Möte, permission och juletider

Hjäp vad tiden går. Jag var helt övertygad över att julafton var nästa måndag...nu är det bara att hålla tummarna för att jag ska vara så pass pigg så att jag orkar åka på permission till mormor där släkten ska samlas. Vi är så pass många så alla ryms inte att äta hos mormor och det blir lite för mycket för henne för hon är ju ändå 86 år och hör dåligt och har blivit ganska glömsk.  Övrig släkt kommer efter alla ätit och min taxi åker tillbaka 21. Jag hoppas bara att jag orkar med så många timmar och att det inte händer några missöden som på luciadagen då jag och kollega Eva var på stan. Det var min första permission på månader och katetern började strula från första stund. Eftersom jag inte är så känslig så bjuder jag på detta lilla missöde...vi skulle gå ut från Lindex då jag säger åt Eva att jag tyckte rullgösta gick ovanligt trögt. Mkt riktigt, hela påsen och påsen den låg i och slangen hade totalt trasslat in sig i hjulet. Den satt superhårt och Eva satt på alla fyra och försökte förtvivlat få upp härvan. Jag kunde ju inte kissa alls för allt var ju igentäppt och satt som berget. Så när det inte kunde bli värre så tömde sig påsen över hela Lindex golv 🙄 så där satt/stod vi med urin omkring oss och alla kunder tittade intresserat. Det är inte alla som kissat på Lindex ☺ bad så mkt om ursäkt och ville ha den där superkraften som gör en osynlig men näää. Efter en stund lyckades Eva få lös eländet och som tur var klarade vi oss från att bli blöta. Minnesvärd lucia och jag hann även shoppa också. Blev 2 poncho, ett par byxor, en röd lång tröja och en blå glittrig omlottröja.

Möte i måndags med Maria,  Nikita,  Marie,  Andreas,  Marcus per telefon, Laila och Magnus. Inget nytt egntligen. Andreas vill ha en längre friskare period och att huden är bättre och att jag går framåt gällande rehabilitering och inga svåra infektioner. Han skulle kontakta Matthias i manchester och vi ska ha möte igen i januari. Det låter som att dom aldrig tänkt operera och att ligga här månad in och månad ut gör mig galen snart. Visst jag har blivit starkare men det går väldigt sakta. Det är en sån inre stress då man inte kan påverka själv mer än med det jag redan försöker. Nu är det jul och nyår och dom flesta är jullediga och det händer ingenting.

Nu är det bara att hålla tummarna för att jag kan åka iväg på måndag och få umgås med släkten och komma härifrån ett tag. Önskar er alla en riktigt fin jul och var rädda om varandra! Kram! ❤❤❤

Jul

Ytterligare en helg är snart slut men för mig ser dagarna likadana ut helg som vardag. Fick dock lite hicka då jag insåg att det inte är lång tid kvar till julafton. Jag ska fira jul med släkten hos mormor så min enda önskan är att jag ska orka åka på permission och kunna fira jul med dom. Jag har aldrig varit så mkt för julen. Det finns så många ensamma, utsatta och sjuka som inte har någon att vara med eller någonstans att vara. Det är ingen självklarhet att man har förmånen att sitta runt ett bord med familjen med levande ljus och mat för flera veckor och med uppspelta barn med förväntansfulla ögon där granen och paketen under är mittpunkten av allt. Julen kan vara väldigt stämningsfull men också en dag då många mår dåligt.

Jag tror att jag tillbringat dom sista 4 jularna här på Sus. Förra året firade jag hos bror Magnus och Sofia och släkt samt 3 pälsbollar ☺ hade permission och det gick bra. Hade en plan att åka in till stan en dag här framöver och köpa nåt att ta på mig. Bara nåt enkelt och smidigt. Det är oerhört irriterande att ha kläder jag aldrig ens hunnit använda hängandes hemma och inte komma åt dom 蘿 har snart ett helt bohag här. Dom får ge mig en sal till.

Idag har moster anso varit hit och hjälpte mig med att julpynta lite. Nu har jag fått hit min fina ängel jag fick förra året av Cissi och Pernilla. Har gåtränat båda dagarna och känner mig mycket bättre i lederna av remicade. Personalen och även jag märker även viss förbättring av huden. Bara det nu håller i sig! Det är kravet för bukoperationen. En längre tids förbättring och en längre stabil period för att dom ska våga göra operationen. Jag kan inget annat göra än att träna hur jädrans mkt det tar emot. Ska byta antidepressiva medicinen mot en annan men tyvärr förändras ju inte min situation för det. Men nu när jag helt slutat med subutexen har jag för lite serotin i hjärnan och det kan ta lång tid att återställa allt det kemiska i hjärnan. Opiater har mkt kemiska substanser man mår bra på och när man slutar mår man skit helt enkelt. Depressionen efteråt är nog det värsta utsättningssymtomet tycker jag. Därför är det oerhört svårt att motivera sig till ex träning. Kan inte allt om den kemiska processen om vad som händer i hjärnan så kan inte förklara så bra.

Nu middag. Glad 2a advent!

Inget fungerar.

Svenska vården är fantastisk...efter två år på sjukhus finns stor chans att du ändrar din inställning. Självklart hör sveriges sjukvård till världens modernaste och går inte att jämföra med ex alla u-lands sjukvård och sjukhus och visst ska vi vara tacksamma på många sätt att vi bor just i Sverige om vi blir sjuka. Men...de flesta av oss baserar sin syn på vården efter ett besök hos ex öronmottagningen där dom träffat en trevlig läkare som skriver recept och mötet är avklarat. De flesta av oss behöver inte spendera år på sjukhus som tur är. Men ligger du inne en längre tid och har flera olika sjukdomar har i allafall jag ändrat min syn på svensk sjukvård. Det finns enorma brister och ibland blir man inte särskilt väl bemött.

Mycket av bristerna beror på underbemanning och kan ej lastas på personalen. Dom flesta gör allt dom bara hinner med men patienterna är dom som blir lidande. Undermanning hör till vardagen tyvärr men allt kan inte skyllas på det. Har tyvärr träffat alltför många otrevliga och inkompetenta läkare och sköterskor och man behöver inte vara otrevlig fast man är underbemannade. Det är ny personal var och varannan dag och mår man dåligt psykiskt blir man oftast bemött under all kritik. Det kommer inspringande nå
Dom dagliga rutinerna fungerar inte och läkemedel och salvor samt allt annat jag behöver för behandling av mina sjukdomar beställs inte hem i tid så det fattas ofta och så ska det verkligen inte vara! Ordinerade behandlingar blir inte av om inte jag är på dom om det. Ska varje dag ha skenor på fötter och ben som ska förhindra droppfot. Ska även ha några slags vakum tofflor som går upp på benen som ska öka cirkulationen och hjälpa till att det inte bildas vätska och då jag haft dom 30 min ska benen kompressions lindas och inte heller det följs. Det ska finnas en vårdplan till varje patient och i den ska allt som rör patienten stå. Jag som patient ska inte behöva säga och vara på personalen om min behandling varje dag utan det som står i vårdplanen ska följas automatiskt.

Idag har en läkare från urologen fått vara hit igen. Katetern fungerade inte, var helt stock och gjorde väldigt ont. Det är en enorm plåga att behöva kissa och inte kunna. Det visade på kraftig urinvägsinfektion så nu måste jag äta pencellin igen och får då inte ta min metojectspruta som jag verkligen behöver. Har nu fått uvi dom flesta gånger jag tagit sprutan 🤕 men något positivt har faktiskt hänt! Jag brukar ha en sänka mellan 150 och 600 ( det senare värdet då jag är riktigt dålig) men i regel brukar den ligga runt 150. Nu tog dom prover idag efter remicade behandlingen i fredags och håll i hatten. Sänkan var 22! 😨😁 jag kommer inte ens ihåg när den var så låg sist. Så remicade fungerar utan tvekan. Känner en tydlig förbättring i lederna men huden är svår flirtad. Tyvärr håller inte effekten av remicade i sig dom 6 veckorna som det ska gå men får försöka träna nu medans den verkar.

Har fortfarande inte fått någon hjälp gällande måendet. Läkaren som satte in subutex och mina antidepressiva går inte att få tag i. Han har misskött allt som har med min behandling att göra. Han har massa anmälningar på sig för att han aldrig återkopplar och det var meningen att han skulle besöka mig i torsdags men han var inte anträffbar och i ställe kom en otrevlig, stressad jourläkare som hänvisade alla mina funderingar till läkaren M som inte går att få tag i...det var tydligen han som skulle förklara och berätta om deras kroppsvisitering och drogtest efter min permission då jag med släkten skulle fira Magnus. Han sa inte ett ord om det. Är fortfarande så jäkla kränkt och oförstående gällande detta 😣

Blev ett långt meddelande och orkar ej skriva mer nu. Ha det gott!

Förnedrande

Har inte skrivit på ett tag för har inte mått något vidare och då främst mentalt. Det har hänt många tråkigheter under veckan och har upplevt mig enormt kränkt vid ett flertal tillfällen. Just nu vantrivs jag fruktansvärt och upplever att jag inte får hjälpen jag behöver utan det skickas bara remisser hit och dit.

Berättade i förra inlägget om att det höll på att gå ganska illa för ca 3 veckor sedan då min kropp inte klarade av mängden opiater då jag slutat med bupremorfinet och gjorde misstaget att inte säga till personalen. Bup blockerar ju som sagt effekten av andra läkemedel ex morfin och om du då slutar så får ju oxycontin i mitt fall full effekt och jag hade för höga doser. Det är ju inte jag som bestämt min smärtlindring. Jag talade även om att jag vid några tillfällen mått så dåligt att jag ätit ångestdämpande tabletter. Trodde detta var över nu och att vi börjat om på ny kula.

Skulle till min bror på permission och fira hans 40års dag med släkten på fredagen. På torsdag kommer det hit en osympatisk stressad jour psykiatiker för att jag mådde så dåligt. Han sa bara att jag kunde åka på permission och jag var super ledsen och fick en klapp på knät och ett lycka till...fick ingen hjälp och undrade vad han hade med min permission att göra. Det brukar ju reuma läkarna sköta. Men det allra värsta var när en helt okänd reuma läkare kommer hit och meddelar att jag ska kroppsvisiteras samt drogtestas då jag kommer tillbaka från Magnus! Har aldrig känt mig så kränkt i hela mitt liv. Jag knarkar inte! Tror dom att jag skulle sitta med mormor och dra en lina? Min bror har aldrig sysslat med droger och skulle def ej ge mig om han hade. All luft och lust gick ur mig och orkade ej åka. Hade även problem med katetern så kändes osäkert och kände rätt och dom fick spola och byta påse.

Jag trodde att jag gjort nåt bra...gått från 32mg bup till 0 på egen hand. Visste inte att dom andra mediciner då skulle bli så starka trots samma dos. Visst jag gjorde fel som inte sa att jag helt slutat med dom men ville ha 8mg som backup och det var 8mg dom delade ut. Det var också fel att ta lugnande på sidan om men hade sån ångest så brydde mig inte då...mår man nog dåligt så försvinner det logiska tänket.

Just nu vill jag bara härifrån. Känner mig så illa behandlad och så jäkla kränkt. Har trivts så.bra på denna avd men nu är det så mkt som inte fungerar och bemötandet är inte som förr. Inget är som förr...orkar inte med detta längre. Jag mår så dåligt och ingen kan hjälpa. Remisser skickas
Hit och dit och det kommer hit nya läkare jag aldrig träffat. Bli aldrig sjuk!

