Pälsbollar

Bra dagar

Har haft några dagar då jag känt mig piggare och faktiskt haft lite energi. Har tränat lite lätt på gymmet och känner mig en aning starkare. Som vanligt vill jag då helst prova alla maskiner, klättra i ribbstolar och göra handvolter så får lägga band på mig för att inte få för ont efteråt.

I tisdags var jag och sjukhusprästen L på Dollarstore. En stund innan jag skulle åka kom min arbetsledare förbi och hälsade på. Det var totalt oväntat men väldigt uppskattat! Med sig hade han en present som var superfin. Det är som en glaskupol och där inne är det rådjur och granar och så har den belysning. Svårt förklara men fin är den! Den är min nya nattlampa. Fick även Luleå kortet laddat med 400 kr som alla anställda inom Luleå kommun får till jul.

Det var helt underbart att få komma ut och se nåt annat! Dom hade så mkt fint på dollar. Vi var tvungna att omboka taxin hem för vi hann inte gå i genom hela affären 😊 Hade kunnat köpa hur mkt som helst men kunde ju inte släpa med mig allt till sjukhuset. Hittade lite smått och gott så det drog ihop sig ändå. satt  i rullis i tre timmar och det gick över förväntan. Bådar gott inför julafton!

Har varit på arbetsterapin och tittat på olika pyssel man kan göra. Fanns lite jag kan tänka mig att prova på. Bara komma från avdelningen ett tag. Idag har jag gjort någon special röntgen som b.l.a ser var skelettet är försvagat. Det tog närmare en timme på en hård brits. Inte skönt!

Snälla Maria har idag varit min personliga shoppare och köpt en tunika. Får se den i morgon. Spännande! Har nu fått byta ut en påse sondmat mot sallad. Helt underbart att få tugga och bli mätt!

Lev och må!

....,.

En vecka...

En vecka har gått sen jag vaknade ur min Törnrosa sömn. Har känt mig bättre och bättre och vi tränar varje dag. Förra torsdagen kunde jag inte ens sitta på sängkanten, komma upp ur sängen eller sköta mig själv överhuvudtaget. Hade tappat all muskelkraft och benen bar inte alls. Idag är det inga problem med att sätta mig upp, förflytta mig till rullstol, gå med gåbord fram och tillbaka i korridoren med två vilopauser men vi har bara tränat igår och idag. Sjukgymnasten har varit sjuk i veckan annars kommer hon varje dag. Vi gör även olika övningar.

Har gjort en riktig comeback. Jag hoppas så att det håller i sig. Det som är värst är hungern...kan inte fatta hur jag ska stå ut till februari/Mars och säkert längre. Tror ej man får sig en saftig stek efter en omfattande operation. Ska få äta lite på julafton. Som jag längtar! Orolig bara hur magen reagerar.

Bror Magnus har varit hit med torsdags leveransen. Tyvärr inga vindruvor 😟 Får försöka överleva. Men har jag överlevt hjärnhinneinflammation borde jag överleva det med.

Lev och må!

Borde inte vara här

Lördag förra veckan började jag bli sjuk. ( Förutom allt annat) har fått berättat för mig att jag blev allt tröttare och fick en hemsk huvudvärk. Har inget minne alls från lördag fram till natten mot torsdag. Jag har svaga fragment att personalen försöker få kontakt och har fått berättat för mig att jag mest ojat mig och att det kändes som att huvudet skulle sprängas.

Magnus var inte glad då personalen ringde först måndagen med att ringa honom om mitt tillstånd. Allt jag vet har han fått berätta. Läkaren berättade att det var allvarligt och att jag kanske inte skulle klara mig och att han borde komma upp vilket han och Eva gjorde. Jag hade bara blivit sämre och vid detta laget gick det knappt prata med mig och befann i ett slags komatillstånd. Jag kunde inte prata och sov mest hela tiden. Dom ord som kom ut var helt omöjliga att förstå och var bara osammanhängande galimatias. Dom tog massor av prover, bla ryggmärgsprov som gör fruktansvärt ont jag hade skrikit av smärta men har inget minne av det nu. Man tar ut vätska med en grov nål genom ryggraden och sen ser man vilka och om det finns bakterier. Det var nio läkare i rummet som var Inblandade. En bakterie hittades och har mest troligt vandrat till hjärnan och Orsakat hjärnhinneinflammation som är dödligt. Det fanns visst två varianter av hjärnhinneinflammation och jag hade den mer aggressiva och orsakar mest dödsfall. Förstod inte själv att jag var så dålig och höll på att skrämma ihjäl mina anhöriga. Det var nog inget roligt samtal som Magnus fick...

Maria, Pernilla, Anna och Magnus startade en tråd på Facebook om hur läget var. Magnus brukar få agera informatör.😊 Ingen fick ju tag på mig men Magnus var här på fredagen före jag blev sjuk och då var jag pigg så han svarade att på fredag var jag då pigg. Inte långt efter fick han samtal härifrån avd.

Han och Eva kom och var med på undersökningar och behandlingar samt pratade med läkarna. Mediciner sattes in och andra togs bort. Ett brett pencellin sattes in. 

Pernilla och Elivia har varit här och det har jag inget minne av, har heller inget minne av Marias första besök eller Evas och brors två första besök och dom var visst här länge och höll läkarna varma och fick information om läget. Magnus hade informerat Åsa så hon ringde också min läkare. Magnus informerade övrig släkt och vänner och det är klart att alla blev oroliga.

Än har inte alla provsvar kommit men jag svarar bra på pencellinet och talet börjar bli helt ok. Har lite problem med synen, lite sluddrig och hjärnan känns lite grötig. Vinner inga frågesporter. På torsdag var jag såpass vaken så kommer ihåg och kunde prata hyfsat då Magnus, Eva, Camilla och Pernilla kom förbi. Maria återkom fredag och hon förstod  nog det mesta 😊Det är så trevligt och tack för er omtanke! När man blir så sjuk märker man vilka underbara vänner och släkt man har.

Magen hade stått stilla i fem dagar så tarmvred och stopp fanns som risker. Nu fungerar det. Har gått ned 6 kilo men tyvärr går man ju upp dom så lätt då man bara får dropp. Det som känns jobbigt är sonden. Är konstant hungrig och kan knappt tänka på annat. Manchester tar emot mig i feb och jag är livrädd att nåt nytt ska hinna hända. Tror banne mig jag får alla andras sjukdomar också. Det börjar kännas obehagligt allt detta.

Får väl kanske fler svar i morgon och hur fortsatt behandling ska bli. Har kvar edan i ryggen och det känns ju lite konstigt då den orsakat det hela. Fick förklaringen att bakterierna redan är införda då nålen sattes och att jag har stark pencellin mot det och att det antagligen redan tagit död på dom som fanns. Det är större  risk att ta ut den och behöva sätta om den.

Idag är jag betydligt bättre och mina skyddsänglar har åter gjort sitt jobb. Tack för alla fina inlägg, hälsningar, samtal och besök  tack bror för all din hjälp och stöttning. Tack fina vänner för erat engagemang och varma kramar. Nu får det räcka! Jag måste bara klara mig till feb och Manchester! Håll era tummar, kan inte ta fler motgångar och min kropp klarar inte fler av dessa allvarliga infektioner.

Kram på er!

Hopp

Idag är det sista dagen som jag får äta fast föda. I morgon sätts en sond ner genom näsan och ner i magsäcken och får då maten genom den. Detta är det första steget mot operationen i mars/april.

Det känns såklart skönt att få allt gjort under samma operation men det innebär också att den blir mer omfattande med fler risker. Det är även en operation som ofta ger komplikationer efteråt med sår som spricker upp och infektioner.

Det kommer bli en lång och tuff resa men jag ser mig själv komma hem smal utan bråck och vanliga kläder 🤗😀 kanske får på mig ett par jeans. Det är den bilden jag får ta fram då jag håller på att svälta ihjäl och planera att ta grannens matbricka.

Nu är allt i rullning och det finns en plan. Hur dom ska kunna fixa allt vet jag inte men jag lämnar det till dom som kan. Jag hoppas verkligen att 2018 blir året då allt vänder!

Mötet med Manchester

Idag så var det då äntligen dags. Efter ett år fick jag äntligen träffa specialist kirurgen från Manchester! Jag var så nervös för hunnit bygga upp så mkt förväntningar, rädslor och hopp och det har varit så mkt annat som kommit i vägen så hade nästan glömt varför jag ligger inne. Hade mina kära moster Åsa och bror Magnus här som stöd och fler par öron och två till hjärnor och det behövdes!

