Påsk

Av förklarade själ blev det till att låta klakki skorna få damma ett år till. Fina Pernilla och älvan ( fast hon snart är 13) Kom förbi och vi åt kex (mest jag) drack bubbel, vindruvor, ost och salami och lufttorkad skinka. Elivia har kallats älvan hur länge som helst för att hon ser ut och är som en älva men vad kallar man någon som fyller 13 nu i april? Hon har då kommit i en ålder när man kan prata smink och analysera foundations 😊 finaste påsksällskapet.

Oroväckande är att jag får höga febertoppar...livrädd att det ska vara någon infektion i knälederna! Känner mig inte alls pigg. Såret vätskar mer från magen så om det är någon infektion där...borde väl åka upp men är så jäkla less. Jag vill vara hemma nu!

Låååååååååååång fredag

Det finns för mig tre grader av smärta. Smärta 1 går att stå ut med och jag kan även koppla bort den stundtals. Det molar i knälederna men denna smärta går att stå ut med.
Smärta 2 är värre. Då är det svårt att försöka tänka bort den och man rör sig så lite som möjligt. Här behövs smärtstillande.
Smärta 3 är överförjävlig. Man halvgrinar och pratar osammanhängande för det går inte att prata normalt. Tankarna är ett enda virrvarr och man tror att man ska bli galen. Man vet inte riktigt vad man gör och det var vid smärta som denna jag fick extra vak i Umeå. Jag visste helt enkelt inte vad jag gjorde så ryckte bort syrgasen och droppet för hade sådan panik.

Här kommer smärtlindring in. Dessvärre har det i regel gått för långt så det tar lång tid innan någon lindring ges och den som ges är ofullständig. I mitt fall var det än mer komplicerat. Som jag berättat tidigare får jag subutex som är en stark opioid morfin. Sub går på receptorerna i hjärnan och blockerar dessa. Subutex sitter så hårt fast och "Tar över" receptorerna och knuffar bort andra morfinpreparat så dom inte komma fram (väldigt förenklat) Den fungerar lite som antabus. Den stora nackdelen är att det inte går att smärtlindra mig med annat morfin pga detta. Det hjälper ingenting då receptorerna redan är upptagna. Det var därför jag hade så fruktansvärt ont i Umeå. Shunten i ryggen hjälpte nog till och oxycontinet började hjälpa allt mer då subutexet lämnade kroppen.

Jag var ju så glad över att ha slutat med subutex men har nu pratat med min läkare på smärt och han ville sätta tillbaka det igen. Fördelen är att jag bara behöver ta den en gång per dag och håller mig hyfsat smärtfri. Ska få börja sköta den alltmer själv. Nackdelen är att den ska delas ut varje morgon och alla kontroller som också skulle börja glesas ut.

På morgonen fick jag vänta till 11 innan någon kom...det är hemskt att behöva ligga och vänta och ha ont! Hela dagen går ju åt.

Varit så skönt att vakna i sin egen säng. Vaknat flera gånger och undrat var jag varit.

Glad påsk!

Ont

Alla som känner mig vet att jag brukar bli lite osynlig då jag mår sämre. Men så är det nog för dom flesta. Ligger man och halvgrinar av smärta så är det inte ens av intresse att disskutera det senaste modet, hur man ska överleva utan farmen eller vem som vann vad i andra chansen och hur gammal Frans egentligen är. Har aldrig sett en så ung Frans. Ju mer dom plockat bort morfinet och ju mer jag försöker röra mig ju ondare gör det. Sen orkar jag ingenting 😐 nåja...får ta en dag i taget. Stor omställning komma hem men skönt!

Hääämmmaaaa

Jag, Big och Ben har kommit hem! Har inte varit hemma på en månad så höll på att gå vilse. Min käre bror och Sofia hämtade mig och alla pinaler och sen åkte vi förbi affären där jag köpte lite mat samt ost och kex samt druvor och sen beställde jag mousserande vitt vin från bolaget. Benen måste ju firas. Får nog hem kisse i morgon. Som jag längtat!