Linda

gggg

Jjjjjj

Testing

Bloggen tjorvar. Testar bara.

tacksam

Permissionen var inplanerad på tisdagen och på måndagen vaknade jag rätt pigg och hade biad inplanerat. Låg i sängen och småpratade med personalen som höll på att ställa i ordning inför badet. Jag mådde som vanligt och inga konstigheter men mitt i allt var det som att någon släckte lampan och sen var cirkusenj igång. Jag andades knappt själv, var medvetande sänkt, dom kunde knappt hålla mig vaken och jag somnade hela tiden och dom fick ropa mitt namn och stimulera smärtområden ex operation trycka hårt på nyckelbenet för att se hur pass mkt jag reagerade. Jag andades otroligt långsamt och ansträngt och hade väldigt dålig syresättning. Vet inte hur många läkare som var inblandade för dom hade ingen hade någon aning om vad som pågick. IVA teamet kom hit och jag vet inte hur många gånger dom stack mig och tror dom kollade allt. Jag åkte in och ut ur medvetandet och mina värden var inte bra och fick höra sen att det varit allvarligt och att dom inte visste utgången. Min läkare ringde Magnus och berättade men hennes förklaring var något liddig så Magnus förstod inte allvaret och dessutom h ade han pratat med Fredrik som sa att jag ringt honom men låtit väldigt trött men det har jag inget minne av

Två läkare från op kom upp och gjorde en sån där punktion i ryggen där dom drar ut benmärg/ryggmärgsvätska. Ingen skön undersökning men det gick bättre än förväntat. Var uppkopplad i en hjärtmaskin hela natten samt hade extravak. På förmiddagen gick det inte att få något vettigt ut mig, var bara arg och ville sova och ögonen hade rullat och hade bara sluddra. På tisdagkväll började jag sakta bli mig själv igen. Dom är fortfarande inte helt säker på vad som hänt och var först inne på hjärnhinneinflammation men symtomen stämde inte riktigt. Dom tror att jag hade en läkemedelsförgiftning, koldioxidförgiftning, urinvägsinfektion samt svampinfektion. Det är läkemedelsförgiftningen som dom koncentrerat sig på och att jag fått i mig för mkt morfin. Jag har under tre år ätit subutex men eftersom dom blockerade alla andra värktabletter ex morfin så ville jag inte äta dom längre. Subutexen hjälpte inte längre mot värken och jag fick även annat morfinpreparat och ju mer jag trappade ur subutexen ju mer verkade dom andra morfintabletterna.

Jag trappade ut subutexen utan att säga nåt för jag tyckte dom trappade ner dom för sakta. Jag gick från 32mg till 0mg på min egen hand och jag tyckte att jag gjort något bra och var stolt. Sluta med det starkaste morfinpreparatet är inte lätt. MEN det jag gjorde i god tro var inte så bra denna gång...så vad hände? Jo, när jag inte längre hade subutext som blockerade andra läkemedel så blev det andra morfinpreparatet alldeles för starkt och för hög dos som min kropp inte klarade av. Men hur ska man veta en sån sak? Ja...man kan ju sluta vara sin egen läkare. Jag har lärt mig min läxa och jag måste ha 10 liv. På dessa 2 år har han st Per försökt hämta hem mig men än har han inte lyckats. Nu har dom plockat ut mkt morfin och har haft jäkliga abstinensbesvär men nu börjar jag känna mig bättre.

Tänkte bara skrämma er lite men ska försöka hitta mindre drastiska sätt. Är tacksam över att allt gick bra och kanske lyssnar på läkaren nästa gång;

Linda

permission

Tycker att jag skrivit ett inlägg alldeles nyss men så var inte fallet ser jag nu. Har inte skrivit på över en vecka och jag som skulle skriva ett litet varje dag så länge jag mår under kontroll. Kan ju säga att det tar en stund att skriva med pekfingervalsen med en sån här duttpenna men jag har ju tid...


Så vad har hänt sen sist? Det bästa är ju såklart min permission 😁 tog HK bussen till stallet och där möttes jag upp av Anna,  Maria och Mysan. Det vimlade av kända stallmänniskor och det var jättekul att träffa alla. Sen var mitt mål att få mig en mulepuss och efter lite kämpande fick jag mig en men att sittai i rullstolen och försöka sno sig en puss var inte helt lätt. känslan av att få vara i stallet, klappa hästar, se ridlektion där Camilla red Pajkos, träffa Anna med dottern My gjorde mig så gott. Kände mig normall och gjorde något normalt och fick träffa dom fyrbenta juvelerna jag inte träffat på ca 2,5 år. Hade svårt att varva ner då jag var tillbaka i bunkern men denna permission lever jag länge på 😁 känner att jag måste försöka lämna denna bunker oftare för jag känner att mitt huvud behöver det för även om det var underbart att återse alla fina människor så känner jag att jag blivit lite folkskygg och är van att liggao i min säng i bunkern. Nu vet jag innebörden av ordet hospitaliserad. Har i allafall frågat Fredrik om han och cissi kan tänka sig att möta upp mig på stan till veckan.
Vill gärna på lyko och kolla lite 🙄

Fått uvi så ätit pencellin i vanlig ordning. Har därför ej fått någon medicin denna vecka. Lederna är fortfarande bättre men huden är tjurig. Tränar varje dag men tycker det går sakta. tålamod är inte min melodi. Har besökt ortopedtekniska och fått världens fulaste skor. i min situation kan man inte vara kräsen. Men jag och Agda 97 ska göra stan i sommar
 i våra vinter tofflor.

Nu Hollywood fruar. Orkar ej skriva mer idag.
Sov gott!
.

knapp

Tre läckage i natt och en krånglande kateter. Drömmer konstiga drömmar och kommer inte ihåg när jag sist sov en hel natt och fick sova tills jag vaknar utan någon som kommer in med blodtrycksapparaten och dom andra kontrollgrejerna innan tuppen ens har funderat på att vakna. Sen kan jag sällan somna om för då har jag ont och behöver värktabletter och så kommer dagpersonalen och det är frukostdags och sen börjar dagen. Sen går dagen som alla andra dagar och vid detta laget är jag väldigt hospitaliserad.
 mä
MEN!
JAG HAR FÅTT EN KNAPP! inte en knäpp-ja kanske det med ☺men i detta fall en knapp.
Det är det absolut bästa som hänt under dessa år men kan inte fatta att det tagit såhär många år att ge mig en sådan. Så vad är det? Jag är nu inte den bästa på att förklara saker och hur dom fungerar men det kom i allafall hit en diabetessköterska som placerade en rund vit knapp i underarmen med hjälp av en liten nål och det kändes ingenting. Sen har man en liten apparat som man håller mot knappen och som läser av blodsockervärdet och det tar bara någon sekund. Apparaten visar värdet, om det gått upp eller ner sen senaste mätningen och visar en kurva hur värdena legat under dagen och längre tillbaka om man vill. Apparaten hade massa finesser och man kunde skriva dagbok mm men för mig räcker det med att kolla hur jag ligger i blodsocker. Jag slipper alltså bli stucken i fingrar och öronsnibbar och är sååå glad över det! 😁 tar bara den lilla apparaten och håller mot knappen och den läser av genom kläder och allt. Man ska byta knapp efter två veckor men det sköter personalen och sen har man en laddare när man måste ladda apparaten. Vilken grej! 😄

Plötsligt händer det! Nåt går lätt. Nåt gör inte ont och nåt underlättar ens vardag. Jag är fortfarande chockad så nu måste jag äta middag så jag inte får ett blodsockerfall eller nåt. Middgen var god med munk till efterrätt. En munk man kan äta.

Trevlig lördagskväll!

min berättelse

Nästa månad har jag legat på detta sjukhus 2 år med en avstickare till Manchester i drygt 2.5 månader. Skriver detta inlägg för att många undrar varför jag legat inlagd så länge och det är nåt jag undrar själv också...jag kan faktiskt inte förstå hur jag stått ut såhär länge och att jag inte ser lila krokodiler eller rosa elefanter gå omkring i rummet. Att jag fortfarande har halva hjärnan i behåll åtminstone. Dessa två åren är dom värsta i mitt liv men man kan lägga till minst tre år före det också då jag även då var mer på sjukhuset än hemma och mamma fick sin cancer diagnos och efter ett års kämpande lämnade hon detta jordeliv och livet blev aldrig mer som förut. Mamma var min bästa vän och jag känner mig halv utan henne. Jag förlorade även min pappa förra sommaren och då var jag så dålig så höll inte på att ta mig till varken bårhuset eller begravningen. Har tillbringat mina sista fem födelsedagar på sjukhuset förutom en och den födelsedagen dog min farmor.

Det hela började med att jag 2013 fick akut bukhinneinflammation och hade var som läckt ut i magen. Divertikulit med stomi som följd. Såret sprack upp bara någon dag efter op och ville aldrig läka. Hade hemsjukvården som kom varje dag och skötte såret för det skulle läka inifrån men pga alla andra sjukdomar jag har med dåligt immunförsvar och mediciner som cortison så var det väldigt svårläkt och har nu ett hål i magen där det bildats två mindre bråck men har med tiden fått ett stomibråck stort som en handboll och det var b.l.a det dom skulle åtgärda i manchester. Fick dock åka hem igen då jag var i för dåligt skick för att genomgå den operationen. Operationen var för omfattande för att dom ville göra den på sjukhuset här hemma. Sunderbysjukhus. Har även hunnit få båda knälederna utbytta.

Hur som helst så fick jag då för två år sedan åka in med ambulans för kom inte ur sängen p.g.a ryggen. Trodde jag fått ryggskott eller nåt. Kunde inte ens öppna för ambulansen för kunde inte komma ur sängen. Åkte in till akuten där det visade sig att alla mina infektionsvärden var usla med en snabbsänka kring 500, dålig syresättning, högt blodsocker och massa annat. Hade fått en infektion i ryggen och har fått fem kotkompressioner på dessa två år. En kota ligger nära spinalkanalen så har mycket problem med känselbortfall och väldigt ont i främst fötterna.

Har svår reumatism i botten och många andra följdsjukdomar som diabetes, binjuresvikt, gikt, spondylartrit, högt blodtryck, divertikulit, stomi, fistelgångar mm.mm. fick även hjärnhinneinflammation och flera blodförgiftningar. Har inte kunnat få någon medicin mot min reumatism så har haft ett väldigt elakt skov i flera år och som förstört många leder och ger mig spontana Kotkompressioner. Planen är att jag ska komma i bättre form för att få göra bukoperationen. Operationen är så komplicerad och riskfylld så det är inget jag ser framemot men vill inget hellre än att bli av med bråcket. Men det är så mkt annat som ska göras samtidigt så vet inte hur dom ska fixa allt. Har förstått att det nog blir illeostomi i stället då jag får fistlar och fistelgångar samt infektioner i tjocktarmen så den ska opereras bort. Nu har dom satt in medicin mot reumatismen och nu försöker jag komma på benen igen. Har inte kunnat gå på ca två år och varit helt sängliggande i månader. Nu är det bara hålla tummarna för att medicinen ska ge effekt så jag kan bli friskare och i sån form så att jag kan opereras utan att riskera livet. Just nu behöver jag hjälp med allt så klarar mig inte hemma. Måste byta lägenhet och det är så mkt som måste ordnas innan jag kan åka hem.
Fhv kan jag åka direkt från hemmasjukhuset till sjukhuset där jag ska opereras.

