Rullgösta tur

Trevlig söndag som gått fort. Fredrik och cissi har varit här och tagit ut mig med rullgösta på promenad och glass samt dricka intag. Vi gick på lemoncurl jakt till hotellet men där fanns inga och varken restaurangen eller kiosken hade den. Lemoncurl är en sjukt god glass från sia och vi verkar inte ensamma om att gilla den 😎 hett tips från glasspanelen. Vi var nog ute närmare 3 timmar och en kompis till Fredrik och cissi ligger på samma avdelning som mig så vi satt och surrade med honom på baksidan av min avd. Där ute har dom gjort jättefint med massor av blommor och sommarpynt och där är det skugga.
Det känns i hela kroppen att jag suttit uppe länge och har oroväckande ont i bröstryggen. MR i morgon som sagts. Nu är det ordnat med medicinerna jag måste ta innan för att klara undersökningen som tar lång tid i en trång tunnel på en stenhård brits och låter HÖGT.

Nu har jag äntligen löst mitt stora i lands problem gällande nästa serie. Ska ge Johan falk en chans från lite påtryckande av F och C. Många andra har också sagt att dom är bra men brukar inte gilla svenska serier och filmer. Time will tell ☺

Lev och må.

En enda röra

Fått min andra dos av remicade och tycker jag känner en liten förbättring i lederna. Tyvärr är effekten inte på långa vägar lika bra som första gången jag fick den för många år sedan. Den gången går inte att beskriva. Kände mig i stort sett frisk dagen efter infusionen. Har man en gång slutat med remicade ska man egentligen inte börja om med den då kroppen bildar antikroppar och man kan få en allvarlig allergisk reaktion. I mitt fall har dom inte haft något alternativ då jag antigen blivit allergisk eller så har medicinen inte haft någon effekt. Jag tror detta är 5-6 gången dom sätter in remicade och tyvärr har den gett sämre och sämre effekt för varje gång. Bara hoppas den ska hjälpa nu.

Jag har varit utan medicin i 5 år och tyvärr har det under tiden uppstått bestående skador i dom flesta leder. Cortison under lång tid i hög dos har gjort mig benskör och det värsta är alla kotkompressionerna som spontant bara uppstår i ryggen. Just nu har jag väldigt ont i bröstryggen så misstänker att det uppstått en ny eller att någon jag har förvärrats. Ska göra en ny magnetröntgen på måndag. Det skulle vara fullständigt förödande om jag blir ordinerad sängläge igen... jag måste upp ur denna säng och få igång träning och rörelse. Det finns inga muskler kvar.

Händerna har drabbats hårt. Man tänker inte på hur mkt man använder och behöver dom förrän man inte kan det längre. Vissa dagar orkar jag inte ens lyfta ett glas. Får inte upp korkar, tuber eller ens riva upp en tepåse. Vänster axel går inte att lyfta och har så mkt upphakningar och artros i axlar, armbågar, handleder och fötter så vissa dagar går dom inte att använda. Jag misstänker att det krävs endel operationer men dom får väl ställa sig i operationskön.
Remicade kan tyvärr inte bota skadorna som uppstått men fhv lindra värken och göra mig lite mer rörlig samt minska på inflammationerna. Jag är så offantligt trött på att ha ont hela tiden för att inte tala om att ligga här.

Veckan har i alla fall gått fort och med mkt besök 😍 det betyder så mkt att få en glimt från världen utanför och få prata om annat än sjukdomar. Dom dagar jag är pigg vill jag helst ha sällskap hela dagarna. Anna har varit förbi i torsdags liksom bröderna med respektiva. Moster anso spontan kom upp en kväll. Fredrik och Cissi kommer nästan dagligen och idag har vi varit på promenad och ätit glass. Det är så ofantligt skönt att få lämna rummet och komma ut. Moster Eva gick för en stund sen och hade varit snäll och tvättat åt mig. Sen kommer sjukgymnasten hit varje dag och får även besök från dom gulliga tjejerna från sjukhuskyrkan. Vissa dagar kommer ingen och ofta blir det så att alla kommer i stort sett samtidigt. Vissa besök saknar jag dock och det är tråkigt. Men man tänker och prioriterar olika. Men man kan ju prova vända på situationen för jag behöver få träffa dom jag har kära för att överleva det här.