Haft några jobbiga dagar och mår inte helt bra ännu. Mer ont och ändringar i medicineringen. Kroppen kan ju inte veta hur den ska reagera. Tycker allt går såå långsamt. Vilar mkt och har tele på ljudlöst och har inte orkat prata då jag haft ont. Men nu är jag hemma i af. 😊 med nya ben! Och Big!

Min historia i korthet

Eftersom jag har en del nya läsare så tänkte jag skriva lite om mina erfarenheter i korthet. Man är starkare tillsammans.

Jag gick till sängs frisk då jag var 18 år och vaknade med två mkt uppsvällda knäleder. Tänker jag efter har jag alltid varit ett ö n h barn och opererats flera varv för att ta bort polyper och sätta plaströr. Omkring 11 års ålder fick jag en konstig ögonsjukdom som gjorde att ögonen svällde igen och kunde inte se förrän det lugnade ner sig och svullnaderna gick ner. Detta pågick ca 5 år och läkarna i Boden körde på att det var ett virus...Hade minst ett sådant anfall i månaden och satt i ett mörkt förråd för tålde ej ljus. Mamma fick smöra mina mackor osv.
Mamma tog mig till en homeopat tillslut som kände under fötterna att jag hade knutar? I magen. Fick några tabletter och det kom aldrig mer tillbaka. Vet fortfarande ej vad det var.

Det tog en tid att få en diagnos. Fick åka till Spenshults reumatiker sjukhus där dom ställde diagnosen psoriasis artrit eftersom jag hade lite psoriasis samt hög aktivitet i lederna. Har även varit i Umeå för att få hjälp med sjukdomen. Har även fått spondyl artrit som sitter i ryggen. Sen jag fick psoa har jag även fått binjuresvikt, högt blodtryck, artroser, nackskada, depressioner, beroende av morfin, diabetes, reaktiv artrit, allvarlig divertikulit med stomi och ständiga komplikationer med abcess bildning. Har just fått två nya knäleder.

Varit runt i Sverige då min sjd varit så aktiv och läkarna har stått handfallna. Har provat alla varianter..Har varit så dålig ibland så lusten till livet har varit svagt mellan varven. Har opererat båda knäna flera varv. 2008 bröt jag vänster ben och det ville aldrig läka. Man opererade två gånger och tog benceller från höften för att läkning skulle börja. Benet läkte såsmåningom men blev allt mer vanställt och såg ut som en ostkrok och tillslut kunde jag ej belasta. Höger knä var lika dåligt och op var det enda sättet för annars var det ett liv i rullstol som gällde. Två gånger då det varit dax har jag bara någon vecka innan blivit akut sjuk i buken.

Sedan 2013 har livet varit en ständig kamp. Min mamma fick diagnosen lungcancer och allt rasade. Hon somnade in i maj 2013. I samma veva åkte jag på behandlingshem då opiaterna för mina smärtor tog överhanden. Fick ingen info av läkarna då dom skrev ut det i samband med benbrotten. Jag sörjde min mamma så och skulle samtidigt bli fri från tabletter och hade såå ont i dom söndertrasade knälederna. I nov 2013 vaknade jag på beh hemmet av smärtor i magen och feber så det blev ambulans till s byn.

Vägrade stomi men blev allt sämre så läkaren sa att jag fick välja mellan stomi eller döden. Det var fruktansvärt i början och vägrade ens titta på den. Hade åter morfinpump i ryggen...hela såret där dom gått in för att lägga stomin sprack upp och såret var enormt. Det skulle självläka och har nu en stor sårhåla i buken. Varje dag kom en sköterska för att lägga om och det jäklades från stomin och såret bara rann. Med jämna mellanrum blir det små hål där buken är försvagad och ut kommer blod och var. Fått ringa ambulans då det kommit ut mkt. Fick ligga inlagd närmare en månad över jul och nyår och flyttades runt 8 gånger. Sen den 22 dec har jag varit hemma någon vecka bara. Läkarna vet inte vad dom ska göra då en person är multisjuk så man skickas runt och ingen tar ansvar.