Det är så mkt som hänt under dessa två år. Jag tror hjärnan bara tar in en viss mängd information och intryck. Jag har märkt att mitt närminne börjar svikta. Jag försöker ta en dag i taget för det blir för mkt att tänka och oroa sig för allt. Jag vet inte vad som ska hända eller när och kan inte påstå att jag mår särskilt bra psykiskt. Det känns som att jag befinner mig på en annan planet och livet bara rinner ifrån mig. Fhv ska jag bli piggare så jag kan åka på permissioner. Men då man legat två år i ett rum så är det även lite otäckt att lämna sin trygghetszon.

Jag hoppas att ni fina medsystrar fått en liten bild av vad som händer och svar på några frågor. Det är lättare att skriva här på bloggen än att svara på alla enskilda frågor. Jag har inte skrivit detta inlägg för att få sympatier utan vill bara förklara lite om hur allt ligger till även om jag kanske bara fått med hälften ☺

Kram och kämpa på alla därute!

strul

Gårdagen måndag var absolut inte min dag. Kände redan då jag vaknade att dagen skulle bli en dag att slänga till blähä dagarna och så blev det. Hade inte mera ont men kände mig hängig, trött, deppig och orkeslös. Dagar som dessa bjuder ofta på extra roliga överraskningar och mkt riktigt. Hade 4 läckage och jag hade väldigt god lust att ringa till företaget som tillverkar kateterpåsar. Slanghel....lossnade trots att vi även tejpat noga så vi fick byta sängkläder fyra gånger plus rengöra mig. Vi rev även ner ett glas som gick i 987 delar och hade saft över hela golvet.

En kateter ska bytas var tredje månad så har idag varit på urologen och bytt den. Dom var så extremt duktiga och tror inte ens att det tog en minut och kändes knappt. Jag blev så chockad över att någonting går lätt och smärtfritt. Dom sa att det def var tid att byta så nu ska det fungera. Att vara extremt kissnödig och inte kunna är inte roligt någonstans.

Nu väntar jag på sjukgymnasten för dagens övningar och i kväll kommer Eva moster med tvätt hon tvättat. Tack! ❤

Lev och må! Linda

blandade insikter

Hänt i veckan:

I fredags fick jag metojectsprutan en dag försent pga strul av ansvariga. Sprutan var inte beställd och dom gav mig en medicin man inte ska ta samma dag i gott och blandat koppen jag får på morgonen. Efter sprutan blir jag lite tröttare och medtagen ca 2 dagar men absolut något man överlever.

Är fortsatt mycket bättre i lederna efter remicade men tyvärr är huden väldigt ilsken och har fått stränga order om att inte riva och peta med pincetten och det är nästan omöjligt att låta bli. Vill ju absolut inte ha någon hudinfektion på det hela.

Har kunnat träna hela veckan. Ordet träna i mitt fall räknas nog knappt som träning men med tanke på att jag inte ens stått upp på flera månader så är det träning för mig. Jag kan fortfarande inte stå rakt upp och ner utan stöd. Jag har ingen balans, rygg och ben musklerna är obefintliga och mina nervskador gör att benen liksom inte hänger med och har ingen känsel i delar av fötterna. Min träning består i dagsläget av att cykla sittande i rullstolen, sitta i rullstolen och sparka mig framåt och det tar kan jag säga om man saknar lårmuskler samt stå och gå lite med gåbordet. Jag blir så oerhört slut av att bara resa mig upp från sängen eftersom det saknas benmuskler och då blir det så att jag lägger mycket tyngd på armarna där jag har kraftiga inflammationer och det är inte bra och mycket smärtsamt. Jag är tacksam för varje dag jag orkar med träning om än det är på en väldigt låg nivå och det är bara inse att det kommer att ta tid. Vi pratar om år i en sjukhussäng.

Haft besök av hudläkare och oljebaden är utökade till tre dagar i veckan beroende på måendet. Fick även en ny salva och stränga order om att låta huden vila. Har zinkstrumpor på armar och ben.

Det pratas om att jag ev ska få en knapp inopererad under huden som avläser blodsoc4och man slipper bli stucken. Man sätter bara mätaren mot knappen och vips så har man ett värde på hur högt eller lågt blodsockret är. Inga stick i fingertopparna eller i örat. Är faktiskt inte alls insatt i hur det går till men man gör det under lokalbedövning.
Vore underbart att slippa alla stick!

Har varit ute en sväng i torsdags då bror Magnus var på sitt sedvanliga torsdagsbesök. Det börjar bli kyligt ute men skönt att få andas lite höstluft och lämna rummet ett tag.
Bror Fredrik och Cissi,  Maria,  Laila och en kär gammal vän har också varit på besök. Kan ha glömt någon för har lite problem med minnet. Uppskattar verkligen era besök och nu då jag är lite piggare så kommer även rastlösheten. Återseendet av min vän betydde mycket och vi hann verkligen prata om både jobbiga saker men även gamla minnen och roliga saker.
Vi har känt varandra länge men har under åren tyvärr tappat kontakten. Nu ska det fhv bli ändring på det. Hon är en oerhört fin människa som fått alldeles för mycket tråkigheter att bära. Omständigheterna som nu gjorde att vi träffades och hon kom hit vill jag inte gå in på närmare med hänsyn till henne och hennes familj men ibland blir man verkligen påmind om hur skört livet är. Skrev mer om det i föregående inlägg.

För att bli ytlig igen ☺så har min käre bror Fredrik och Cissi hämtat ut mitt paket från lyko. Beställt två olika färginpackningar som var RÖDA. Tordes bara ha i den 10 minuter men det blev helt ok. Ska dock ha i den längre nästa gång så blir färgen ännu rödare och kanske lite djupare rött. Beställde även mitt trestegs hårset för håravfall och lite annat. Nu kanske ni också undrar varför jag beställer sånt då jag bara ligger här för det har jag själv undrat. Antagligen för att göra normala saker och behålla förståndet. Personalen brukar säga att det är som att komma in till en spa avdelning när man kommer in till mitt rum 😊😊 jag tror att apoteket hade gått i konkurs utan mig och glassen hade hunnit bli dålig. Hur ska detta sjukhus överleva den dagen jag blir utskriven. Om jag nu någonsin blir det...

Just nu är mitt mål och min största önskning att kunna åka till stallet på permission då Anna kommer på höstlovet. Både Maria och Pernilla rider på tisdagar och planen är att jag tar hk bussen ut till stallet och sen hjälper Anna mig med skjuts av rullstolen inne i stallet. Finner inte ord för hur mkt det skulle ge mig att få pussa på en mule, klappa på en pålle, träffa Anna Pernilla och Maria i en annan miljö än på sjukhuset! Se när dom rider och träffa alla hästmänniskor man inte sett på evigheter. Det känns såklart även pirrigt att lämna sin trygghetszon och lämna detta rum men jag hade kunnat leva på det lääänge. Bara jag mår som jag gör nu och gärna bättre så tror jag att det ska gå. Krävs en del planering men det ska gå. Håll tummarna:)

Förövrigt händer det mycket tråkigheter just nu runtomkring. Många verkar ha det väldigt tungt och det är många som är svårt sjuka eller lämnat detta liv av olika anledningar. Det är många som mår dåligt och får kämpa i uppförsbacke. Jag hoppas så att det snart lossnar för oss alla och att det kommer in lite positiv energi. Man orkar inte ligga i den berömda gropen hur länge som helst. Var rädda om varandra! ❤

Linda

sorg

I veckan hade jag besök av en kär gammal vän. Min vän går igenom en väldigt jobbig period som ingen kan förstå om man inte varit med om samma sak och det hon varit med om önskar jag ingen. Jag önskar så att det fanns något jag kunde göra men eftersom jag också varit med om att förlora älskade anhöriga så kanske jag kan finnas här för henne när hon orkar och vill. Jag kan verkligen sätta mig in i hennes sorg och mycket av det hon berättade var och kändes som jag själv upplevde mina anhörigas bortgång. Det betyder så mkt att ha någon vid sin sida som lyssnar och förstår.

 Tagedin bakom är så oerhört ofattbar och det fick mig att återigen inse hur fort något kan förändras, hur fort en älskad människa bara kan vara borta från en dag, en timme till en annan för att aldrig mer komma tillbaka. Man vet inte själv hur man någonsin ska kunna fungera som människa igen och man kan inte förstå att livet fortsätter därute då man själv får kämpa för varje andetag och det enda man vill är att dagen ska ta slut och fhv låta sömnen befria en från sorgen någon timme. Det är så viktigt att säga och visa sina kära att man älskar dom, att man värdesätter att ha dom i sitt liv, att dom är värdefulla och att man tar sig tid att ringa och hälsa på. Man vet aldrig hur länge man får ha personen i sitt liv. Mitt i allt rycks dom ifrån en och livet blir aldrig mer detsamma.

Somna inte ovänner. Låt inte små petitesser förstöra betydelsefulla relationer. Ta ingen förgiven. Sorgen går aldrig över men man lär sig leva med den. Man tror att man aldrig mer ska kunna skratta och vara glad igen men det kan man men sorgen måste få ta sin tid. Alla sörjer olika och olika länge. Kommentarer som ryck upp dig eller hen var ju gammal kan man med fördel behålla för sig själv. Den man älskat sörjer man oavsett under vilka omständigheter personen dog. Sen finns det självklart omständigheter kring personers bortgång som är mer tragiska än andra som är totalt oväntade och som gör att man helt tappar fotfästet och hamnar i chock eller se en älskad person ätas upp av sjukdom och man står brevid och kan ingenting göra.

Jag tänker på dig vännen och på din familj och du är alltid välkommen när du orkar och vill.
Jag lovar att det kommer bli lättare och nästa sommar ska vi ta en parasolldrink i kvällssolen! Du och jag och två fjärilar. ❤❤❤ kram finaste du!

Linda

frustration

Verkar vara en underbar höstdag ute. Hade gett så mkt för att kunna ta en helt vanlig promenad i solen. Sånt där som vanliga människor tar för givet. Skulle jag skriva ner all min frustration jag just nu besitter så skulle det ta dagar så jag sammanfattar det hela med orden: jag vill uuuut och jag vill hem och jag vill opereras och jag vill bli frisk NU!!! Jag vill inte ligga en sekund till här och vill bara slänga alla sprutor och mediciner så långt det bara går. Medicin som fungerar kan jag behålla.Har dock så många sorter så vad som fungerar mot vad vet jag knappt.

Moster och Eva har varit här idag och hälsat på. Mkt trevligt att surra lite och vi rullade iväg till fiket och håll i er...jag köpte glass. I morgon är det slut på det dagliga glass köpandet och indragning på sötsaker. Går snart i personlig konkurs av allt glassköpande. Fredrik och Cissi kom också förbi en sväng och tog just bussen hem och kvar är jag för någon måste ju hålla ställningarna här på sjukhuset.

Snart middag och sen fortsätta med att göra ingenting. Börjar bli bra på att göra ingenting. Har i af mindre ont idag så remicaden har viss effekt bara den kunde hålla i sig lite längre.

Linda

Hoppsan!

