Jul och Ketamin

Annandagen är här och snart är denna jul äntligen över. Jag är ingen som är särskilt mycket för julen och tycker att man kunde fira den vart 4e år eller så. Det är nog helt annorlunda om man har egen familj och barn för det är ju ändå barnens högtid tycker jag. Jag kan liksom inte förstå hysterin som börjar redan i oktober så man är ju less redan då julafton väl kommer. Sedan mamma somnade in så är den inte alls densamma. Mamma tyckte mkt om att både ge och få julklappar 🙂❤.

Jag är iallafall väldigt glad och tacksam över att jag orkade åka iväg till mormor där vi firade i år. Morbror Gunnar var uppe och hade kört sin älskade jaguar från Halmstad där han bor och det var även han som fick äran att vara tomte då vi hade en liten tös Nemi med oss som är ett kusinbarn till mig. Julklappsutdelning brukar väl inte vara sådär jätteroligt men tomten var så otroligt underhållande med en väldigt konstig dialekt och skämtade och höll låda så jag tror att vi vuxna hade roligare än barnet. Jag och Malin som jag satt brevid höll på att skratta på oss. Min morbror är i vanliga fall väldigt rolig med skön humor och rapp i munnen och det var tomten också. Han borde söka jobb som tomte på heltid men vet inte riktigt hur man löser dom andra 364 dagarna. Det blir långledigt kan man säga.

Jag, Eva, Robert, mormor, Gunnar, Malin och Nemi åt julmat, såg Kalle och hade julklappsutdelning samt fikade. Hade inte så bra matlust och var försiktig med slisket så magen skötte sig väldigt bra och även blodsockret. Runt 19 kom moster Anso, kusinerna Jonny och Patrik samt Magnus och Sofia för att umgås lite. Eva med familjen åkte hemåt för att lägga Nemi. Jag hade bokat hemfärd till sjukhuset kl 20 men försökte förlänga tiden lite då jag ville sitta och socialisera med släkten och 20.35 kunde dom boka om till men dom hade rätt fullt upp. Fick sedan höra att dom andra suttit och ugglat till 01 inklusive mormor 🙂 det trodde jag inte för hon var inte alls sitt gamla jag under middagen och var väldigt trött och ganska förvirrad. Tyvärr tror jag inte att det blir fler jular hos henne så det känns extra fint att jag kunde åka dit och fira med henne.

 Klarade mig bra utan syrgasen även om det blev lite tungt med andningen ibland. Satt nära altandörren så fick in frisk luft hela tiden men dom andra höll på att förvandlas till istappar 🙂 sträckte ut mig på mormors säng ca 30 minuter men annars satt jag upp från ca 11 till 21.30. Hade inte med mig varken rullstol eller rullator utan tog Gunnar under armen t o fr taxin och gick själv inne hos mormor. Det blev en hel del förflyttningar och hade ej varit på permission sen augusti så jag var helt slut då jag landade i sängen på sjukhuset igen men på ett väldigt positivt sätt ❤ kände mig så glad och tacksam att jag orkade åka och behövde verkligen komma bort härifrån och umgås med nära och kära! Men nu vill jag bara snabbspola tiden till nästa år och vardag, att såret ska läka, att jag ska bli piggare och kunna flytta in i min nya lägenhet första mars!

Såret har blivit mkt större sen jag såg det sist. Sen ser man något gult i hela sårhålan och det är tydligen nätet...Jag trodde nätet låg längre in och bakom någon bukvägg eller tarm och inte så ytligt! Nu kommer jag vara livrädd att någon ska råka peta där så det går sönder när dom lägger om såret. Borde aldrig ha tittat! Ser det inte om jag inte tar en spegel till hjälp. Hur fn kan det blivit större? Sen vätskar och blöder det mycket mer 😥

Fick min första behandling av Ketamin i måndags och är den första som får det här uppe i Norrland som behandling för depression. Nu finns det som nässpray och ca en timme efter intag blir man lite lullig och man känner sig lite onykter men ändå skönt avslappnad och totalt ångestfri. Man kan få hallucinationer under första timmen men jag fick inga. Jag lyssnade på lugn musik, hade sovmask och låg bara och vilade. Armarna gick knappt att lyfta och alla muskler var totalt avslappnade. Läkaren satt med mig hela tiden och vi hade en stör ej skylt på dörren till mitt rum då miljön ska vara lugn och behaglig då det verkar. Ketamin är i första hand ett narkosmedel men man har upptäckt på något sätt att den kan fungera mot depression. Den är väldigt ny inom det området här i Sverige, ett licenspreparat och det är en hel del byråkrati för att få det utskrivet har jag förstått. Har fått vänta länge. Har inte märkt någon skillnad direkt men ska få det igen i morgon och då i större dos.

Jag och en personal var till restaurangen och hotellet och fick mig sushi, trocadero, chips och skumtomtar. Tänk vad lite som krävs ibland. Ingen jul utan skumma tomtar!

Tack kära släkten för i jul och tack till er alla underbara människor som tänkt på mig och önskat mig styrka att orka iväg och fira jul! Jag blir så rörd och glad över att jag har så många runtomkring mig som bryr sig så mycket ❤❤❤ ni är fantastiska och jag önskar er det allra bästa och ett jättefint 2020 med hälsa, kärlek och välgång! ❤

Kram!

Bra och mindre bra

Mitt mående har verkligen gått upp och ner de senaste veckorna och mestadels har jag känt mig som en blöt bäver i motvind. Har varken orkat träna eller knappt duscha för har varit så oerhört slut och trött. Min vilopuls har legat uppemot 150 och haft jobbigt med andningen och syresättningen har sjunkit så fort jag tagit av mig syrgasen. Har urinvägsinfektion och bihåleinflammation och odling har tagits från såret som vätskar och blöder väldigt mycket. Men tydligen ser det inte infekterat ut och har pencellin insatt som jag tar i förebyggande syfte. Har tyvärr mest legat i sängen så har redan tappat styrka och kondition och det är oerhört stressande. Vill ju liksom kunna bli utskriven härifrån och då måste jag ju vara i så gott skick som möjligt. Har även träffat en oerhört empatisk och duktig neurolog men det tar för lång tid att återge allt här. Dom beslöt sig i af att chansa och ge mig remicade så lederna är mkt bättre 🙂 nu hoppas jag att infektionerna ger med sig så att jag blir lite piggare. Har även en utmattningsdepression och det går inte att beskriva tröttheten som kommer med den.

Men! Det har även hänt något väldigt roligt! Jag har fått lägenhet! 😍😀 har även fått den där jag ville och har bott i en likadan för många år sedan. Den ligger i tegelhusen nära affären och köpcentret på Hertsön där jag är uppvuxen och där jag bott tills jag var ca 23år ca. Då jag legat här och funderat på var jag vill bo så har jag tänkt på en lägenhet där med altan och nära affären och gärna nära min lillebror Fredrik och hans små troll och Cissi. Nu har jag fått en stor 2a på 66 kvm, stort förråd i lgh där jag ska ha kläder, lite walk in closet 🙂 stort badrum, altan mot baksidan med ett litet grönområde och gångbana och bara 2 gårdar från Fredrik med familj. Sen bor även min andra bror Magnus och Sofia längst ner på Hertsön i hus med min gamla kisse Zambo och två andra huliganer. Min mormor bor i mitten av Hertsön, stallet ligger där ❤ och mitt jobb. Har även kusin samt kusinbarn där. Min dröm är att kunna skaffa en liten lämplig vovve och nu bor jag så att jag bara kan släppa ut den om jag är jättedålig och det är kris ( ja och plocka upp efter den ) att flytta till Hertsön är som att komma hem och det känns så tryggt att ha Fredrik bara 2 gårdar bort. Det finns stora grönområden, kolonilotter, köpcentrum ja det mesta! Jag har min moster Anso att tacka som såg att lägenheten var ute och det var sista dagen att anmäla intresse. Hon har även tittat på den åt mig och den var i bra skick med ljusa tapeter och gråa skåpluckor i köket men sen finns ju bofond så då kan man ju göra om själv.

