Skitsnack

Alltid trevligt att få komplimanger och ibland är dom av det mer ovanliga slaget. I veckan fick jag höra att min stomi var så liten och gullig 🙂 det ni! Att få stomi hör till dom sakerna människor verkligen är livrädda att få och så var det även för mig. Men som med mycket annat grundar det sig i okunskap och dom flesta vet inte vad det innebär att leva med stomi. För många ger en stomi dom livet tillbaka. Dom har levt med hemska smärtor, inte kunnat äta då allt bara runnit rakt igenom, ständigt hålla koll på var närmaste toalett ligger och ofta inte hinna fram i tid. Många rasar i vikt och är riktigt sjuka. Har hört så många säga att stomin är det bästa som hänt dom och själva bett sin läkare om att få bli opererade för att slippa dom hemska smärtorna, kunna äta som vanligt, slippa isolera sig för att dom inte törs lämna hemmet och toaletten och allt vad det innebär psykiskt.

Jag kan inte påstå att jag tog det särskilt bra då jag var tvungen att få stomi. Jag vägrade men det blev akut och hade inget annat val. Mina tarmfickor hade blivit så inflammerade och spruckit så tarminnehållet hade läckt ut i buken. Man var tvungen att ta bort en bit av tjocktarmen då den var i så dåligt skick och för att avlasta tarmsystemet lägger man ut en liten del av antingen tjocktarmen eller tunntarmen på magen i stället. Det finns många olika varianter har jag förstått och jag är inte bra på att förklara för jag förstår knappt själv och hjärnan har tagit semester.

Vid min senaste operation var man tvungen att ta bort hela tjocktarmen för att den inte fick plats i buken då utrymmet där krympt som jag tidigare skrivit om. Detta känns ganska jobbigt eftersom den var i gott skick och tanken var ju att lägga ned stomin och gå på toaletten som vanligt men fick i stället en annan variant, en illeostomi som tyvärr är mer besvärlig. Man har lagt ut en liten del av slutet på tunntarmen på magen och sätter sen dit en påse. En av nackdelarna är att man äter/dricker och födan hamnar som vanligt i magsäcken och sen ut i tunntarmen som inte hinner ta upp vätskan och maten så det som kommer ut är ofta väldigt vattnigt och man hinner inte ta upp näringen och behöver ibland få stöddropp osv. Tyvärr kommer även medicinen ut hela och får då inte den smärtlindring jag behöver. Den sista veckan har jag haft mkt besvär med detta men får nu uppstoppande tabletter som hjälper lite. Men man blir väldigt matt och slut när man ej hinner ta upp näringen.

När människor hör ordet stomi tänker nog dom flesta på en påse med skit som luktar och som man bär omkring. Men oftast är påsen tom då man tömmer och byter den och filter gör att det inte luktar något. Då luktar det mer från stomilösa människors "avfall ". Det kan bli lite pinsamt då tarmen lever om för man kan ju inte styra den eller hålla inne luft som ska ut och det är ju ganska bra för man ska ju inte hålla sig. Ofta fortsätter magen sköta sig som innan, brukade du besöka finrummet och läsa en tidning vid en ungefärlig tid varje dag så brukar man få byta eller tömma påsen vid samma tid. Man lär sig med tiden vad som triggar igång och vad man ska och inte ska äta. Jag är fortfarande i lärofasen och det har och är lite jobbigt just nu då vi inte hittat rätt bandage och näringen passerar tarmen för fort. Skulle självklart vilja slippa stomi men en fungerande stomi är inte äcklig på nåt sätt och luktar ingenting. Ofta ser man inte ens var påsen sitter eftersom det sällan är nåt i den och då är den platt. Det finns påsar till alla ändamål och massor av varianter och man får prova sig fram 🙂 min stomi är ungefär stor som en mindre jordgubbe.

Det finns MASSOR att skriva om detta men jag är inte tillräckligt kunnig och nu går ögonen i kors. Dom ska i af chansa och ge mig remicade till veckan 🙄 hela min kropp skriker efter det men dom har hittat nya bakterier i magen som inte gynnas av det och ej heller såret...samtidigt läker ingenting då allt annat är så dåligt. Som alltid, allt går runt. Såret har blödit ordentligt på fm och vätskar mycket mer🤕
Ursäkta allt skitsnack idag och ingen blev säkert klokare och jag har skrivkramp men så får det vara.

Grattis familjen Nilsson till den lilla fyrbenta sötnosen!