Har lyssnat på sommarpratarna i veckan. Aldrig hört ett program förut. Som hästmänniska har jag lyssnat på Peder Fredriksson och det var intressant men hade gärna förlängt programmet och fått höra mer om hästarna, tävling, träning och om All in ☺ Har sett ut call the midwife så nu vet jag inte vad jag ska se. Jag blir lika snopen och tom varje gång en serie bara tar slut. Det är ett heltidsarbete att hitta en ny serie 😎

Ska börja med det heltidsarbetet nu för nu har jag så ont av allt skrivande och det tar evigheter att få ihop ett inlägg.
Lev och må och glöm inte flytvästen 💖

Besök

Varit ganska intensiva dagar med mkt besök, lite påbörjad träning med stort bakslag så denna helg har tillbringats i sängen med feber, 450 i snabbsänka, 130 i vilopuls och höga blodsockervärden. Kan inte använda vänster arm och har idag fått 5 sprutor i axlar, handleder och en armbåge. Har haft så fruktansvärt ont så det finns inte. Jag hoppas onsdagens remicadedos ska bita bra denna gång.

Men åter till besök 😊 Anna är här uppe med familjen så hon och Maria virvlade in som två pepparkakor. Tiden gick tyvärr alldeles för fort så jag fick inte prata klart 😎 Pernilla, Cissi och liten klas klättermus har också hälsat på. Magnus, Sofia,  mormor, anso och Eva har varit hit och hållt mig sällskap. Eftersom jag är alldeles dagvild kommer jag inte ihåg vilken dag men en dag förra veckan beställde jag, Fredrik och Cissi hit pizza och sen blev det glass och efter det matkoma. Ville ha en sån där god pan pizza som jag åt i manchester så beställde en hawai panpizza men tyvärr var den inte alls lika god men underbart slippa sjukhusmaten. Varit ut några vändor med rullis och har kommit fram till att det är då jag ska resa mig från den som jag får så jäkla ont i armarna. För svag i benen för att orka ställa mig upp så trycker ifrån med handleder och axlar där jag har kraftiga inflammationer och får såå ont 😐

Nu i em kom Pia förbi. Mkt trevligt. Det är så nice att få besök! Vissa dagar mår jag alldeles för dåligt för att vara nåt vidare sällskap men kan inte göra mkt åt den saken.
Nu har jag ätit middag och ska fortsätta med min serie call the midwife.

Lev och må!

Flytt och besök

Nu har jag flyttat och ligger på infektion där reuma har två platser. Jag skulle behöva ligga på alla avd samtidigt. Nu är jag inte längre i första hand kirurg patient utan reuma patient men har exakt samma behandling gällande hudomvårdnad osv och hade ju legat väldigt länge på kirurgen så kände ju alla och alla visste vad som skulle behandlas och hur men man ska ju ligga där man hör hemma men jag hör ju hemma överallt...🙄

Helgen har varit låååång men haft mkt besök så det har varit trevligt! Magnus och Sofia kom på sin obligatoriska torsdag på mc. Har egen ingång och ligger på bottenplan med fönstrena mot stora huvudingången så ser mer människor och lite liv och rörelse. Min granne tittade också in och det var roligt! Har ju inte varit hem på så länge så ej träffat henne på år och dar. Pernilla med dom fina barnen var hit i onsdags tror jag det var och som vanligt flög tiden iväg och vi hade många ämnen oavklarade ☺ som vanligt ger hon mig så mkt positiv energi och hennes besök är så uppskattade ❤ Maria kom hit i torsdags och mostrarna anso och Eva samt mormor var hit i fredags. Bror Fredrik med flickvän Cissi kommer hit i stort sett varje dag. Vi var på en apotekssväng samt en liten utesväng så tänkte be dom gå ut och valla mig nån dag då det är sol. Laila kom in och sa hej då för hon går på semester nu 4 veckor. Tråkigt för mig men hon är självklart värd semester. Hennes kollega kommer tillbaka så hoppas att hon kikar in.

Varit och ska på massa röntgen. Fick svar från DT rygg och där var det oförändrat. Inga nya kompressioner ☺ hade heller inga frakturer i axeln utan artros. En kille från ortopedtekniska försöker hitta skenor till fötterna men få in dom i skor var ju inte helt lätt. Har fått en skena till v fot som vill dippa så ska ha den någon timme per dag och träna. Sjukgymnast och arb teraput har varit hit och ska ställa in rullstolen samt pratat kring rehabilitering som påbörjas i morgon.

Tyvärr har jag inte känt några förändringar till det bättre e remicade beh men hoppas på att jag ska känna effekt efter nästa dos. Har så ont hela förmiddagarna och inget hjälper. Bara hoppas, hoppas att jag flyger runt här i rummet efter nästa omgång.