Nu är det en massa blanketter som ska in och det är jobbigt då man inte kan göra så mkt själv. Sen har man inte många dagar på sig att få in det dom vill ha. Bostad Luleå ska ha ett intyg på att jag har inkomst minst 6 månader framåt så måste ha tag i min handläggare på försäkringskassan och har ringt och även lämnat meddelande men hon har ej återkopplat och har gått för dagen då man ringer...försökte förklara för hon jag pratade med på bostad luleå att jag ligger på sjukhus mm men fick ändå bara 2 dagar längre på mig att ordna med intyget. Sen ska ju min lgh sägas upp och det är ju en hel del med en flytt och det är oerhört stressande då man inte kan fixa allt själv. Tur man har människor med stora ❤ som lovat hjälpa till. Men går nu allt min väg för en gångs skull så är jag utskriven och så pass frisk så jag kan bo hemma i min nya lgh som jag kan inreda som jag vill 🙂 1 mars är inflyttningen och det känns UNDERBART att ha ett datum och veta var jag ska bo! Sen är min önskan en liten 4 bent kamrat för dom skänker såå mkt glädje och gör så mkt för välbefinnandet men det måste vara rätt sort. Sen vill jag gärna upp i sadeln igen! Det är över 6 år sen. Måste fortsätta med träningen och sen får tiden och måendet avgöra vart det bär. Nu hoppas jag bara att såret och allt annat läker, att infektioner håller sig borta, att den nya medicinen mot depression och ångest kommer någon gång och fungerar och att tröttheten ger med sig så att jag kan klara att bo hemma med hjälp.

Snart jul och är så avis på alla som får gå på stan och köpa julklappar. Jag älskar att ge bort presenter om man vet ungefär vad. Nu tänker många att dom gärna hade sluppit det och hade betalat för att slippa trängas på stan, stressa, svettas och leta klappar. Det man inte kan göra vill man göra och tvärtom många gånger. Jag hoppas att jag orkar åka till mormor och umgås med släkten på julafton men har hört att dom tänkt äta redan kl 14 och det tycker jag är alldeles för tidigt. Om jag åker härifrån kl 13 orkar jag inte stanna och umgås med Magnus och Sofia, Anso mfl som äter på annat håll och kommer senare och hade gärna velat träffa och surra med dom. Kan inte vara utan syrgas så länge och orkar inte vara uppe så länge. Sen måste jag anpassa mig efter taxitiderna och vet ej hur dom går. Vi får väl se hur det blir. Jag hade gärna snabbspolat till 1 januari och fhv ett nytt betyyyydligt bättre år!

Skrivkramp de lux.
Trevlig helg!

Skitsnack

Alltid trevligt att få komplimanger och ibland är dom av det mer ovanliga slaget. I veckan fick jag höra att min stomi var så liten och gullig 🙂 det ni! Att få stomi hör till dom sakerna människor verkligen är livrädda att få och så var det även för mig. Men som med mycket annat grundar det sig i okunskap och dom flesta vet inte vad det innebär att leva med stomi. För många ger en stomi dom livet tillbaka. Dom har levt med hemska smärtor, inte kunnat äta då allt bara runnit rakt igenom, ständigt hålla koll på var närmaste toalett ligger och ofta inte hinna fram i tid. Många rasar i vikt och är riktigt sjuka. Har hört så många säga att stomin är det bästa som hänt dom och själva bett sin läkare om att få bli opererade för att slippa dom hemska smärtorna, kunna äta som vanligt, slippa isolera sig för att dom inte törs lämna hemmet och toaletten och allt vad det innebär psykiskt.

Jag kan inte påstå att jag tog det särskilt bra då jag var tvungen att få stomi. Jag vägrade men det blev akut och hade inget annat val. Mina tarmfickor hade blivit så inflammerade och spruckit så tarminnehållet hade läckt ut i buken. Man var tvungen att ta bort en bit av tjocktarmen då den var i så dåligt skick och för att avlasta tarmsystemet lägger man ut en liten del av antingen tjocktarmen eller tunntarmen på magen i stället. Det finns många olika varianter har jag förstått och jag är inte bra på att förklara för jag förstår knappt själv och hjärnan har tagit semester.

Vid min senaste operation var man tvungen att ta bort hela tjocktarmen för att den inte fick plats i buken då utrymmet där krympt som jag tidigare skrivit om. Detta känns ganska jobbigt eftersom den var i gott skick och tanken var ju att lägga ned stomin och gå på toaletten som vanligt men fick i stället en annan variant, en illeostomi som tyvärr är mer besvärlig. Man har lagt ut en liten del av slutet på tunntarmen på magen och sätter sen dit en påse. En av nackdelarna är att man äter/dricker och födan hamnar som vanligt i magsäcken och sen ut i tunntarmen som inte hinner ta upp vätskan och maten så det som kommer ut är ofta väldigt vattnigt och man hinner inte ta upp näringen och behöver ibland få stöddropp osv. Tyvärr kommer även medicinen ut hela och får då inte den smärtlindring jag behöver. Den sista veckan har jag haft mkt besvär med detta men får nu uppstoppande tabletter som hjälper lite. Men man blir väldigt matt och slut när man ej hinner ta upp näringen.

När människor hör ordet stomi tänker nog dom flesta på en påse med skit som luktar och som man bär omkring. Men oftast är påsen tom då man tömmer och byter den och filter gör att det inte luktar något. Då luktar det mer från stomilösa människors "avfall ". Det kan bli lite pinsamt då tarmen lever om för man kan ju inte styra den eller hålla inne luft som ska ut och det är ju ganska bra för man ska ju inte hålla sig. Ofta fortsätter magen sköta sig som innan, brukade du besöka finrummet och läsa en tidning vid en ungefärlig tid varje dag så brukar man få byta eller tömma påsen vid samma tid. Man lär sig med tiden vad som triggar igång och vad man ska och inte ska äta. Jag är fortfarande i lärofasen och det har och är lite jobbigt just nu då vi inte hittat rätt bandage och näringen passerar tarmen för fort. Skulle självklart vilja slippa stomi men en fungerande stomi är inte äcklig på nåt sätt och luktar ingenting. Ofta ser man inte ens var påsen sitter eftersom det sällan är nåt i den och då är den platt. Det finns påsar till alla ändamål och massor av varianter och man får prova sig fram 🙂 min stomi är ungefär stor som en mindre jordgubbe.

Det finns MASSOR att skriva om detta men jag är inte tillräckligt kunnig och nu går ögonen i kors. Dom ska i af chansa och ge mig remicade till veckan 🙄 hela min kropp skriker efter det men dom har hittat nya bakterier i magen som inte gynnas av det och ej heller såret...samtidigt läker ingenting då allt annat är så dåligt. Som alltid, allt går runt. Såret har blödit ordentligt på fm och vätskar mycket mer🤕
Ursäkta allt skitsnack idag och ingen blev säkert klokare och jag har skrivkramp men så får det vara.

Grattis familjen Nilsson till den lilla fyrbenta sötnosen!

/L

Tunga dagar

Att psykiskt ohälsa fortfarande är något vi ogärna pratar om är för mig helt obegripligt. Visst det går framåt men människor skruvar fortfarande olustigt på sig då man säger att man inte mår bra. Givetvis inte alla men många får ganska bråttom ut ur rummet då dom ex lämnat medicinen när man nämner att man har ångest och mår dåligt. Helt ärligt kan inte alla ta den sidan. Dom frågar hur man mår men kan inte alltid ta svaret och tyvärr är det inte så många jag känner att jag verkligen kan ge ett ärligt svar. Dom kan inte se hur fruktansvärt dåligt jag mår och när jag mår som sämst låser sig allt. Jag orkar inte med människor, besök eller prata i telefon. Jag vill bara vara ifred men på ett sjukhus är det omöjligt. Det springer folk i ett med div ärenden. Visst det är ju deras jobb men om ni bara visste hur mycket jag vill kunna låsa ytterdörren till min lägenhet och veta att nu får jag vara ifred tills jag vill annat!

Får jag välja mellan att ha fysiskt eller psykiskt ont väljer jag den fysiska smärtan utan tvekan. Den kan hävas till viss del medans depression och ångest är betydligt svårare att behandla. Just nu väntar jag på denna nya medicin som är ett licenspreparat och väldigt nytt men det verkar gå trögt på den fronten. Men eftersom jag mår såhär dåligt pga min livssituation så är det ju den som måste förändras och jag kan inte påverka den och tvingas samla allt inom mig och lever under onormala förhållanden och under enorm inre stress.
Just nu vaknar jag i stort sett på morgonen och väntar på att få mina kvällstabletter och hoppas på att kunna sova några timmar. Ofta vaknar jag runt 04 och ligger sen vaken med ångest som enda sällskap. Jag har ständigt en stor klump i bröstet som ofta gör att det ex är omöjligt att äta och depressionen gör att jag inte orkar eller har lust med något. Det är svårt att förklara för någon som aldrig haft dessa problem.

