Mångas vardag

Nu är jag flyttad till rätt avd efter många om och men. Delade rum första natten men nu har jag egen kupé med stor tv och många kanaler och har dessutom en fläkt! Det är inte mycket man begär nu förtiden. Tränade igår med sjukgymnasten och som vanligt tog jag i lite för mycket så här väldigt ont idag. Dessutom var jag på en väldigt jobbig undersökning där man kollade muskler och nervbanor. Fick elektriska stötar i armarna och sen stack man in nålar i bukmusklerna samtidigt som jag skulle göra " halvsitups " och spänna magen och hålla upp huvudet i några sekunder medans läkaren tolkade resultaten på datorn via några elektroner. Mer än så satte jag mig inte in i det hela utan lydde bara order. Det är i allafall kirurgen i Göteborg som ville ha denna undersökning gjord inför bukoperationen. Dom ville veta om mina bukmuskler var vid liv ännu och reagerade på stimulering och det gjorde dom så det var positivt. Men eftersom jag har så många skador i nacken så var det extremt jobbigt och smärtsamt och idag kan jag knappt vrida på huvudet.

Tyvärr var resten av testerna inte någon rolig vetskap. Jag har en ganska svår nevropati och har knappt någon känsel från knäna och ner. På de flesta ställena kände jag varken om det var varmt eller kallt eller själva verktyget dom använde som dom " rollade " över underbenen. Mina nervbanor har blivit förstörda och det beror antagligen pga min diabetes och mina ryggkompressioner. Det är väldigt obehagligt och kan ju bli farligt t.o.m när jag inte känner mina fötter särskilt bra när jag ex går. Detta är även väldigt smärtsamt ibland och det domnar och sticker. Jag trodde att detta kunde gå till sig ju mer jag får upp rörlighet och muskler osv och blev väldigt ledsen då det tyvärr är bestående och t.o.m kan bli värre.

Ska göra en del jobbiga undersökningar inför operationen. Måste göra en koloskopi b.l.a. Jag förstår faktiskt inte hur dom ska kunna föra den där slangen med kamera runt i tarmarna då dom ligger i en enda röra i bråcket. Dom går in via stomin och det är väldigt smärtsamt och inför undersökningen måste jag dricka 4 liter icket god laxeringsdryck.

Jag har ju skrivit väldigt mycket och länge om detta j...a bråck som tagit så mycket ifrån mig och påverkat mitt liv så negativt. Har länge funderat på om jag skulle våga lägga upp en bild för att visa vad jag pratar om och vad jag ska operera. Många bloggar handlar till stor del om yta och det läggs upp bilder på snygga outfits och perfekta sminkningar och bilderna visar sällan mindre smickrande kroppsdelar. Jag bestämde mig för att visa er trots allt. Det krävdes en hel del mod men sen tänkte jag att det ju faktiskt bara är en bukvägg som brustit och därför inte kan hålla tarmarna på plats och såhär kan ett bråck se ut. Det är en väldigt osmickrande bild men jag hoppas på att kunna visa en efter bild då operationen är gjord 🙂 men jag vet att personer som har bråck kommer att se denna bild och vill därför säga att mitt bråck har fått växa okontrollerat och är onormalt stort och brukar åtgärdas mycket tidigare! Så bli inte rädda! Ni får hjälp! Jag gör lite tvärtom och lägger ut en bild på något som tyvärr är mångas vardag och vill ni se mer glamour får ni besöka en annan blogg 🙂

Bilden nedan.

/Linda

bråck

5

Göteborg/konsultation/operation

Igår fredag landade jag åter på Kallax flygplats och sen vidare till Sunderby sjukhus efter några dagars konsultation på Östra sjukhuset i Göteborg. Det blev några intensiva dagar och fick träffa alla läkare som ingår i teamet som fhv ska ta sig an min bukoperation. Chefsöverläkaren och han som har huvudansvaret Mattias som är mag och tarmkirurg var väldigt trevlig, verkar väldigt kunnig och som en extra bonus mkt trevlig att vila ögonen på ;) det tyckte även min kära kusin Malin och min kära moster Åsa 🙂 Malin och Åsa har kört från Halmstad varje dag förutom igår då jag skulle resa hem. Jag är såå glad och tacksam över att dom varit med mig där!