Har nog snart sett alla serier och filmer som finns. Vilket i lands problem...hitta en serie. Just nu ser jag springfloden som jag hittade på svt. Rätt bra. Sen väntar jag ivrigt på handmaids tale som släpper ett avsnitt varje torsdag. Men det jag väntar på mest är nya säsongen av Frankie and Grace!! Min absoluta favorit serie alla dagar i veckan! Jag vill bli adopterad av den familjen! ☺

Ska börja få sprutor varje dag i 18 månader som ska stärka skelettet. Det blir en hel del sprutor per dag. Tur jag ej är spruträdd. Får insulin flera ggr, blodförtunnande varje kväll och nu dessa sprutor. Sen kan vi nog inte räkna alla sprutor i lederna och alla nålinfarter till dropp osv.

Nu gör mina händer så ont av allt skrivande så nu avslutar vi detta inlägg.

Lev och må som Arvid alltid sa!

Äntligen!!

Plötsligt händer det! Efter 5 års väntan fick jag så igår min första behandling med remicade ( medicin för lederna och huden) äntligen känns det som att jag är en liten bit närmare målet som är operation av buken, bråcket och "städa" upp bland tarmar som ligger lite hur som helst i magen med försvagade bukväggar och ständiga läkage. Då jag vaknade igår morse kändes det lite som julafton. Kan ju inte ljuga och säga att jag inte var nervös. Remicade är ett väldigt potent läkemedel och det är så många läkare nu som talat om alla risker och om infektioner hit och dit och om hur allvarliga dom kan bli så visst fanns det i tankarna. Dock fanns inga andra alternativ då jag inte tänker leva mitt liv på sjukhus.

Reumatologen kikade in på morgonen och kunde inte dölja sin nervositet alls och det hjälpte ju inte mig. Det togs kontroller och fick pre medicinering ifall nåt skulle inträffa. Behandlingen gick bra men blev lite nervös då jag fick ett feber skov och var säker på att dom nu skulle avbryta men nej ☺ febern gick ner och själva droppet tog 2 timmar och sen fick jag ligga kvar en timme för obs. Själva behandlingen sköttes i ett speciellt dropprum nere i källaren i jättefina lokaler med kaffe och kakor 😎 ordning och reda.

Hade nog lite för höga förväntningar för trodde att jag skulle skutta ur sängen i morse men det gjorde jag inte. Hade ungefär lika ont men antar att tålamod måste in här...igen. Fick också en mindre startdos och ska få en ny behandling om två veckor om inget inträffar. Det får Inte inträffa!!!!
Har även fått ledinjektioner i vänster axel, armbåge och handled. I morgon blir det högra sidan som får sig en omgång. På morgon fick jag mitt oljebad och renbäddat och min älskade fläkt så jag har inte märkt någon hetta som alla pratar om men tro mig, hade gärna legat på en strand i stället.
På em kom sjukgymnasten hit men vi kunde ju inte göra så mkt då man inte ska belasta sprutade leder på 24 timmar samt undvika vatten.

Har ändå känt mig piggare än på väldigt länge i em/kväll. Om det är droppet eller cortisoninjektionerna vet jag inte. Kanske en kombination. Nu ska dom sänka cortisonet igen så kan ju bli ett bakslag. Har i allafall talat om mina mål till sjukgymnasten så min plan är att åka ner till gymmet igen och börja cykla. Mina ben ser ut som fågelben 😨 här behövs det insatser.

Och alla lediga semesterfirare. Jag kommer gärna ut i rullstolen och tar en glass. Du kanske kan avvara någon timme av ditt liv? Det skulle uppskattas.

Lev och må!

En dag på sus

Det är så fantastiskt roligt att så många läser bloggen. Tänker själv att man tröttnar på negativa inlägg men tyvärr är det ju så min vardag ser ut just nu. Jag längtar tills den dagen jag kan skriva ett låååångt inlägg om hästar och sammetslena mular och gärna om en liten tur i sadeln. Som jag längtar efter att slå på on knappen igen och börja leva!