Men min bild av hur min situation skulle bli efter bukoperationen blev inte alls som jag trodde. Jag trodde att jag skulle bli bättre och bättre och kunna skrivas ut inom en rimlig framtid efter rehabilitering. Nu har jag i stället hamnat i ett kraftigt ledskov som gör att jag knappt kan röra mig eller hålla i någon träning, blir helt slut av ingenting, mat och dryck går nästan rakt igenom då stomin nu är kopplad till tunntarmen och mediciner hinner inte alltid tas upp utan kommer ut hela i påsen. Nu går allt bara runt igen med infektioner,  sår och därför utebliven reuma medicin. Det kommer att ta länge innan såret läker och kommer bara bli sämre i kroppen och jag vet inte hur jag ska klara detta mentalt längre. Jag vill leva ett normalt liv men jag verkar aldrig komma ur denna nedåtgående spiral.

Är väldigt sällan inne på sociala medier så om jag inte svarar på något inlägg eller kommentar så beror det på det. Har ofta telefonen på ljudlöst då jag mår dåligt men jag hör av mig då jag mår bättre. Just nu behöver jag bara vila. Idag har Magnus och Sofia varit hit med min lagade telefon så nu ser jag displayen åtminstone. Fick även nya hörlurar. TACK! ❤ jag har inte glömt någon och är tacksam för allt stöd. Ni är guld värda! Fhv mår jag snart lite bättre och orkar med lite besök osv. Kram på er alla.

/ Linda

Deppigt 🤕

Har så ofta fått höra att jag är stark som klarat av alla motgångar, förlusten av båda mina föräldrar, allvarliga infektioner, sjukdomar, riskfylld omfattande operation och leva mitt liv på ett sjukhus. Förra helgen firade många sina pappor men jag miste min medans jag låg här och fick i stället fira 3 år på sjukhus som jag givetvis inte firade. Jag är verkligen inte stark längre. Nu har antagligen reaktionen på allt jag tvingats gå igenom kommit och har sedan hemkomsten från Göteborg bara mått allt sämre både psykiskt och fysiskt. Det enda som är bättre är att jag blivit av med bråcket och det är jag såklart väldigt tacksam över. Men jag får leva med oron att det ska bli infektion runt näten och kan inte ens tänka på hur det skulle sluta om dom måste tas ut. Tar fortfarande pencellin mot infektionen i buken där dom hittade streptockocker i bukvätskan och i såret och det kommer att ta länge innan det såret tagit ihop sig. Eftersom jag inte kan få min reuma medicin blir jag bara sämre i kroppen så vissa nätter måste jag be om bäcken då jag har för ont för att ta mig till toa.

Så nu går bara allt runt igen. Det känns som att jag aldrig kommer att ta mig härifrån. Jag trodde att det bara skulle bli bättre med allt efter operationen och att jag skulle kunna börja ställa in mig på att bli utskriven. Nu har jag iofs inte ens en lgh att flytta till och det finns inga att söka efter mina behov. Det känns en aning stressande. Jag har liksom gett upp någonstans. Det är massor av saker som inte fungerar medicinskt ex skyhögt blodsocker och dom tog ut en medicin mot det inför operationen men har fortfarande inte fått tillbaka den...Det är skickat massor av remisser till reumatologen som dom ignorerar. Nervsmärtorna blir bara värre, haft ena tummen ur led i Tja...3 år. Kan inte gå utan skor pga att ryggkompressionerna gett mig bestående nervskador under fötterna och som definitivt inte blir bättre av att gå med höga sockervärden där inte ens insulinet biter. Det är mer än nog att ha detta med buken och lära sig hur den nya stomin fungerar och som jag hatar och med ständiga läckage för att huden runt om är så dålig så den fäster inte. Tänk om jag som dom flesta andra hade en sjukdom att hantera men för mig är det bara att släcka bränder och allt går bara runt. Sedan 2008 då jag bröt benet har det bara varit en nedåtgående spiral med otaliga inläggningar och varit mer på sjukhuset än hemma.

Nej man kan inte bara rycka upp sig och se positivt vid svår depression. Man har ingen ork eller lust till något. Man ser ingen mening med något och det är hemskt då man känner att hoppet övergett en. Det är tur att det inte finns någon offknapp. Jag vet inte hur jag ska orka en enda dag till. Jag ber verkligen om ursäkt att jag i nuläget inte orkar höra av mig till er jag verkligen bryr mig om men jag hoppas ni vet att ni betyder massor! ❤❤❤

Ursäkta deppigt inlägg men tyvärr är det min vardag just nu.

/ Linda

Tredje gången gillt?

Nu har jag försökt publicera två inlägg som tog typ två månader att skriva med pekfingervalsen och "dutt" metoden men det vill inte fungera. Då jag ska publicera försvinner inläggen och trots att jag sparat dom så försvinner dom, säkert till varmare breddgrader långt ifrån detta sjukhus. Därför skriver jag inte så långt men har en förmåga att bli lite långrandig och vissa saker som man ska förklara går inte att förklara kort. Blir det likadant med detta inlägg så kanske jag får överväga att ta en paus eller nåt till någon med kunskap kan hjälpa mig.

Har äntligen börjat förstå att bråcket faktiskt är borta. Men det är ovant på ett positivt sätt såklart att inte ha en tung boll att släpa runt på. Då jag sitter i rullstolen brukar Heffaklumpen ligga långt ut på låret och nu är det inget där 🙂 har betydligt mindre ont i ryggen men det där med balansen får jag jobba på. Jag är ju van att röra mig med bråcket och balansera upp det så nu utan kan man tro att jag tittat lite för djupt i någon flaska med %. Träningen har gått riktigt bra i början av veckan då jag kunde gå längre sträckor utan att bli helt slut i rygg, kropp och andning men nu har ett riktigt ledskov slagit till då jag inte fått min medicin mot lederna pga infektion i magen. Dom har hittat bakterier i vätska mellan näten så är orolig för att det ska bli nåt strul med det...haft feber nu dom sista dagarna och det är aldrig något bra tecken.

Börjar bli en aning stressad över detta med var jag ska bo. Min förtur gäller bara till januari och det finns inga lägenheter i sikte. Dom som finns är nyproduktioner med hyror därefter. Så om någon läser detta och har en lgh på bottenplan stor 1a eller 2a med en hyra på ca 5000 och gärna billigare så kanske vi kan byta? Har en 2a på Östra Skurholmen.

Fick besök av moster anso som gick precis. Jättekul att träffa henne! Hon var här 2 timmar men tiden bara flög iväg. När man ej setts på länge så har man mkt att prata om. Har även varit och tänt ljus för mina älskade och saknade föräldrar samt för farmor och farfar uppe i hoppets kapell.

Nu snart middag och nu hoppas jag att detta inlägg går att posta. Vaknade 04 i morse så det blir ljudbok efter maten. Ser i kors.

/ Linda

Återhämtning

Har funderat lite på att sluta blogga men har lite svårt att komma till något beslut. Då jag inte orkar blogga så ofta så blir det lite prestationsångest även om ingen kräver att jag ska skriva inlägg utan det kommer ju enbart från mig själv. Samtidigt har jag ju bloggat så länge om min resa och det känns samtidigt synd att sluta mitt i. Bloggen är ett bra redskap att kunna gå tillbaka till för mig själv och läsa och titta tillbaka på allt som hänt. Men jag hade så gärna velat skriva om något roligt. Mina inlägg blir ju tyvärr av dom dystrare slaget eftersom saker är som dom är men jag är såå less på att skriva, leva och andas sjukdom. Får fundera lite till.

Har skrivit det förut men det tåls att upprepas. Jag är så OERHÖRT tacksam och glad över era otroligt varma och fina kommentarer! Jag menar absolut inte att dissa någons kommentar men har inte haft orken, har inte orken att svara alltid och ibland är svaren så många så har inte mjh att svara alla. Min telefon är trasig ( igen ) så får fortfarande sms från då jag låg i Göteborg och mina svar går inte alltid fram. Min display är snart oläsbar och tror det blir min 7e telefon sen jag lades in här på sjukhuset 😳 jag är verkligen allergisk mot teknik. Vet inte vad jag gjort utan Magnus som hjälpt mig. Nu har även plattan fått nån knäpp.