Har dom senaste åren varit mer på sjukhus än hemma. Har ofta höga infektionsprover och får ligga inne med dropp. Oftast hittas inga inf men dom ger mig ett brett pencellin och värdena blir bättre för stunden. Hinner vara hemma nån vecka och sen är det samma sak. Nu spökar tarmen en del. Meningen är att operera buken i omgångar då jag kommit upp på benen. Kan inte få någon medicin mot mina grundsjukdomar då jag är nyopererad. Hade remicade som fungerade jättebra men den törs dom inte sätta in då den tar ner immunförsvaret.
Har genom åren även haft cystor på äggstockarna så har bara en halv kvar.

Kroppen och knoppen hör ju ihop så har och haft depressioner genom åren. Den första kom år 2000. Fick då antidepressiva och dom hjälpte lite. Har mått dåligt från och till och har då självmedicinerat för att ens orka stiga upp.

Just nu är jag inlagd och fått mina nya knäleder big och ben 😊 Det blev äntligen av på tredje försöket. Är otroooligt glad över dom! Försöker att inte oroa mig och tänka på operationerna som komma ska. Det är bara åka hem och försöka fokusera om och stärka kroppen inför minst två stora operationer. Guud vad jag längtar tills jag även kan göra dem.

Ja det var en liten sammanfattning. Skriver inte detta för att få någon sympati utan för att det kanske får någon att känna sig mindre ensam. Kram!

Hudkostym

Har ALDRIG förr varit maken om hur min hud blossat upp. Hela jag är illröd och det ser ut som brännskador. Det gör ont och inget mer än att smörja in den går att göra. Jag behöver få en medicin insatt mot leder och hud men så länge jag har pencellin och är ny opererad kan man inte göra det. Suck. Har ju dessvärre smärtproblematik kvar trots nya leder då hela min kropp är inflammerad. Bara hoppas att det lugnar ner sig.

Goda människor

Det finns riktigt fina människor och det känns tryggt. Människor som faktiskt passar till det dom gör och som har det där goda inom sig. Har varit riktigt besviken och arg på vården för jag har blivit riktigt dåligt bemött och stött på riktiga stolpskott till läkare. Dessa stolpskott stryker fortfarande omkring i korridorerna men har nu träffat två riktigt fina kvinnliga läkare som verkligen varit mån om hur det ska gå för mig i fortsättningen. Har dessutom mött otroligt fin personal här på ortopeden och har en väldigt fin sjukgymnast. Personalen har puschat mig och gett så mkt beröm så har blivit generad och medicin tider har hållits och fått hjälpen jag behövt.

Apoteks personalen är helt insatt och frågar hur det går och är otroligt gulliga och hjälpsamma. Städerskorna hejar glatt då jag möter dom i korridorerna. Personal från en annan avd stannade till idag och gav mig en riktig kram och frågade var jag låg och hur allt går.

Idag då jag och min sjukgymnast gick i korridoren stoppade en annan sjk gymnast och frågade om jag kände igen henne. Hon hade träffat mig för att bedöma om jag då borde gå på benet alls. Hon var helt förskräckt då hon såg hur hela benet bara slängdes ut och ville inte alls att jag skulle belasta det såg ut som på bilden i förra inlägget fast värre. Hon trodde ej sina ögon idag och ville börja kontakta alla sjukgymnaster som varit inblandade så jag får börja ta betalt tror jag. 500kr per titt och ben 😊

Så idag delar jag ut rosor 💜

Framsteg

Dagen började mindre bra med att saken jag har i armen gav upp. Vet inte vad den heter men dom satte in den i Umeå för att jag är så svår stucken och får läkemedel intravenöst i den. Flera sköterskor försökte få in en nål i olika vener men det gick dåligt så dom kontaktade narkos och en kille med operations mundering kom och fixade det hela. Vet inte vad han gjorde men helt plötsligt fungerade den igen. Puh! Det har varit så skönt och praktiskt att slippa bli stucken i tid och otid.