Jätteroligt att ni kommenterar och frågar saker. Det är bara att fråga på. Har varit med att om så mkt nu så kanske jag har någon erfarenhet att dela med mig av. Fick frågan om hur mina dagar ser ut. Vaknar runt 06 av att nattpersonalen gör sina morgonkontroller. Puls, blodtryck, blodsockervärde, temp och saturation ( syresättning i blodet och ska helst ligga på över 95. Av någon anledning sjunker min saturation på nätterna så gar ofta syrgas genom näsan. Efter nattens kontroller försöker jag stå ut till dagpersonalen kommer runt 08 med morgonmedicinen. Sen ligger jag ca 2 timmar för att den ska få verka men just nu hjälper ingenting. Förmiddagarna är hemska och får ta mkt extra morfin som knappt har effekt pga bupremorfinet. Jag måste försöka bli av med dom för så fort jag får ondare eller vid ex operation och behöver mer smärtstillande blockerar bupremorfinet allt annat.

Runt 10-10:30 får jag hjälp med hygien, bädda rent, oljedusch två dagar i veckan och sen på med div krämer och omläggningar av såren jag har. Vi brukar vara klara runt lunch. Efter lunch blir det mkt serier och just nu sitter jag fast i bron 😁Det händer inte så mkt och just nu ligger jag som satellit patient på 53an där jag varit över 1,5 år. Ska väl egentligen ligga på hud/reumatologen men där finns inga platser. Nu är jag så van min enkel kupe så stannar gärna där jag är. Efter såhär lång tid så känner man personalen väl och är trygga med dom flesta. Personalen här är dock inte insatt i remicade beh och därför startas det ej upp förrän måndag.

På eftermiddagen får jag besök ibland av Laila, Fredrik och tjejen,  Magnus har sina standard torsdagar ☺ brukar få besök av Maria ganska ofta och vänner och släkt dyker upp mellan varven. Icket förglömma eftermiddagens kaffe! Ritade mkt i England men ej hållt i en penna sen jag kom tillbaka...kanske kommer. Har varit så otroligt trött och haft så ont sen jag kom hem. 16:30 är det middag och efter det kontroller och fri lek, hopp och lek 😎 kvällsfika, bron, prata i telefonen,  se bron, tvinga mig att se åtminstone en nyhetssändning, se bron, kvällshjälp och lite bron innan zzzzz. Sover någon timme och sen väcks jag av värken från hell.

Dagarna går men allt går så långsamt. Nu väntar jag ivrigt på måndagens behandling. I morgon ska jag få injektioner i axlar och armbågar. Fhv kommer arbetsterapeuten och ställer in rullstolen så kan jag ta mig ut med hjälp.

Forts följer. Ha en bra dag!

Släkt och möte

Släktingar från Halmstad är här och hälsar på men åker hem redan i morgon. Dom har varit drygt en en vecka och bilat hit. Gunnar,Åsa och Stefan. Det har varit väldigt tråkigt att inte kunnat orka ta permission och grillat och umgåtts på kvällarna och blir så frustrerad och ledsen över att inte vara med 😥 tror ingen riktigt förstår hur det känns att missa alla trevligheter och umgänge och ligga här i den förbannade sängen månad in och månad ut. Idag har då alla tre varit hit och vi var ut och gick och tog en glass i solen och det var så härligt!

Igår morse kom Åsa och Gunnar hit för att vara med på mötet som reumatologen styrt upp. Ingen visste dock att mina släktingar skulle komma för min reumatolog ringde ej upp Åsa som hon lovat på onsdagen så dom for helt enkelt hit. Mötet skulle vara kl 08 och 0750 var Åsa och Gunnar här på avd och personalen här sökte M (reumatolog) men inget svar så då gick Å och G ner på reuma men då var mötet redan slut...men dom tog sig ett eget möte med M för att höra vad som är tänkt. Har legat här nu i 3 veckor och absolut inget har hänt. Men nu verkar det hända nåt i alla fall. Skulle fått min första behandling av remicade i morse tillsammans med antibiotika som skydd. Dock ska det alltid strula så pga personalbrist och helg får jag den på måndag morgon i stället fhv! Hinner väl få nån j...a infektion eller nåt. Denna helg kommer att bli lååååång. Jag bara hoppas av hela mitt hjärta att medicinen ska fungera så att jag kan påbörja rehabilitering och göra bukoperationen och få mitt liv tillbaka!

Åsa fick sig några uppdrag då hon var här 😊 hitta hårda syrliga godisar som hon tillslut fann på dollarstore. Sen behövde jag en ny necessär då min helt gett upp. 4 kalla cola i kylen. Förstår inte hur jag klarar mig då hon inte är här. Så tråkigt att dom åker men jag får koncentrera mig på att den nya medicinen fungerar och titta på bron tills ögonen blöder.

Trevlig helg!