Har inte mått bra alls efter operationen. Känner mig väldigt låg och oerhört trött. Dagarna blir oerhört långa då man inte har orken och lusten att fördriva tiden med ex en serie. Har heller ingen ro utan påbörjar den ena boken efter den andra och lyssnar några minuter och sen byter jag. Inget är liksom bra. Funderar väldigt mycket på framtiden och hur allt ska bli. Det känns inget vidare att inte ens veta var jag ska bo. Även om jag mer än gärna vill skrivas ut och påbörja ett normalt liv så är det lite skrämmande att inte ha personal och ett larm att trycka på. Jag är rädd att bli isolerad och inte kunna och orka komma ut. Det jag allra helst vill är att skaffa en liten hund som sällskap och då tvingas jag ut och har någon som ger livet mening men vad gör jag med den om jag måste in på sjukhus igen. 🤕
Har inte så höga krav. En lgh jag kan trivas i, något meningsfullt att göra på dagarna. Kan jag inte jobba så vill jag gärna hitta något ideellt men ingen aning om vad det ska vara, gärna något med djur. Vill skaffa hund eller katt, komma upp i sadeln igen, umgås med nära och kära, träna upp kroppen och som bonus kanske hitta kärleken 😍.

Just nu får jag åter antibiotika då det blivit infektion i någon slags vätskeansamling mellan näten i buken...den vätskan ska tydligen inte vara där. Dom tar prover i stort sett dagligen för att hålla koll samt att jag gjort röntgen. Detta gör att jag inte kan få remicade så lederna börjar bli ganska så dåliga. Tål heller inte antibiotikan så hela huden är angripen och har sån klåda så håller på att bli tokig. Försöker träna varje dag och något som är enormt positivt är att jag inte alls blir sådär oerhört trött i ryggen då jag går. Tror det till stor del beror på att den 4 kilos bollen som hängde på sidan nu är borta! 🙂 balansen däremot får vi jobba med, är ju van att ha tyngden på vänster sida. Har fortfarande inte vant mig vid att den inte är där utan blir ofta positivt överraskad.

Försöker att tänka på att ta en dag i taget men är stressad över allt som måste ordnas. Tycker inte om att inte ha kontroll. Nu vill jag bara börja må bättre både mentalt och fysiskt men har genomgått en stor omfattande bukoperation så det kanske måste få ta sin tid. Ofta får man ju en reaktion efteråt och så har det blivit för mig. Bara jag tänker tillbaka på Göteborg och operationen får jag ont i magen. Det var så fruktansvärt traumatisk på alla sätt och den upplevelsen önskar jag ingen!

I kväll börjar solsidan. Alltid något!

På väg mot krogen 🙂

Operationen

Under någon timme kände jag mig piggare här en dag och beslöt mig för att skriva ett inlägg här för att berätta lite om Göteborg och operationen. Då jag skulle publicera så hände nåt så 3/4 delar bara försvann. Svor och skrev om allt och samma sak hände igen...orkade inte ett 3e varv och om detta inlägg inte heller går att posta så vet jag inte 🙄 måste skriva med "duttpenna" så det tar en väldig tid och är så fasligt slut och trött så om jag börjar skriva om flodhästar i randiga pyamaser kan ni nog sluta läsa.

Lördag idag. Åter i Sunderbyn men måste dela rum. Låter inte så farligt men efter år här betyder det så mkt att åtminstone få vara i fred stundtals och mina saker tar upp halva rummet. Det är väldigt skönt att vara bland människor jag känner och nu när jag varit på andra sjukhus så uppskattar jag verkligen personalen här. Ärligt tycker jag att personalen på Östra var ganska nedlåtande och några var rent otrevliga och verkade inte alls förstå min situation utan blev arg och tyckte jag skulle vara tystare då jag skrek för att jag hade så ont 😥

Anlände på måndagen den 23e och operationen skedde den 24e. Åsa och Malin kom på måndag och hälsade på och sov över på hotell i närheten. Åsa hade på nåt sätt övertalat chefskirurgen att få komma på morgonen innan operationen och önska mig lycka till. Dom är annars stenhårda på besökstiderna och anhöriga brukar inte få komma på besök den tiden 🙂 men Åsa skulle kunna flytta på Japan om hon satte den sidan till.

Operationen tog 10 timmar och jag vaknade till smärtorna från h-vetet. Hade jag vetat vad jag skulle vakna till hade jag nog aldrig valt att vakna. Jag har och kommer aldrig att ha så ont igen hoppas jag! Ingenting dom gav mig hjälpte och man blir totalt personlighetsförändrad när man har så ont. Jag skrek i stort sett oavbrutet i två dygn att dom skulle döda mig, söva mig eller vad som helst. Tillslut provade dom metadon och det hjälpte en del i af. Nästa problem var andningen. Fick inte luft. Bukhålan hade krympt så mkt eftersom jag haft tarmar mm utanför bukhålan så dom hade stora problem med att få in organen igen. Då tarmarna åter var på insidan så trycktes lungorna upp och ihop och gjorde så att jag hade väldigt svårt att andas. Pga detta var man tvungen att ta rätt mkt av tjocktarmen och det i sin tur gjorde att dom inte kunde lägga ner stomin utan fick i stället en illeostomi som var det jag gruvade mig mest för och känner mig väldigt ledsen över att det blev så.

Har haft min stomi på v sida ganska långt ner och kopplad till tjocktarmen. Nu är den på högra sidan ganska högt upp och kopplad till tunntarmen. Skillnaden är att det som kommer ut är mkt vattningare eftersom det är i tjocktarmen vatten osv tas upp ur kosten. Det är även högre flöden och tappar man mkt vätska kan det bli så att man måste in akut för att få dropp, salter mm. Blir det läckage så blir det ju mindre roligt om det är vattningt. Med koleostomi behövde jag inte byta påse eller tömma den exakt varje dag men med en illeostomi kan man behöva tömma flera ggr per dag. Jag hoppas att jag lär mig leva med det med men just nu känns det inget vidare.

Jag är verkligen glad över att äntligen blivit av med bråcket. Trodde däremot att jag skulle få återhämta mig och rehabiliteras i lugn och ro. Nu känns det som att dom vill ha ut mig så fort det går. Dom har t.o.m frågat om jag sökt lgh?! När då tänkte dom. Har legat med smärtorna från h, nyopererad och har knappt orkat hålla ögonen öppna i Göteborg. Bråcket var kanske 10% av alla mina hälsoproblem men ex ryggproblemen,  nackproblemen, alla skador på lederna och all nervpåverkan mm som gör att jag till stor del måste sitta i rullstol försvann ju inte med bråcket. Jag känner mig väldigt stressad för har inte ens en lgh som är anpassad. Jag mår inte alls bra och oron och stressen över operationen har nog kommit nu i efterhand. Jag skulle önska att jag kunde få vila ordentligt med ett eget rum och fortsätta träna med sjukgymnasten och ta tag i en sak åt gången. Nu vet jag inte alls hur något kommer att bli 🤕

Jag vill tacka er underbara människor som har skickat gulliga och varma hälsningar! Dom har verkligen värmt! ❤ har tyvärr inte orkat vara aktiv på sociala medier och om jag glömt svara på sms, mms osv så ber jag om ursäkt!

Nu ska jag försöka vila lite.
Kram!

Ett sista inlägg...

Rubriken låter en aning drastisk. Ett sista inlägg på ett tag säger vi. Det låter mycket bättre. Jag kommer nog inte ha sinnesro och koncentration till att skriva fler inlägg före operationen. Jag ska vara helt ärlig och säga att jag är fruktansvärt nervös, nej totalt livrädd för detta ingrepp. Jag har väntat i åratal och nu verkar det faktiskt som att det blir av och det redan på tisdag 😳 kirurgen var in igår och hade hälsningar från kirurgen Mattias i Göteborg och dom var redo att ta emot mig nu som planerat så åker tidigt på måndag och opereras tisdag.

Jag försöker att andas och inte tänka på allt som kan gå fel. Nu är det bara att lita på operationsteamet och släppa kontrollen. Men den sista veckan har varit väldigt jobbig och har haft ångest hela dagarna och har inte kunnat släppa tankarna på operationen och kan inte koncentrera mig på något annat. Nu har dom ökat mina tabletter mot ångest och det hjälper lite men gör mig väldigt trött men hellre det!