/L

Tunga dagar

Att psykiskt ohälsa fortfarande är något vi ogärna pratar om är för mig helt obegripligt. Visst det går framåt men människor skruvar fortfarande olustigt på sig då man säger att man inte mår bra. Givetvis inte alla men många får ganska bråttom ut ur rummet då dom ex lämnat medicinen när man nämner att man har ångest och mår dåligt. Helt ärligt kan inte alla ta den sidan. Dom frågar hur man mår men kan inte alltid ta svaret och tyvärr är det inte så många jag känner att jag verkligen kan ge ett ärligt svar. Dom kan inte se hur fruktansvärt dåligt jag mår och när jag mår som sämst låser sig allt. Jag orkar inte med människor, besök eller prata i telefon. Jag vill bara vara ifred men på ett sjukhus är det omöjligt. Det springer folk i ett med div ärenden. Visst det är ju deras jobb men om ni bara visste hur mycket jag vill kunna låsa ytterdörren till min lägenhet och veta att nu får jag vara ifred tills jag vill annat!

Får jag välja mellan att ha fysiskt eller psykiskt ont väljer jag den fysiska smärtan utan tvekan. Den kan hävas till viss del medans depression och ångest är betydligt svårare att behandla. Just nu väntar jag på denna nya medicin som är ett licenspreparat och väldigt nytt men det verkar gå trögt på den fronten. Men eftersom jag mår såhär dåligt pga min livssituation så är det ju den som måste förändras och jag kan inte påverka den och tvingas samla allt inom mig och lever under onormala förhållanden och under enorm inre stress.
Just nu vaknar jag i stort sett på morgonen och väntar på att få mina kvällstabletter och hoppas på att kunna sova några timmar. Ofta vaknar jag runt 04 och ligger sen vaken med ångest som enda sällskap. Jag har ständigt en stor klump i bröstet som ofta gör att det ex är omöjligt att äta och depressionen gör att jag inte orkar eller har lust med något. Det är svårt att förklara för någon som aldrig haft dessa problem.

Men min bild av hur min situation skulle bli efter bukoperationen blev inte alls som jag trodde. Jag trodde att jag skulle bli bättre och bättre och kunna skrivas ut inom en rimlig framtid efter rehabilitering. Nu har jag i stället hamnat i ett kraftigt ledskov som gör att jag knappt kan röra mig eller hålla i någon träning, blir helt slut av ingenting, mat och dryck går nästan rakt igenom då stomin nu är kopplad till tunntarmen och mediciner hinner inte alltid tas upp utan kommer ut hela i påsen. Nu går allt bara runt igen med infektioner,  sår och därför utebliven reuma medicin. Det kommer att ta länge innan såret läker och kommer bara bli sämre i kroppen och jag vet inte hur jag ska klara detta mentalt längre. Jag vill leva ett normalt liv men jag verkar aldrig komma ur denna nedåtgående spiral.

Är väldigt sällan inne på sociala medier så om jag inte svarar på något inlägg eller kommentar så beror det på det. Har ofta telefonen på ljudlöst då jag mår dåligt men jag hör av mig då jag mår bättre. Just nu behöver jag bara vila. Idag har Magnus och Sofia varit hit med min lagade telefon så nu ser jag displayen åtminstone. Fick även nya hörlurar. TACK! ❤ jag har inte glömt någon och är tacksam för allt stöd. Ni är guld värda! Fhv mår jag snart lite bättre och orkar med lite besök osv. Kram på er alla.

/ Linda

Deppigt 🤕

Har så ofta fått höra att jag är stark som klarat av alla motgångar, förlusten av båda mina föräldrar, allvarliga infektioner, sjukdomar, riskfylld omfattande operation och leva mitt liv på ett sjukhus. Förra helgen firade många sina pappor men jag miste min medans jag låg här och fick i stället fira 3 år på sjukhus som jag givetvis inte firade. Jag är verkligen inte stark längre. Nu har antagligen reaktionen på allt jag tvingats gå igenom kommit och har sedan hemkomsten från Göteborg bara mått allt sämre både psykiskt och fysiskt. Det enda som är bättre är att jag blivit av med bråcket och det är jag såklart väldigt tacksam över. Men jag får leva med oron att det ska bli infektion runt näten och kan inte ens tänka på hur det skulle sluta om dom måste tas ut. Tar fortfarande pencellin mot infektionen i buken där dom hittade streptockocker i bukvätskan och i såret och det kommer att ta länge innan det såret tagit ihop sig. Eftersom jag inte kan få min reuma medicin blir jag bara sämre i kroppen så vissa nätter måste jag be om bäcken då jag har för ont för att ta mig till toa.