Specialisten som vi kallar k var väldigt trevlig och verkade väldigt kunnig. Han informerade om riskerna, fördelar och nackdelar och att det är en väldigt stor och riskfylld operation. Dels är själva operationen riskfylld men det fanns även många och​ svåra komplikationer främst sårinfektioner och att såren spricker upp och inte vill läka. Jag är ju dessutom en sk riskpatient så det är inget lätt beslut för mig att fatta. Har dock bestämt mig för att ta risken och utföra operationen. Jag har inget liv som det är nu. Situationen är ohållbar. Fick reda på att det är 15-25% som inte överlever operationen så borde då ha minst 75% chans att det går vägen. K ville självklart inte lägga så stor vikt vid det då det är mkt individuellt och ingen op eller människa är den andra lik. Tror att man inte ska sätta så stor vikt vid procenten i detta läge 😊

Det bästa av allt var att allt kommer att göras i samma operation. Detta har jag ju hoppats på hela tiden men fått höra att det inte är möjligt. Nu var det helt plötsligt enda metoden. Varför förstod jag inte​ riktigt men då dom ska operera bort hela tjocktarmen och den är i bråcket så är det nog en av orsakerna.

Om högst två veckor får jag definitivt besked men allt lutar åt att jag åker till Manchester i feb. K ska hem och överlägga med sina kollegor och visa bilderna han tog på buken och han trodde inte dom skulle gå emot hans bedömning.

Tills jag åker ska jag leva på sondmat och det kommer att bli en enorm prövning 😳 detta för att tappa fett utanpå och inne i buken för att göra plats för tunntarmen. Man klarar sig tydligen bra utan tjock och ändtarm. Om även hela tunntarmen måste op bort kommer jag behöva stöddropp för då hinner inte kroppen ta upp någon näring innan maten är i magsäcken och sen ska den i normala fall ut i tunntarmen  och tjocktarmen. Det är i tunntarmen mest näring tas upp. Så ju mer tunntarm kvar desto bättre!

Fyra till sex veckor innan op ska jag åka dit för förbehandling. Den går ut på att dom ska expandera buken och göra dom muskler som finns kvar avslappnade som görs med botox och för att dom inte ska kämpa emot den andra behandligen som går ut på att sätta en ballong i buken bakom musklerna och som varje dag ska fyllas med luft. Denna fas gick inte riktigt in i min överfyllda hjärna. Man vill i alla fall göra buken större för att ge plats åt tunntarmen. Då dom ska sy ihop mig antar jag att dom släpper ut luften då dom fått alla organ, bukvägg och tunntarm på plats... komplicerat detta.

Hur hade ni gjort?
Någon som gjort samma?

Säkert glömt hälften men en liten sammanfattning blev det. Övriga frågor så ring bror eller moster 😛

Kompressioner

Helgen kom och gick och fort gick den. Hade besök av världens gulligaste trollungar på söndagen och det kommer jag leva länge på  tack!

Edan hade hoppat ur sitt läge så narkosen fick vara hit och justera den. Fick allt mer ont så anade bävrar i träsket. Tog någon timme innan den fungerade igen och märkte då att smärtorna var kvar.

Idag har jag träffat en ryggspecialist men det gav inget ytt. Det är pga cortisonet som jag får kotkompressioner och den sista som gjort så ont var inte så stor och skulle självläka på några veckor. Med tanke på hur ont det gjort trodde jag att det var en stor kompression. En kompression är då disken mellan kotorna nöts ner och kotorna ligger och gnider mot varandra. Detta pga inflammationer och ex cortison som försvagar skelettet. 

Min viktigaste fråga var om jag ska kunna gå igen men det kunde han inte svara på. Det blir lite moment 22. Måste ta extra dos av edan då jag ex ska försöka stå och gå med gåbord pga smärtor men edan förlamar vissa delar så vänster ben brukar vara helt lealöst och då är det svårt att gå.

Har efter många försök sagt upp Telias bredband. Då var det bara att få igång lunet... satt i telefonkö i 45 minuter och då jag väl kom fram fick jag en obegriplig beskrivning. Det var något om nätverkskabel till datorn via fiber nåt?? Jag lånar ut min lgh just nu så jag ringde helt enkelt honom och gav lunet nummer 

Ord som jag snart spyr på.

* Manchester
*Linköping
*Rauter
*Bredband
*Boxer
*Nätverkskabel
*Tempen
*Blodsockervärden
*Syrehalt
"Insulin
*Spruta
*Varma koppen
*Tropisk juice
*God morgon!
*Lägga om div sår
*Smörja
*Canoderm
*Nu ska vi prova stå
*Stomi

*Väder/kallt, varmt

Lev och må!

Gå med förlamning?

Måste hitta en ny serie att följa för annars är risken stor att jag börjar klättra i gardinerna. Har just sett klart liar och den var helt ok men fanns bara en säsong. Har svårt att fastna i något för tankarna vill gärna vandra iväg åt alla andra håll. Det är ett heltidsarbete att hitta rätt serie 😊

Just nu är ju planen att komma i så god form som möjligt till den 30 november då specialisten från Manchester kommer. Det innebär speciell kost och träning efter förutsättningarna. Min undran är bara hur det ska gå med det då jag har en smärtpump i ryggraden som gör mig helt förlamad i benen tidsvis och delvis förlamad emellanåt. Det är svårt att gå med förlamade ben. Inte ens Gunde Svan skulle klara det. Det är mkt man inte förstår... Hade även en snabb sänka på 77 för några dagar sen och då var jag så glad. Idag var den 247...suck. Den ska ligga under 10.

Idag har vännen Anna varit på besök. Så trevligt men underbart är kort. Man har så mkt att prata om. Så glad för er mina vänner! Tack för att ni finns 💗

Lev och må!

Ett år

Ett år på sjukhus. Hur länge kan man behålla förståndet om man under ett års tid få gå igenom det ena efter det andra och bara blir sämre och då t.o.m läkaren säger att jag ju är sämre nu än för ett år sedan. Jag hinner bara komma en bit i rehabiliteringen så händer nåt som gör mig sängliggande igen. Just nu följer vänster ben inte alls med så klarar inte ens av att ställa mig upp utan personal och gåbord. Det är så extremt svårt att behålla motivationen. Just nu vill jag bara bli nedsövd så kan dom väcka mig då alla operationer är över. Jag orkar verkligen inte vara här längre men för dålig för att vara hemma.

Man hinner verkligen tänka en hel del under dessa oändliga timmar instängd i ett sjukhusrum i en sjukhussäng. Visst det finns saker jag skulle kunna fördriva tiden med. Skulle kunna läsa en kurs i språk, rita, börja på min tilltänkta bok men med en rätt svår depression har man inte lust till nåt direkt. Nåt jag verkligen vill är att åka till stallet och pussa på en mjuk, varm hästmule.

Förra veckan fick jag besök av en gammal vän Carita. Det var verkligen upplyftande! Vi umgicks för flera år sedan men kom ifrån varandra av olika anledningar. Det var som att vi aldrig varit ifrån varandra och näbbarna gick i ett 😛 Väldigt uppskattat besök!

Har inte hämtat mig sen förra veckans skräck dygn. Är så fasansfullt trött och orkar ingenting. Det har varit så mkt så har nästan förträngt att jag ligger här för att jag ska operera buken och hur stor den op är och att dom ska komma från Manchester. Visst jag är glad att jag fått ett datum när dom kommer men det tror jag när jag ser dom. Deras besök innebär att en operation närmar sig om dom beslutar sig för det. Det är som att åka och amputera en arm. Även fast det är livsnödvändigt är det inget man ser fram emot. Om ni läser om rektumamputation förstår ni.

Lev och må!

Smärta

WSista veckan har varit en enda stor mardröm. En av personalen hjälpte mig att smörja in ryggen och hon masserade bara in krämen på ryggen och inte hårt alls men något hände då. Fick bara ondare och ondare så dom försökte häva smärtan med morfin men inget hjälpte. Smärtan blev värre och värre och det kändes som att någon högg mig i ryggen mellan skulderbladen och sen strålade det fram i bröstet. Hela helgen är ett enda töcken och det höll på att gå riktigt illa.

Jag hade så ont och det blev för mkt smärtstillande. Andades tillslut knappt själv så dom fick ge mig nåt slags motgift som skulle få mig att börja andas normalt
men fick ha extravak hela tiden. Kommer inte ihåg något av detta men enligt personalen var det ganska illa.

Eftersom det höll på att gå ganska dåligt så drog dom såklart in mycket av morfinet tillföljd av att smärtorna från helvetet återkom. Jag vaknade upp och hade ingen aning om var jag var. Var förvirrad och förstod inte varför jag hade grindar på sängen. Ägnade säkert en halvtimme åt att försöka klättra över dom men det gick inte. Det kopplade inte att jag skulle trycka på larmknappen så jag började skrika i stället och då kom personalen. Detta var på lördag och jag önskar ingen smärtan jag hade. I tre dygn låg jag bara och skrek :söv mig! Sätt en eda! Hjälp mig! Kan inte fatta att man kan ha så ont.
Personalen fick bara ge mig viss mängd smärtstillande och den hjälpte ungefär lika mycket som att äta en hallonbåt.