Har inte alls gillat att gå med rullator. Den har levt sitt eget liv och upplevt att den gett för lite stöd. Idag frågade jag därför sjukgymnasten om jag kunde få prova gå med kryckor. Hon hämtade ett par och var redo med rullstolen bakom och sen gick vi i korridoren. Personalen satt en bit bort och fikade och sjukgymnasten ropade att ser ni! Här kommer en med nyopererade biraterala knäleder! ( betyder op av båda knälederna med helplastik) alla i personalen började klappa händerna och öste beröm över mig. Väldigt roligt men lite pinsamt då jag själv inte förstått vilken bedrift jag faktiskt gjort...hallå jag går ju liksom bara och inte så fort...men då jag tänker efter har jag inte gått på flera månader och för mindre än 2 veckor sedan kunde jag inte ens sätta mig upp, röra benen eller stå upprätt utan att hänga på ett gåbord och med hjälp av två personal. Kunde inte förflytta mig högre upp i sängen eller tvätta mig själv. Har gått från helt sängliggande till rullstol, gåbord, rullator och nu kryckor på ca 2 veckor med helt nya knäleder på båda sidorna och med helt förtvinade muskler och helt utan muskelminne och med en extremt aktiv grundsjukdom och trasig buk så ok...lite duktig är jag ;)

Förövrigt kan jag knappt beskriva känslan att stå upprätt på två lika långa raka ben. Övriga kroppen protesterar då den inte är van den nya normala kroppsställningen men det kommer ju bara bli bättre. I morgon är det tänkt att jag ska prova gå i trapp för det är ju nåt jag måste klara om jag inte ska tälta nere i min trappuppgång. Har bara 5 trappsteg men dom är trots allt 5 som ska tas. Nu ska jag ta en liten kvälls promenad i korridoren. Nedan bild på spirorna före och efter. Viss skillnad 😊

Bakslag

Jag antar att min kropp pumpat ut fullt med adrealin/dopamin sen operationen. Det är nog det som bidragit till att jag verkligen kämpat med träningen och knappt känt smärtan förrän efteråt och en stark vilja att snabbt komma på benen. Dom sista dagarna har jag dock känt mig väldigt trött och orkeslös. Huden har aldrig förr varit så ilsken och den bränner och känns för liten. Ömsar skinn som en orm och det kliar dag som natt. Huden är ju människans största organ och har man obalanser i kroppen så kan huden reagera.

Har ju genomgått en stor operation och var i dåligt skick år före det. Har ingen medicin mot reumatismen då ingen sådan sätts in i nuläge förrän knän och infektioner är borta. Det är nog många olika faktorer som gör att huden är så dålig. Dessutom roddar dom i medicinerna så det är obalans lite överallt. Har dessutom dom stora bukoperationerna kvar och hur gärna jag än vill tänka på det nu så finns ju tankarna där.

Hur kan jag själv påverka allmäntillståndet och stärka kroppen? Var kan jag tanka energi så att jag orkar ta mig igenom allt?

× Sluta med gluten och laktos
× Ta bort sockret
× Försöka hålla ned blodsockret
× Mindre kolhydrater och mer sallad
× Träna med sjukgymnast
× Promenader då jag kan
×Träffa vänner och familj
× Hälsa på moster i Arjeplog
× Åka till stallet
× Göra må bra saker
× Ta zink, d vitamin och magnesium
× prova meditera/mindfulness

Ta en dag i taget och acceptera bakslag och mindre bra dagar. Tillåta sig vila trots ångest för att man ej tränar. Det är så lätt att skriva ned det men inte lika lätt följa. Det är som att börja det nya livet då man ätit 100g choklad.