Kom fram på tisdag 3 timmar försenad då det blev en oplanerad mellanlandning i Stockholm för att släppa av en annan patient. Det innebär ju dessvärre en extra start och landning i ett väldigt litet flygplan som skakar mer än stora och jag gillar inte riktigt att flyga. Men jag kom fram tryggt till Östra där Malin och Åsa redan väntade. Som på alla andra sjukhus var det överbelagt så jag fick ligga på ett undersökningsrum utan tv och toalett men det var stort och jag fick ha det för mig själv och det fanns stora fönster och jag fick dessutom en fläkt! Eftersom jag kom fram först på kvällen så hände inte så mkt då utan skulle träffa dom olika kirurgerna på onsdagen samt göra en tarmundersökning. Åsa frågade personalen när ungefär jag skulle få träffa teamet och fick till svar efter ronden runt 10 ca så hon och Malin skulle komma tillbaka tills dess. Jag ville ju hemskt gärna ha med dom så vi hade fler öron och hjärnor eftersom min egen är rätt mättad på allt vid det här laget och min depression gör att jag har svårt att fokusera och ta in mkt information.

Tyvärr stämde inte tiderna då dom första två kirurgerna kom redan 07.20! Ni kan ju tänka er hur alärt min hjärna var då. Jag sov ju...Alla läkare förutom plastikkirurgen hann vara innan Åsa och Malin hann komma. Jag träffade Mattias som jag nämnde tidigare och han hade med sig en kollega som jag inte minns namnet på, en kirurg specialist på bråck, narkosläkare och plastikkirurg. Eftersom Åsa och Malin missade alla morgonpigga kirurger så var personalen så snälla och ordnade så att vi fick träffa Mattias igen då han opererat färdigt för dagen. Det var väldigt värdefullt och det kändes bra efteråt.

Ni kan ju tänka er att min stackars hjärna var totalt fullproppad av information, olika metoder, ev komplikationer mm. Det måste göras kompletterande undersökningar, förberedelser och jag måste vara i så bra skick det bara går. Mina lungproblem måste utredas ordentligt eftersom att när dom ska åtgärda bråcket och sätta tillbaka innehållet i kroppen igen kommer organ och tarmar trycka upp lungorna lite så då blir det ännu jobbigare att andas. Dom har ju kollat lungorna 100 ggr typ och det har alltid sett bra ut. Det är ju detta med syresättningen som spökar. Ska träffa dietist för att få i mig rätt slags näring, fortsätta med träningen och hudbehandlingarna och försöka göra saker jag mår bra av mentalt. Dom tyckte inte att jag skulle flytta till nåt korttidsboende utan vara på sjukhuset fram till operationen för att få rätt vård.

På Östra har dom klämt och känt samt fotat bråcket och huden. Dom har undersökt ändtarmen som ju bara vilat sen 2013 då jag fick stomin och dom var väldigt nöjda då den tydligen ser ut att vara i bra skick. ( har själv inte sett den ;) jag törs ju inte hoppas och det är ju bara en stor bonus men en av metoderna var att koppla ihop tarmarna igen för att slippa ett hål ut på magen där annars tarmen kommer ut för att göra bukväggen mer stabil. Det skulle innebära att jag skulle slippa stomin. Det innebär ju dessvärre ett extra riskmoment att tarmarna inte kommer igång igen men tyvärr innebär denna operation att det kan tillstöta många komplikationer som infektioner, att sårläkning och övrig läkning inte fungerar, att kroppen stöter bort nätet dom ev sätter dit för att laga hålet i bukväggen och det kan komma in tarmbakterier i nätet och orsaka allvarliga infektioner och det kan även gå betydligt sämre...

MEN det kan också gå bra! Men jag har så fruktansvärt många dåliga erfarenheter så jag vågar inte tänka att det kommer gå vägen i rädsla för att bli besviken. Men om jag ska summera allt så var mitt besök på Östra sjukhuset i Göteborg positivt. Dom verkar vilja försöka hjälpa mig och sa att dom inte skulle ge sig på det om dom trodde att dom inte skulle klara av det. Operationen är planerad till hösten och dom skulle försöka göra den så fort det bara går men under sommaren står ju det mesta stilla och dom är många som ska få ihop det, operationssal ska finnas tillgänglig,  mkt ska klaffa. Tillsammans ska dom sätta sig ner till veckan och prata ihop sig om vilken metod/er dom ska använda, hur allt ska läggas upp, ungefär när, för och eftervård ja dom har nog rätt mycket att ta ställning till. När dom gjort det skickas svar till kirurgen här i Sunderbyn.