På måndagen kom min räddare. Smärtläkare Christer. Efter tre dygns smärta från H skulle jag äntligen få en Eda i ryggen. Med en Eda får man smärtstillande direkt i ryggen och man kan själv ta extra doser i vissa intervaller då man har extra ont. Personalen och alla har varit så frustrerade att jag fick edan så sent och att jag hade så fruktansvärt ont och dom inget kunde göra. :Du slutar andas om du får mer men jag svarade bara att : det struntar jag i! Hellre det!

Fick åka upp på operation och blev sövd som var nästa prövning då det är problematiskt att söva mig så det var nästa prövning. Men nu ligger jag i sängen och edan fungerar hyfsat men det stora orosmomentet är att jag börjar få samma smärta på andra sidan... röntgen visar på ny kotkompression men enligt läkare så har man inte såhär ont då. Jag sa att jag ville göra en ny magnetröntgen men tydligen kan man inte det med Eda...

Meningen är att jag ska vara i sånt bra skick som möjligt då läkarna från Manchester kommer men det går inte så bra. Får ständiga motgångar 😓 i dagsläget kan jag inte stå. Sen rädslan att det ska bli infektion i ryggen av edan där det är lätt att bakterier kommer in.

Sovit typ fem minuter i natt. Sen hjälpte personalen mig med ett bad i en specialmadrass. Höll på att hamna på golvet då benen inte bär. Väldigt obehagligt. Sen var det x antal omläggningar. Lillebror Fredrik kom på besök så vi surrade bort nån timme och försökte lösa världsproblemen men vi lyckades ej. Jag är t.o.m less varma koppen. Man kämpar och kämpar och då man kommit en bit så kommer spaden och slår ner en i gropen igen. Har legat här nu 11månader och har bara blivit sämre...
Och drömmer hemska mardrömmar av blandningen i ryggen. Hujja. Men från att varit ganska nära att kasta in handduken två gånger på samma helg är jag förvånad ärr pigg ändå...lite lipgloss på detta så.

Lev och må!

Besked

Igår så hände det plötsligt! Jag fick ett besked. Hade önskat att det kommit lite närmare i tiden men jag har ju endast legat här på sjukhuset i närmare 11 månader så jag kan ju vänta lite till...Det kommer i alla fall ett team från Manchester i slutet av november. Skönt att dom kommer hit men vad deras besök går ut på riktigt vet jag inte. Dom har ju fått alla röntgenbilder, journaler och undersökningar och dom kan ju inte lika gärna snitta upp mig för att se hur tarmen ser ut och sen sy igen och sen ska åka dit om dom tror dom kan göra nåt.

Under dessa veckor som är kvar tills dom kommer är det till att komma i så bra skick som möjligt. Hela läkarkåren ska ha stor möte till veckan för att diskutera hur dom ska göra det. Tänk att lilla jag kan engagera så många resurser. Nåja, dom kan behöva ha lite att göra.

Nä jag ska väl fortsätta med mitt livsviktiga göromål. Leta en serie eller lyssna på en radiopod. Less? Näää.

Överkokta ledningar

Helgen och veckan hittills har gått i trött mössans tecken. Hjärnan har helt stängts av och det kopplar sakta genom ledningarna. Tror det är kroppens försvar då allt blir för mycket. Är fortfarande chockad över pappas bortgång och saknar honom. Kan inte förstå att han bara inte finns längre. Jag tänker på honom mycket och varvar dom tankarna med vad och när något ska hända med mina operationer och är så stressad invärtes så det liknar ingenting. Det är så fruktansvärt dåligt att jag bara ska ligga här och inget händer. För varje dag som går känns allt mer och mer meningslöst. Vad för liv väntar mig? Har ingen familj och inga föräldrar. Jag vet. Har superfina vänner, bröder och släkt men alla har ju sitt och det får man acceptera.

I tisdags fick jag då fin besök av lillebror och tjej. Man kan säga att det var ett tag sedan vi sågs. Det var sååå roligt. Känslan att få krama om någon man saknat länge är nåt speciellt!

Igår var mormor, anso och Pernilla hit och satte solsken på min tillvaro. Men hur fort man än pratar lyckas man aldrig prata klart. Vi lyckas alltid komma in på kanaler, boxar, rautrar, smarta och osmarta tv utbud och sekten Telia. Går du med där tar du dig aldrig loss. Jag har Telia som ett hängande moln över mig. Jag betalar för saker jag inte ens har beställt vad jag kommer ihåg...måste ringa...

Idag ska jag få börja med en låg dos metoject. Helt otroligt...tänk om det kunde hjälpa lite i alla fall. Denna medicin har dom förvägrat mig i ett år. Nu ska dom tydligen chansa lite. Ääääntligen! Så antingen blir jag piggare eller så blir jag väldigt sjuk. Lite rysk roulette sådär 😊

Ilands problem

Idag har jag lyckats trampa på kateter slangen så hela den åkte ur. Man för in en smal slang i urinröret och längst fram sitter som en liten balkong som man blåser upp så att allt ska sitta kvar. Sen går slangen ut i en påse där urinen samlas. Då man tar bort katetern släpper man först ut luften ur kuffen (ballongen)  Det gör liksom mindre ont då...men vill man kan man ju alltid köra den snabba varianten och trampa på slangen hårt så vips är allt ute och måste sättas om. Vill man krydda det hela så sätter man inte fast slangen ordentligt och då blir det omysigt och en aning blött.

Vet jag nåt mer om resultat av alla röntgen undersökningar och prover? Nej. Vet jag nåt mer om Manchester? Svar nej. Det enda jag vet är att resultaten av röntgen skickats och att det nu låter som att dom kommer hit. Hur underbart skulle inte det vara? Jag tycker att dom då kan operera mig i samma sväng men inser att jag då måste åka dit i alla fall. Dom vill väl ha sina egna operations specialiteter.

Nu har jag fått hit min egna rullstol på både gott och ont...bra med motion men det nya apoteket har gjort en sån uppsving med nya fräscha produkter som man kan sitta och lukta på likt Ferdinand i evigheter. Mitt bord börjar likna ett spa och det är svårt att välja på vad man ska smörja in sig med ( ilandsproblem)

Håret börjar återhämta sig igen men nu vet jag inte av vad...alla hårvitaminer eller hårprodukterna. Shinespray, torrschampo två olika märken, Björn Axén schampo och balsam eller näringsdroppar. Ni förstår ju vilka problem man har efter tio månader på sjukhus. I förrgår var jag nästan glad över att få åka på magnetröntgen och lämna rummet och åka säng...jag som hade tidernas klaustrofobi i nov då jag kom. Men efter ca tio stycken börjar man bli kaxig 😊

Saknar jag er och mitt liv? Jaaaa. Så mycket 💗💗💗 kom och hälsa på!

Jobbiga känslor

Jag saknar dig pappa och jag älskar dig men samtidigt är jag så arg och besviken på dig! Hur kunde du missköta dig så och helt strunta i kroppens signaler så pass mycket att det indirekt ledde till att du lämnade oss för gott? Ok ditt hjärta var förstorat och gav till slut upp och du kunde inte hjälpa att det stannade. Men du hade även höga värden av olika kemiska ämnen i blodet och du ignorerade din andfåddhet som berodde på proppar i båda lungorna och du gick inte till läkaren trots att du inte mådde bra. Det var det sista jag sa till dig: i morgon ringer du läkare: Du sa att du skulle det men dog i stället den natten.

Vi trodde att du var i en bättre period och du hälsade på mig rätt ofta. Ok jag reagerade på att du andades så tungt och att du hade dåligt med ork och att det verkade vara en del blandade mediciner som du överdoserade. Dock verkade inte medicinerna höra till dom starkare varianterna men klart hjärtat tillslut inte orkar. Man kan inte leva på varma koppen, choklad helnöt och paracetamol och gå omkring med proppar och allvarliga infektioner i munnen och bara skita i att kolla upp det.

Så jaa jag känner mig arg och besviken. Jag behövde dig. Nu är både du och mamma borta. Det gör så fasligt ont! Jag är så tacksam över mina bröder, släkt och vänner men jag saknar mina föräldrar. Ni finns alltid inom mig!

Never ending story

Vet varken in eller ut. Inga läkare vet heller det. Remissen till Manchester skickades i juni. Nu har dom kommit fram till att dom behöver komplettera olika undersökningar. Kirurgen A var in igår och pratade nåt om att någon från Manchester ev kunde komma hit i stället och göra en bedömning och det vore ju underbart. Men sen pratade han om att jag nog resten av livet behöver stöddropp eftersom min tarm efter operationen inte kommer hinna ta upp den näring som behövs. Men det där var för invecklat att förstå och hur operationen ska gå till vet jag inte i nuläget. Jag tror att hjärnan bara tar in det mest nödvändiga just nu.

Vi har fått obduktions rapporten från. pappa. I stora drag var det hjärtat som gav upp. Det var förstorat och han hade även proppar i lungorna. Men eftersom huvudorsaken verkar varit hjärtat så hoppas jag att han dog en
Snabb död. Det var blod där han legat men på en centrerad plats.
Det tolkar jag som att han inte försökt krypa, varit skadad och försökt ta sig upp. Det var så sorgligt och så definitivt på nåt sätt...att få det där pappret och blir så förbannad när dom ska skriva på latin. Det är väl meningen att man ska förstå?