/L

Framsteg

Insett att min blogg mest handlar om sjukhus, operationer, komplikationer och sjukdomar, men ja...skriver om mitt liv och om vad som är centralt och just nu är det mkt focus på mina knäledsoperationer och resan framåt och tyvärr har de sista åren mest handlat om ohälsa och då blir det mkt skriverier om det. Det är jätte roligt att jag fått så många läsare och det måste ju innebära att människor uppskattar det jag skriver om, känner igen sig, kanske varit eller ska genomgå något liknande. Det är alltid skönt att veta att man inte är ensam. Jag har förstått vid detta laget att min sjukhistoria är komplett och svårbehandlad och det har med åren bara tillkommit nya saker. Jag fick diagnosen psoriasisartrit då jag var 18 och allteftersom har jag fått flera diagnoser och följdsjukdomar och en del av det svårare slaget. Jag har ännu inte tagit in diabetesen och dom två nya reuma diagnoserna helt enkelt för att fokus varit på det akuta som upprepade bukkomplikationer, blodförgiftning, medicin förgiftning, hud och knälederna. Hjärnan kan inte ta in allt

Tyvärr är mitt liv inte mer glamoröst än såhär och kan ju inte skriva att jag varit och ridit på rosa glittriga elefanter på Paris gator och shoppat då jag ligger i en sjukhussäng med Big och Ben. Det är så ofta jag reflekterat över hur vissa personer verkar leva det perfekta livet ex på facebook. Det läggs upp dom läckraste rätterna och dom soligaste resorna med dom mest fantastiska människorna. Det är sällan någon skriver om hur jobbiga barnen varit, om hur dom bränt fiskpinnarna och om hur mannen glömt deras årsdag. Jag skriver ärligt och mest för att det är ett sätt för mig att bearbeta allt. Har även fått fina kommentarer från personer som känner att dom fått hjälp i det jag skrivit och det värmer!

Idag kom sjukgymnasten och arb teraputen in med en rullator som vi skulle gå med...kändes betydligt mindre stabilt än gåbordet som man kan hänga över då orken tryter. Kändes HELT otroligt att gå med jämnlånga ben! Kändes dock ont och konstigt i vänster höft och rygg. Nu ska jag lära mig gå med raka ben och nu är inte vänster ben 5 cm kortare :) Meningen nu är att ta rullator till toa med personal och vi ska prova kryckor här nån dag.

/L

Big och Ben

Mina nya kamrater har nu fått sina namn och heter Big och Ben. Hade en liten tävling på facebook och Grattis Stefan till vinsten som är en snarkande noshörning med öronvax och attitydsproblem och han kommer med posten inom kort. Idag har jag och Big och Ben gått halva korridoren med gåbord 😊 det går verkligen framåt med tanke på att jag för fem dagar inte kunde stå upprätt och endast kunde ta två stapplande steg. Då kändes det som att jag aldrig skulle kunna gå.

Tyvärr går mina infektions värden bara uppåt så idag har det blododlats, gjort lungröntgen, man har odlat från såren på knäna, näsa, sår på buken, urin och infarten i armen. Har även fått tillbaka pencellinet intravenöst. Självklart finns en oro att det kan vara protesinfektion. Vill inte ens tänka på det för så otur kan ingen ha. Usch...:(

Mormor och moster Anso har varit och hälsat på idag. Trevligt!

/L

Subutex

Jag är-så ursäkta mig jäkligt glad över att jag inte längre tar subutex mot smärtorna. Subutex och metadon ingår i ett program förkortat Labo här i sunderbyn. Dessa läkemedel ges främst till personer som missbrukat opiater och heroin och i stället för att jaga drogerna på gatan får man i stället åka till s-byn varje dag och få sin dagsdos som är noga uträknad av ansvarig läkare. Många är dom som fått ett liv tillbaka men jag trivdes inte alls med dom hårda bestämmelserna runt om och det kändes förnedrande och var oerhört krångligt. Jag fick subutex mot både smärta samt tidigare opiat missbruk men blev mest avtrubbad och har provat bättre medicin mot smärta.