Plötsligt händer det och t.o.m jag har fått uppleva den berömda ketchupeffekten. På onsdag hade vi möte och det lät som att det var en del bestyr som skulle göras och uteslutas innan det kunde bli tal om remicade. Skulle göra slätröntgen och magnetröntgen och sen skulle en ortoped titta och analysera svaren. Därför blev jag glatt överaskad då jag redan dagen efter fick göra MR. Detta är som bekant en undersökning jag finner oerhört obehaglig och smärtsam. Att ligga stilla på en hård brits i 45 minuter med 5 kotkompressioner är inte behagligt alls och har man dessutom cellskräck blir det lite extra obehagligt. Undersökningen gick bra i af och inga nya kompressioner. Sen fick jag nästa chock igår då dom igår säger att jag ska få remicade! 😄 sagt och gjort så nu är jag tankad med båda medicinerna. Lite tidigt att säga om det fungerar men har mindre ont idag. Förra gången gav det också effekt men tyvärr vill effekten inte hålla i sig.

Så min uppfattning var att jag skulle få vänta några veckor innan dom gjort allt dom skulle göra för att utesluta att remicade skulle orsaka eller förvärra ryggproblemen. Men hej och hå det kan undan gå inom vården...men det är sällsynt.

Nu har jag flirtat till mig en apotekssväng med en manlig vårdare. Han fick hjälpa mig att hitta torrschampo och foundation :) sen köpte jag det dyra schampot med koffein för hår över 40 år. Eller ska användas av kvinnor över 40. Tycker faktiskt håret ser bättre och lite tjockare ut. Sen då vi kom tillbaka kom jag på att paketet som jag skickat Fredrik att hämta ut innehåller ett kit med b.l.a schampo. Detta heter nixon och jag anv det mot håravfall. Nu är det bara att tvätta håret. Blev så besviken för bb cremen från clarins har utgått från sortimentet. Tänk om man bara hade haft problem som dessa...schamposorter och hitta en sevärd serie och en ljudbok man fastnar i utan att somna och krämer som utgår.

Nu väntar jag på grekiska färsbiffar och gratäng. Gör inget annat än äter. Var tvungen väga mig inför röntgen och med tanke på allt jag äter och att det snart sprutar glass genom öronen hade jag ingen lust till nån vägning. Blev rätt förvånad då jag gått ner nästan 4 kilo på 1,5 vecka. Har tappat 23 kilo nu sen jag lades in. Men jag ser ju inte det. Ser bara ett stort bråck och är plufsig i ansiktet p.g.a all cortison dom ger mig nu. Så kan inte se någon viktnedgång. Blir också lite orolig över att kroppen inte tar upp näringen ordentligt samt medicinerna. Nåja det löser sig.

Linda

möte

Idag var det dags för möte igen. Eller igen vet jag inte för dom som varit inbokade har ju av olika anledningar inte blivit av. Att få till ett möte med alla inblandade i min mer än komplicerade situation verkar näst intill omöjligt. Fredrik och Magnus var också med och det är jag glad för eftersom min hjärna bestämt sig för att bara arbeta halvtid.

Dom är då inte på väg att skicka hem mig eller skicka mig någonstans i dagsläget. Det som dom i dagsläget oroar dom är detta med att nerverna inte fungerar i rygg, ben och fötter. Dom vill utesluta att remicaden inte påverkar detta negativt då nervpåverkan tydligen är en av biverkningarna remicade kan ge. Nu ska jag göra om magnetröntgen. Hurra!. Sen skulle en ortoped titta på bilderna för att utesluta någon ny kompression i ryggen. Just nu vill dom inte ge mig remicade förrän dom uteslutat att den inte har nåt med nerverna att göra. Förstod inte riktigt hur dom ska ta reda på det och hade ju redan problemet med ryggen inan jag fick remicade men det är väl bara att lita på vad dom gör och vänta och vänta lite till. Operation av buken verkar tyvärr långt bort för jag måste först ha en längre bra period och bli starkare och allmänt friskare. Nu är det sagt att läkarna som är involverade ska ha rond en gång i månaden för att hålla ihop alla delar och jobba mot samma mål. Låter ju väldigt bra men vi får väl se hur det kommer att fungera i praktiken.

Vet inte om jag blev så mkt klokare förutom att dom inte tänkt kasta ut mig i första taget och att dom ska utreda detta med nerverna och sen få remicade om dom inte tror att detär den som orsakar eller förvärrat det hela. Sen förklarade dom detta med svampinfektionen jag hade som normala friska människor knappt märkt av men som i mitt fal då jag har så dåligt immunförsvar kan göra en väldigt sjuk. Inte lätt att förstå allt utan jag får försöka ta en dag i taget och göra dom undersökningar som krävs. Jag är bara så himla rädd att dom inte törs ge mig mer remicade för vad gör man då? Idag har jag träffat sjukgymnast och bara stått rakt upp och ner men har så lite muskler i ben och rygg så blir helt slut av att bara göra det.

Orkar inte skriva mer nu. Skriver mer en annan dag.

Linda

uppdatering

Jag verkligen drar mig för att skriva ett inlägg för allt är så rörigt så vet inte var jag ska börja. Har hunnit byta rum tre gånger sen jag bytte avdelning och varit isolerad några dagar för att det gick mässling här och jag visste inte om jag var vaccinerad och har inga föräldrar jag kunde fråga heller 😣 jag var dock nästan helt säker att jag fått vaccin och då provsvaren kom så visade dom att jag fått det. Var en himla tur för isolering är så otroligt tråkigt och påfrestande.

I förrgår fick jag tillslut metojectsprutan som varit indragen då dom återigen fått för sig att jag haft någon infektion...skulle jag få betalt för varje gång dom nämde ordet infektion skulle jag och Joakim von anka kunna sitta och kasta guldmynt på varandra. Dom fick tillslut ge sig och ingen infektion har hittats som hindrar metojectsprutan och nu är det tänkt att jag även ska få remicade här inom en snar framtid om nu allt går min väg.

Idag fick jag en tid kl 10 för att kolla nerverna i fötterna. Det gjordes med att ge ström samt sticka nålar och resultatet visades på nått diagram. Har inte fått svar från någon läkare men han som gjorde testet sa att jag hade stor nervpåverkan men att min läkare skulle förklara bättre.

På onsdag har vi rond med kirurgläkaren, reumatologen samt nån chef till dom. Detta för att kommunikationen dem emellan inte fungerar. Jag hamnar hela tiden mellan stolarna och ingen vill ta ansvar och jag skickas runt som en person som inte har några rättigheter eller som inte kan ta hand om mig själv. Det känns som att jag är omyndigförklarad och inte får vara med i min egen vårdplanering. Nu känns det som att dom bara vill ha ut mig härifrån. Börjar må allt sämre för är så stressad över hela min situation...har inte ens en lgh som jag kan bo i. För att jag ska kunna bo hemma i dagsläget är en ny lgh och hjälp 24 timmar om dygnet och det går INTE skulle inte ens kunna öppna ytterdörren om någon vill hälsa på. Skulle bli helt isolerad. Sen ekonomin. Har inte råd med högre hyra och betala högsta avgiften på ex personlig assistent. Jag har så många frågor och får inga svar. Vad krävs för att jag kan opereras? Vart ska jag bo? Vem ska hjälpa mig? Mm mm. Kanske något klarnar e onsdagens möte.

Igår var Pernilla hit och det var tjatter på högsta nivå 😁 kan inte förstå hur vi alltid lyckas ha så mycket att surra om och saker att lösa :) det var så mysigt med besök. Nu väntar jag på Maria och båda tjejerna från sjukhuskyrkan har varit hit och jag och Laila var en sväng på apoteket och jag kan inte förstå hur jag alltid behöver saker därifrån. Råkade beställa lite saker från lyko också 😁

Kan inte fatta att jag legat här i två år i nov. Har någon av er legat länge på sjukhus och hur klarade ni det psykiskt? Allt känns så overkligt. Det går inte att förklara. Det är som att hjärnan börjar stänga av och att den vägrar ta emot fler saker och motgångar. Det är snart risk för att jag börjar se rosa elefanter. Blir så frustrerad för inget händer...kan ju fasen inte flytta in här fast det har jag ju i stort sett gjort. Jag har så otrolig djuranstinens. Saknar min zambo som börjar bli lite gammal och glömsk. Vi skulle passa bra ihop. Nu kommer Maria.  ha en bra kväll.

Linda

infektioner och flytt

Längesen jag fick till något blogginlägg då formen inte alls varit den bästa. Oklart som vanligt vad det var som spökade men fick återigen feber, jättehögh crp och dåliga blodsockervärden samt andra tecken på infektion. Vid det här laget vet jag ju vad det innebär...indragning av reuma medicinerna. Är insatt på ett brett antibiotikum men värdena har varit svårt att få ner och crp ligger och tjurar på närmare 300. Dom har hittat streptockocker från huden så har en hud infektion men resten är jag nästan säker på att det kommer från led/hudskovet. Ska ha antibiotika i 7 dagar till och om proverna är bättre så börjas det hela om med methoject och sen remicade.

Reuma hade hoppats på att jag nu skulle skrivas över som infektionspatient men så blev inte fallet. Dom tycker antagligen att mitt fall är rätt tungrott för nu pratas det om Umeå och Stockholm för dom vet inte vad dom ska göra längre. Om det inte går att ge mig methoject eller remicade vad ska dom då göra? Det enda jag önskar i livet är att få livet tillbaka...att jag blir hjälpt av medicinen och kommer på fötter så jag kan göra den där förbannade bukoperationen! Så just nu väntar jag igen på att få ner inf värdena och starta upp behandlingen igen.

Vet inte hur länge jag står ut med att ligga här. Kan inte fatta att det blir 2 år i nov. Känner mig som ett ufo som lever i en sovsäck som man mellan varven kan glänta på dragkedjan lite. Faktiskt lite orolig för min mentala hälsa, jag menar hur länge har man förståndet i behåll när man knappt behöver äta själv?

Idag har jag fått byta rum. Hade ett slussrum med egen ingång men eftersom jag inte har någon smitta så behöver dom rummet till andra som kanske behöver. Tvn är väääldigt liten men ser ju mest på paddan så gör inte så mkt. Fredrik och Cissi har varit här och tagit tanta på promenad. Jag i rullstol och Fredrik på kryckor så det var bara Cissi som gick för egen maskin. Nu är det bara invänta middagen och v änta på John blund. Alla dagar ser likadana ut. Har förresten varit och tagit ultraljud på hjärtat samt en DT på lungblåsorna. Tror inte det visade nåt då jag bara bytt rum till andra sidan korridoren och inte till hjärtintensiven eller så.

Ska försöka blogga oftare men är så in i bomben trött hela tiden. Tills dess-lev och må!

permission och shopping

Hade en mkt trevlig dag igår. Jag och Laila tog hk bussen in till stan. Har inte varit på permission sen jul så det var verkligen dags. Hade inga planer på att shoppa något speciellt men alla som känner mig vet att en av mina bästa egenskaper är just shopping. Så fort jag går in i en affär blir jag attackerad av klädesplagg, smink, olika krämer, hårprodukter och annat. Det går inte att värja sig så det är bara till att köpa ;) vi var på kappahl, lyko, åhlens, hm och ur och pen samt fikade inne på smedjan men vet inte vad cafét heter. Kom tillbaka med byxor, poncho, bas tröjor, underkläder samt hårprodukter. Köpte en hårfärgs inpackning som jag gjorde idag i badet. Den skulle bara sitta i mellan 5 till 20 minuter efter schampot och handukstorkat hår. Tror ingen skulle märka någon skillnad om jag ej påtalade att jag tonat det för färgen är väldigt likt det jag hade men glansigare och jämnare. Det blev helt ok. Köpte även ett dyrt serum som skulle göra håret tjockare mm. Det var nog ett nog så onödigt köp om jag ska vara ärlig.