Jag fick inget grepp om alla metoder men när dom bestämt hur operationen ska gå till hinner jag nog fråga. Jag behöver heller inte veta alla detaljer. Jag blir väldigt glad bara jag blir av med detta j....a bråck och får tillbaka mitt liv! Om jag sen slipper stomin eller om Mattias friar så är det bara en bonus 😎 jag kommer att vara fullständigt livrädd när det väl ska ske men nu kan det inte bli höst fort nog!

Avslutar med att berätta om svensk sjukvårds baksida. Den du märker av när du måste vara inom den länge eller kanske jobbar inom den och dina ben inte är långa nog. Jag lämnade den avd jag legat på flera år för att åka på konsultation några dagar i Göteborg. Jag fick lämna kvar mina saker där för jag skulle ju tillbaka dit. Igår när jag anländer hit till Sunderbyn har jag inte längre någon plats där!? Det var inte sagt något annat än att jag skulle tillbaka till infektion för att till veckan ev flyttas till kirurgen gastro. Nu ligger jag på en helt okänd stroke avd med ny och okänd personal. Rummet är fullt med lådor och påsar med mina saker. Jag vet inte ens om jag ska packa upp för ingen vet vart jag ska ligga. Svensk sjukvård är klart bättre än i många andra länder men vi ligger väldigt mycket efter andra i många avseenden. Tyvärr verkar det bara gå åt ett håll. Sen kan man ju undra vad det beror på.

/ Linda

Plötsligt händer det!

Igår kom min reumatolog in och berättade att dom fått svar från Sahlgrenska i Göteborg och att jag får komma dit för konsultation nu på tisdag! Jag trodde inte mina öron och har nog fortfarande inte förstått att det faktiskt händer något nu 😎 jag har legat här dag ut och dag in och väntat, väntat och då jag blivit less på det har jag väntat lite till. Åker med sjukflyg från Kallax till Landvetter och sen taxi till Östra sjukhuset som tydligen hör till Sahlgrenska. Min kära moster Åsa kör från Halmstad och möter upp mig där och det känns helt underbart att ha hennes stöd och hon kan prata omkull och ÄR en klippa! Det måste verkligen komma fram hur oerhört mkt svårigheter detta bråck och tarmproblemen ger mig och hur det påverkar mig psykiskt och fysiskt att tvingas ligga på sjukhus i år och vänta på att få opereras. Kan ha svårt att få fram hur jag egentligen mår till nya människor så det måste fram så att dom inte tycker att jag kan vänta några år till. Men först och främst måste dom ju tro att dom kan hjälpa mig. Tänk om dom inte tycker att dom har nog med kompetens. Vad gör jag då? För det är ju en väldigt stor och komplicerad operation.

Dom har tidigare sagt att jag kommer att få en illeostomi i stället för min nuvarande koleostomi efter operationen. Detta för att man ska ta bort tjocktarmen som stomin nu är kopplad till. Då kopplas den i stället till tunntarmen och maginnehållet blir mer lättflytande och det är inte så roligt vid ev läckage. Jag trodde att man skulle ta bort tjocktarmen för att den var så sjuk men tydligen är den inte det utan man tar bort den för att ge plats åt allt maginnehåll som nu är i bråcket. Allt som nu finns där måste ju rymmas på insidan igen. Det är även därför dom under två veckor ska blåsa upp buken på nåt vänster via nån slags ballong.

Om dom nu kan operera mig så sker det först till hösten i bästa fall. Jag vet inte hur dom tänkt utföra den för det var lite svårt att förstå då dom förklarat tidigare och Sahlgrenska kanske använder en annan metod än den som skulle göras i Manchester. Jag får helt enkelt lita på kirurgerna och be till högre makter att allt blir så bra det bara kan bli. Fram till operationen blir det nog ett korttidsboende som vi ska besöka i morgon.