Då du skött dig några månader får man ta med medicinen hem en dag och glesas sen ut så du bara behöver hämta några dagar. Kan inte riktigt hur det fungerar. Du måste lämna kissprov för att bevisa att du inte tar andra droger för då blir man avstängd. Jag tyckte allt detta var hemskt. Eftersom jag inte tog mig till sjukhuset kom en sköterska hem varje morgon. Jag kunde få ligga och ha ont länge samt behöva uträtta mitt behov men visste aldrig när urinprov skulle tas och kunde jag ej lämna så fick jag ingen medicin. Då man tog medicinen skulle sköterskan vara kvar tills dom smält och en del tittade t.o.m en i munnen.

Varje gång jag var inlagd var det samma tjorv. Tabletterna fanns aldrig trots att dom ges flitigt i programmet. Fick vara kvar på sjukhuset två gånger flera dagar för att kommun och landsting ej kunde komma överens om hur och var subutex skulle förvaras och vem som skulle hämta ut det på apoteket...

Slutade nu i samband med operationen. Det är väldigt svårt med smärtlindring då man har subutex för att receptorerna blockerar övriga morfinpreparat som antabus ungefär. Har du subutex i kroppen kan du tillföra hur mkt annat morfin som helst men det gör ingen nytta. Läkarna hade då i stort sett bara metadon att ge och det vägrade jag. Det är extremt mkt starkare och ville absolut inte bli beroende av det! När subutexet börjat gå ur kroppen kunde jag smärtstillas med vanliga morfin tabletter men jämfört med sub var dom betydligt svagare och det är därför jag haft så ont. Har ju även haft abstinens från subutexet så jag har mått bättre men nu jäklar är dom borta och ingen behöver komma varje morgon! :)

Ska träffa smärtläkare på måndag för att lägga upp en fungerande plan.

Smärta

Så har då epidral katetern åkt ut från ryggen igen. Kände redan igår kväll att jag hade mer ont. I morse vaknade jag halvt i panik för att det gjorde så ont. Frågade både igår och i morse om dom var säkra  opå att den satt kvar och fick till svar att den gjorde det. Då jag skulle upp och göra morgon bestyren var både tröja och säng blöta och den hade som jag känt åkt ur. Epidral kateter går in i ryggmärgskanalen och består av en blandning läkemedel som bedövar och ger smärtlindring till olika kroppsdelar och i mitt fall till knälederna. Är inte så insatt hur det fungerar riktigt. Den pytsar ut blandningen i en bestämd dos kontinuerligt och sen kan man ta en extra dos en gång i timmen. Den har fungerat bra då den väl suttit på plats. Meningen var att vi skulle minska dosen sakta för att avveckla den till veckan men nu beslutade narkosläkaren att dom inte ville sticka fler gånger då det alltid är risker med att sticka i ryggen pga alla nerver samt infektions risk.

Har haft betydligt mer ont och gruvar mig för hur det nu ska bli med smärtlindringen. Att vara smärtlindrad är en förutsättning för träningen men man får ta en timme i taget.

Surrat med moster Eva i kväll. Hon har opererat axeln och är sjukskriven. Tror ortopeden hade gått i konkurs utan våran släkt. Roligt surra med henne och prata ut om det oerhört viktiga programmet farmen som vi båda följer. Så glad över att Camilla vann över Sofie i kväll. Har inte alls för mkt tid.