Vi var på stan ca 2,5 timme men tiden bara flög iväg. Har ju inte varit på stan på flera år så det kändes som att jag var i en annan stad. Det gick över förväntan att sitta så länge så det känns toppen inför andra kommande permissioner. Skulle så gärna vilja åka till stallet den 22a sept för då är det 25års jubileum och Pernilla ska ställa ut tavlor. Jag klarar ju att ta mig dit själv med sjukresor men behöver någon som skjutsar runt mig därinne då mina axlar och armar inte riktigt är med i matchen.

Idag fick jag veta att vi har ett möte på måndag med alla inblandade läkare. Låter ju för bra för att vara sant så tror det då vi haft det. Det har pratats om en sådan träff i åratal och jag har då aldrig fått vara med men nu ska jag visst få vara med på mötet som rör mig och fortsatt behandling...plötsligt händer det. I mitt fall är det ju så många olika behandlande läkare involverade men hittils har dom inte fått ihop en dag då alla kan delta. Det har även ringt en kvinna från psykiatrin som skulle komma nästa fredag och tror det är hon som ska ordna en ny samtalskontakt.

Fredrik och Cissi har varit här och vi tog en liten tur. Har även gått i korridoren med gåbordet och det gick över förväntan. Har mkt ondare idag efter gårdagen men det var det värt alla dagar i veckan. Det var helt underbart att få komma ut och känna sig normal och göra något normalt och se lite folk och slippa dessa väggar för några timmar. Är så glad och tacksam för att jag fick möjlighet till det.

Känner mig lite nervös inför måndagens möte. Man känner sig lite utsatt och ensam inför alla läkare och hur allt ska bli. Det jag undrar över mest är ju planeringen kring operationen och när ungefär den kan bli av. Huden är ju fortfarande inte i skick för operation och behöver nog vara mer rörlig och stark i kroppen. Jag kan fortfarande inte förstå att jag har varit här i två år i nov!

Slut för nu. Ha det gott!

stadsbesök

I morgon är det dags för min första permission sen i julas. Jag och Laila ska ta hk bussen och åka in till stan och strosa runt i affärer och ta en fika. Ska bli underbart att få lämna dessa fyra väggar och sjukhuset och komma ut och göra något normalt som andra tar för givet. Men måste erkänna att det även känns lite pirrigt och har nog blivit lite folkskygg då jag levt här i en bubbla under så lång tid. Tror jag tar med mig en filt och sätter över huvudet men skulle nog i stället få allas blickar på mig då ☺ känns väldigt roligt och jag hoppas på att min kropp är i ett ok skick men som det känns just nu så tror jag att det ska gå fint. Nu har jag ju världens i landsproblem. Vad ska jag shoppa? För visst måste man shoppa om man går eller rullar i affärer? Vet inte om något jag verkligen behöver och shoppa kläder är lite onödigt då jag i nuläget måste shoppa så stora pga bråcket och dom blir alldeles för stora då det är borta när det nu blir.

Mår fortfarande inget vidare psykiskt. Har minskat subutexdosen kraftigt och dom höjer måbra substanserna ex serotin och dopamin och när man sen inte tillför hjärnan med detta längre så börjar man må mkt sämre så det är inte så lätt just nu. Tycker det var nog jobbigt med allt annat men tydligen kan man alltid må sämre. Vill inte ta subutex längre för dom hjälper inte längre mot smärtan och blockerar all annan smärtlindring ex morfin så det är jättesvårt att smärtlindra mig. Dessutom är dom väldigt starka. Har ätit en hög dos och dom gör en lite "lobotomerad" så nu kommer många bedövade känslor och tankar fram. Väldigt jobbigt och funderar varje dag på att gå tillbaka till min vanliga dos men jag ska försöka att fortsätta trappa ner tills dom är helt ute. Märker att mina andra smärtstillanden hjälper bättre ju lägre dos jag har av subben. Har säkert skrivit om detta 100 ggr förut men det kan inte hjälpas.

Hade ett långt samtal med Pernilla igår. Det gjorde mig så gott och vi har alltid så mkt att avhandla och mysterier att lösa ;) hon skulle komma hit till veckan. Längtar för saknar min vän! Jag blir så jäkla arg på dessa sjukdomar och att vara fånge i sin kropp som hindrar mig från att kunna göra normala saker med mina vänner! Jag är så glad och tacksam för besök men jag vill ju umgås utanför detta j.?la sjukhus. Gå på stan, hälsa på, vara i stallet osv. Men om min remicade behandling fortsätter att ge effekt kanske jag kan åka ut och göra lite annat. Jag och Laila har planerat ett stallbesök snart. Läääängtar!

Annars ska läkarna tydligen ha nåt möte och planera min fortsatta behandling. Tycker jag har hört det x antal ggr förut. Men jag vill veta hur allt ska bli och när och var jag ska opereras. Är fortf inte där ännu men vill ju veta vad det är som krävs för att en op kan bli av. Har i allafall börjat gå i korridoren med gåbord och dom nya skorna är såå bra. Ska ta en vända med personalen idag.

Nu ont efter allt skrivande så nu ska jag se lite wahlgrens värld. Mkt lättsamt.

Ha det!

testar

Just nu är jag lite ovän med detta program och inget fungerar som jag vill.
Kan inte ladda upp bilder och inställningarna fungerar inte. Skriver därför ett kort inlägg för vet inte om detta ens kan publiceras. Har inte hänt så mkt nytt men idag har jag lättat på shoppingabstinensen på apoteket som hade superrea på många bra produkter och jag var i himlen. Det blev allt ifrån läppstift till ögonkräm och mitt dåliga mående lättade för en stund. För övrigt mår jag bättre överlag och känner redan att jag fått tillbaka lite styrka i benen. Har behövt två personal för att resa mig från rullstolen för att den är rätt låg och benen har inte varit starka nog men idag tog jag mig upp själv utan hjälp ☺låter banalt men ett stort framsteg för mig.

Mår som sagt inget vidare psykiskt och idag kom en kvinna från psykiatrin och berättade att jag skulle få en samtalskontakt från närpsykiatrin men hen kunde bara komma en gång i månaden och sen skulle vi ha telefon kontakt en gång i veckan. Väldigt skeptisk. Så synd att kvinnan jag hade gick i pension.

Nu slutar jag för idag och hoppas på att jag lyckas publicera detta...kanske bifoga en bild också bara för att prova. En bild som symboliserar min största längtan.

Ensamhet och rädsla

De lyckliga människorna som har hälsan i behåll kan aldrig förstå hur det är att ständigt vara sjuk. Det vore konstigt i fall dom förstod det för man kan aldrig förstå en annan människas situation om man inte själv varit där. Man kan känna empati, man kan känna sig maktlös och ledsen för en annan människas situation men aldrig förstå fullt ut.

När man blir svårt sjuk under lång tid är det inte bara sjukdomen man får kämpa med. Man blir väldigt ensam och utsatt i sin situation. Jag känner ingen som har eller haft nåt liknande jag har och har därför ingen att prata med och ventilera all sorg som byggs upp eftersom. Alla dagar ser ungefär lika ut, man vaknar varje morgon av smärtor och kan inte ens äta frukost innan alla 711 piller börjat verka. Varje dag är en dag att överleva, inte leva. Jag har ständigt dåligt samvete för den vän jag inte kan vara för hur roligt är det att ha en vän man aldrig kan göra något med? Som bara är på sjukhus. Jag missar så mkt och saknar dom som bara försvann och är så ledsen över hur lite ett besök hit prioriteras av människor man verkligen trodde skulle finnas vid ens sida.

Man lever i en ständig rädsla och ovisshet. Jag vet inget om min framtid och hur mkt jag kommer att klara av och hur beroende jag kommer bli av andra. Jag vet inte om medicineringen kommer att hjälpa och när ev bukoperation ska bli av. Varje dag är jag livrädd för att få en infektion som gör att jag inte längre kan få remicade och vad händer då? Jo jag blir ett vårdpaket. Tänk dig att bära rädslan för det. Sen har vi ekonomin och att ständigt vara rädd för att ej klara betala alla räkningar. Har bara 70% av min inkomst...allt detta tillsammans skapar en enorm inre stress och det tar hårt på psyket. Att ha ständigt ont är väldigt jobbigt och att ständigt vara beroende av andra. Jag har snart legat här i två år. Jag kan inte ens ta in det.

Idag har jag varit på röntgen igen då jag har så problem med urinvägarna och dom har satt om katetern två gånger men det känns inte bra. Tror det är en uvi och hoppas att det inte ska vara någon ny fistel eller något i tarmarna. Då drar dom in min med medicin.

Nu kom sköterskan in precis och hade sett röntgensvaret. Inga konstigheter och allt såg bra ut 😁 tack! Antagligen en uvi och har haft kateter så länge så inte så konstigt. Nu måste jag vila lite.

Ha det gott.

Fredag

Igår fick jag min tredje dos remicade och i den styrkan jag ska ha. Känner mig faktiskt lite piggare och har inte lika ont ☺ tyvärr har det inte alls bitit mot huden ännu men fhv gör det det om man ger det lite tid. Tränat och gått lite med gåbord men har så problem med nervsmärtorna i fötterna och idag provade vi igen att få på mina nya nike sportskor men nää får inte på dom. Nu ska remiss skickas till ortopedtekniska så får dom göra skor efter mina fötter. Inga snygga klackiskor här inte men fåfäng får man vara i ett annat liv eller åtminstone senare.

Sett ut bron så nu börjar den vilda jakten på en ny serie att följa. Cissi och Fredrik har just gått och cissi blir 30 år idag. Grattis! 🌹🌹🌹☺
Har sån förjäklig klåda idag så vet knappt vad jag skriver.
Trevlig helg!

Måndag

Händer inte så mkt här. Dagarna ser i stort sett likadana ut. Allt går ut på att vänta. Vänta och se om dom nya medicinerna ska ge någon effekt och vänta på att jag ska bli så pass pigg och inte ha så ont för att påbörja rehabilitering. Är så glad över att Fredrik och Cissi kommer hit och håller mig sällskap och drar ut mig på byn de dagarna jag orkar. Kan då säga att min glasskonsumtion denna sommar nog är högre än glassarna jag sammanlagt ätit i mitt liv ☺

Känner mig rätt nere idag. Varit och träffat ortopeden ang mina händer och tyvärr fanns inte mkt att göra. Under tiden jag inte haft medicin har lederna i handleden och i fingrarna helt förstörts. Kan inte längre räta ut dom och kan inte greppa saker som förut och har ingen styrka. Detta är oerhört handikappande och påverkar hela min vardag. Kommer inte kunna skriva som vanligt, spela gitarr och greppa ett par tyglar. Får inte upp korkar, skära kött osv osv...känns riktigt tungt. Trodde man bara kunde operera det.
Arb terapeuten och sjukgymnasten har varit hit en sväng och i morgon ska vi påbörja lite träning. Det blir väldigt lätt träning, mest rörlighet och se hur vi ska lägga upp det.