Ännu en helg...ghaaaa

Farväl

Så satt vi där i kyrkan och det spelades vacker orgel musik och vi var där för att ta ett sista farväl av vår älskade far. Begravningen var jättefin, prästen fick fram vad vi ville han sagt och vi spelade jag ger dig min morgon...av Fred Åkerström som var en av hans favorit artister.

En träningskompis och Stefan som varit med måååånga år kom dit och hela pappas hus (grannarna) hade skickat en fin begravning krans. släkt söderifrån hade också skickat blommor och skickat en slant till Cancerfonden. Ann-sofie, mormor, och Eva kom dit och hade också köpt en jättefin krans som även var från Gunnar och Åsa.
Farfars fd kvinnas ( Gunvor) dotter och make kom också dit. Farfar dog för ca sju år sedan men pappa har hållit kontakten med Gunvor dessa år. Gunvor dig även hon för ca två veckor sedan.

Efteråt åkte vi till Magnus och Sofia och jag fick prata med Zambo som hörde och kände igen mig 😊 Han var lite rädd rullstolen men ville som ändå stryka omkring trots mkt folk och sökte ögonkontakt och pratade lite. Doriz hade växt mkt och är den som bestämmer. Tror hon i af det men det är bara Zambo som väljer sina strider 😊

Det är så många som lämnar livet just nu. Det har varit begravningar väldigt tätt. Det börjar bli ont om sittplatser där bland molnen. Det var väldigt jobbigt att vara hemma på permission och utan Eva hade det aldrig gått. Hon fick agera personlig assistent. Höll på att varken ta mig upp eller ner för trappen och inomhus med rullstolen var en mardröm. Alla möbler var för låga så tog mig knappt upp eller ner. Hade så jäkla ont hela tiden och hade ej fått med mig nog med smärtstillande. Som tur var fick jag tag i tre morfinet letter av alldeles för låg dos men tror dom hjälpte lite i af eller så tog sorgen över.

Skulle ju möta upp killen som ska låna lgh men Eva fick skjutsa mig till sjukhuset i stället och åka tillbaka till lgh och möta upp H för kontraktskrivning och nyckel utlämning. Det Känns lite konstigt att ha sina saker och sitt hem utlånat. Bra dock att få in lite extra pengar. Nu middag.

Min historia i korthet

Eftersom det tillkommer nya läsare tänkte jag bara dra i korthet om vad som orsakat att jag nu ligger här på sjukhuset och så gjort i nio månader. Tänkte berätta lite om vad jag gått igenom de sista fem åren som bara varit fyllda av sorg och smärta. Detta har inte bara drabbat mig utan även min släkt och vänner. Skriver detta för att dela med mig och kanske hjälpa någon annan i liknande situation och som en ventil för mig själv.

2008 bröt jag benet på två ställen. Detta ville aldrig läka och jag fick göra om operationen tre gånger. Man fick transplantera ben från höften som skulle stimulera den egna benläkningen och efter 17 månader ansågs det vara läkt. Under denna tid fick jag morfin utskrivet som jag blev beroende av. Men dosen var hela tiden tvungen att höjas och var tillslut uppe i gigantiska doser och det var inga problem att få nya utskrivet. Tillslut blev jag sjuk om jag inte fick i mig opiater för nu skulle ju kroppen bara har det för att jag ens skulle ta mig upp ur sängen.

Missbrukade Tramadol i många år och insåg att jag var tvungen att få hjälp. Lade in mig på missbruksenheten och genomgick en förjäklig avgiftning. Ingen läkare har någonsin berättat vilket enormt rävgift Tramadol är...

2012 hände det som bara inte fick hända. Mamma fick diagnosen lungcancer i sista stadiet. Jag var med henne då hon fick beskedet och det är det värsta jag varit med om. Jag kollade såklart på nätet och prognosen är att inte ens 5,% klarar sig. Jag bröt helt ihop men ordnade en scecond opinion från Umeå och följde med mamma på alla behandlingar och var med henne stor del av tiden.

Mitt morfin missbruk gick upp och ner. Var sjukskriven då benet jag bröt snart inte gick att stödja på och fick en kraftig felställning och hade ont såklart. Morfinet tog bort både smärtan och lugnade mig inombords. Planen var behandlingshem men ville såklart inte åka ifrån mamma. Skärpte till mig så att jag kunde finnas där för mamma och jag var med henne ända till slutet. Dom sista två dygnen hade hon hela sin älskade familj hos henne 💗 hon fick dö omgiven av kärlek.

6dagar senare åkte jag till Älvsbyn på behandlings hem. Totalt värdelöst och gav mig inte ett dugg. Jag hade sorg och blev allt sämre i benet och i min reumatism. En natt vaknade jag med feber och magont. Blev ambulans till Sunderby sjukhus. Hade fått akut divertikulit (tarmfickor) som blivit inflammerade och spruckit så hade var i buken. Jag hade hög feber och var väldigt dålig men vägrade opereras och få stomi. Efter några timmar fick jag välja mellan stomi eller lämna in och då hade jag inget val. Så dec 2013 fick jag stomi som bara skulle vara tillfälligt.

Det tog inte många dagar innan hela op snittet gick upp. Dom ville inte sy igen med tanke på infektions risk så det skulle läka inifrån. Vet inte hur många månader hemsjukvården fick komma dagligen för omläggning och såret vägrade läka. Hann med en sväng till Umeå där dom hyvlade hud från benet och satte över hålet men har än idag ett stort hål i magen. Har fått dom flesta komplikationerna man kan få. Har fått ett enormt bråck under stomin som är fotbollsstort och väger runt fem kilo. Kan inte har några kläder och det är hemskt att behöva bära på. Planen var att åka ner till Linköping för att lägga ner stomin och laga bråcket samt snygga till det hela. Men...

Jag började få infektioner, blodförgiftning, abcesser, fistlar, fistelgångar och usla infektionsvärden. Tillbringat nio månader nu på sjukhus. Före dessa månader har jag även då tillbringat många långa månader här på Sus. Jag kan inte få någon Reuma medicin då jag har infektion så jag har aldrig varit så dålig i min sjukdom som nu. Har hela tjocktarmen i bråcket och får mer och mer problem med matstrupen och sväljer fel och sväljreflexen fungerar dåligt. Kan fortfarande inte gå för har många kotor i ryggen som är trasiga och den sista nedersta kotan är uppluckrad av infektionen i ryggen.

Då jag åkte in i nov var det just för att jag hade så ont i ryggen. Trodde det var ryggskott men visade sig vara en infektion och en abcess som tryckte på nerverna. Det gjorde så fruktansvärt ont! Har fortfarande mkt besvär med nerv påverkan främst i fötterna. Har ingen känsel i stora delar av fotsulor och tår.

Det som skulle bli en operation och ta bort bråck och lägga ner stomin verkar nu i stället bli en operation där man måste avlägsna ändtarmen. Tydligen är det hål där och bakterier tar sig ut och ger mig blodförgiftning och allvarliga infektioner. Som ni redan vet väntar jag på svar från Manchester. Mitt i detta avlider min pappa som hittades död för ca två veckor sedan. Det känns otroligt sorgligt att bli föräldralös vid så tidig ålder och jag behövde honom nu. Även om vår relation gått upp och ner så var det min pappa och på sista tiden var han ofta och hälsade på här.

Utöver allt hälsotrassel med smärtsamma undersökningar, allergiska reaktioner och jobbiga behandlingar rullar livet på där ute och jag lever ett liv på sjukhus och väntar på en operation i Manchester. Detta är en operation jag inte vill göra och där riskerna är stora där man inte ens vet om man vaknar upp igen. Detta är tyvärr inget jag kommit på själv utan operationen är riskfylld och inget dom ens vill göra här. Jag är livrädd för att åka men samtidigt vill jag ju dit och påbörja det som måste påbörjas.

Jag försöker ta en dag i taget. Nästa vecka kommer bli otroligt jobbig med begravningen av pappa. Jag ska med moster Evas stöd sova i lgh natten mot torsdag då begravningen är rätt tidigt.
När begravningen varit kanske jag hittar styrkan och åter koncentrera mig på alla jobbiga op som är på gång. Planen är op av ändtarmen och efter läkning om jag är infektionsfri få Reuma medicin samt operation av bråcket som är det jag bara längtar efter! 💖

Jag hoppas att dom tar emot mig i Manchester och att jag snart får besked om vad som händer. Man börjar bli lite konstigt efter nio månader. Det har hänt så många tråkigheter nu i vår släkt i flera år som jag av hänsyn till berörda inte skriver om. Jag bara hoppas att det snart vänder för oss alla 💗 Kram på er!

Inte drukna

Försöker så gott det går att hålla näsan ovanför vattenytan men hela huvudet hotar med att explodera. Tankarna flyger runt och i ena stunden är dom i Manchester och i andra stunden är dom hos pappa och ledsenklumpen finns där i magen dag som natt. Jag måste härifrån nu. Något måste hända. Det är inte humant att låta någon vara på sjukhus i månader för att inga beslut kan tas.