Jag är otroligt glad över att operationen äntligen blir av! Men kan inte riktigt tro på det förrän jag fhv vaknar och känner att bråcket är borta. Har fått höra så många gånger att jag är stark som klarat dessa år av sjukdom och svåra förluster men just nu känner jag mig ungefär lika stark som en struts med migrän eller en bäver i motvind med influensa.

Min älskade moster Åsa och kusin Malin kommer till Östra sjukhuset på måndag em och sover över i Göteborg och är med mig där när jag opereras ❤ kan inte beskriva hur mycket det betyder! Dessa sista dagar kommer det mkt besök och det ska packas och grejas. Själv ska jag försöka tänka positivt och bara ta en dag i taget.

Jag skriver ett inlägg så fort jag orkar men vänner och familj blir ju självklart underrättade om hur operationen gått. Gör en statusuppdatering på Facebook när jag kan. Håll nu tummarna för mig och be en liten bön om ni vill 🙂❤

Kram!

Att vara. Eller icket vara...

På måndag är det bara två veckor kvar tills jag åker mot Göteborg för att göra operationen som jag har väntat på i närmare 3 år. Operationen är planerad till onsdagen samma vecka. Detta slog mig nu i måndags och gjorde mig väldigt nervös och det känns totalt overkligt för jag har väntat så länge och liksom glömt bort den lilla detaljen, alltså operationen...Det har hunnit blåsa så många vindar och hoppet har tänts och släckts och kommer faktiskt inte ihåg alla turer och hinder på vägen, alla tårar och  besvikelser, infektioner, skov, väntetider och alla brister i inblandade läkares kommunikation med varandra.
Jag drar absolut inte alla läkare över en kam. Det finns riktiga guldkorn som jag vet vill mitt bästa och som jobbat hårt för att operationen ska kunna genomföras av dom rätta personerna med dom bästa kunskaperna och nu är det bara att hoppas på att teamet i Göteborg kan hjälpa mig!

Som jag skrivit förut måste jag vara i bästa tänkbara skick då operationen ska ske. Tyvärr är jag inte det. Jag var pigg och i rätt bra skick fram till juli ungefär men sen har jag bara mått sämre. Har känt länge att något inte stämt i kroppen och när dom tog ut pencellinet efter operationen av njurstenen har det som bara blivit värre. Blev skickad till önh för att städa i öronen då jag hade lock och lite ont i v öra men det visade sig vara dubbelsidig ö infl samt infektion i båda hörselgångarna och blev insatt på pencellin i både droppform och som tabletter. Men öronen blev bara sämre och fick starkare droppar igår och ska tillbaka i morgon. Dom dammsuger i öronen och det är väldigt otrevligt då man har ont bara något nuddar vid öronen. Öronen har varit så svullna att jag knappt haft nåt hål in till örat. Jag är så van vid att alltid ha så svåra besvär så dessa " vanliga " sjukdomstillstånd blir mest en axelryckning och då jag har så starka värktabletter så känner jag inte smärta så fort och det kan skapa problem och ex detta med öronen hann gå alldeles för långt. Är väldigt snygg i kompresser dränkta i asolsprit över öronen och ett hårband runt. Asolsprit tar tydligen ner svullnader. 👍

Har länge legat på en nästan normal snabbsänka på runt 30-50. Så jag bad dom kolla en i förrgår då jag kände mig så matt och nu var den 150 🤕 tyvärr beror det inte på öronen så vet inte varför den blivit högre och vad min allmänna sjukdomskänsla beror på. Jag hoppas det beror på ett vanligt skov för det är dags för remicade igen och det känns i leder och syns på huden. Problemet är att man inte får ta remicade 5 v innan operationer. Nu har dom beslutat att jag ska få det i allafall då jag inte kan opereras om jag är jättedålig i ett skov med hög sänka och som bara blir värre tills jag får medicin igen. Beror det hela i stället på en infektion kan den bli väldigt allvarlig av remicade eftersom remicade sätter ned immunförsvaret. Om jag får någon komplikation efter operationen ex en sårinfektion så kan den bli svår och långdragen. Kroppen läker mkt sämre så det finns en anledning till att det ska ha gått minst 5 veckor sedan sista infusionen av remicade som går ur kroppen efter ca 4-5 veckor. Det känns lite som att spela rysk roulett.

Jag låter säkert väldigt negativ men är inte van att någonting går min väg. Jag brukar känna på mig saker och tyvärr tror jag inte att jag kommer att kunna åka iväg den 23e. Jag tror inte att jag kommer att vara i ett operabelt skick då. Jag hoppas, hoppas att jag har fel! och att det faktiskt är dags nu för vändningen som börjar med att jag slår upp ögonen på uppvaket och känner efter på vänster sida på magen och märker att Zlatan äntligen har hämtat sin boll. Ska proppa i mig vitaminer och tänka positiva tankar och försöka att inte oroa mig så mycket. Remicade i morgon och helgen utvisar om det var ett ledskov och då blir jag piggare eller en infektion och då blir jag inte piggare.

Nä nu börjar Keno! Ser det varje kväll och sen går jag in på tv4 play och ser om det 3 gånger. Såå spännande och helst om man inte spelar! 😳

Plötsligt händer det!

Varje morgon har jag vaknat och tänkt att idag kanske är dagen då kirurgen kommer in och berättar att Göteborgs kirurgteam hört av sig och gett mig ett datum för operationen. Varje morgon har jag blivit lika besviken. Nu är det snart september och i november har jag legat här i 3 (!) Lååånga år men det är något min hjärna inte riktigt kan ta in och det är många delar som fallit bort och mycket jag inte kommer ihåg. Det beror delvis på att jag varit dödssjuk vissa perioder, gått igenom behandlingar som ger minnesförlust som biverkan och att hjärnan helt enkelt stänger av då det blir för mkt som en skyddsbärriär( kom ej på nåt bättre ord ) har nyss vaknat 🙂

MEN PLÖTSLIGT HÄNDER DET! Läkarna går sin rond och min ansvariga kirurg Andreas berättar att jag ska få opereras i slutet av september! 🙂 Han hade inte det exakta datumet men antingen den 23e eller den 30e. Ska dit på måndagen och opereras onsdag. Ska tydligen inte genomgå någon jobbig förberedande behandling som jag skulle göra i Manchester. Har nyss fått reda på detta så är halvt manisk. Hade jag kunnat hade jag sprungit runt i korridoren och sjungit nån dålig schlager  jag kan inte tro att det är sant! Ska jag slippa denna ovälkomna heffaklump hängandes på sidan? som förstört mitt liv och hindrat mig i så mkt och gjort så att jag måste vara beroende av andra för att ens få på mig ett par byxor och fått tillbringa snart 3 år på sjukhus. Jag försöker föreställa mig hur det kommer att kännas och se ut utan bråcket men det är svårt. Jag faller säkert omkull då vikten fördelas jämt igen 🙂

Jag är sååå glad men kan inte hjälpa att jag samtidigt inte vågar glädjas helt. Jag är så van att någonting hinner hända på vägen. Har ju haft någon slags infektion som dom trodde berodde på stenen jag skrev om i förra inlägget så dom tog bort antibiotikan efter operationen som förövrigt gick bra men jag känner att det är något i kroppen som inte stämmer. Huden är betydligt sämre och det kan ju bero på mycket. Min älskade pappa skulle ha fyllt 69 år idag och jag får operationsdatum så jag väljer att se det som ett gott tecken. Han skulle ha blivit såå glad om han varit i livet.
Nu känns det helt plötsligt så verkligt. Ska jag verkligen få slippa vara halvsidigt gravid? Kommer det att lyckas? Överlever jag operationen? Får jag svåra komplikationer? Mkt smärta? Kommer dom att lyckas med alla svåra moment? Kommer mina tarmar fungera? Hur kommer mitt liv att bli efteråt? Jag har så många frågor i huvudet som jag inte kan få svar på och samtidigt som jag inte vill något hellre än att äntligen få opereras så är jag livrädd då jag vet hur komplicerad och riskfylld den är.

Nu gäller det att försöka leva så bra som möjligt så jag mår så bra som möjligt då det är dags. Äta varierat och mycket proteiner samt hålla in på socker och träna vidare. Sen är det bara att hoppas på att allt går vägen så att jag kan börja leva mitt liv igen utanför sjukhuset!

