Besök

Det har varit såå roligt för har haft en massa besök senaste dagarna :) kan inte säga nog vad det betyder att få se gamla välkända ansikten och få höra om livet utanför dessa väggar. Camilla och Pernilla var och hälsade på på söndag. Idag kom Carola och Ann-Sofie som jag jobbat ihop med för länge sen och sen kom min trogna bror magnus förbi. Cattis hade också tänkt komma förbi men var så jäkla förkyld då hon ringde så vi sköt upp det.

I morgon ska jag få första sprutan methoject som innehåller svagt cellgift. Man brukar må lite illa. Tänkte mig hem på permiss någon timme om orken finns. En del jag måste fixa med. Verkar inte bli någon hemgång till påsken för det är en del som inte är gjort ännu.

Trevlig kväll!

Inte lätt

Det är svårt att kunna förstå andra människors situationer om man själv aldrig befunnit sig där.
Det är svårt att förstå hur andra tänker och varför dom gör på ett visst sätt när man inte ens förstår sig själv och varför man gör på ett visst sätt fast man vet att det är rent skadligt för ens hälsa.

Skrev ett inlägg om detta på Facebook och tackar för alla råd och tips! I stället för att svara er alla så svarar jag här i stället. Blir kanske lite tjatigt för er som följt bloggen men ni får stryka eller nåt ;)

I detta fall kan jag bara inte förstå mitt eget beteende. Har gått med ett stort sår i buken i 1,5 år som sprack upp efter en akut stomi operation och som hindrar mig ifrån att få en ny knäled och som gjort att jag inte kunnat få min reuma medicin så har varit och är riktigt dålig. Ligger på sjukhuset och har så gjort en stor del av det sista året och sitter mestadels i rullstol. Nu har jag legat inne i 9 veckor varav fyra i umeå. Man kan lungt säga att jag fått gemomgå en hel del dessa sista år och om någon vill veta mer har jag skrivit om det mesta här.

Om man befinner sig i en situation som jag nu är i borde man ju göra allt man själv kan påverka för att snabbare komma ur den. Det jag i nuläget kan göra är att helt förändra kosten för att gå ner i vikt då dom ej kan operera buken om jag inte tappar fett där då såret då kan spricka upp igen samt ta min nyupptäckta diabetes på allvar och därför ej ska äta socker...skit enkelt kan alla tycka, det är väl bara att sluta men någonstans på vägen tror jag att min hjärna stängt av, att det bara blivit för mkt så att jag helt enkelt inte orkar ta in mer. Jag har i alla fall ordnat med träff hos diabetes sköterskan för jag vet ingenting om diabetes och behöver nog skrämmas lite och få kunskap och hjälp. Jag har inte ens fattat att jag har fått det då det är så nytt.

Det är så många bitar...allt känns så oöverkommligt. Jag behöver hjälp. Jag har så många frågor. Hur ska jag klara mig hemma? Hemtjänst fungerade inte alls. Hur går man ner i vikt genom att sitta i rullstol och äta cortison och typ tre andra vikt ökande mediciner?
Jag har ingen energi kvar för jag har ingenstans att hämta energi. Man får ingen positiv input av att ligga på ett sjukhus vecka efter vecka. Jag behöver sällskap av er jag tycker om! Höra om världen därute. Höra om något annat och kramas lite :)
Nu är det visst middag. Lev och må!

så kan det bli

Ja ibland svänger det fort från det ena till det andra. Just nu är jag hemma i lägenheten mitt i allt :) Jag fick som planerat den nya sprutan igår och tanken var att jag idag skulle förflyttas till Sunderbyn då det inte fanns mer att göra för mig i Umeå i dagsläget. Klev därför upp tidigt, duschade och gjorde mig redo för färd mot norrbotten men då kommer en sköterska in och säger att det blivit ett missförstånd och att det inte fanns sängplats för mig i sbyn förrän i morgon. Höll på att få ett mindre frispel. Inte för att jag längtar efter att bara byta sjukhus och någon större lust att ligga i sbyn har jag inte men nu var jag liksom helt inställd på det och det är ju lättare att få besök (inte för att det kommer så många...) Men då kom jag på att jag ju alltid kunde övertala dom till att jag får åka hem på permiss i stället till i morgon och så blev det :) Så just nu sitter jag i min egen soffa och ser på min stooora tv men ser dessvärre också hur mycket det skulle behövas städas här och det gör mig liiite stressad.