Jag blir bara sämre i min sjukdom. Varenda led protesterar, t.o.m käklederna. Eftersom händerna är så angripna har jag bitit upp saker men det går inte​ längre. Jag vaknar av att jag rör mig för att det gör så ont. Jag behöver min medicin!

Tydligen ska jag göra en mindre operation på torsdag. Dom ska sätta in någon slags knapp under huden vid nyckelbenet. Man får sen dropp, antibiotika och prover tas den via den. Man kan ha den flera år om det ej blir infektion i den. Då den inte används så är den bara där vilandes. Har inte så stor koll men tror man får lite narkos innan. Denna knapp får man om man som jag är väldigt svårstucken och nålarna bara ramlar ut eller blir infekterade. Dom har varit emot detta då dom ej velat sticka i min hud men nu har dom inget annat val än att försöka då dom sju cvk:erna blivit infekterade eller bara lossnat.

Haft lite besök av Magnus och Sofia samt av Maria. Eva kollega skulle kikat upp igår men hade en mkt dålig dag med feber och ont. Måste säga att jag uppskattar att hösten är på ingång. Mörkt och tända ljus och ingen prestationsångest för att jag inte kan vara ute. Jag har bara sån djur abstinens! Jag Måste bara få klappa en hund, häst eller krama min kisse! Finns ingen bättre terapi!

Det finns verkligen personal som är på rätt ställe. Har varit så besviken på sjukvården och det är jag ännu men har även mött personer som verkligen ger av sig själva. Före helgen frågade en sköterska om hon skulle köpa en stock snus åt mig för hon skulle på Storheden 😊 hade inte ens nämnt snus. Av en annan har jag fått mat och prästerna som jobbar här är fantastiska och tagit ut mig och lyssnat till mina virriga dialoger.

Det som fattas nu är farmen och en travers. Heter det inte lyftkran? Den behövs i alla fall så jag tar mig upp till Pernilla. Någon som har en att hyra ut?

Nu middag!

Dikt

Jag satt där vid din sida
Men du var inte där
Jag hoppas du slapp lida
Att du mår bättre där du är

Hade jag bara vetat
Ja vad hade jag gjort då?
Jag hade sagt att jag älskar dig
Men jag tror du visste ändå

Du försvann så fort, har inte fattat än
Tankar och känslor gör mig trött
Ska jag aldrig få träffa dig igen?
Sorgens ansikte jag mött

Men jag hoppas att du går brevid mig
Att du finns här fast jag inte ser
Att du ger mig av styrkan du bär hos dig
När jag behöver den och inte orkar mer

Sov gott, nu har du fått frid
Vi kommer att träffas igen
Tills dess får du gå här brevid
Älskar dig pappa vän!

Finbesök

Igår hade jag storfrämmande här på sjukhuset. Pernilla och Cissi var förbi. Cissi träffade jag sist på 90 talet en nyårsafton så man kan säga att det var några år sen sist. Men det var som om tiden stått stilla. Hon var lika sprudlande och gullig som förr om åren. Jösses vilka minnen vi har från den sk "Kalix"tiden. Cissi bodde nämligen i Kalix och vad som hände i Kalix stannar i Kalix 😆 Vi hade så mkt att prata om och tre munnar gick i ett och jag tror inte ens vi hade samma samtalsämne alla gånger. Det var sååå tråkigt då dom åkte men jag mådde mkt bättre mentalt och nu får det inte dröja typ 20 år till nästa gång! Tack mina damer för besöket! 💖💖💖

Kommentarer

Om du vill lämna en kommentar på något inlägg är det lättast att fylla i anonym fältet och sen kan man skriva under med sitt namn i själva inlägget om ni vill att jag ska veta vem som kommenterat. Fick ett inlägg för en tid sen av någon som upplevde det svårt/inte kunde kommentera. Klicka bara i rutan anonym så ska det gå bra. (Frågat en vän som brukar kommentera)

Tankar

Igår kväll fick jag besök av Maria. Hon är verkligen helt otrolig på att komma upp trots fullspäckat schema. Den som inte legat på sjukhus så mkt och länge som jag kan nog inte ana hur mkt besöken uppskattas. Har besökaren även med sig vindruvor blir det plus i kanten 🤣 Slitet men ack så klokt uttryck : i nöden prövas vännen! Hade Anna bott här vet jag att hon också besökt mig ofta. Hon har trots avståndet varit hit mer ofta än vänner/släkt från stan. Säger en del.

Människor är så rädda för att möta människor i sjukdom och sorg. Min pappa går bort och personer skickar sms där det står : hör av dig om du behöver något: är man i sorg orkar man inte själv höra av sig och be om saker och ting. Åk dit! Ta med en god smörgås eller något, ge en kram och visa att du bryr dig. Du behöver inte säga något speciellt. Bara finnas till en stund. Bara vara en vän helt enkelt. Det finns personer ex på Facebook som inte ens beklagat sorgen...där kommer jag rensa rätt mycket för man är inte sk vänner då anser jag.

Idag har jag och Magnus varit på Fonus. Det gick bra och vi känner oss nöjda. Begravningen blir den sista denna månad. Fortfarande svårt att ta in 😞

Tungt

Idag har det gått nio dagar sedan min far hittades död i sin lgh. Vi vet fortfarande inte orsaken till varför och känner att jag vill ha svar på det fort. Magnus skulle ringa Fonus idag så det kanske blir att åka dit i slutet av veckan. Jag måste bara få begrava honom och ta farväl innan ev operation i Manchester. Mitt huvud är en enda härva av tankar som går kors och tvärs och jag är helt slut psykiskt. Kan inte koncentrera mig på två så stora och viktiga händelser. Blir lätt apatisk och har svårt för att koncentrera mig på något.

När det ringer tror jag att det ska vara pappa som ringer. Har läst våra sista sms hundra gånger. Var mest jag som skrev då pappa ej var så vän med sin telefon. Jag saknar honom så ofantligt och har dåligt samvete för än det ena och än det andra. Varför sa jag inte så och varför gjorde jag inte det? Jag har fortfarande inte​ förstått att han inte finns mer. Just nu ligger allt annat på is och känner att det måste få vara så ett tag. Orkar inte träna och tänka på bukoperationen just nu.

Bror ringde precis. Vi har tid på torsdag till Fonus. Tungt....så tungt. Tyckte vi just gick igenom detta med mamma. Varför försvinner alla man älskar?
E

Saknad

Det är alldeles tomt i huvudet och det känns som om någon håller på att slita ut hjärtat ur kroppen. Jag kan inte förstå att pappa inte finns mer...jag väntar bara på att han ska ringa eller komma upp till sjukhuset med mina vanliga provianter. Han hade en lång bra period och det är jag så glad över att vi fick. Men det är också det som gör det så svårt att förstå...vad har hänt? Nu vill jag bara snabbt få reda på dödsorsaken och jag hoppas vid Gud att det gick fort så han slapp lida. Nu har jag och Magnus ingen förälder kvar vid 38 och 43 års ålder. Jag vet att det ska vara så att föräldrarna går bort före sina barn men inte så tidigt 😞 Det är bara fyra år sedan mamma lämnade oss i lungcancer.

Mitt i detta måste jag vara i så bra skick som möjligt inför operationen. Hur ska jag kunna fokusera på det nu? Mina tankar är hos pappa och sjukdomen blir alltmer aggressiv. Jag försöker överleva dagen och det är allt just nu.

Glöm inte att älska varandra!

Saknad...

Har sagt det många gånger och säger det igen. Då man tror att det inte kan bli värre så kan det det. Det räckte inte med att behöva ligga månader på sjukhus och invänta svar från Manchester och göra en operation som kan sluta dåligt om dom ens tar emot mig utan i veckan hittade vi vår far död i hemmet 😥 Jag är så jäkla ledsen och chockad så finns inte ord.

Idag har jag, min bror och hans tjej Sofia varit och tagit farväl. Han var sig inte alls sig lik och kände knappt igen honom. Han hade länge legat på sidan så ansiktet var sig inte likt. Satt i min rullstol och strök honom över kinden och talade om att jag älskar honom. Vi vet ännu inte dödsorsaken men jag hoppas att det gått fort.

Älskar och saknar dig pappa! 💗💗💗

Uuut igen 😍

Fick besök av systrarna Jonsson/Nilsson och vi tog en skön promenad i solen. Det var helt underbart att få komma ut och deras besök var alldeles för kort fast dom stannade 1.5 timme men tiden bara flög iväg. Anna med familj reser hem nästa vecka igen. Vart tog denna sommar vägen? Jag hoppas att jag får något slags besked till veckan men tror tyvärr jag får vänta då det är semestertider.

Bråcket håller på att sänka mig totalt. Tänk dig att gå med ca 5 kilo på ena sidan. Kan fortfarande inte gå utan gåbord och bråcket underlättar inte. Kan inte har några kläder så på det sättet passar landstingets Armani kostym fint.