Trött och ont idag. Orkar inte skriva mer. Väntar på middagen och sen fortsätta se 4e säsongen av bron som jag hittade på dreamfilm. Fredrik och Cicci har köpt nya, lila hörlurar. Väldigt coola :)

Ha det gott!

Upp och ner

Ni som följer min blogg har säkert märkt vid detta laget att inläggen inte kommer så tätt de perioder jag mår sämre. Orken och lusten finns helt enkelt inte där. Jag har i alla fall gjort magnetröntgen som inte visade några nya kompressioner och det var ju bra. Dock har jag så väldigt ont nu och en bit av en kota trycker på spinalkanalen så har väldigt mycket känselbortfall nu i fötterna framförallt och det gör det väldigt svårt att stå på dom.

Efter den andra remicade behandlingen kände jag en klar skillnad i lederna och var mkt piggare. Mina infektionsvärden hade gått från över 250 till 70 på ett dygn! Detta påvisar ju att behandlingen hjälper men tyvärr är underbart kort...den sista veckan har jag inte orkat någonting och infektionsprovet crp är nu uppe på över 350. Har ont hela tiden, är psykiskt under isen och ser inte något positivt att kämpa för. Har alltså fått ett jätteskov trots behandling och börjar misströsta att detta kommer att fungera. Om 2,5 vecka är det dags för full dos remicade och i morgon ska vi även komplettera med methoject som tas i sprutform och är cellgifter i väldigt små mängder. Idag har jag även fått intramuskulära cortisonsprutor. Meningen är ju att jag ska komma upp ur denna j...la säng och få igång kroppen igen. Detta är tyvärr omöjligt som det är idag. Håller även på att trappa ner subutexen då dessa inte hjälper längre så mitt mående just nu beror nog på många saker.

Min 3e telefon hamnade i backen i helgen av en personal...låg på sängbordet och vet inte hur hon lyckades med det. Den var inte ikopplad så inga sladdar gick till den heller. Jag blev så jäkla arg och besviken och mitt humör var redan mer än dåligt så jag tog i lite väl mkt. Har bett tjejen om ursäkt och som vanligt styrde Magnus upp det hela. Kom ut till Sunderbyn med min lagade telefon som gick sönder i England och ordnade allt med appar och sånt. Tack bror! ❤ sjukhuset står för händelser som denna så den ska lämnas in för att se om den går att laga. Gör den det ska jag äta upp min mosters gamla gula basker med senap på. Den är helt totalt förstörd.

Fredrik och Cissi var hit igår så vi var ut en sväng och råkade köpa lite glass...fyllt patientfrysen. Saknar dock mina tip top men det blir ju svårt för någon att ta med. Hade även velat ha en stoooor bägare med noisettsås! Det är så kul att se hur bra Fredrik mår och att det går så bra. Idag är en stor dag då han ska träffa barnen ❤ ( har tillåtelse att skriva detta ) dom har inte träffats på snart 2 år så väntar på att få höra hur det gick ☺

Nu har jag börjat med dagliga sprutor för skelettet. Förstår bara inte varför dom väntat tills nu med det? Bara att inse. Man blir inte klok på sjukvården. Nu har jag för ont för att skriva mer idag. Jag hoppas på att orka uppdatera lite oftare. Tills dess. Lev och må!

Rullgösta tur

Trevlig söndag som gått fort. Fredrik och cissi har varit här och tagit ut mig med rullgösta på promenad och glass samt dricka intag. Vi gick på lemoncurl jakt till hotellet men där fanns inga och varken restaurangen eller kiosken hade den. Lemoncurl är en sjukt god glass från sia och vi verkar inte ensamma om att gilla den 😎 hett tips från glasspanelen. Vi var nog ute närmare 3 timmar och en kompis till Fredrik och cissi ligger på samma avdelning som mig så vi satt och surrade med honom på baksidan av min avd. Där ute har dom gjort jättefint med massor av blommor och sommarpynt och där är det skugga.
Det känns i hela kroppen att jag suttit uppe länge och har oroväckande ont i bröstryggen. MR i morgon som sagts. Nu är det ordnat med medicinerna jag måste ta innan för att klara undersökningen som tar lång tid i en trång tunnel på en stenhård brits och låter HÖGT.

Nu har jag äntligen löst mitt stora i lands problem gällande nästa serie. Ska ge Johan falk en chans från lite påtryckande av F och C. Många andra har också sagt att dom är bra men brukar inte gilla svenska serier och filmer. Time will tell ☺

Lev och må.

En enda röra

Fått min andra dos av remicade och tycker jag känner en liten förbättring i lederna. Tyvärr är effekten inte på långa vägar lika bra som första gången jag fick den för många år sedan. Den gången går inte att beskriva. Kände mig i stort sett frisk dagen efter infusionen. Har man en gång slutat med remicade ska man egentligen inte börja om med den då kroppen bildar antikroppar och man kan få en allvarlig allergisk reaktion. I mitt fall har dom inte haft något alternativ då jag antigen blivit allergisk eller så har medicinen inte haft någon effekt. Jag tror detta är 5-6 gången dom sätter in remicade och tyvärr har den gett sämre och sämre effekt för varje gång. Bara hoppas den ska hjälpa nu.

Jag har varit utan medicin i 5 år och tyvärr har det under tiden uppstått bestående skador i dom flesta leder. Cortison under lång tid i hög dos har gjort mig benskör och det värsta är alla kotkompressionerna som spontant bara uppstår i ryggen. Just nu har jag väldigt ont i bröstryggen så misstänker att det uppstått en ny eller att någon jag har förvärrats. Ska göra en ny magnetröntgen på måndag. Det skulle vara fullständigt förödande om jag blir ordinerad sängläge igen... jag måste upp ur denna säng och få igång träning och rörelse. Det finns inga muskler kvar.

Händerna har drabbats hårt. Man tänker inte på hur mkt man använder och behöver dom förrän man inte kan det längre. Vissa dagar orkar jag inte ens lyfta ett glas. Får inte upp korkar, tuber eller ens riva upp en tepåse. Vänster axel går inte att lyfta och har så mkt upphakningar och artros i axlar, armbågar, handleder och fötter så vissa dagar går dom inte att använda. Jag misstänker att det krävs endel operationer men dom får väl ställa sig i operationskön.
Remicade kan tyvärr inte bota skadorna som uppstått men fhv lindra värken och göra mig lite mer rörlig samt minska på inflammationerna. Jag är så offantligt trött på att ha ont hela tiden för att inte tala om att ligga här.

Veckan har i alla fall gått fort och med mkt besök 😍 det betyder så mkt att få en glimt från världen utanför och få prata om annat än sjukdomar. Dom dagar jag är pigg vill jag helst ha sällskap hela dagarna. Anna har varit förbi i torsdags liksom bröderna med respektiva. Moster anso spontan kom upp en kväll. Fredrik och Cissi kommer nästan dagligen och idag har vi varit på promenad och ätit glass. Det är så ofantligt skönt att få lämna rummet och komma ut. Moster Eva gick för en stund sen och hade varit snäll och tvättat åt mig. Sen kommer sjukgymnasten hit varje dag och får även besök från dom gulliga tjejerna från sjukhuskyrkan. Vissa dagar kommer ingen och ofta blir det så att alla kommer i stort sett samtidigt. Vissa besök saknar jag dock och det är tråkigt. Men man tänker och prioriterar olika. Men man kan ju prova vända på situationen för jag behöver få träffa dom jag har kära för att överleva det här.

Har lyssnat på sommarpratarna i veckan. Aldrig hört ett program förut. Som hästmänniska har jag lyssnat på Peder Fredriksson och det var intressant men hade gärna förlängt programmet och fått höra mer om hästarna, tävling, träning och om All in ☺ Har sett ut call the midwife så nu vet jag inte vad jag ska se. Jag blir lika snopen och tom varje gång en serie bara tar slut. Det är ett heltidsarbete att hitta en ny serie 😎

Ska börja med det heltidsarbetet nu för nu har jag så ont av allt skrivande och det tar evigheter att få ihop ett inlägg.
Lev och må och glöm inte flytvästen 💖

Besök

Varit ganska intensiva dagar med mkt besök, lite påbörjad träning med stort bakslag så denna helg har tillbringats i sängen med feber, 450 i snabbsänka, 130 i vilopuls och höga blodsockervärden. Kan inte använda vänster arm och har idag fått 5 sprutor i axlar, handleder och en armbåge. Har haft så fruktansvärt ont så det finns inte. Jag hoppas onsdagens remicadedos ska bita bra denna gång.

Men åter till besök 😊 Anna är här uppe med familjen så hon och Maria virvlade in som två pepparkakor. Tiden gick tyvärr alldeles för fort så jag fick inte prata klart 😎 Pernilla, Cissi och liten klas klättermus har också hälsat på. Magnus, Sofia,  mormor, anso och Eva har varit hit och hållt mig sällskap. Eftersom jag är alldeles dagvild kommer jag inte ihåg vilken dag men en dag förra veckan beställde jag, Fredrik och Cissi hit pizza och sen blev det glass och efter det matkoma. Ville ha en sån där god pan pizza som jag åt i manchester så beställde en hawai panpizza men tyvärr var den inte alls lika god men underbart slippa sjukhusmaten. Varit ut några vändor med rullis och har kommit fram till att det är då jag ska resa mig från den som jag får så jäkla ont i armarna. För svag i benen för att orka ställa mig upp så trycker ifrån med handleder och axlar där jag har kraftiga inflammationer och får såå ont 😐

Nu i em kom Pia förbi. Mkt trevligt. Det är så nice att få besök! Vissa dagar mår jag alldeles för dåligt för att vara nåt vidare sällskap men kan inte göra mkt åt den saken.
Nu har jag ätit middag och ska fortsätta med min serie call the midwife.

Lev och må!

Flytt och besök

Nu har jag flyttat och ligger på infektion där reuma har två platser. Jag skulle behöva ligga på alla avd samtidigt. Nu är jag inte längre i första hand kirurg patient utan reuma patient men har exakt samma behandling gällande hudomvårdnad osv och hade ju legat väldigt länge på kirurgen så kände ju alla och alla visste vad som skulle behandlas och hur men man ska ju ligga där man hör hemma men jag hör ju hemma överallt...🙄

Helgen har varit låååång men haft mkt besök så det har varit trevligt! Magnus och Sofia kom på sin obligatoriska torsdag på mc. Har egen ingång och ligger på bottenplan med fönstrena mot stora huvudingången så ser mer människor och lite liv och rörelse. Min granne tittade också in och det var roligt! Har ju inte varit hem på så länge så ej träffat henne på år och dar. Pernilla med dom fina barnen var hit i onsdags tror jag det var och som vanligt flög tiden iväg och vi hade många ämnen oavklarade ☺ som vanligt ger hon mig så mkt positiv energi och hennes besök är så uppskattade ❤ Maria kom hit i torsdags och mostrarna anso och Eva samt mormor var hit i fredags. Bror Fredrik med flickvän Cissi kommer hit i stort sett varje dag. Vi var på en apotekssväng samt en liten utesväng så tänkte be dom gå ut och valla mig nån dag då det är sol. Laila kom in och sa hej då för hon går på semester nu 4 veckor. Tråkigt för mig men hon är självklart värd semester. Hennes kollega kommer tillbaka så hoppas att hon kikar in.