/L

Dikt till mamma

Inget är sig likt sen du försvann
Vi hade sådan trygghet i varann
När livet kändes hårt så fanns du där
Önskar innerligt att du var här
Jag drömmer så ofta om dig
En liten stund finns du då här hos mig
Saknar din varma kram så innerlig och mjuk
Jag är så ledsen och arg varje dag för att du blev sjuk
Vägen till himlen är nog väldigt lång
Men jag hade så velat krama dig en sista gång
Höra din röst och säga hur mkt jag älskar dig
Du finns alltid här inom mig!

Tankar

När man är riktigt dålig och ska genomgå stora operationer eller andra skrämmande saker är det än mer viktigt att ha människor omkring sig. Människor som frågar hur man mår och som finns där då livet inte visar sig från sin ljusa sida. Jag har förmånen att ha såna människor i mitt liv men tyvärr har jag på ett eller annat sätt också mist människor jag älskar och som jag verkligen velat ha en fin relation med. Jag kan inte förstå anledningen till deras beslut att inte vilja ha någon kontakt men det är något jag inte kan påverka.

Min älskade mor gick bort i cancer i maj 2013 och jag saknar henne oändligt mycket. Hon var min bästa vän och livet blir aldrig densamma. Min pappa har inte hört av sig alls för att höra hur jag mår efter operationen...alltså min egen pappa. Jag förstår ingenting och det tar energi att behöva bli så besviken. Jag förstår inte dem som inte är mer rädda om personer i sin närhet. Vårdar man inte sina relationer står man där ensam en dag och undrar var alla försvann. Alla behöver få känna sig omtyckta och sedda och veta att det finns människor som finns där när livet sviker. Så jag är ledsen över att du inte ens undrar hur jag mår och hur allt gått men jag antar att du lever där i din bubbla. Det är bara det att den spricker en dag och då är du ensam.

Tidig påsk och fina vänner

Idag har jag haft påsk här på avd. Mina älskade vänner Camilla och Pernilla kom förbi med världens största påskägg med div godsaker och ett jättefint kort med grattishälsning till mina nya knäleder 😊 Har funderat och funderat på vad jag ska döpa dom till...hm. P och C är som två vitamininjektioner och känner mig betydligt piggare efter lite tjejsnack och det är en befrielse att få knäcka sig och skratta trots att knälederna hoppar. Trots att jag har minst 2 stora bukoperationer framför mig så kan jag känna mig riktigt glad stundtals. Nu har faktiskt något hänt i positiv riktning!

Idag har jag fått duscha! Något man tar förgivet men då man inte kunnat det på över en vecka så är det underbart! En gullig sköterska tog med sig balsam hemifrån. Otroligt snällt. Efter duschen fick jag skjuts till kiosken och efter det ortopedtekniska och sen ultraljud på buken. Hålet som blev vätskar lite men abcessen verkar tömt sig själv ( genom hålet) och behöver ej dräneras men pencellin intravenöst behövs ett tag. Får så mkt pencellin så är väl snart en grön mögelfläck bland vita lakan. Dagens övningar var väl lite väl många så har lite ondare i kväll men det tyder på att jag varit i rörelse och rörelse leder till muskler och så småningom till promenader och till hästryggen :)

Nu ljudbok. Sov gott!

Stappligt men på g!

Haft en jobbig natt. Märkte igår kväll att jag inte blev smärtlindrad trots shunten i ryggen och att det blev blött bak på tröjan. Den hade åkt ut. Fick åka upp på post op där en ny skulle läggas. Efter en timmes väntan med smärta kom en anesti läkare för att lägga en ny. Att vara nyopererad och försöka ligga på sida och dra upp knäna är inte det lättaste och gjorde ont som tusan och få blockaden är inte skönt. Efter en del muttrande från läkaren med kommentarer som " ojdå" och " det här var inte bra" och fler liknande kommentarer gjorde mig inte tryggare. Tillslut var den i alla fall inne.

Efter en stund domnade hela höger kroppshalva bort. Detta var tydligen inte bra. Blodtrycket blev låg och shunten satt inte rätt. Den avlägsnades och en ny kunde inte sättas förrän känseln kommit tillbaka och det tog två timmar. På andra försöket tog den rätt och fem på morgonen kunde jag återvända till avdelningen. Är en aning trött idag men...