Denna dag har gått extremt långsamt och varit helt slut och haft ont. Nu lite serie.

Uuuuuuut

Idag har jag fått ta en promenad i solen för första gången sen november! Åkte rullstol och snälla L från sjukhuskyrkan skjutsade mig. Hon har nog träningsvärk i morgon då väglaget bestod av grus. Underbart att få få lite sol på nosen.

Försöker få reda på uppgifterna till Manchester. Min läkare som skött kontakten dit är på semester. Vet i af att det heter Salford hospital. Avd läkaren som är i tjänst skulle försöka få tag i kirurgen A som är på semester. Känner att jag snart förlorar det lilla förstånd som finns kvar. Det är sprutor, kontroller, dropp dygnet runt.

Ord kan vara vackra och glädja men handlingen betyder mer. Orden förlorar sin betydelse om man inte visar att man menar dom. En tanke såhär från rum 34.

Tisdag

Har en väldigt dålig dag efter gårdagens bestyr på ögon mottagningen och efter lite mer träning. Det känns ungefär som att vakna upp och blivit överkörda av en travers. Allt värker och bara att föra handen till munnen gör så fasligt ont.
Brukar få mina mediciner och frukost och sen brukar jag halv slumra ett bra tag. Klockan 09:40 kommer moster Anso och mormor för mormor hade varit på öron. Dom stannade inte länge för mormor hade sovit lite länge och varken fått sig morgon kaffe eller cigg. Övrig frukost verkar inte så viktigt i vår familj 😍

Har inte hänt något idag. Varit på apoteket och nu har jag äntligen hittat en vad jag tror sevärd serie. The returned på Netflix. Lite halvudda men nu måste jag bara se hur allt hänger ihop. Jag är uttråkad och spyless. Vet jag sagt det förut men har märkt att ordet less kan ha många graderingar. Efter ca 2 veckor är man less och efter 8 månader är man så in åt h_vete less så att man nästan gör vad som helst för att slippa stället. Allt däremellan är ett rent psykologiskt test som man i efterhand inte fattat att man stått ut med.

Nu middag och inga ögondroppar som gör maten suddig. Jag går från klarhet till klarhet.

Klump

Även jag har känslor och ett hjärta som Ove Sundberg sa i Solsidan. Idag har ledsenklumpen varit extra stor. Jag blir så ledsen över att inte kunna leva ett vanligt liv och göra vanliga saker som människor gör soliga dagar som denna. Jag vill också ta del av sommaren och solen. Jag kräver inte mkt men att bara träffa en vän på en filt med en kopp kaffe och en glass vore underbart. Att kanske få åka lite båt med vinden i håret, kunna ta ett dopp och soltorka och kanske få lite färg.

Jag vill dra upp mina persienner och se den höga häcken med glada fåglar i. Kunna ta en kaffe på balkongen och en god snus. Möta upp vännen P och cykla till Arons och bada med gosse Edvin. Promenera på stan och shoppa en onödig topp.

Vem har bestämt att jag ska ligga här? Omständigheter jag vet. Livet är bara så jäkla orättvist och märker att jag blir mer och mer trög och okoncentrerad. Minnet blir allt sämre och har inte kvar det där drivet. Jag saknar er mina fina vänner och jag hatar att sitta fast här! Framför allt hatar jag att inte få någon information om vad som ska hända!

Tålamod...

Ibland prövas tålamodet och ibland prövas tålamodet verkligen. Hade tid på ögon idag 13:15 och var klar 15:50. Hade så fruktansvärt ont i ryggen så visste inte hur jag skulle sitta. Det hela började med att nån lärling som pratade väldigt dålig svenska skulle utföra hela undersökningen och efter det skulle den ordinarie läkaren göra samma sak för att om nödvändigt korrigera den första läkarens undersökning- Läkare A. Läkare A gjorde allt i ultrarapid och var inte tjenis med några apparater eller ens få i ögondropparna i ögonen. Han höjde och sänkte bordet där man skulle ha hakan minst 400 gånger och sa åt mig typ 20 ggr att jag skulle titta på crista!? Tillslut frågade jag vad crista är? Han gav sig på någon förklaring men fattar fortfarande inte vad han menade för allt jag såg var röda laser streck och en gul symbol. Måste varit crista...

Det tog 15 min för honom att skriva in mina personuppgifter och vid detta laget hade jag så ont så finns inga ord. Efter många om och men var han klar och läkare nr två skulle ta över. Läkare nr två stack ut huvudet och ropade in en annan patient...sa ifrån att jag inte kunde sitta längre och då kom han farandes med ögondroppar gånger fyra i ordningen och sen skulle läkare A göra ögonbotten undersökningen och sen skulle han också titta. Rullades in i ett rum och han fick inte till något utom att säga att jag inte skulle blinka och höja och sänka bordet och dra i min haka och trycka handen mot bakhuvudet...andas...

Tillslut fick jag nog och sa att jag inte orkade längre. Han gick då för att hämta läkare B. Väntade tio minuter i rummet och tio i väntrummet och inget hände. Rullade då iväg till receptionen och bad dom ringa avd för att bli hämtad. Orkade inte en sekund längre. Då kommer läkare A och försöker övertyga mig om att komma med men nu är jag så less, förbannad och har ont så han lyckades ej övertyga mig. Läkare A går iväg och 20 sekunder senare kommer både A och B farandes. Läkare B tar bara tag i rullstolen och drar iväg med mig och säger: nu gör vi klart detta. I rummet sitter redan en familj som blir utkörda.

Efter x antal timmar är jag åter på rummet och fått smärtstillande. Kan konstatera att av alla jäkla undersökningar är detta den segaste jag någonsin varit med om! Sen hatar jag att få ögondroppar och lysande föremål i ögonen och sitta med hakan i nån kopp och stirra in i obehagliga röda laser ljus. Å vaddå inte blinka? Det är ju för fasen en reflex. Det är tur att just jag inte är nålrädd eller särskilt harig för har fått gå igenom så mkt otrevliga undersökningar men sätta saker i ögonen eller sonder och topsar i näsan det hänvisar jag till någon annan.

Var det bra då i ögonen? Jo jag är nästan säker på att allt såg bra ut. Hade en aning bråttom därifrån så lyssnade halv bra. Tummen ner för förseningar och irritations moment. Inget ont om läkare A men håller man på att gå sönder av smärta är tålamodet inte det bästa. Visst dom måste ju lära sig och språket är så viktigt! Jag förstod inte mkt av vad han sa. Tyvärr.

Nu middag i min suddiga värld. Ser halvgott ut. Man kanske alltid sätta droppar som gör allt suddigt. Då kanske maten är ätbar ut.

Inlägget som försvann...

Moster Åsa och Eva var ju hit då vi hade möte med läkaren. Åsa flög hit enkom för det 💗💗💗 Vad vore jag utan mina mostrar? Åsa hade ju varit i kontakt med kirurgen i Linköping som själv rekommenderade denna professor/kirurg i Manchester. Min kirurg här drog igång det hela och härifrån är allt grönt. Nu väntar jag på att få höra om jag får komma dit. Blandade känslor. Vill såklart om dom kan göra mig bättre men livrädd för att allt ska gå fel. Tack fina mostrar för er hjälp och stöd! 🌸🌸🌸

Söndag

Veckorna flyger iväg och man tycker ju att tiden skulle stå stilla här men konstigt nog så gör den inte det. Tur det! Fått en infektion där cvk:n suttit i halsen och även i örat men som tur är hade det inte gjorts några fynd i blodet. Behöver heller inte någon annan sort pencellin då dom jag har ska ta dessa bakterier. I fredags var jag därför upp på post op för att få en ny cvk:k. Förra gången lovade dom mig ordentligt med smärtstillande men se det fick jag inte. Nu sa jag tydligt ifrån men efter tredje dosen direkt i blodet talade jag om att jag fortfarande kunde rabbla multiplikations tabellen. Fick dock inte mer. Kan inte fatta varför dom ska vara så snåla med smärtstillande. Dock gjorde det inte fullt lika ont så lite tog det nog.

I samband med nålsättandet användes ultraljud där dom såg något dom ville kolla närmare på. Fick därför tid bara nån timme senare för vanligt ultraljud av ben och arm. Det visade sig att jag har små blodproppar i höger arm och handen är helt uppsvälld. Hur jag kan ha blodproppar i armen är en gåta. Borde väl vara i benet eftersom jag är så sängliggande. Nu får jag i af blodförtunnande sprutor.

Haft mkt besök i veckan 😀 morbror Gunnar körde till Luleå från Halmstad så han, Eva och Micke (halva för den andra hade försvunnit) och mormor var upp två gånger. Anna och Maria var hit så vi hann med lite surt och uppdateringar. Mkt gott för själen. Det har annars varit en tuff vecka då jag varit så fruktansvärt trött pga syresättningen som ligger konstant för lågt. Läkarna har bestämt sig för att höja upp cortisonet igen så nu är jag lite piggare men är inte glad åt höjningen. Dock kunde jag knappt vända mig i sängen eller ens få i mig frukost då jag hade så mycket inflammationer i käkarna.

