fall. Denna medicin har dom förvägrat mig i ett år. Nu ska dom tydligen chansa lite. Ääääntligen! Så antingen blir jag piggare eller så blir jag väldigt sjuk. Lite rysk roulette sådär 😊

Ilands problem

Idag har jag lyckats trampa på kateter slangen så hela den åkte ur. Man för in en smal slang i urinröret och längst fram sitter som en liten balkong som man blåser upp så att allt ska sitta kvar. Sen går slangen ut i en påse där urinen samlas. Då man tar bort katetern släpper man först ut luften ur kuffen (ballongen)  Det gör liksom mindre ont då...men vill man kan man ju alltid köra den snabba varianten och trampa på slangen hårt så vips är allt ute och måste sättas om. Vill man krydda det hela så sätter man inte fast slangen ordentligt och då blir det omysigt och en aning blött.

Vet jag nåt mer om resultat av alla röntgen undersökningar och prover? Nej. Vet jag nåt mer om Manchester? Svar nej. Det enda jag vet är att resultaten av röntgen skickats och att det nu låter som att dom kommer hit. Hur underbart skulle inte det vara? Jag tycker att dom då kan operera mig i samma sväng men inser att jag då måste åka dit i alla fall. Dom vill väl ha sina egna operations specialiteter.

Nu har jag fått hit min egna rullstol på både gott och ont...bra med motion men det nya apoteket har gjort en sån uppsving med nya fräscha produkter som man kan sitta och lukta på likt Ferdinand i evigheter. Mitt bord börjar likna ett spa och det är svårt att välja på vad man ska smörja in sig med ( ilandsproblem)

Håret börjar återhämta sig igen men nu vet jag inte av vad...alla hårvitaminer eller hårprodukterna. Shinespray, torrschampo två olika märken, Björn Axén schampo och balsam eller näringsdroppar. Ni förstår ju vilka problem man har efter tio månader på sjukhus. I förrgår var jag nästan glad över att få åka på magnetröntgen och lämna rummet och åka säng...jag som hade tidernas klaustrofobi i nov då jag kom. Men efter ca tio stycken börjar man bli kaxig 😊

Saknar jag er och mitt liv? Jaaaa. Så mycket 💗💗💗 kom och hälsa på!

Jobbiga känslor

Jag saknar dig pappa och jag älskar dig men samtidigt är jag så arg och besviken på dig! Hur kunde du missköta dig så och helt strunta i kroppens signaler så pass mycket att det indirekt ledde till att du lämnade oss för gott? Ok ditt hjärta var förstorat och gav till slut upp och du kunde inte hjälpa att det stannade. Men du hade även höga värden av olika kemiska ämnen i blodet och du ignorerade din andfåddhet som berodde på proppar i båda lungorna och du gick inte till läkaren trots att du inte mådde bra. Det var det sista jag sa till dig: i morgon ringer du läkare: Du sa att du skulle det men dog i stället den natten.

Vi trodde att du var i en bättre period och du hälsade på mig rätt ofta. Ok jag reagerade på att du andades så tungt och att du hade dåligt med ork och att det verkade vara en del blandade mediciner som du överdoserade. Dock verkade inte medicinerna höra till dom starkare varianterna men klart hjärtat tillslut inte orkar. Man kan inte leva på varma koppen, choklad helnöt och paracetamol och gå omkring med proppar och allvarliga infektioner i munnen och bara skita i att kolla upp det.

Så jaa jag känner mig arg och besviken. Jag behövde dig. Nu är både du och mamma borta. Det gör så fasligt ont! Jag är så tacksam över mina bröder, släkt och vänner men jag saknar mina föräldrar. Ni finns alltid inom mig!

Never ending story

Vet varken in eller ut. Inga läkare vet heller det. Remissen till Manchester skickades i juni. Nu har dom kommit fram till att dom behöver komplettera olika undersökningar. Kirurgen A var in igår och pratade nåt om att någon från Manchester ev kunde komma hit i stället och göra en bedömning och det vore ju underbart. Men sen pratade han om att jag nog resten av livet behöver stöddropp eftersom min tarm efter operationen inte kommer hinna ta upp den näring som behövs. Men det där var för invecklat att förstå och hur operationen ska gå till vet jag inte i nuläget. Jag tror att hjärnan bara tar in det mest nödvändiga just nu.

Vi har fått obduktions rapporten från. pappa. I stora drag var det hjärtat som gav upp. Det var förstorat och han hade även proppar i lungorna. Men eftersom huvudorsaken verkar varit hjärtat så hoppas jag att han dog en
Snabb död. Det var blod där han legat men på en centrerad plats.
Det tolkar jag som att han inte försökt krypa, varit skadad och försökt ta sig upp. Det var så sorgligt och så definitivt på nåt sätt...att få det där pappret och blir så förbannad när dom ska skriva på latin. Det är väl meningen att man ska förstå?

Ännu en helg...ghaaaa

Farväl

Så satt vi där i kyrkan och det spelades vacker orgel musik och vi var där för att ta ett sista farväl av vår älskade far. Begravningen var jättefin, prästen fick fram vad vi ville han sagt och vi spelade jag ger dig min morgon...av Fred Åkerström som var en av hans favorit artister.

En träningskompis och Stefan som varit med måååånga år kom dit och hela pappas hus (grannarna) hade skickat en fin begravning krans. släkt söderifrån hade också skickat blommor och skickat en slant till Cancerfonden. Ann-sofie, mormor, och Eva kom dit och hade också köpt en jättefin krans som även var från Gunnar och Åsa.
Farfars fd kvinnas ( Gunvor) dotter och make kom också dit. Farfar dog för ca sju år sedan men pappa har hållit kontakten med Gunvor dessa år. Gunvor dig även hon för ca två veckor sedan.

Efteråt åkte vi till Magnus och Sofia och jag fick prata med Zambo som hörde och kände igen mig 😊 Han var lite rädd rullstolen men ville som ändå stryka omkring trots mkt folk och sökte ögonkontakt och pratade lite. Doriz hade växt mkt och är den som bestämmer. Tror hon i af det men det är bara Zambo som väljer sina strider 😊

Det är så många som lämnar livet just nu. Det har varit begravningar väldigt tätt. Det börjar bli ont om sittplatser där bland molnen. Det var väldigt jobbigt att vara hemma på permission och utan Eva hade det aldrig gått. Hon fick agera personlig assistent. Höll på att varken ta mig upp eller ner för trappen och inomhus med rullstolen var en mardröm. Alla möbler var för låga så tog mig knappt upp eller ner. Hade så jäkla ont hela tiden och hade ej fått med mig nog med smärtstillande. Som tur var fick jag tag i tre morfinet letter av alldeles för låg dos men tror dom hjälpte lite i af eller så tog sorgen över.

Skulle ju möta upp killen som ska låna lgh men Eva fick skjutsa mig till sjukhuset i stället och åka tillbaka till lgh och möta upp H för kontraktskrivning och nyckel utlämning. Det Känns lite konstigt att ha sina saker och sitt hem utlånat. Bra dock att få in lite extra pengar. Nu middag.