/Linda

Permission till fel operation

Förra lördagen mötte jag upp mina kollegor Eva och Cattis på stan och vi strosade runt, shoppade och försökte prata ikapp tiden som gått sen sist vi sågs och det var lääänge sen. Vi satte oss på en uteservering, dom tog varsin öl men pga alla mediciner tordes jag inte beställa en själv, men jag tror faktiskt inte att det hade gjort något vid närmare eftertanke. Smakade dock några klunkar och det var nog bland det godaste jag har druckit. Solen sken, det var mkt folk i farten och vi pratade i ett och vet inte om vi ens andades mellan orden. Jag var långt ifrån sjukhuset och min bunker och kände mig så normal och gjorde saker friska människor gör och det var så oerhört upplyftande och trevligt. Var väldigt trött då jag kom tillbaka av alla ljud och intryck men på ett bra sätt.

Mkt har hunnit hända sen förra lördagen och självklart inte något positivt. Mitt mående har gått upp och ner och har känt att något inte stämt i kroppen. Bland det första som händer då jag får någon slags infektion är att blodsockervärdena blir höga. Har varit matt och orkeslös, haft problem med magen och ont i ryggen och sen fick jag feber och infektionsvärdena blev höga så fick antibiotika insatt intravenöst som skulle ta brett. Fick göra en röntgen över buken för att se att inget tillkommit eller att det var stock någonstans. På kvällen kommer en urologläkare in och säger att jag fått ytterligare en njursten men att den här är lite större och att det är den som ev orsakar infektionen. Jag fattade ingenting. Vadå ytterligare en njursten? Har aldrig blivit informerad om att jag har njursten överhuvudtaget. I skrivande stund fick jag just veta att det med största sannolikhet kommer att bli operation under narkos i morgon 😳 dom ska föra in en slags sond upp i njuren och sen ska stenen fhv komma ut via den men sonden/shunten eller vad dom kallade den ska i af avlasta njuren så att urinen kan komma ut ordentligt och inte gör så att njuren blir förstorad och fhv tar bort smärtorna i ryggen. Måste ju säga att detta kom som en chock. Hade aldrig kunnat ana att jag skulle göra en operation före operationen som är planerad. Två underläkare var just inne och talade om detta och förklarade vad dom skulle göra och varför men det var svårt att ta in då det var totalt oväntat. Men dom vill ju inte äventyra operationen i höst så därför vill dom göra den snabbt och innan nåt hinner uppstå och det är ju toppen!

Orkar inte skriva mer idag. Måste smälta detta för det bara snurrar i huvudet. Ena dagen på permis i solen och nästa oplanerad operation för att bli av med saker man inte visste att man hade. Fasta från 00 och fhv op så tidigt som möjligt i morgon fm. Vet säkert mer nästa gång jag skriver. Eller inte 🙂

/Linda

Stadstur

Lördag morgon och idag är det tänkt att jag ska möta upp bästa kollegan Eva på stan så taxin hämtar mig kl 12 och droppar av mig bakom smedjan. Tyvärr har jag under flera dagar haft problem med läckage då påsen fäster väldigt dåligt på ett ställe och det är det sista jag vill ha på stan. Så får vänta och se hur landet ligger om ett par timmar.

Idag ska jag inhandla något jag verkligen BEHÖVER. Jag behöver INTE en endaste topp eller tunika för då jag och moster Eva var till min lgh i veckan för att rensa och packa ner mina kläder trodde jag att vi var i någon annans garderob och rotade. Det var mängder av kläder jag inte ens kände igen och faktiskt mkt fint. Kläder jag kan använda då dom avlägsnat Heffaklumpen ( bråcket ) nu är alla kläder nerpackade i källaren men har en proppfull garderob här på sjukhuset som svämmar över av kläder. Det jag ska handla är ett par nya trådlösa hörlurar. Dom jag har är sneda och vinda, eltrådar framme som vi bara virat massa tejp runt och dom har för längesedan sett sina bästa dagar. Jag använder ju hörlurarna dagligen så idag blir det nya! Att ha bra ljud då man lyssnar höjer ju upplevelsen en hel del.

Tiden går så fort och tycker att jag skriver inlägg ganska ofta men inser att det går ganska länge emellan. Mitt mående svänger så mycket och har återigen haft en sämre vecka. Jag är nästan säker på att mkt är biverkningar av metojectsprutan som jag får en dag i veckan. Då jag hade ett längre uppehåll försvann många av mina symtom men då blev huden mkt sämre och nu när jag tagit den 3 veckor börjar huden bli bättre men mår illa, influensa symtom, mått, väldigt trött, svettningar osv. Så pest eller kolera? Fick remicade igår och det var bra för bensinen var slut i kroppen och hade väldigt ont. Har gjort en lungfunktionstest i veckan men ej fått något resultat. Röntgen av knät visade inget nytt. Gjort magnetröntgen av buken men ej fått svar. Läkarna springer in och är ute lika snabbt på ronden så hinner aldrig ta upp något och att dom tar sig tid att svara. Ska skriva en lista och bocka av eftersom.

Moster Eva har varit en ängel och hjälpt mig med att packa, städa och rensa i lgh. Ska ju som sagt flytta men finns ingenting att söka. Fått beviljad förtur men hjälper dåligt då det inte finns några. Förturen gäller bara 6 månader och man får bara tacka nej 3 gånger så man får ju vara väldigt noga med vad man söker. Jag skulle helst vilja bo i en 2a på Lerbäcken eller i en större 2a än den jag har på Skurholmen. Har även varit inne på en 1a på Hertsön för har bott i en sån, min första lägenhet och dom är väldigt stora med stort kök och stort badrum samt ett v.rum och en liten klädkammare. En 2a på Hertsön i början är också ett alternativ. Nu har jag bott i en liten bunker närmare 3 år så skulle klara mig med en stor 1a med altan. Billigare också! Den som lever får se.

Får skriva mer en annan dag. Måste göra mig i ordning för ev statsbesök. Ej träffat Eva på länge så det blir trevligt! Ha en fin helg 🙂 / Linda

Opigg

Det brukar ta emot lite att skriva då jag mår bättre och kunnat åka på permission och haft några dagar då jag känt mig pigg. I mitt förra inlägg skrev jag att jag haft en bättre period men nu är det tyvärr tvärtom. Det verkar inte vara meningen att jag ska få må bättre en tid för så fort jag gör det så blir det platt fall.

Denna vecka har jag inte kunnat träna alls. Har tydligt känt att jag har nåt i kroppen och har många symtom som tyder på det. Blodsocker och saturation har legat väldigt dåligt, får kramper och börjar må väldigt dåligt så fort jag äter något och är svullen på nya ställen kring bråcket och ytterligare ett bråck har tillkommit så det ligger en tarm över urinblåsan så det är svårt att kissa ibland. Jag känner mig frustrerad och ledsen för känner att jag inte blir tagen på allvar och är livrädd att någonting ska hända inför bukoperationen. Efter varje måltid mår jag illa, blir totalt färdig, yr och det är högre flöden i stomin. Det krävs nog så mkt energi till att försöka smälta maten med tarmarna i en enda härva så blir därför helt slutkörd och orkar knappt hålla mig vaken då jag ätit.

Det är ny personal hela tiden och dom är superstressade så ingen skulle ha tid att lyssna på hur rädd jag är att nåt ska hinna hända innan operationen. Känner inget förtroende för merparten av dom då dom mest ser besvärade ut om man tar upp något och dom springer mer eller mindre in i rummet och lämnar medicinen. Jag vet att dom är underbemannade och att dom är väldigt stressade men allt kan inte skyllas på det. Det finns några guldkorn som befinner sig i samma situation som ändå ger det där lilla extra för att dom helt enkelt har den där viktiga ovärderliga empatin i sig och är på rätt plats och verkligen tycker om sitt jobb.

Idag skulle Anna och Maria komma hit och vi skulle äta sushi i solen men tyvärr har Maria blivit sjuk. Eva skulle till mormor och Pernilla är i Kalix så verkar bli ännu en lång ensam söndag. Hade verkligen behövt sällskap idag och komma ut lite. Tyvärr inte så pigg så jag orkar åka på permission, annars hade jag åkt till Fredrik med familj. Får väl göra nåt nytt...typ lyssna på ljudbok eller se serie 🤕

Ha en skön söndag!

Höst nu tack!

