Möte, permission och juletider

Hjäp vad tiden går. Jag var helt övertygad över att julafton var nästa måndag...nu är det bara att hålla tummarna för att jag ska vara så pass pigg så att jag orkar åka på permission till mormor där släkten ska samlas. Vi är så pass många så alla ryms inte att äta hos mormor och det blir lite för mycket för henne för hon är ju ändå 86 år och hör dåligt och har blivit ganska glömsk.  Övrig släkt kommer efter alla ätit och min taxi åker tillbaka 21. Jag hoppas bara att jag orkar med så många timmar och att det inte händer några missöden som på luciadagen då jag och kollega Eva var på stan. Det var min första permission på månader och katetern började strula från första stund. Eftersom jag inte är så känslig så bjuder jag på detta lilla missöde...vi skulle gå ut från Lindex då jag säger åt Eva att jag tyckte rullgösta gick ovanligt trögt. Mkt riktigt, hela påsen och påsen den låg i och slangen hade totalt trasslat in sig i hjulet. Den satt superhårt och Eva satt på alla fyra och försökte förtvivlat få upp härvan. Jag kunde ju inte kissa alls för allt var ju igentäppt och satt som berget. Så när det inte kunde bli värre så tömde sig påsen över hela Lindex golv 🙄 så där satt/stod vi med urin omkring oss och alla kunder tittade intresserat. Det är inte alla som kissat på Lindex ☺ bad så mkt om ursäkt och ville ha den där superkraften som gör en osynlig men näää. Efter en stund lyckades Eva få lös eländet och som tur var klarade vi oss från att bli blöta. Minnesvärd lucia och jag hann även shoppa också. Blev 2 poncho, ett par byxor, en röd lång tröja och en blå glittrig omlottröja.

Möte i måndags med Maria,  Nikita,  Marie,  Andreas,  Marcus per telefon, Laila och Magnus. Inget nytt egntligen. Andreas vill ha en längre friskare period och att huden är bättre och att jag går framåt gällande rehabilitering och inga svåra infektioner. Han skulle kontakta Matthias i manchester och vi ska ha möte igen i januari. Det låter som att dom aldrig tänkt operera och att ligga här månad in och månad ut gör mig galen snart. Visst jag har blivit starkare men det går väldigt sakta. Det är en sån inre stress då man inte kan påverka själv mer än med det jag redan försöker. Nu är det jul och nyår och dom flesta är jullediga och det händer ingenting.

Nu är det bara att hålla tummarna för att jag kan åka iväg på måndag och få umgås med släkten och komma härifrån ett tag. Önskar er alla en riktigt fin jul och var rädda om varandra! Kram! ❤❤❤

Jul

Ytterligare en helg är snart slut men för mig ser dagarna likadana ut helg som vardag. Fick dock lite hicka då jag insåg att det inte är lång tid kvar till julafton. Jag ska fira jul med släkten hos mormor så min enda önskan är att jag ska orka åka på permission och kunna fira jul med dom. Jag har aldrig varit så mkt för julen. Det finns så många ensamma, utsatta och sjuka som inte har någon att vara med eller någonstans att vara. Det är ingen självklarhet att man har förmånen att sitta runt ett bord med familjen med levande ljus och mat för flera veckor och med uppspelta barn med förväntansfulla ögon där granen och paketen under är mittpunkten av allt. Julen kan vara väldigt stämningsfull men också en dag då många mår dåligt.

Jag tror att jag tillbringat dom sista 4 jularna här på Sus. Förra året firade jag hos bror Magnus och Sofia och släkt samt 3 pälsbollar ☺ hade permission och det gick bra. Hade en plan att åka in till stan en dag här framöver och köpa nåt att ta på mig. Bara nåt enkelt och smidigt. Det är oerhört irriterande att ha kläder jag aldrig ens hunnit använda hängandes hemma och inte komma åt dom 蘿 har snart ett helt bohag här. Dom får ge mig en sal till.