Varit och ska på massa röntgen. Fick svar från DT rygg och där var det oförändrat. Inga nya kompressioner ☺ hade heller inga frakturer i axeln utan artros. En kille från ortopedtekniska försöker hitta skenor till fötterna men få in dom i skor var ju inte helt lätt. Har fått en skena till v fot som vill dippa så ska ha den någon timme per dag och träna. Sjukgymnast och arb teraput har varit hit och ska ställa in rullstolen samt pratat kring rehabilitering som påbörjas i morgon.

Tyvärr har jag inte känt några förändringar till det bättre e remicade beh men hoppas på att jag ska känna effekt efter nästa dos. Har så ont hela förmiddagarna och inget hjälper. Bara hoppas, hoppas att jag flyger runt här i rummet efter nästa omgång.

Har nog snart sett alla serier och filmer som finns. Vilket i lands problem...hitta en serie. Just nu ser jag springfloden som jag hittade på svt. Rätt bra. Sen väntar jag ivrigt på handmaids tale som släpper ett avsnitt varje torsdag. Men det jag väntar på mest är nya säsongen av Frankie and Grace!! Min absoluta favorit serie alla dagar i veckan! Jag vill bli adopterad av den familjen! ☺

Ska börja få sprutor varje dag i 18 månader som ska stärka skelettet. Det blir en hel del sprutor per dag. Tur jag ej är spruträdd. Får insulin flera ggr, blodförtunnande varje kväll och nu dessa sprutor. Sen kan vi nog inte räkna alla sprutor i lederna och alla nålinfarter till dropp osv.

Nu gör mina händer så ont av allt skrivande så nu avslutar vi detta inlägg.

Lev och må som Arvid alltid sa!

Äntligen!!

Plötsligt händer det! Efter 5 års väntan fick jag så igår min första behandling med remicade ( medicin för lederna och huden) äntligen känns det som att jag är en liten bit närmare målet som är operation av buken, bråcket och "städa" upp bland tarmar som ligger lite hur som helst i magen med försvagade bukväggar och ständiga läkage. Då jag vaknade igår morse kändes det lite som julafton. Kan ju inte ljuga och säga att jag inte var nervös. Remicade är ett väldigt potent läkemedel och det är så många läkare nu som talat om alla risker och om infektioner hit och dit och om hur allvarliga dom kan bli så visst fanns det i tankarna. Dock fanns inga andra alternativ då jag inte tänker leva mitt liv på sjukhus.

Reumatologen kikade in på morgonen och kunde inte dölja sin nervositet alls och det hjälpte ju inte mig. Det togs kontroller och fick pre medicinering ifall nåt skulle inträffa. Behandlingen gick bra men blev lite nervös då jag fick ett feber skov och var säker på att dom nu skulle avbryta men nej ☺ febern gick ner och själva droppet tog 2 timmar och sen fick jag ligga kvar en timme för obs. Själva behandlingen sköttes i ett speciellt dropprum nere i källaren i jättefina lokaler med kaffe och kakor 😎 ordning och reda.

Hade nog lite för höga förväntningar för trodde att jag skulle skutta ur sängen i morse men det gjorde jag inte. Hade ungefär lika ont men antar att tålamod måste in här...igen. Fick också en mindre startdos och ska få en ny behandling om två veckor om inget inträffar. Det får Inte inträffa!!!!
Har även fått ledinjektioner i vänster axel, armbåge och handled. I morgon blir det högra sidan som får sig en omgång. På morgon fick jag mitt oljebad och renbäddat och min älskade fläkt så jag har inte märkt någon hetta som alla pratar om men tro mig, hade gärna legat på en strand i stället.
På em kom sjukgymnasten hit men vi kunde ju inte göra så mkt då man inte ska belasta sprutade leder på 24 timmar samt undvika vatten.

Har ändå känt mig piggare än på väldigt länge i em/kväll. Om det är droppet eller cortisoninjektionerna vet jag inte. Kanske en kombination. Nu ska dom sänka cortisonet igen så kan ju bli ett bakslag. Har i allafall talat om mina mål till sjukgymnasten så min plan är att åka ner till gymmet igen och börja cykla. Mina ben ser ut som fågelben 😨 här behövs det insatser.

Och alla lediga semesterfirare. Jag kommer gärna ut i rullstolen och tar en glass. Du kanske kan avvara någon timme av ditt liv? Det skulle uppskattas.

Lev och må!

En dag på sus

Det är så fantastiskt roligt att så många läser bloggen. Tänker själv att man tröttnar på negativa inlägg men tyvärr är det ju så min vardag ser ut just nu. Jag längtar tills den dagen jag kan skriva ett låååångt inlägg om hästar och sammetslena mular och gärna om en liten tur i sadeln. Som jag längtar efter att slå på on knappen igen och börja leva!

Jätteroligt att ni kommenterar och frågar saker. Det är bara att fråga på. Har varit med att om så mkt nu så kanske jag har någon erfarenhet att dela med mig av. Fick frågan om hur mina dagar ser ut. Vaknar runt 06 av att nattpersonalen gör sina morgonkontroller. Puls, blodtryck, blodsockervärde, temp och saturation ( syresättning i blodet och ska helst ligga på över 95. Av någon anledning sjunker min saturation på nätterna så gar ofta syrgas genom näsan. Efter nattens kontroller försöker jag stå ut till dagpersonalen kommer runt 08 med morgonmedicinen. Sen ligger jag ca 2 timmar för att den ska få verka men just nu hjälper ingenting. Förmiddagarna är hemska och får ta mkt extra morfin som knappt har effekt pga bupremorfinet. Jag måste försöka bli av med dom för så fort jag får ondare eller vid ex operation och behöver mer smärtstillande blockerar bupremorfinet allt annat.

Runt 10-10:30 får jag hjälp med hygien, bädda rent, oljedusch två dagar i veckan och sen på med div krämer och omläggningar av såren jag har. Vi brukar vara klara runt lunch. Efter lunch blir det mkt serier och just nu sitter jag fast i bron 😁Det händer inte så mkt och just nu ligger jag som satellit patient på 53an där jag varit över 1,5 år. Ska väl egentligen ligga på hud/reumatologen men där finns inga platser. Nu är jag så van min enkel kupe så stannar gärna där jag är. Efter såhär lång tid så känner man personalen väl och är trygga med dom flesta. Personalen här är dock inte insatt i remicade beh och därför startas det ej upp förrän måndag.

På eftermiddagen får jag besök ibland av Laila, Fredrik och tjejen,  Magnus har sina standard torsdagar ☺ brukar få besök av Maria ganska ofta och vänner och släkt dyker upp mellan varven. Icket förglömma eftermiddagens kaffe! Ritade mkt i England men ej hållt i en penna sen jag kom tillbaka...kanske kommer. Har varit så otroligt trött och haft så ont sen jag kom hem. 16:30 är det middag och efter det kontroller och fri lek, hopp och lek 😎 kvällsfika, bron, prata i telefonen,  se bron, tvinga mig att se åtminstone en nyhetssändning, se bron, kvällshjälp och lite bron innan zzzzz. Sover någon timme och sen väcks jag av värken från hell.

Dagarna går men allt går så långsamt. Nu väntar jag ivrigt på måndagens behandling. I morgon ska jag få injektioner i axlar och armbågar. Fhv kommer arbetsterapeuten och ställer in rullstolen så kan jag ta mig ut med hjälp.

Forts följer. Ha en bra dag!

Släkt och möte

Släktingar från Halmstad är här och hälsar på men åker hem redan i morgon. Dom har varit drygt en en vecka och bilat hit. Gunnar,Åsa och Stefan. Det har varit väldigt tråkigt att inte kunnat orka ta permission och grillat och umgåtts på kvällarna och blir så frustrerad och ledsen över att inte vara med 😥 tror ingen riktigt förstår hur det känns att missa alla trevligheter och umgänge och ligga här i den förbannade sängen månad in och månad ut. Idag har då alla tre varit hit och vi var ut och gick och tog en glass i solen och det var så härligt!

Igår morse kom Åsa och Gunnar hit för att vara med på mötet som reumatologen styrt upp. Ingen visste dock att mina släktingar skulle komma för min reumatolog ringde ej upp Åsa som hon lovat på onsdagen så dom for helt enkelt hit. Mötet skulle vara kl 08 och 0750 var Åsa och Gunnar här på avd och personalen här sökte M (reumatolog) men inget svar så då gick Å och G ner på reuma men då var mötet redan slut...men dom tog sig ett eget möte med M för att höra vad som är tänkt. Har legat här nu i 3 veckor och absolut inget har hänt. Men nu verkar det hända nåt i alla fall. Skulle fått min första behandling av remicade i morse tillsammans med antibiotika som skydd. Dock ska det alltid strula så pga personalbrist och helg får jag den på måndag morgon i stället fhv! Hinner väl få nån j...a infektion eller nåt. Denna helg kommer att bli lååååång. Jag bara hoppas av hela mitt hjärta att medicinen ska fungera så att jag kan påbörja rehabilitering och göra bukoperationen och få mitt liv tillbaka!

Åsa fick sig några uppdrag då hon var här 😊 hitta hårda syrliga godisar som hon tillslut fann på dollarstore. Sen behövde jag en ny necessär då min helt gett upp. 4 kalla cola i kylen. Förstår inte hur jag klarar mig då hon inte är här. Så tråkigt att dom åker men jag får koncentrera mig på att den nya medicinen fungerar och titta på bron tills ögonen blöder.

Trevlig helg!

Ingen vill ta ansvar.

Hemma sen lite drygt två veckor men inte orkat skriva då jag är väldigt dålig. Hann bara hem så blev jag jättesjuk med hög feber och ledsmärtor jag inte trodde fanns. Det var som att kroppen på något sätt slappnade av i hemmamiljö för jag har aldrig varit så sjuk i leder och hud som nu. Inga smärttabletter fungerar och kroppens funktioner lägger bara ner. Haft väldigt hög feber och har så många sår som bara bränner som eld och varje tvättning och smörjning är en pina jag inte önskar någon.

Jag skulle hem för att reumatologen skulle sätta in medicin så att jag sakta kunde börja rehabiliteras. Reumatologen vill inte ta något ansvar utan vill skicka mig till Umeå!...jag har just kommit hem och har inte orkat ur sängen och skulle inte ens orka med färden dit. Mitt möte med min reumatolog gav absolut ingenting och fast dom har skrivet svart på vitt av reumatologen i manchester att det inte finns några hinder för att sätta in biologiska läkemedel så vågar reumatologen här hemma inte ta sitt ansvar och nekar mig behandling. Det har varit så många möten hit och dit och absolut ingenting har hänt på dessa två veckor förutom att mitt lidande bara blir större. Jag ska def inte åka till Umeå för vad ska dom göra där som dom inte kan göra här och har redan varit där två gånger utan resultat. Nej dom vill att någon annan ska ta beslutet om medicinering och ansvaret över den.

Till veckan ska dom åter ha någon läkarträff men dom får aldrig ihop en träff ens. Så jag ligger här och blir bara sämre och mitt liv är en enda stor kamp och en väntan på...ja vaddå? Detta är inget liv värt att levas. Operationen av buken kan inte göras förrän jag är bättre och bättre kan jag inte bli utan behandling som dom vägrar ge mig. Vad ska jag göra liksom? Kan inte påverka detta alls. Jag ligger i en säng 24 timmar om dygnet med konstanta smärtor, klåda med öppna sår och muskler som förtvinar allt mer.

Fhv får jag något slags besked till veckan och min moster Åsa kommer hem och vi funderar på att gå ut i media om hur hela denna soppa har fått fortgå. Tills dess ligger jag väl här.

På återseende.

Besvikelse

Kan fortfarande inte förstå att jag faktiskt ska åka hem igen. Min bild av denna vistelse var att komma hem gåendes med hjälpmedel och bråcket bortopererat samt att dom lagt tarmarna tillrätta och sytt ihop mig. Det känns som att jag tillbringat över 2 månader här till ingen nytta men läkaren samt anhöriga här försökt förklara att vi visst kommit många steg på vägen.

Då jag kom hit trodde dom att dom skulle behöva operera fort och att jag hade allvarliga infektioner i buken. Denna operation skulle innebära stora risker då mitt allmäntillstånd var så dåligt. Efter många och avancerade röntgenundersökningar har det visat sig att det inte längre finns några infektioner i buken, att det läkt av sig själv. Det är såklart positivt! Detta innebär att dom inte behöver göra någon akut operation och riskera mitt liv. Dom vill att jag ska vara i så bra form som möjligt för att klara operationen så bra som möjligt. Detta innebär att jag ska påbörja medicinering för hud och leder samt rehabiliteras så att jag får tillbaka muskler, styrka, slippa syrgas, få upp konditionen, få upp lungkapaciteten men framför allt få huden elastisk, smidig och utan sår. Just hudproblematiken var en stor bidragande anledning till att dom inte ville skära i mig.

Detta kommer att ta tid och visst går jag igenom allt detta hellre på hemmaplan än att ligga här i månader. Men jag är så oändligt trött på allt detta. Åren går och jag lever mitt liv på ett sjukhus. Det är nog ingen som förstår den oerhörda frustrationen över allt jag missar, alla människor jag vill umgås med, att kunna ta en helt vanlig promenad, att få mysa med en häst och rida, att få leva helt enkelt.

Alla säger att jag inte ska ge upp och att det blir bättre. Jag har tyvärr tappat tron på att det blir bättre. Inte ge upp? Det är väldigt lätt för andra att säga och har jag något val? Jag vet uppriktigt sagt om jag orkar kämpa länge till och vad gör jag om jag inte orkar? Jag har glömt hur det är att leva utanför sjukhusets väggar. Jag kommer inte ihåg sist jag var hem. Jag är orolig för att det snart helt snurrar om, att psyket bara lägger ner.

Min största rädsla är att reumatologen inte ger mig någon medicin trots att dom härifrån skickar med papper där det står att det inte finns någon infektion. Jag känner dom alltför väl. Dom hittar säkert något som gör att dom inte sätter in någon. Dom törs inte, dom är så rädda för att nåt går fel och att dom blir ansvariga. Då vet jag inte vad jag gör.

Nu vill jag bara härifrån. Ska jag lika hem så vill jag åka nu. Fhv blir det till veckan men har jag otur blir det veckan därpå. Då behöver dom inte fixa någon transport för då har jag tagit fågelvägen.

Hemskickad...

Jag är så förtvivlad så vet ej var jag ska ta vägen. Mattias var in idag och berättade att dom kommer att skicka hem mig till Sverige igen...detta pga att man nu kan sätta in en medicin mot lederna men att det kommer ta lång tid för mig att komma igen. Läkarna hemma vill att jag kommer hem och får den behandlingen där. Dom vill ha upp mig på fötter, att kompressionerna är läckta och att feber, Crp, blodvärde osv stabiliseras innan dom opererar bråcket. Så nu är jag tillbaka på ruta ett. Känner jag reumatologerna vågar dom inte sätta in någon medicin. Det slutar med att det går runt, runt igen. Kommer säkert få byta avd igen och ligga på reumatologen och inte på avd 53 dit jag vill.

Planen nu är väl rehabilitering osv upp emot ett halvår och sen operera bråket och tarmen i Linköping och Mattias kan ev komma dit. Sunderbyn har fått alla papper om att dom ej hittar någon infektion. Men reumatologen i s byn ger ej medicin om man så har lite nageltrång. Jag kommer att få ligga där månader och inget kommer hända. Jag som var så glad då jag åkte hit...trodde att s byn gjort alla förberedelser med vik, kost och annat men när jag kom hit verkade det som om inget räknades. Jag kan erkänna att jag är i rätt dålig form men varför ej sätta in remicade här och samtidigt påbörja förberedelserna för operationen. Nä det skulle ta för lång tid att få mig i operabelt skick men dom visste ju om kotkompressionerna och att jag inte kunde gå.

Så till veckan åker jag mot Sverige igen. Kommer inte sakna detta land och sjukhus. På det sättet är det skönt komma hem. Men jag är rätt säker på vad som väntar. Jag kommer först till avd 53 men förflyttas sen till reuma/hud/infektion. Där kommer dom ta prover samt febern osv och eftersom jag har några sår eller pga febern eller pga att jag heter Linda kommer dom inte Tordas ge mig någon medicin och jag är i samma läge som förut. Dom sätter in någon antibiotika och sen är karusellen igång.

Jag är så fruktansvärt besviken. Hittar inte orden. Åkte hit med vetskapen att jag skulle åka hem utan bråck och magen och tarmarna fixade. Nu blir det ingenting...svårt att smälta. Orkar inte skriva längre idag.

Ha det gott!

Hur ska det bli?

Blev så otroligt glad då inte pet scannern påvisade någon infektion. Blev därför helt knäckt eftersom det ändå verkar vara infektion någonstans. Flera dagar har dom försökt få mig att börja med intravenöst antibiotika igen men dom vet inte mot vad. Febern som kommer och går kan jag hänvisa till aggressivt ledskov men höga blodsockervärden, lågt blodtryck, dålig sysselsättning, hög puls och denna extrema trötthet liknar symtomen jag får vid infektion. Den svenska läkaren Mattias skulle ha kommit förra veckan redan har fortfarande inte kommit...tänker inte börja med nån ab innan jag pratat med honom.

Meningen var att om inget visades på pet scannern skulle vi koppla in reumatologen och prata om medicin. Det är det jag behöver! Jag blir fullständigt galen om det är någon ny infektion för det klarar jag inte. Då är det exakt som i Sverige, det går bara runt. Om jag får medicin insatt kanske min hud och leder lugnar ned sig och jag blir piggare och då kanske vi kan börja prata om operationen och starta förberedelser inför den.

Idag har sjukgymnaster varit upp och vi ska försöka komma igång med någon träning. Provade bara att ställa mig idag och vrida runt och sätta mig på en stol. Vart helt slut. Har även bråkat med en sur och totalt oempatisk sjuksköterska. Det är inte enkelt att argumentera på ett annat språk. Jag saknar verkligen personalen på avd 53 💖 har tappat några kilo till. Från högsta siffran då jag lades in till nuvarande vikt skiljer det 26 kilo. Tyvärr mkt muskler 😣

Nä nu middag och sen film. Ser film typ hela tiden nu. Tips mottages gärna. Ska finnas på Netflix.

Bra besked

Helgen var ingen rolig historia alls. Tur man har fina vänner man kan ringa till och snora i telefonen åt. Kände mig bara så otroligt ensam och operationen har inte kommit det minsta närmare. Hur länge ska jag behöva vara här? Vad ska hända och när? Det är ingen rolig historia att vara i ett främmande land med annan kultur och en vård man inte är van. Upplever ofta att personalen är ganska kalla och får känslan av att dom inte gillar mig. Det kanske beror på att dom är underbemannade men tycker ändå inte att det är någon anledning att vara otrevlig. Det är ingen som undrar hur man mår eller om jag saknar min familj och hur det känns att vara här. Dom skulle ju prova tänka sig att befinna sig i samma situation.

Har inte fått svar på pet röntgen ännu. Däremot trodde inte bröstläkaren att det rörde sig om någon cancer så det var ju otroligt skönt. Har även träffat ortopeden som inte trodde att jag hade någon infektion i knät/protesten. Sååå skönt att veta. Infektion i en protes är ingen rolig historia. Om nu pet röntgen visar på att det inte finns någon infektion kanske jag kan börja med någon medicin och bli piggare och då kan förberedelserna inför operationen komma igång. Igår då jag blev hämtad av en sån där portier eller vad dom kallas i en specialsäng så fick jag ligga och vänta en stund i väntrummet på ortopeden. Det sätt 6 andra i väntrummet. Det tog inte många minuter innan alla 6 pratade och skrattade med varandra. Tänkte att det nog aldrig hänt i ett svenskt väntrum. Här sitter alla så långt dom kan ifrån varandra och är noga med att inte möta någons blick och knappar för fullt på sina mobiler.

Idag har jag fått komma ut lite i solen. Ute satt även en kille från min avd med en tjej. Dom pratade på med den personal jag hade med mig och försökte få med mig i samtalet. Blir så arg på mig själv då jag inte törs prata. Har verkligen engelskofobia. Fick även lite provianter inhandlade.

Nu har jag hittat ett sätt så att jag kan läsa kommentarer, statistik och inställningar. Blev riktigt chockad själv över att jag lyckades.

Tanke care!

Teknik och röntgen

Nu har jag äntligen fått min nya mobil. Tredje i ordningen på 1.5 år. Jag drar inte jämt med teknologi och var det inte enklare förr? Då ringde man med fasta telefoner med stora nummerskivor eller så gick man över till kompisen och frågade " Hej! Ska jag vara med dig?. Man dumpade heller inte killen via sms utan man bad en kompis göra det åt en 😊 mycket bättre...

Bloggen fungerar inte som den ska. Måste be min vän P om råd. Kan skriva inlägg men det är allt.
Var och gjorde pet Scan i torsdags. Det tog 8 timmar! Låg i en annan stadsdel i ett annat sjukhus. Nissarna som ska frakta en kan komma precis närsomhelst. Skulle vara där 1230 och dom kom 10. Resan tog 20 minuter. Det är inte som i Sverige att sjukresor eller transportörer kommer så man är framme i rätt tid. Vi fick alltså även vänta 2 timmar på hemresa. Själva undersökningen tog bara 25 minuter. Vi var tillbaka kl 18 och då hade jag fastat hela dagen och legat på rygg 8 timmar. Ont? Typ. Denna röntgen visar var infektioner sitter genom att lysa upp dem. Hade fått kontrast innan. Påvisas inga infektioner så kan jag mest troligt börja med någon reumatiker medicin som innebär att jag gav blir mindre inflammerad och har mindre ont samt kommer i ett bättre skick inför operationen som verkar väldigt långt borta...saknar mina vänner och familj 😐
På måndag ska jag till bröst kliniken och fhv få lugnande besked.

Idag gifter sig den engelska prinsen...verkar stort i detta land. Visas på alla tv kanaler. Jag har varit ut en sväng i solen samt inhandlat lite gott. I veckan har jag även nästan varit i stället. Maria ringde via Messenger och filmade hästarna på ridskolan och fick äääääntligen se en häst eller två. Pernilla smög sig också in på ett hörn. Nu ska vi se om detta går att posta. Kram så länge!