Fått min andra dos av remicade och tycker jag känner en liten förbättring i lederna. Tyvärr är effekten inte på långa vägar lika bra som första gången jag fick den för många år sedan. Den gången går inte att beskriva. Kände mig i stort sett frisk dagen efter infusionen. Har man en gång slutat med remicade ska man egentligen inte börja om med den då kroppen bildar antikroppar och man kan få en allvarlig allergisk reaktion. I mitt fall har dom inte haft något alternativ då jag antigen blivit allergisk eller så har medicinen inte haft någon effekt. Jag tror detta är 5-6 gången dom sätter in remicade och tyvärr har den gett sämre och sämre effekt för varje gång. Bara hoppas den ska hjälpa nu.
Jag har varit utan medicin i 5 år och tyvärr har det under tiden uppstått bestående skador i dom flesta leder. Cortison under lång tid i hög dos har gjort mig benskör och det värsta är alla kotkompressionerna som spontant bara uppstår i ryggen. Just nu har jag väldigt ont i bröstryggen så misstänker att det uppstått en ny eller att någon jag har förvärrats. Ska göra en ny magnetröntgen på måndag. Det skulle vara fullständigt förödande om jag blir ordinerad sängläge igen... jag måste upp ur denna säng och få igång träning och rörelse. Det finns inga muskler kvar.
Händerna har drabbats hårt. Man tänker inte på hur mkt man använder och behöver dom förrän man inte kan det längre. Vissa dagar orkar jag inte ens lyfta ett glas. Får inte upp korkar, tuber eller ens riva upp en tepåse. Vänster axel går inte att lyfta och har så mkt upphakningar och artros i axlar, armbågar, handleder och fötter så vissa dagar går dom inte att använda. Jag misstänker att det krävs endel operationer men dom får väl ställa sig i operationskön.
Remicade kan tyvärr inte bota skadorna som uppstått men fhv lindra värken och göra mig lite mer rörlig samt minska på inflammationerna. Jag är så offantligt trött på att ha ont hela tiden för att inte tala om att ligga här.
Veckan har i alla fall gått fort och med mkt besök 😍 det betyder så mkt att få en glimt från världen utanför och få prata om annat än sjukdomar. Dom dagar jag är pigg vill jag helst ha sällskap hela dagarna. Anna har varit förbi i torsdags liksom bröderna med respektiva. Moster anso spontan kom upp en kväll. Fredrik och Cissi kommer nästan dagligen och idag har vi varit på promenad och ätit glass. Det är så ofantligt skönt att få lämna rummet och komma ut. Moster Eva gick för en stund sen och hade varit snäll och tvättat åt mig. Sen kommer sjukgymnasten hit varje dag och får även besök från dom gulliga tjejerna från sjukhuskyrkan. Vissa dagar kommer ingen och ofta blir det så att alla kommer i stort sett samtidigt. Vissa besök saknar jag dock och det är tråkigt. Men man tänker och prioriterar olika. Men man kan ju prova vända på situationen för jag behöver få träffa dom jag har kära för att överleva det här.
Har lyssnat på sommarpratarna i veckan. Aldrig hört ett program förut. Som hästmänniska har jag lyssnat på Peder Fredriksson och det var intressant men hade gärna förlängt programmet och fått höra mer om hästarna, tävling, träning och om All in ☺ Har sett ut call the midwife så nu vet jag inte vad jag ska se. Jag blir lika snopen och tom varje gång en serie bara tar slut. Det är ett heltidsarbete att hitta en ny serie 😎
Ska börja med det heltidsarbetet nu för nu har jag så ont av allt skrivande och det tar evigheter att få ihop ett inlägg.
Lev och må och glöm inte flytvästen 💖
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar