Lååång uppdatering 😎

Ni får ursäkta att jag är så dålig på att uppdatera bloggen just nu. De senaste veckorna har jag inte alls känt mig pigg och har inte haft någon energi till att skriva helt enkelt. Tänkte göra en liten uppdatering nu i allafall. Har fått tre Ketamin behandlingar men tyvärr var det bara den första som gav positivt effekt. Dom andra två gjorde mig mest utslagen och min syresättning blev väldigt dålig efter den sista. Man tog då artärprover i handleden för att kolla nivåerna i blodet och det visade på att jag hade alldeles för höga koldioxidnivåer då mina lungor inte orkar göra sig av med den och alla övriga värden man tittar på var som sagt INTE bra.

Reumatologen i tjänst ringer medicinjouren som överhuvudtaget inte känner mig eller min bakgrund. Han föreslår att dom ska ge mig en spruta jag inte minns namnet på men den slår ut all medicin från kroppen. Denna ges b.l.a då folk ex tagit en överdos. Detta för att ketaminet skulle slås ut och syresättning bli bättre. Dom ger mig sprutan och efter ca 1 minut börjar jag må så Fruktansvärt dåligt. Vad hände? Jo den slog ju även ut all morfin och jag får såklart HEMSKA abstinens symtom. Min kropp har matats med morfin i höga doser i många år och det måste trappas ut försiktigt för det kan vara rent farligt att bara sluta tvärt. Jag fattade ingenting förrän dom säger att denna spruta slår ju även ut morfinet efter dom har gett mig den. Naloxan eller nåt ditåt heter den. Effekten kom som sagt på en gång och har sällan varit med om nåt liknande. Dom som aldrig upplevt det kan nog inte sätta sig in i hur det är. Jag bara skrek, grinade, svetten dröp, skakade jaa går inte att förklara. Detta hände för flera veckor sedan och är fortfarande inte mig själv. Det beror såklart på mkt annat också men det blev ju någon slags kemisk rubbning och min psykolog var inte så nöjd med hur dom behandlat syreproblemet. Alla antidepressiva och all annan medicin slogs ju också ut. Dessutom trodde han inte att ketaminet var orsaken. Den sista behandlingen jag skulle ha var bokad och klar och psykologen hade gett klartecken så jag låg här med infart och tagit morgonmedicinen och skulle åka upp och få behandlingen 07.30. Kl 07 kommer en sköterska in och säger att det inte blir någon behandling för det hade reumatologen pratat ihop sig om. Detta över psykologens huvud och alltid förr har dom varit såå qnoga med att han ska sköta själens mående. Dom hade ju redan rådfrågat honom och han hade sagt att ketaminet inte brukar påverka syresättningen och gett klartecken att jag kunde få det...

Nu har det gått en tid och i fredags bestämdes att jag ska få en till behandling på tisdag. Har haft jättebra syresättning senaste veckan så om den nu åter blir dålig efter behandlingen så får man nog tro att ketaminet orsakar det. Måste säga att jag känner mig lite skeptisk då jag bara blev utslagen dom andra 2 gångerna. Efter denna behandling skulle jag inte få någon ny på ett tag. Man väntar ju på att den ska bli godkänd som nässpray här i Sverige och man har ansökt om att jag ska få det men sådant tar tid. Det finns inte så mkt studier kring detta läkemedel hur det verkar på längre sikt och det känns sådär...

Operationen? Jaa...nu väntar jag på att få komma till Göteborg på konsultation. Åka ner några dagar och hoppas på att dom vill operera och om dom vill det får jag åka hem igen och vänta...🙄🙄 hem? Ja var är det då? Nu pratas det om korttidsboende och ska göra ett studiebesök där är det tänkt. Kan ju inte bo kvar där jag bor så kan ju inte flytta hem och klarar mig inte hemma heller. Var till lgh förra helgen med moster Eva för första gången under denna sjukhusvistelse och och stod kvar och det var ordning och reda. Kändes dock inte som hemma längre men saknar mina personliga ägodelar och möbler. Blir bara så frustrerad då dom är på mig om att skicka in blanketter till lulebo och söka lägenheter mm. Det känns som att jag har rätt mkt annat att tänka på. Dom poängterade på mötet i fredags att korttidsboende ju bara är en kort tid. Som att jag vill bo där längre än nödvändigt. Det är ju inte mitt fel att jag aldrig blir opererad och inte kan bo där jag bor. Om någon läser detta och har en tvåa på markplan i Luleå och vill bo i ett superfint område Skurholmen i en 2a en halvtrappa upp eller känner någon som vill så hojta till! Då jag var hem så fick jag prova trappklättrare för första gången. Frågade efter hjälm men det fanns ej i taxin. Kan inte säga att jag tyckte om det men vilken grej! Hade ju kanske varit hem liite tidigare om någon sagt att det fanns.

Dom skulle ju operera när jag var i bättre skick. Nu är det inte nog akut...på några veckor har ännu mer tarm hamnat utanför kroppen i bråcket som nu är GIGANTISKT. Väger nog runt 4 kilo, stort som en fotboll och börjar under vänster sidas revben och slutar på mitten av låret. Kan ej lyfta upp vänster ben för bråcket tar emot och kommer inte att kunna gå mer än mkt korta sträckor förrän det är borta. Det är inte säkert att jag kommer att kunna gå igen pga alla ryggkompressioner och nevropati som jag nu också fått. Tack det behövdes. Har alltså nervsmärtor och känselbortfall och känner bara delar av fötterna. Har även fått ett hål rakt in i hälen som börjar blöda så fort jag går på det och vägrar läka. Ingen vet vad det är och det är samma med mina helt onormala svettningar då jag t.o.m svettas under ögonen och håret blir sjöblött samt influensasymtom och svullna, rinniga ögon och sämre syn. Ovanpå det är dom flesta leder förstörda pga utebliven reuma medicin.

Som ni förstår har dessa år här förändrat mig mycket. De sista veckorna har jag verkligen känt att jag inte kan vara här längre om jag ska ha kvar nåt förstånd. Detta är helt förödande och håller på att ta livet av mig. Jag har bott i ett litet rum utan stimuli med olika människor springandes hela dagarna så jag får aldrig vara ensam. Pratar jag i telefonen kan det hinna komma in 4 personer och både i torsdags då Magnus och Sofia var här och igår då Fredrik och Cissi var här rände det så mkt personal in och ut så slutade räkna. Visst alla har ju en giltig orsak då dom kommer men det blir sjukt mycket spring. Får aldrig titta på ex ett avsnitt av en serie utan att bli störd. Ärligt vet jag inte om jag någonsin kommer bli som vanligt och jag blir rädd då jag märker hur dåligt mitt minne blivit. Jag kommer heller inte komma ur min svåra depression förrän operationen är gjord och jag får vara i hemma miljö. Dom kan ge mig trippla doser av antidepressiva läkemedel eller 14 påsar Ketamin då hela min situation är rent omänsklig. Jag är nyss fyllda 45 år och ska bo på korttidsboende. Det känns inte så upplyftande direkt men jag måste härifrån! Igår!

Blev långt detta men blir mkt att skriva om då jag ej skrivit på länge. Tack mina vänner och min familj för att ni finns där ❤❤❤ Tack L och M för erat stöd och alla ljus och vacker sång och tröstande ord och tack älskade lyktstolpe för dig och för att du alltid får mig att må bättre! Det finns en bok jag lyssnat på som heter torsdagarna i parken. Ska skriva en som heter torsdagarna med bror Magnus som hälsat på mig nästan varje torsdag i 2,7 år troget. Tack till Spotify 🙂 utan ljudböcker hade jag def befunnit mig i en väldigt snäv tröja på en brits med bälte och pratat gallimatias.

Till er som slutar höra av sig till närstående och vänner när dom blir sjuka. Hoppas ni håller er friska...