Idag har moster anso varit hit och hjälpte mig med att julpynta lite. Nu har jag fått hit min fina ängel jag fick förra året av Cissi och Pernilla. Har gåtränat båda dagarna och känner mig mycket bättre i lederna av remicade. Personalen och även jag märker även viss förbättring av huden. Bara det nu håller i sig! Det är kravet för bukoperationen. En längre tids förbättring och en längre stabil period för att dom ska våga göra operationen. Jag kan inget annat göra än att träna hur jädrans mkt det tar emot. Ska byta antidepressiva medicinen mot en annan men tyvärr förändras ju inte min situation för det. Men nu när jag helt slutat med subutexen har jag för lite serotin i hjärnan och det kan ta lång tid att återställa allt det kemiska i hjärnan. Opiater har mkt kemiska substanser man mår bra på och när man slutar mår man skit helt enkelt. Depressionen efteråt är nog det värsta utsättningssymtomet tycker jag. Därför är det oerhört svårt att motivera sig till ex träning. Kan inte allt om den kemiska processen om vad som händer i hjärnan så kan inte förklara så bra.

Nu middag. Glad 2a advent!

Inget fungerar.

Svenska vården är fantastisk...efter två år på sjukhus finns stor chans att du ändrar din inställning. Självklart hör sveriges sjukvård till världens modernaste och går inte att jämföra med ex alla u-lands sjukvård och sjukhus och visst ska vi vara tacksamma på många sätt att vi bor just i Sverige om vi blir sjuka. Men...de flesta av oss baserar sin syn på vården efter ett besök hos ex öronmottagningen där dom träffat en trevlig läkare som skriver recept och mötet är avklarat. De flesta av oss behöver inte spendera år på sjukhus som tur är. Men ligger du inne en längre tid och har flera olika sjukdomar har i allafall jag ändrat min syn på svensk sjukvård. Det finns enorma brister och ibland blir man inte särskilt väl bemött.

Mycket av bristerna beror på underbemanning och kan ej lastas på personalen. Dom flesta gör allt dom bara hinner med men patienterna är dom som blir lidande. Undermanning hör till vardagen tyvärr men allt kan inte skyllas på det. Har tyvärr träffat alltför många otrevliga och inkompetenta läkare och sköterskor och man behöver inte vara otrevlig fast man är underbemannade. Det är ny personal var och varannan dag och mår man dåligt psykiskt blir man oftast bemött under all kritik. Det kommer inspringande nå
Dom dagliga rutinerna fungerar inte och läkemedel och salvor samt allt annat jag behöver för behandling av mina sjukdomar beställs inte hem i tid så det fattas ofta och så ska det verkligen inte vara! Ordinerade behandlingar blir inte av om inte jag är på dom om det. Ska varje dag ha skenor på fötter och ben som ska förhindra droppfot. Ska även ha några slags vakum tofflor som går upp på benen som ska öka cirkulationen och hjälpa till att det inte bildas vätska och då jag haft dom 30 min ska benen kompressions lindas och inte heller det följs. Det ska finnas en vårdplan till varje patient och i den ska allt som rör patienten stå. Jag som patient ska inte behöva säga och vara på personalen om min behandling varje dag utan det som står i vårdplanen ska följas automatiskt.

Idag har en läkare från urologen fått vara hit igen. Katetern fungerade inte, var helt stock och gjorde väldigt ont. Det är en enorm plåga att behöva kissa och inte kunna. Det visade på kraftig urinvägsinfektion så nu måste jag äta pencellin igen och får då inte ta min metojectspruta som jag verkligen behöver. Har nu fått uvi dom flesta gånger jag tagit sprutan 🤕 men något positivt har faktiskt hänt! Jag brukar ha en sänka mellan 150 och 600 ( det senare värdet då jag är riktigt dålig) men i regel brukar den ligga runt 150. Nu tog dom prover idag efter remicade behandlingen i fredags och håll i hatten. Sänkan var 22! 😨😁 jag kommer inte ens ihåg när den var så låg sist. Så remicade fungerar utan tvekan. Känner en tydlig förbättring i lederna men huden är svår flirtad. Tyvärr håller inte effekten av remicade i sig dom 6 veckorna som det ska gå men får försöka träna nu medans den verkar.