Men en dag i taget ( svårt ) och nu blir jag bara där några dagar och är nog tillbaka redan till nästa helg. Jag vet inte hur avdelningen kommer att klara sig utan mig ;)
Ska jag helt plötsligt lämna min lilla bunker och ge mig ut på flygtur? Det känns såå bra att det äntligen händer något så håll nu tummarna att dom anser sig kunna ta sig an mig, att det blir lyckat och att operationen sker så fort som möjligt!

/ Linda

Lååång uppdatering 😎

Ni får ursäkta att jag är så dålig på att uppdatera bloggen just nu. De senaste veckorna har jag inte alls känt mig pigg och har inte haft någon energi till att skriva helt enkelt. Tänkte göra en liten uppdatering nu i allafall. Har fått tre Ketamin behandlingar men tyvärr var det bara den första som gav positivt effekt. Dom andra två gjorde mig mest utslagen och min syresättning blev väldigt dålig efter den sista. Man tog då artärprover i handleden för att kolla nivåerna i blodet och det visade på att jag hade alldeles för höga koldioxidnivåer då mina lungor inte orkar göra sig av med den och alla övriga värden man tittar på var som sagt INTE bra.

Reumatologen i tjänst ringer medicinjouren som överhuvudtaget inte känner mig eller min bakgrund. Han föreslår att dom ska ge mig en spruta jag inte minns namnet på men den slår ut all medicin från kroppen. Denna ges b.l.a då folk ex tagit en överdos. Detta för att ketaminet skulle slås ut och syresättning bli bättre. Dom ger mig sprutan och efter ca 1 minut börjar jag må så Fruktansvärt dåligt. Vad hände? Jo den slog ju även ut all morfin och jag får såklart HEMSKA abstinens symtom. Min kropp har matats med morfin i höga doser i många år och det måste trappas ut försiktigt för det kan vara rent farligt att bara sluta tvärt. Jag fattade ingenting förrän dom säger att denna spruta slår ju även ut morfinet efter dom har gett mig den. Naloxan eller nåt ditåt heter den. Effekten kom som sagt på en gång och har sällan varit med om nåt liknande. Dom som aldrig upplevt det kan nog inte sätta sig in i hur det är. Jag bara skrek, grinade, svetten dröp, skakade jaa går inte att förklara. Detta hände för flera veckor sedan och är fortfarande inte mig själv. Det beror såklart på mkt annat också men det blev ju någon slags kemisk rubbning och min psykolog var inte så nöjd med hur dom behandlat syreproblemet. Alla antidepressiva och all annan medicin slogs ju också ut. Dessutom trodde han inte att ketaminet var orsaken. Den sista behandlingen jag skulle ha var bokad och klar och psykologen hade gett klartecken så jag låg här med infart och tagit morgonmedicinen och skulle åka upp och få behandlingen 07.30. Kl 07 kommer en sköterska in och säger att det inte blir någon behandling för det hade reumatologen pratat ihop sig om. Detta över psykologens huvud och alltid förr har dom varit såå qnoga med att han ska sköta själens mående. Dom hade ju redan rådfrågat honom och han hade sagt att ketaminet inte brukar påverka syresättningen och gett klartecken att jag kunde få det...

Nu har det gått en tid och i fredags bestämdes att jag ska få en till behandling på tisdag. Har haft jättebra syresättning senaste veckan så om den nu åter blir dålig efter behandlingen så får man nog tro att ketaminet orsakar det. Måste säga att jag känner mig lite skeptisk då jag bara blev utslagen dom andra 2 gångerna. Efter denna behandling skulle jag inte få någon ny på ett tag. Man väntar ju på att den ska bli godkänd som nässpray här i Sverige och man har ansökt om att jag ska få det men sådant tar tid. Det finns inte så mkt studier kring detta läkemedel hur det verkar på längre sikt och det känns sådär...