Så nu går bara allt runt igen. Det känns som att jag aldrig kommer att ta mig härifrån. Jag trodde att det bara skulle bli bättre med allt efter operationen och att jag skulle kunna börja ställa in mig på att bli utskriven. Nu har jag iofs inte ens en lgh att flytta till och det finns inga att söka efter mina behov. Det känns en aning stressande. Jag har liksom gett upp någonstans. Det är massor av saker som inte fungerar medicinskt ex skyhögt blodsocker och dom tog ut en medicin mot det inför operationen men har fortfarande inte fått tillbaka den...Det är skickat massor av remisser till reumatologen som dom ignorerar. Nervsmärtorna blir bara värre, haft ena tummen ur led i Tja...3 år. Kan inte gå utan skor pga att ryggkompressionerna gett mig bestående nervskador under fötterna och som definitivt inte blir bättre av att gå med höga sockervärden där inte ens insulinet biter. Det är mer än nog att ha detta med buken och lära sig hur den nya stomin fungerar och som jag hatar och med ständiga läckage för att huden runt om är så dålig så den fäster inte. Tänk om jag som dom flesta andra hade en sjukdom att hantera men för mig är det bara att släcka bränder och allt går bara runt. Sedan 2008 då jag bröt benet har det bara varit en nedåtgående spiral med otaliga inläggningar och varit mer på sjukhuset än hemma.

Nej man kan inte bara rycka upp sig och se positivt vid svår depression. Man har ingen ork eller lust till något. Man ser ingen mening med något och det är hemskt då man känner att hoppet övergett en. Det är tur att det inte finns någon offknapp. Jag vet inte hur jag ska orka en enda dag till. Jag ber verkligen om ursäkt att jag i nuläget inte orkar höra av mig till er jag verkligen bryr mig om men jag hoppas ni vet att ni betyder massor! ❤❤❤

Ursäkta deppigt inlägg men tyvärr är det min vardag just nu.

/ Linda

Tredje gången gillt?

Nu har jag försökt publicera två inlägg som tog typ två månader att skriva med pekfingervalsen och "dutt" metoden men det vill inte fungera. Då jag ska publicera försvinner inläggen och trots att jag sparat dom så försvinner dom, säkert till varmare breddgrader långt ifrån detta sjukhus. Därför skriver jag inte så långt men har en förmåga att bli lite långrandig och vissa saker som man ska förklara går inte att förklara kort. Blir det likadant med detta inlägg så kanske jag får överväga att ta en paus eller nåt till någon med kunskap kan hjälpa mig.

Har äntligen börjat förstå att bråcket faktiskt är borta. Men det är ovant på ett positivt sätt såklart att inte ha en tung boll att släpa runt på. Då jag sitter i rullstolen brukar Heffaklumpen ligga långt ut på låret och nu är det inget där 🙂 har betydligt mindre ont i ryggen men det där med balansen får jag jobba på. Jag är ju van att röra mig med bråcket och balansera upp det så nu utan kan man tro att jag tittat lite för djupt i någon flaska med %. Träningen har gått riktigt bra i början av veckan då jag kunde gå längre sträckor utan att bli helt slut i rygg, kropp och andning men nu har ett riktigt ledskov slagit till då jag inte fått min medicin mot lederna pga infektion i magen. Dom har hittat bakterier i vätska mellan näten så är orolig för att det ska bli nåt strul med det...haft feber nu dom sista dagarna och det är aldrig något bra tecken.

Börjar bli en aning stressad över detta med var jag ska bo. Min förtur gäller bara till januari och det finns inga lägenheter i sikte. Dom som finns är nyproduktioner med hyror därefter. Så om någon läser detta och har en lgh på bottenplan stor 1a eller 2a med en hyra på ca 5000 och gärna billigare så kanske vi kan byta? Har en 2a på Östra Skurholmen.

Fick besök av moster anso som gick precis. Jättekul att träffa henne! Hon var här 2 timmar men tiden bara flög iväg. När man ej setts på länge så har man mkt att prata om. Har även varit och tänt ljus för mina älskade och saknade föräldrar samt för farmor och farfar uppe i hoppets kapell.

Nu snart middag och nu hoppas jag att detta inlägg går att posta. Vaknade 04 i morse så det blir ljudbok efter maten. Ser i kors.

/ Linda