Veckorna springer fram och jag ber om ursäkt till alla lediga semesterbävrar men snart är det höst! Och som jag längtar! Det verkar ju faktiskt som att det är i år vi ska skiljas jag och Heffaklumpen ( läs stomibråck ) för att fhv aldrig mera träffas! Nu är jag ju så van vid att ha ett ca 4 kilo tungt bihang hängandes på ena sidan så jag kommer väl att trilla omkull när det inte hänger där längre 🙄 jag kan liksom inte våga tänka att jag mest troligt ( om nu allt går enl planerna ) kommer vakna upp en dag i höst UTAN bråck! Att jag kommer att se fötterna och nå till golvet och bli väldigt mycket mer självständig 😍

Mina närmaste tycker att jag har förändrats sista tiden. Pratade med Pernilla igår (min närmaste och äldsta vän) länge i telefonen. Hon tycker att jag mer och mer håller på att bli mitt gamla jag. Jag planerar hur jag ska inreda min nya lgh, hur jag ska inreda mig själv 😎 pratar om allt jag ska göra då jag kan skrivas ut, att jag åker på fler permissioner och allmänt verkar piggare och gladare. Det är många som sagt det på sista tiden och jag kan nog hålla med om det. Det jag främst märker av är hur mkt starkare jag blivit fysiskt. Själv tycker jag att det går för långsamt och tar ofta i för mycket men det har alltid varit allt eller inget för mig. Om jag gått 100m ena dagen kan jag ju inte gå 80m dagen efter.

Överlag mår jag lite bättre just nu. Tyvärr är det fortfarande svårt att boka in saker då mitt mående svänger så mycket. Har fortf dagligen dessa konstiga attacker då jag blir yr, kallsvettas, mår illa, hög puls, blir andfådd och helt orkeslös. Jag trodde det var biverkningar av metojectsprutan jag får varje vecka men har nu varit utan närmare en månad och har fortf kvar symtomen även om jag tycker att svettningarna blivit bättre. Igår började jag fundera på om detta kunde komma från nacken då jag har stora skador på kotorna där och knappt kan vrida på huvudet vissa dagar.

Jag och moster Eva hade planerat att åka till min lgh idag och packa samt rensa lite. Har varit in på luleåbostäder samt bytessidor på Facebook men det verkar tungt på lägenhetsfronten. Får väl skaffa ett tält när jag är utskrivningsklar. Det är verkligen så många motsträviga känslor som härjar i kroppen. Att se framemot någonting så mycket och längta sig halvt tokig efter något som man samtidigt är livrädd för att göra. Tyvärr är det så att det är väldigt stora risker för svåra komplikationer men om jag tänker på det så blir det inte bra alls.

Under närmare 3 år på sjukhus förändras man mycket. Jag väljer bort energitjuvar och har insett vilka som verkligen bryr sig på riktigt och inte hör av sig för att dom känner att dom borde. Det har blivit vardag att jag ligger här och det är säkert inte så roligt att hälsa på. Många ser mig som Linda som är sjuk och ligger på sjukhus och inte längre som Linda, en vän, en person, en släkting, någon man kanske tycker om för den jag är. Jag har insett att jag har rätt att känna och ge uttryck för mina känslor men det är folk inte van att jag gör. Jag är inte längre mer eller mindre lobotomerad pga starka mediciner så jag har mer kontakt med mina känslor, jag säger ifrån och mina känslor är lika mycket värda som andras. Eftersom jag befinner mig i en väldigt känslomässigt jobbig situation så lagras mkt inre stress och det tar mkt energi. Människor som tar energi i stället för ger finns det ingen plats för. Ingen behöver känna att dom måste hälsa på mig utan jag vill ha besök av dom som vill träffa LINDA. Jag är inte min sjukdom. Om människor slutar höra av sig för att du är den du är så var dom inte värda din vänskap!

/Linda

Intensiva dagar men roliga!

Just tillbaka på rummet igen efter gångträning utomhus. Gick ca 100 meter och det enda stödet var rullstolen som jag sköt framför mig. Det var motvind och lite lutning men när ryggen började protestera och illamåendet kom tvingade jag mig själv att gå lite längre för det är så man flyttar gränserna och kommer framåt.

Igår hade jag besök av Pernilla,  Elivia och Eddi. Vi hade turen att bli insläppta till lekterapin och jag tror att dom vuxna uppskattade det mer än barnen. Pernilla hittade en gitarr, vi spelade pingis och tog bilder. Vi var ute en stund så Eddi fick rasta av sig och tog ännu mer seriösa läs oseriösa kort. Vi tänkte smuggla ut mig från sjukhuset men min förklädnad var inte bra nog så jag blir nog kvar några år till. Jag tänkte lägga upp lite bilder från gårdagen samt sista veckans permissioner men får göra ett nytt inlägg från telefonen med dom.

Åsa och Gunnar har varit på besök och bilat från Halmstad och körde hem igen lördag morgon. Har slagit nytt rekord med råge och varit på 4 permissioner på en vecka. Vi har träffats allihopa hos mormor, ätit gott, besökt mammas grav, varit på stan och i lördags hämtade moster Eva upp mig från sjukhuset och vi åkte och firade Kid som fyllde 8 år ❤ igår kväll kl 21.30 knackade det på dörren och Fredrik och Kid kom in. Blev något förvånad. Det visade sig att Kid ramlat med sin nya kickbike och slagit huvudet rejält så dom kom från akuten. Det hade blödit en hel del men behövdes inte sys som tur var. Men han blev nog rädd och det gjorde nog väldigt ont. Han hade haft hjälm men den hade inte suttit så bra.

Har varit roliga men intensiva dagar. Har rört mig mkt mer än vanligt och varit i farten och sett folk! 🙂 har sluppit denna j....a byggnad flera timmar om dagen och det har varit så trevligt att umgås med nära och kära. Men när man fått smaka på det normala livet vill man vara här ännu mindre.

Här händer annars inte så mkt. Har gjort en koloskopi och glädjande nog var att tarmarna såg riktigt bra ut. Inga inflammationer eller fistlar osv. Dom har räknat ut att jag har ett proteinunderskott så det är beställt proteinpulver och ska dricka en näringsdryck per dag.

Ska försöka ladda upp lite bilder som sagt. Ha det gott! / Linda

Bilder

                           Blandade bilder tyvärr lite huller om buller och i olika former 🙄

På mormors altan

Storgatan Luleå

Hos mormor

Gunnar

Gunnar och anso

Jag

Sina

Zambo

Kid öppnar paket

Och ut kommer hulken

På väg till Kids kalas

Lägg till bildtext

Pingismatch

Vännen P på lekterapin

Här ska jag smugglas ut

Blev tagen i tullen

3 musketörer

Vet inte vad vi fått i oss...

Riktigt seriösa

Kid och Lion hos mormor

Åsa m.f.l

Lägg till bildtext

Vad sa du?

Snart ska detta bort!! Hoppas jag!

Lägg till bildtext

Malin

Mångas vardag

Nu är jag flyttad till rätt avd efter många om och men. Delade rum första natten men nu har jag egen kupé med stor tv och många kanaler och har dessutom en fläkt! Det är inte mycket man begär nu förtiden. Tränade igår med sjukgymnasten och som vanligt tog jag i lite för mycket så här väldigt ont idag. Dessutom var jag på en väldigt jobbig undersökning där man kollade muskler och nervbanor. Fick elektriska stötar i armarna och sen stack man in nålar i bukmusklerna samtidigt som jag skulle göra " halvsitups " och spänna magen och hålla upp huvudet i några sekunder medans läkaren tolkade resultaten på datorn via några elektroner. Mer än så satte jag mig inte in i det hela utan lydde bara order. Det är i allafall kirurgen i Göteborg som ville ha denna undersökning gjord inför bukoperationen. Dom ville veta om mina bukmuskler var vid liv ännu och reagerade på stimulering och det gjorde dom så det var positivt. Men eftersom jag har så många skador i nacken så var det extremt jobbigt och smärtsamt och idag kan jag knappt vrida på huvudet.

Tyvärr var resten av testerna inte någon rolig vetskap. Jag har en ganska svår nevropati och har knappt någon känsel från knäna och ner. På de flesta ställena kände jag varken om det var varmt eller kallt eller själva verktyget dom använde som dom " rollade " över underbenen. Mina nervbanor har blivit förstörda och det beror antagligen pga min diabetes och mina ryggkompressioner. Det är väldigt obehagligt och kan ju bli farligt t.o.m när jag inte känner mina fötter särskilt bra när jag ex går. Detta är även väldigt smärtsamt ibland och det domnar och sticker. Jag trodde att detta kunde gå till sig ju mer jag får upp rörlighet och muskler osv och blev väldigt ledsen då det tyvärr är bestående och t.o.m kan bli värre.