Jag har stått upp och tagit två stapplande steg på mina nya knäleder idag! :) med gåbord och tre personal men ändå! Det kändes stelt, lite skrämmande och ont men samtidigt såå skönt. Insåg dock att det kommer att ta tid men nu är jag på rätt väg och nu blir det bara bättre. Underbart :)

Operation

Klockan är strax före sju då morgon hurtiga sköterskor kommer in på sjukhussalen för att hjälpa mig med morgonens dusch med specialmedel inför operationen. Jag hade sovit oroligt på natten och fjärilarna dansade rumba i magen. Jag var först ut med att opereras då det skulle ta hela dagen. Runt halv åtta rullades jag ner på op där det var massor med förberedelser. Det var slangar överallt och dom lade en ryggmärgsbedövning och senare även narkos.

Vaknade runt femtiden och det kändes som om jag blivit överkörd av en travers minst sagt. Fick tillbringa natten och nästan hela tisdagen på Iva. Dom ville ha extra koll då operationen varit så omfattande och syresättningen samt blodvärdet var lågt. Hade fruktansvärt ont i halsen då jag varit intuberad så länge.

Då ryggmärgsbedövningen började släppa kom smärtan. Det går inte att beskriva så ont det gjorde. Jag har en shunt i ryggen som ska bedöva men den hjälpte dåligt. Det gick inte att sova eller på nåt sätt koppla bort smärtan och jag trodde att jag allvarligt skulle bli galen. Trots shunt och morfin blev jag inte smärtstillad.

På tisdag em fick jag åka upp på avd. Jag fick ha extra vak på natten och hela onsdag. Vaket hade jag för att smärtan var så stor så jag bara storgrät och hyperventilerade. Dom ville att jag skulle känna mig tryggare och det var väldigt fint av dem. Dom ville även ha koll hela tiden pga alla slangar och sladdar och fick även två påsar blod. På onsdags kvällen hade jag mindre ont och den fina kvinnan som satt vak kammade håret och smorde in mig och pysslade och servade. Kändes ganska ovant att ha en egen pass up :)

På torsdag blev det ambulans till sunderbyn. Att åka hela den vägen med två opererade ben var inget jag önskar någon. Varje gupp gjorde så jag bara ville skrika rakt ut. Hann inte vara ett dygn här innan det blev ett hål i buken igen pga var ansamling. Nu får jag 5 olika dropp, konstant syrgas och kateter då jag inte kommer upp. I nuläget känns det helt omöjligt att någonsin kunna ställa mig upp men det ska gå.

Får hjälp med allt av personalen. Ligger som en bandagerad fiskpinne som kippar efter luft. Det är lite jobbigt att behöva hjälp med intimare kropps tvätt men jag vet att dom är vana. Idag har det varit bättre med smärtan så har suttit på sängkanten två kortare stunder med hjälp av personal då jag inte kan röra benen.

Jag har insett att det kommer att ta tid men nu jäklar är det gjort! :) har haft för ont för att glädjas och inse det. Jag kommer nog att få väldigt ont då shunten tas bort men försöker ej oroa mig så mkt. Har under denna tid även slutat med subutex och det är jag såå glad över. Har alltså legat med smärtorna från helvetet och med abstinens. Fick även veta att dom endast gjort båda knälederna på en person en gång tidigare...så läkaren informerade om att det skulle ta tid och göra ont.

H känns i alla fall underbart att det är gjort nu! En sak som går åt rätt håll. Även  besom jag känner mig väldigt medtagen och totalt orkeslös så blir det bara bättre nu. Jag vill verkligen tacka alla gulliga er som skickat så fina hälsningar. Jag hoppas att jag snart är så pass pigg så att jag orkar med besök.

/fiskpinnen