Har fortfarande inte fått någon hjälp gällande måendet. Läkaren som satte in subutex och mina antidepressiva går inte att få tag i. Han har misskött allt som har med min behandling att göra. Han har massa anmälningar på sig för att han aldrig återkopplar och det var meningen att han skulle besöka mig i torsdags men han var inte anträffbar och i ställe kom en otrevlig, stressad jourläkare som hänvisade alla mina funderingar till läkaren M som inte går att få tag i...det var tydligen han som skulle förklara och berätta om deras kroppsvisitering och drogtest efter min permission då jag med släkten skulle fira Magnus. Han sa inte ett ord om det. Är fortfarande så jäkla kränkt och oförstående gällande detta 😣

Blev ett långt meddelande och orkar ej skriva mer nu. Ha det gott!

Förnedrande

Har inte skrivit på ett tag för har inte mått något vidare och då främst mentalt. Det har hänt många tråkigheter under veckan och har upplevt mig enormt kränkt vid ett flertal tillfällen. Just nu vantrivs jag fruktansvärt och upplever att jag inte får hjälpen jag behöver utan det skickas bara remisser hit och dit.

Berättade i förra inlägget om att det höll på att gå ganska illa för ca 3 veckor sedan då min kropp inte klarade av mängden opiater då jag slutat med bupremorfinet och gjorde misstaget att inte säga till personalen. Bup blockerar ju som sagt effekten av andra läkemedel ex morfin och om du då slutar så får ju oxycontin i mitt fall full effekt och jag hade för höga doser. Det är ju inte jag som bestämt min smärtlindring. Jag talade även om att jag vid några tillfällen mått så dåligt att jag ätit ångestdämpande tabletter. Trodde detta var över nu och att vi börjat om på ny kula.

Skulle till min bror på permission och fira hans 40års dag med släkten på fredagen. På torsdag kommer det hit en osympatisk stressad jour psykiatiker för att jag mådde så dåligt. Han sa bara att jag kunde åka på permission och jag var super ledsen och fick en klapp på knät och ett lycka till...fick ingen hjälp och undrade vad han hade med min permission att göra. Det brukar ju reuma läkarna sköta. Men det allra värsta var när en helt okänd reuma läkare kommer hit och meddelar att jag ska kroppsvisiteras samt drogtestas då jag kommer tillbaka från Magnus! Har aldrig känt mig så kränkt i hela mitt liv. Jag knarkar inte! Tror dom att jag skulle sitta med mormor och dra en lina? Min bror har aldrig sysslat med droger och skulle def ej ge mig om han hade. All luft och lust gick ur mig och orkade ej åka. Hade även problem med katetern så kändes osäkert och kände rätt och dom fick spola och byta påse.

Jag trodde att jag gjort nåt bra...gått från 32mg bup till 0 på egen hand. Visste inte att dom andra mediciner då skulle bli så starka trots samma dos. Visst jag gjorde fel som inte sa att jag helt slutat med dom men ville ha 8mg som backup och det var 8mg dom delade ut. Det var också fel att ta lugnande på sidan om men hade sån ångest så brydde mig inte då...mår man nog dåligt så försvinner det logiska tänket.

Just nu vill jag bara härifrån. Känner mig så illa behandlad och så jäkla kränkt. Har trivts så.bra på denna avd men nu är det så mkt som inte fungerar och bemötandet är inte som förr. Inget är som förr...orkar inte med detta längre. Jag mår så dåligt och ingen kan hjälpa. Remisser skickas
Hit och dit och det kommer hit nya läkare jag aldrig träffat. Bli aldrig sjuk!

Linda

gggg

Jjjjjj

Testing

Bloggen tjorvar. Testar bara.