Förra året tillbringade jag min 40 års dag på sjukhuset och har sen dess varit inlagd x antal månader sammanlagt. När man ligger så mkt på sjukhus så blir man faktiskt lite hospitaliserad. Jag tror det tar någon vecka innan man känner sig hemma igen när man är hemma och inte bara på besök hos sig själv. Jag vill inget hellre än att bli så pass pigg så jag kan vara hemma och klara mig hyfsat och få tillbaka min älskade pälsboll.

Planerna nu är att Stelara samt metoject och även en sorts antibiotika ska hjälpa till att få ordning på huden och leder så att den där knäoperationen kan bli av någon gång. Sen har vi såret som verkar vara en never ending story. Varje dag ska det läggas om och det är ca 8 cm djupt och det ska tryckas in speciella kompresser för att hålla det torrt inuti buken. Detta har personalen haft lite svårt med då det kanske inte känns helt naturligt att trycka in sårmaterial i någon annans mage. Som tur är har jag dålig känsel där. Men jag kan ju lugnt säga att jag är dödligt less detta sår och omläggningar. Har gjort det i 1.5 år nu!

Har även förstått att jag måste träffa en diabetes sköterska. Har ingen aning om vad det innebär att ha diabetes och har inte kunnat/velat ta in att jag fått det. Kan och orkar väl fortfarande inte ta in att jag faktiskt har det nu och att det måste skötas om. Det är så mycket hela tiden så jag har blivit nog så avtrubbad. Detta är nåt som är positivt med att vara på sjukhus för där sköts medicinering och kost som det ska.

Nä nu ska jag bara njuta av att vara hemma och andas lite.

Lev och må!

Stelara

Utsläppt från isoleringen! Hurrrrraaa! Nu tänker jag rulla i korridoren heeela natten och väcka alla andra. Sprutan skulle komma i morgon så då är tanken att få den och åka till Sunderbyn i slutet av veckan.

Svallande hår??

Jag erkänner...jag föll tillslut för reklamen. Ska uppdatera er om hur det går sedan. Sett reklamen massvis med gånger på fejjan och bara för att jag är värd det så ska jag prova :) Det är ett schampo och balsam som ska masseras in i hårbotten tre dagar i veckan och utlovar snabbare hårväxt och finare hår.

Så kul

Tyckte inte allt jag redan har räckte så slog till med vinterkräksjukan också. Är man inte sjuk då man hamnar på sjukhus så blir man det här. Just nu är jag därför isolerad och har konstaterat att jag ska se till att inte hamna i fängelse! Så jaa...hade jag inte tråkigt innan så har jag det nu. Kan heller inte få medicinen innan alla onda bakterier är döda. Tydligen är många salar isolerade så tänkte smyga mig in i några för att se om det finns nåt annat kul att få.

Ghaaaa...uttråååååkad

Less

Ursäkta mig men vet ni hur fruktansvärt less jag är på att ligga på sjukhus och gå igenom den ena undersökningen efter den andra. Att leva på hoppet och tro att " ja!" Detta kommer nog att fungera men nej...livet fortsätter ju där ute utan mig. Det är stressande! Jag har så mkt att ta igen så kommer agera som en speedad knallkork på tjack så fort jag bara kan.