Nä nu hörde jag middag och sen lite motion i korridoren.

Feber

Haft en orolig natt med höga febertoppar. Jag skakade och skallade tänder trots två täcken och en filt. När iprenen börjar värka var det bara att skala av sig munderingen igen. Har fortfarande feber men tror inte den är så hög. Tror dom kommer pga ledskov så får väl vänja mig med att gå med lite feber eftersom det inte kommer att bli bättre utan medicin. Har aldrig haft sånt ledskov som nu.
🌸
Idag blir kronprinsessan 40 år. Grattis! Jag firade min här på sjukhuset. Tror och hoppas Viktoria får en bättre födelsedag! 😀🌸🌸🌸
Fredag idag igen. Fattar inte var dagarna tar vägen. Maria och pappa har hälsat på i veckan men har mest sovit pga febern och dålig syresättning. Hoppas på besök i helgen. Behöver​ lite uppmuntran.

Trevlig helg!

Tungt

Känslan att vara instängd i sin kropp går inte att förklara. Tänk dig att vara hänvisad till en sjukhussäng 24 timmar om dagen förutom nåt apoteksärende då och då. Dessutom i 8 jäkla månader. Att bara ligga och vänta och inte veta vad som ska hända. Att vänta på en stor operation som kan sluta hur som helst och där komplikationer är vanliga och svåra. Sommaren är i full blom men jag kan inte ta vara på den. Det är lång rehabilitering efter denna första operation och sen veta att jag har en minst lika omfattande operation kvar då jag återhämtat mig och överlevt den första...

Inte ens varma koppen hjälper i kväll.
Bad helg 🤕🤕🤕

8 månader

8 månader...det är inte klokt. Behöver knappt tänka själv. Behöver jag säga att jag längtar härifrån massor och jag är rädd för att svaret kommer dröja för dom har väl semestertider i England med. Mina diagnoser och allt som gjorts och inte gjorts tar nog ett tag att läsa.

I kväll bultar det i varenda led, har små feber så herr jätteskov är på ingång. Synd att jag får så svårt skriva då. Lägger ut några tänkvärda ord.

Ont 🤕

Inte pigg alls. Världens ledskov som gör att jag knappt kan ändra ställning i sängen utan att skrika. Stomin bråkar och påsarna sitter uselt. Eftersom hela tjocktarmen ligger i stomibråcket är det svårt att få ut nr två. Får försöka trycka på bråcket men det gör ont. Har hemska kramper i tarmen och är ständigt uppsvälld. Väntar bara på nästa infektion eller sepsis för innan jag kommer iväg till Manchester om dom ens tar emot mig hinner det nog hända nåt akut. Jag både fasar och ser framemot att åka. Blir det min sista resa och i vilket skick kommer jag vara i efteråt? Ska jag chansa och operera eller ja det som nu? Nej det går inte för min kropp klarar inte mkt mer. Även om det låter väldigt banalt om man ser till allt som hänt så har jag nu infektion i båda öronen.

Jag orkar inte vänta längre...jag vill veta om och när jag ska opereras. Jag blir galen av att bara ligga här med 6 påsar dropp per dag. Syresättningen och blodsockret ligger inte bra. Nu har dom höjt insulinet och fortsätter sänka cortisonet så blir bara sämre.

Moster Anso kikade förbi idag. Mkt trevligt! 😀 Vi skulle äta glass i solen men tyvärr orkade jag inte sitta så länge 😞 sommaren ger mig ångest när jag ej kan vara ute. Ursäkta gnälligt inlägg! Men ibland får man vara svag 🌸

Midsommar?...eller?

Midsommar helgen kom och gick och tycker lite synd om alla överlediga firare som inte fick mkt sol på nosen. För mig har det ju blivit en rutin att fira storhelger och födelsedagar här på Sus så för min del hade det lika gärna kunnat vara snöstorm och driv is. Jag fick då både midsommar mat och jordgubbar så det gick bra vara här. Tror det beror på att jag är så fruktansvärt trött så orkar ingenting så serie tittande är en lagom aktivitet. Har sett The affair nu och den kan jag rekommendera! Det blir alltid så tomt då serierna tar slut.

Igår var ingen bra dag alls. Venporten i halsen bara ramlade av så nu måste jag upp på op i morgon igen och få en ny. Det är inget jag ser fram emot för det tar ont. Tydligen kan det blöda rejält om den åker ut men det kanske kom två droppar. Nu har jag en tillfällig i handen men dom brukar åka ut efter bara nån dag.

På eftermiddagen gick jag och en personal till apoteket. Personalen var helt ny. Då vi är tillbaka på avd ser vi att det är urin i rullstolen och då jag ställer mig upp åker en del  på golvet...Den som sist tömde katetern hade ej stängt den. En himla tur att den var nytömd men städerskan fick lite jobb. Samma personal hällde sedan ut varm vatten över mig och mitt kvällsfika. Han råkade veva ut hela muggen. Ingen bra första dag på jobbet.

Idag har jag känt mig less, uttråkad och nere. Blir galen av all väntan och ovissheten. Jag vill verkligen inte göra denna operation men har inget val. Vad gör jag om dom inte tar emot mig? Och om dom gör det hur fasen ska jag klara mig i ett främmande land. Kommer vara livrädd. Hoppas hoppas att moster Åsa kan följa. Då kommer jag bara peka på henne så fort någon säger nåt. Sen ska jag har ett inramat fotografi på varma koppen vid sängen 😀

Tänk om...

Jag hade kunnat göra mycket för att få en paus ifrån mitt liv. Bara packa ihop mina saker, lämna sängen och ta första bästa plan till Hawaii och dricka drinkar och dansa på borden. Vakna på morgonen, äta en god hotellfrukost och sen tillbringa dagen vid polen och höra på en iskall thriller i lurarna. Åååå så härligt det hade varit.

Men nu ligger jag här i sängen och det serveras dåligt med drinkar. Visserligen finns det en liten damm men tror inte att man får bada i den. Verkar ganska kallt också. Dagarna bara går och i stället för att vänta på Linköping väntar jag nu på Manchester. Omväxling förnöjer...

Igår var en bra dag och pappa var hit med livsnödvändiga provianter. Snus, vindruvor och varma koppen. Vindruvorna tar slut så fort bara. Vi var ut en liten sväng, skönt slippa rummet en stund. Idag har jag varit så extremt trött och syresättningen har legat lågt så sovit mest hela dagen. Måste försöka gå ner i korridoren men blir helt slut av ingenting.

Fortsatta tråkigheter i släkten. Moster Eva fick åka akut med lilla kisse vars liv ej gick rädda. Han skulle bli avelshanne men blev bara 6 månader. Tråkigt! Mormor är inte heller helt kry, hon börjar bli gammal. Att gå och vänta på en operation man kanske ej klarar tär en hel del på psyket...blir väl madrasserad cell snart.

Jag saaaaaknar er! 💝💝💝💝

Torsdag

Idag har jag haft besök av kollega Eva. Det var längesen vi sågs så det var trevligt träffa henne igen! Tyvärr hade jag tid på magnetröntgen igen så då var hon ju tvungen att gå :-( En halvtimme innan kom dom med lugnande och morfin och denna gång gick det väldigt bra. Jag hade påtalat att det krävs en del för att det ska hjälpa och denna gång räckte det för att kunna ligga på den där stenhårda britsen och ligga som en sardin totalt ihopbuntad. Har räknat ut att jag gjort 10 magnetröntgen sen nov. Nu skulle dom kolla levern eftersom dom sett något där.

Allt material ska nu skickas till Manchester och sen är det bara att vänta...är rätt orolig för språket men det borde ju vara mitt minsta problem. Det är många motstridiga känslor. Jag vill ju åka dit och då helst överleva och bli bättre men vill verkligen inte göra operationen. Jag vill dit och ta bort bråcket och lagas och inte ta bort nån ändtarm. Men tyvärr läcker det där och orsakar alla infektioner så har inget val. :-(

Jag har sån hemlängtan! Jag är spyless på att vara här! Jag vill ha taccos!

Möte

Idag var det dags för möte med kirurg Andreas. Mostrarna Åsa och Eva samt Magnus var med. Känner mig rätt positivt överraskad och så kände även mina kumpaner. Andreas svarade på alla tusen frågor väldigt pedagogiskt. Det positiva var att han redan etablerat en första kontakt med den otroligt kompetenta kirurgen i Manchester och att inget hindrar mig från att åka härifrån detta landsting. Trodde självklart att kostnaderna skulle hindra resan dit men man har tydligen rätt att söka vård även i andra länder om alternativen i hemlandet är slut.