Ska göra en del jobbiga undersökningar inför operationen. Måste göra en koloskopi b.l.a. Jag förstår faktiskt inte hur dom ska kunna föra den där slangen med kamera runt i tarmarna då dom ligger i en enda röra i bråcket. Dom går in via stomin och det är väldigt smärtsamt och inför undersökningen måste jag dricka 4 liter icket god laxeringsdryck.

Jag har ju skrivit väldigt mycket och länge om detta j...a bråck som tagit så mycket ifrån mig och påverkat mitt liv så negativt. Har länge funderat på om jag skulle våga lägga upp en bild för att visa vad jag pratar om och vad jag ska operera. Många bloggar handlar till stor del om yta och det läggs upp bilder på snygga outfits och perfekta sminkningar och bilderna visar sällan mindre smickrande kroppsdelar. Jag bestämde mig för att visa er trots allt. Det krävdes en hel del mod men sen tänkte jag att det ju faktiskt bara är en bukvägg som brustit och därför inte kan hålla tarmarna på plats och såhär kan ett bråck se ut. Det är en väldigt osmickrande bild men jag hoppas på att kunna visa en efter bild då operationen är gjord 🙂 men jag vet att personer som har bråck kommer att se denna bild och vill därför säga att mitt bråck har fått växa okontrollerat och är onormalt stort och brukar åtgärdas mycket tidigare! Så bli inte rädda! Ni får hjälp! Jag gör lite tvärtom och lägger ut en bild på något som tyvärr är mångas vardag och vill ni se mer glamour får ni besöka en annan blogg 🙂

Bilden nedan.

/Linda

bråck

5

Göteborg/konsultation/operation

Igår fredag landade jag åter på Kallax flygplats och sen vidare till Sunderby sjukhus efter några dagars konsultation på Östra sjukhuset i Göteborg. Det blev några intensiva dagar och fick träffa alla läkare som ingår i teamet som fhv ska ta sig an min bukoperation. Chefsöverläkaren och han som har huvudansvaret Mattias som är mag och tarmkirurg var väldigt trevlig, verkar väldigt kunnig och som en extra bonus mkt trevlig att vila ögonen på ;) det tyckte även min kära kusin Malin och min kära moster Åsa 🙂 Malin och Åsa har kört från Halmstad varje dag förutom igår då jag skulle resa hem. Jag är såå glad och tacksam över att dom varit med mig där!

Kom fram på tisdag 3 timmar försenad då det blev en oplanerad mellanlandning i Stockholm för att släppa av en annan patient. Det innebär ju dessvärre en extra start och landning i ett väldigt litet flygplan som skakar mer än stora och jag gillar inte riktigt att flyga. Men jag kom fram tryggt till Östra där Malin och Åsa redan väntade. Som på alla andra sjukhus var det överbelagt så jag fick ligga på ett undersökningsrum utan tv och toalett men det var stort och jag fick ha det för mig själv och det fanns stora fönster och jag fick dessutom en fläkt! Eftersom jag kom fram först på kvällen så hände inte så mkt då utan skulle träffa dom olika kirurgerna på onsdagen samt göra en tarmundersökning. Åsa frågade personalen när ungefär jag skulle få träffa teamet och fick till svar efter ronden runt 10 ca så hon och Malin skulle komma tillbaka tills dess. Jag ville ju hemskt gärna ha med dom så vi hade fler öron och hjärnor eftersom min egen är rätt mättad på allt vid det här laget och min depression gör att jag har svårt att fokusera och ta in mkt information.

Tyvärr stämde inte tiderna då dom första två kirurgerna kom redan 07.20! Ni kan ju tänka er hur alärt min hjärna var då. Jag sov ju...Alla läkare förutom plastikkirurgen hann vara innan Åsa och Malin hann komma. Jag träffade Mattias som jag nämnde tidigare och han hade med sig en kollega som jag inte minns namnet på, en kirurg specialist på bråck, narkosläkare och plastikkirurg. Eftersom Åsa och Malin missade alla morgonpigga kirurger så var personalen så snälla och ordnade så att vi fick träffa Mattias igen då han opererat färdigt för dagen. Det var väldigt värdefullt och det kändes bra efteråt.

Ni kan ju tänka er att min stackars hjärna var totalt fullproppad av information, olika metoder, ev komplikationer mm. Det måste göras kompletterande undersökningar, förberedelser och jag måste vara i så bra skick det bara går. Mina lungproblem måste utredas ordentligt eftersom att när dom ska åtgärda bråcket och sätta tillbaka innehållet i kroppen igen kommer organ och tarmar trycka upp lungorna lite så då blir det ännu jobbigare att andas. Dom har ju kollat lungorna 100 ggr typ och det har alltid sett bra ut. Det är ju detta med syresättningen som spökar. Ska träffa dietist för att få i mig rätt slags näring, fortsätta med träningen och hudbehandlingarna och försöka göra saker jag mår bra av mentalt. Dom tyckte inte att jag skulle flytta till nåt korttidsboende utan vara på sjukhuset fram till operationen för att få rätt vård.

På Östra har dom klämt och känt samt fotat bråcket och huden. Dom har undersökt ändtarmen som ju bara vilat sen 2013 då jag fick stomin och dom var väldigt nöjda då den tydligen ser ut att vara i bra skick. ( har själv inte sett den ;) jag törs ju inte hoppas och det är ju bara en stor bonus men en av metoderna var att koppla ihop tarmarna igen för att slippa ett hål ut på magen där annars tarmen kommer ut för att göra bukväggen mer stabil. Det skulle innebära att jag skulle slippa stomin. Det innebär ju dessvärre ett extra riskmoment att tarmarna inte kommer igång igen men tyvärr innebär denna operation att det kan tillstöta många komplikationer som infektioner, att sårläkning och övrig läkning inte fungerar, att kroppen stöter bort nätet dom ev sätter dit för att laga hålet i bukväggen och det kan komma in tarmbakterier i nätet och orsaka allvarliga infektioner och det kan även gå betydligt sämre...

MEN det kan också gå bra! Men jag har så fruktansvärt många dåliga erfarenheter så jag vågar inte tänka att det kommer gå vägen i rädsla för att bli besviken. Men om jag ska summera allt så var mitt besök på Östra sjukhuset i Göteborg positivt. Dom verkar vilja försöka hjälpa mig och sa att dom inte skulle ge sig på det om dom trodde att dom inte skulle klara av det. Operationen är planerad till hösten och dom skulle försöka göra den så fort det bara går men under sommaren står ju det mesta stilla och dom är många som ska få ihop det, operationssal ska finnas tillgänglig,  mkt ska klaffa. Tillsammans ska dom sätta sig ner till veckan och prata ihop sig om vilken metod/er dom ska använda, hur allt ska läggas upp, ungefär när, för och eftervård ja dom har nog rätt mycket att ta ställning till. När dom gjort det skickas svar till kirurgen här i Sunderbyn.

Jag fick inget grepp om alla metoder men när dom bestämt hur operationen ska gå till hinner jag nog fråga. Jag behöver heller inte veta alla detaljer. Jag blir väldigt glad bara jag blir av med detta j....a bråck och får tillbaka mitt liv! Om jag sen slipper stomin eller om Mattias friar så är det bara en bonus 😎 jag kommer att vara fullständigt livrädd när det väl ska ske men nu kan det inte bli höst fort nog!

Avslutar med att berätta om svensk sjukvårds baksida. Den du märker av när du måste vara inom den länge eller kanske jobbar inom den och dina ben inte är långa nog. Jag lämnade den avd jag legat på flera år för att åka på konsultation några dagar i Göteborg. Jag fick lämna kvar mina saker där för jag skulle ju tillbaka dit. Igår när jag anländer hit till Sunderbyn har jag inte längre någon plats där!? Det var inte sagt något annat än att jag skulle tillbaka till infektion för att till veckan ev flyttas till kirurgen gastro. Nu ligger jag på en helt okänd stroke avd med ny och okänd personal. Rummet är fullt med lådor och påsar med mina saker. Jag vet inte ens om jag ska packa upp för ingen vet vart jag ska ligga. Svensk sjukvård är klart bättre än i många andra länder men vi ligger väldigt mycket efter andra i många avseenden. Tyvärr verkar det bara gå åt ett håll. Sen kan man ju undra vad det beror på.

/ Linda