Har i alla fall överlevt hjärt undersökningen. Det var ju en historia för sig. Jag kände mig tvungen att berätta att det varit lite komplikationer dom sista gångerna jag fått narkos. Syresättningen har rasat och varit svår få upp igen. Sist stod dom och klappade mig på kinden och ropade andas! MED den där tuben kvar i halsen...
Hur som helst gjorde denna information att dom tog det väldigt lungt och gav mig sömnmedel lite i taget. Problemet är att många i vår släkt tål mycket bedövning, smärtstillande och dyl. Vet inte hur många gånger dom frågade om jag börjar bli trött och lika många gånger svarade jag " nää" det var ju liksom inget jag ville ljuga om heller :) tillslut var jag rädd att dom skulle komma in med brödkaveln. Hur som helst så somnade jag tillslut för då jag vaknade var allt över och hjärt klaffarna var friska :) sist gav dom mig för lite ryggmärgs bedövning så jag hade börjat sprattla och blodtrycket hade stigit fort och högt.

Idag har jag avslutat pencellin kuren och en ny har satts in. En med helt annan uppbyggnad och som ska hjälpa både mot infektion och mot leder och hud. Till veckan sätts stelara in om allt är ok. Får nog åka till Sunderbyn i slutet på nästa vecka.

Trevlig helg!

Vänskapsrelationer

Liksom kärleks relationer måste vänskaps relationer också vårdas. Jag har så fasligt dåligt samvete över att jag inte kan finnas där för mina vänner på det sättet jag vill. Har ren ångest över att jag inte kunnat köpa presenter till er vänner som fyllt jämt och till dessa fantastiska bäbisar som kommit till världen. Jag älskar att köpa presenter och det är frustrerande att inte kunna göra det. Jag vet att ni tänker annorlunda men det hjälps inte. Folk fyller år till höger och vänster och inga presenter blir det.

Sen vill jag laga en god middag med ett gott vin och bjuda er alla. Bara surra tjej snack och analysera livet :)så fort jag är på benen då jäklar! Tack för att ni finns och för allt stöd! Kraaaam

Fin besök igen!

På måndag fick jag åter fin besök av Ingela som var här i eget ärende. Hon frågade om jag behövde något pch jag svarade att om hon hade nån gammal stor tröja liggande så vore det super. Började vara liiite kris. Jag fick fyra jätte fina toppar varav två helt nya! Tusen tack och jättekul du kom förbi!

Fin besök

Har i helgen haft fin besök av självaste familjen Taavola/Flinta. Fick mysa med den lilla guld klimpen som redan stulit mitt hjärta. Han är så gullig han Edvin så hälften vore nog. Nu har jag talat om för honom att jag är hans moster och det gick han med på om han får en gul hummer på 18 års dagen.

Skämt åsido så kunde jag inte hålla tårarna borta då mina fina kom in genom dörren. Det var så längesen och det var så fint se er! Lite bilder nedan :)

Uppdatering

Onsdag idag. Läkarna har möten och försöker komma fram till en lämplig behandling. Får acceptera att jag inte kan få remicade just nu då det tydligen härjar någon slags bakterie i kroppen som är svår att ringa in. Får ge mig gällande infektioner då dom hittat stafylokocker i såren och sänkan gått från 440 till 80 med pencellin. Dock är vi överens om att det även handlar om kraftigt ledskov.

Planen nu är att sätta in ett slags pencellin tillsammans med ett cellgift som heter methoject som man tar i sprutform en gång i veckan. Har hela tiden sagt i s byn att leder och hud blir bättre då dom gett mig pencellin mot infektion. Dom har tittat lite konstigt på mig men jag hade rätt. Läkaren jag har här i umeå berättade att man behandlar vissa reumatiker med ett slags antibiotika tillsammans med methoject. Hon förklarade kemin runt det där men min hjärna var redan full av information. Behandlingen ska startas på fredag.

För övrigt är det hjärt undersökning i morgon. Dom går in med en slang via matstrupen och det tar upp emot en timme. Har begärt att få sova under tiden då jag gjort undersökningen tidigare vaken och gör inte om det. Man får nåt knock out piller så man blir borta så man sövs inte helt som under operation.

Träffat dietist och det var då en kvinna med klös :) där var det inga omskrivningar eller klappar på kinden. Jag hade näringsbrist och dåliga protein depåer så nu har hon ordinerat ägg och annat protein. Gillade henne. Rakt på sak. Nu farmen.

Ha en bra kväll!