Nu vill kirurgen i Manchester ha journaler, utlåtanden, röntgenbilder osv för att försöka bilda sig en uppfattning ifall dom tror dom kan hjälpa mig. Så nu är det åter en väntan med ovissheten som följeslagare. Måste försöka tänka positivt att dom tar dit mig för kan inte dom så är alternativen slut. Dom är absolut duktigast på avancerade bukåkommor i Europa om inte i världen. Jag försöker att inte tänka på hur det blir om dom inte tar dit mig...men det kommer att bli ett ovärdigt liv och antagligen inte så långt.

Men nu väntar vi på besked från Manchester, nyss var det Linköping. Det är kirurgen i Linköping som skulle operera mig som Åsa pratat med som rek kirurgen i Manchester och dom brukar skicka svåra patientfall dit. Så håll alla tummar nu! Måste kanske börja träna upp engelskan. ☺️ Fast Åsa har lovat följa 💖💖💖

Magnetröntgen

Gjorde magnetröntgen igår men den skulle tas i två etapper. Först rygg och två timmar senare levern. Nu blev det ett kommunikationsproblem mellan röntgen och avd ang fasta. Man får inte äta fyra timmar innan leverundersökningen men till mig sa dom att jag fick äta...och det gjorde jag ju och nää... undersökningen gick ej genomföra. I morgon klockan tio är det dags igen.

Nu har mormor, Åsa och Eva just gått. Åsa har kommit hit från Halmstad för att vara med på mötet vi har i morgon. Både Åsa och Eva har talets gåva och det känns så skönt att ha stöd i detta.

Idag har jag blivit snuvad på stuvade makaroner och korv. Hade längtat hela dagen. Får det i morgon i stället. Är så sugen!

Blir nog lite rotera kudde i natt. Lite nervös för mötet i morgon. Men jag behöver nog mest sitta tyst 😊

Pappa har varit förbi en sväng och lånat snus. Han ligger också inne för en allvarlig infektion. Redan piggare pga pencellin.

Möte

Nu har min kära moster Åsa beställt resa hit upp för att vi ska ha ett möte med kirurgen här. Någonting måste ju liksom hända. Nu när inte Linköping är aktuellt måste man kolla upp andra vägar. Åsa har varit i kontakt med kirurgen i Linköping som beklagade att jag inte kunde komma. Det är kris på vårdplatser i hela Sverige och dom tar endast emot cancerpatienter. Han rek i alla fall en väldigt duktig​ kirurg i Manchester...låter ju en aning långsökt och har svårt tro att landstinget betalar den resan. Hur som helst behövs det ett möte och en planering. Kan ju inte ligga här resten av livet.

Igår var bror här med den sedvanliga leveransen. Snus, vindruvor, varma koppen, cola och en gräddnogat. Mormor har fått en liten stroke så hon ligger också här. Moster Anso skulle till henne idag och skulle kika in och så även Pernilla 😁 såå trevligt med besök!

Har inte alls varit pigg dessa dagar. Fått blod men ej märkt någon skillnad. Syresättningen är fortfarande låg och blodsockret högt. Sänkan hade stigit till närmare 300 igen. Idag något piggare igen. Tror min vegetariska period får vara över. Går FN ej äta den här. Får runda torra bollar som smakar unken fotsvett och konstiga linsröror och annat bläää. Nä en köttbit på det här!

När hoppet dör

När man inte tror att det kan bli mkt värre så kan det visst bli det. Känner mig så jäkla ledsen och uppgiven så vet ej var jag ska ta vägen. Jag har legat här i sunderbyn i över sex månader och väntat och väntat på att Linköping ska ge mig klartecken att komma ner för en bedömning och en scecond opinion. Igår var jag in på mina vårdkontakter och läste en journal anteckning från den ansvarige kirurgen där nere. Anteckningen var skriven till min kirurg Andreas men han har varit ledig så jag är den enda som läst den. Det som stod var att dom tyvärr inte kan ta emot mig för någon konsultation! Ev kanske jag kan komma dit till hösten om det fortfarande är aktuellt!

All luft gick bara ur mig. För några veckor sedan skrev dom att dom skulle ta ner mig för bedömning. Vad då aktuellt? Det är ju ingenting som går över. Sen är det helgdag och klämdag så inga läkare är i tjänst. Jag ska alltså ligga här med ångest och massa frågetecken tills på måndag och vet inte ens om Andreas jobbar då.

Vad händer nu? Här törs dom ej operera och Linköping tar ej emot mig...varit på röntgen igen och har nu en ny abcess i levern! Det uppstår ju bara nya och detta kommer inte sluta bra om inget drastiskt händer. Får blodförgiftning, abcesser, infektioner, fistlar och sår hela tiden. Min kropp kommer inte orka länge till. Jag orkar inte mycket mer nu. Ett liv på sjukhus och sakta bli av med fler och fler funktioner är inte ett värdigt liv. Jag har försökt vara positiv och haft tanken att bara jag kommer till Linköping så händer det kanske något positivt och nu togs det hoppet ifrån mig. Får man ens göra såhär? Lova en patient en scecond opinion för att senare dra tillbaka det? Jag önskar att någon bara kunde söva mig och fixa till allt under tiden. Tänk att bara få sova.

Besök

Gårdagen var en rätt så bra dag. Hade ont men det var hanterbart. Det som inte är så bra är att syresättningen ligger lågt och dom vet inte varför. Det gjordes en DT för att kolla lungorna och se om det tillkommit någon ny abcess. Det visade inget på lungorna men ej fått svar om det visade nåt i buken och ryggen.

Hade mkt besök igår. Först var pappa hit med snus, varma koppen och vindruvor 😀 min stående meny. Sen kom Maria hit för hon hade varit och kollat halsen. På kvällen fick jag sms av Cattis som ville komma förbi. Ej träffat henne på evigheter och det var sååå kul träffa henne och surra. Tiden bara sprang iväg men det är ju så när man har mkt att uppdatera. Så trevligt med besök och få en glimt av den vanliga världen. Det känns lite som att jag bor på en annan planet.

Idag är det ingen bra dag. Mkt ont. Det är visst söndag idag. Hänger inte med i svängarna. Annars gör jag som jag gör alla dagar. Väntar och väntar på besked av Linköping. 4e dagen med vegetarisk mat. Har varit helt ok mat. Palt till middag och jag äääälskar palt. Tyvärr är glutenfri palt inte så god men den går nog ner i brödnäbben.

Tisdag

Helgen gick snabbt och idag är det redan tisdag. Anna var hemma en snabbis över helgen så hon och Maria var hit på söndagen. Mkt trevligt då det var så längesen vi träffats. Man har alltid så mkt att prata om så tiden bara försvann och dom Skulle vidare och se Felix fotbollsmatch. Hade bett dom köpa frukt och varma koppen men tror någon är in hit på natten och snor min varma koppen för nu är dom borta.

Har bestämt mig för att prova äta vegetariskt men med fisk och kyckling. Sedan tidigare har jag slutat med gluten men fuskat då och då. Nu blir det strikt. Sen ska sockret ut. Blir en prövning då jag älskar kött! Men då jag har inflammationer överallt kan det inte skada att lägga om kosten lite. Igår fick jag fyllda paprikor men vet inte riktigt vad det var och till middag ris och grönsaker i currysås. Riktigt gott.

Nu lite lunch. Spännande.

He schvänger

I kväll hände något som aldrig tidigare hänt. Personalen kom in med frusocker för att sockret låg för lågt! Jag har haft höga sockervärden sen jag lades in men dom senaste dagarna har varit helt snurriga. Syresättningen har pendlat från 75 till 93. In och ut med syrgasen i snoken. Pulsen har legat jättehög och blodtrycket lågt. Feber från och till.

Mått sämre psykiskt hela helgen. Min situation är så hopplös. Jag var in och läste mina journaler på både gott och ont. Läste en anteckning från kirurgen i Linköping efter telefonkonferensen med kirurgen här. Det lät inte positivt alls och fick känslan av att dom är överens om att jag inte är operabel men att dom "väl tar ner mig som bestämt " för en bedömning. Hur har dom tänkt att det annars ska bli med allt? :'(
Undrar hur länge jag ska ligga här med dropp och mögla. Fick bara en kopp varma koppen också i kväll! Kommer inte kunna sova!

Årsdag

Igår var det fyra år sedan min älskade mamma lämnade oss. Det kändes väldigt tråkigt att inte kunna besöka hennes grav men sjukhusprästen var gullig och följde mig till sjukhuskyrkan så att jag fick tända ljus för henne och det kändes jättebra. Tände även ljus för farmor, farfar och morfar.

Jag saknar mamma varje dag och en del av mig dog med henne. Det är inget jag bara skriver utan det är verkligen så. Vi hade en sån nära relation och pratade med varandra varje dag och umgicks ofta. Vi brukade åka på utflykter till Storheden och shoppa eller bara dricka kaffe och spela Yatzy och surra. På sommaren var vi i hennes kolonilott där jag satt i en solstol och lapade sol medans mamma påtade i rabatten med sina älskade blommor. Du fattas oss mamma och jag hade verkligen behövt dig här. Men vi ses igen. Det är jag säker på. Det kanske inte dröjer så länge. Det är det ingen som vet. Tills dess all kärlek 💗