Operationen? Jaa...nu väntar jag på att få komma till Göteborg på konsultation. Åka ner några dagar och hoppas på att dom vill operera och om dom vill det får jag åka hem igen och vänta...🙄🙄 hem? Ja var är det då? Nu pratas det om korttidsboende och ska göra ett studiebesök där är det tänkt. Kan ju inte bo kvar där jag bor så kan ju inte flytta hem och klarar mig inte hemma heller. Var till lgh förra helgen med moster Eva för första gången under denna sjukhusvistelse och och stod kvar och det var ordning och reda. Kändes dock inte som hemma längre men saknar mina personliga ägodelar och möbler. Blir bara så frustrerad då dom är på mig om att skicka in blanketter till lulebo och söka lägenheter mm. Det känns som att jag har rätt mkt annat att tänka på. Dom poängterade på mötet i fredags att korttidsboende ju bara är en kort tid. Som att jag vill bo där längre än nödvändigt. Det är ju inte mitt fel att jag aldrig blir opererad och inte kan bo där jag bor. Om någon läser detta och har en tvåa på markplan i Luleå och vill bo i ett superfint område Skurholmen i en 2a en halvtrappa upp eller känner någon som vill så hojta till! Då jag var hem så fick jag prova trappklättrare för första gången. Frågade efter hjälm men det fanns ej i taxin. Kan inte säga att jag tyckte om det men vilken grej! Hade ju kanske varit hem liite tidigare om någon sagt att det fanns.

Dom skulle ju operera när jag var i bättre skick. Nu är det inte nog akut...på några veckor har ännu mer tarm hamnat utanför kroppen i bråcket som nu är GIGANTISKT. Väger nog runt 4 kilo, stort som en fotboll och börjar under vänster sidas revben och slutar på mitten av låret. Kan ej lyfta upp vänster ben för bråcket tar emot och kommer inte att kunna gå mer än mkt korta sträckor förrän det är borta. Det är inte säkert att jag kommer att kunna gå igen pga alla ryggkompressioner och nevropati som jag nu också fått. Tack det behövdes. Har alltså nervsmärtor och känselbortfall och känner bara delar av fötterna. Har även fått ett hål rakt in i hälen som börjar blöda så fort jag går på det och vägrar läka. Ingen vet vad det är och det är samma med mina helt onormala svettningar då jag t.o.m svettas under ögonen och håret blir sjöblött samt influensasymtom och svullna, rinniga ögon och sämre syn. Ovanpå det är dom flesta leder förstörda pga utebliven reuma medicin.

Som ni förstår har dessa år här förändrat mig mycket. De sista veckorna har jag verkligen känt att jag inte kan vara här längre om jag ska ha kvar nåt förstånd. Detta är helt förödande och håller på att ta livet av mig. Jag har bott i ett litet rum utan stimuli med olika människor springandes hela dagarna så jag får aldrig vara ensam. Pratar jag i telefonen kan det hinna komma in 4 personer och både i torsdags då Magnus och Sofia var här och igår då Fredrik och Cissi var här rände det så mkt personal in och ut så slutade räkna. Visst alla har ju en giltig orsak då dom kommer men det blir sjukt mycket spring. Får aldrig titta på ex ett avsnitt av en serie utan att bli störd. Ärligt vet jag inte om jag någonsin kommer bli som vanligt och jag blir rädd då jag märker hur dåligt mitt minne blivit. Jag kommer heller inte komma ur min svåra depression förrän operationen är gjord och jag får vara i hemma miljö. Dom kan ge mig trippla doser av antidepressiva läkemedel eller 14 påsar Ketamin då hela min situation är rent omänsklig. Jag är nyss fyllda 45 år och ska bo på korttidsboende. Det känns inte så upplyftande direkt men jag måste härifrån! Igår!

Blev långt detta men blir mkt att skriva om då jag ej skrivit på länge. Tack mina vänner och min familj för att ni finns där ❤❤❤ Tack L och M för erat stöd och alla ljus och vacker sång och tröstande ord och tack älskade lyktstolpe för dig och för att du alltid får mig att må bättre! Det finns en bok jag lyssnat på som heter torsdagarna i parken. Ska skriva en som heter torsdagarna med bror Magnus som hälsat på mig nästan varje torsdag i 2,7 år troget. Tack till Spotify 🙂 utan ljudböcker hade jag def befunnit mig i en väldigt snäv tröja på en brits med bälte och pratat gallimatias.

Till er som slutar höra av sig till närstående och vänner när dom blir sjuka. Hoppas ni håller er friska...