söndag 20 oktober 2019

Återhämtning

Har funderat lite på att sluta blogga men har lite svårt att komma till något beslut. Då jag inte orkar blogga så ofta så blir det lite prestationsångest även om ingen kräver att jag ska skriva inlägg utan det kommer ju enbart från mig själv. Samtidigt har jag ju bloggat så länge om min resa och det känns samtidigt synd att sluta mitt i. Bloggen är ett bra redskap att kunna gå tillbaka till för mig själv och läsa och titta tillbaka på allt som hänt. Men jag hade så gärna velat skriva om något roligt. Mina inlägg blir ju tyvärr av dom dystrare slaget eftersom saker är som dom är men jag är såå less på att skriva, leva och andas sjukdom. Får fundera lite till.

Har skrivit det förut men det tåls att upprepas. Jag är så OERHÖRT tacksam och glad över era otroligt varma och fina kommentarer! Jag menar absolut inte att dissa någons kommentar men har inte haft orken, har inte orken att svara alltid och ibland är svaren så många så har inte mjh att svara alla. Min telefon är trasig ( igen ) så får fortfarande sms från då jag låg i Göteborg och mina svar går inte alltid fram. Min display är snart oläsbar och tror det blir min 7e telefon sen jag lades in här på sjukhuset 😳 jag är verkligen allergisk mot teknik. Vet inte vad jag gjort utan Magnus som hjälpt mig. Nu har även plattan fått nån knäpp.

Har inte mått bra alls efter operationen. Känner mig väldigt låg och oerhört trött. Dagarna blir oerhört långa då man inte har orken och lusten att fördriva tiden med ex en serie. Har heller ingen ro utan påbörjar den ena boken efter den andra och lyssnar några minuter och sen byter jag. Inget är liksom bra. Funderar väldigt mycket på framtiden och hur allt ska bli. Det känns inget vidare att inte ens veta var jag ska bo. Även om jag mer än gärna vill skrivas ut och påbörja ett normalt liv så är det lite skrämmande att inte ha personal och ett larm att trycka på. Jag är rädd att bli isolerad och inte kunna och orka komma ut. Det jag allra helst vill är att skaffa en liten hund som sällskap och då tvingas jag ut och har någon som ger livet mening men vad gör jag med den om jag måste in på sjukhus igen. 🤕
Har inte så höga krav. En lgh jag kan trivas i, något meningsfullt att göra på dagarna. Kan jag inte jobba så vill jag gärna hitta något ideellt men ingen aning om vad det ska vara, gärna något med djur. Vill skaffa hund eller katt, komma upp i sadeln igen, umgås med nära och kära, träna upp kroppen och som bonus kanske hitta kärleken 😍.

Just nu får jag åter antibiotika då det blivit infektion i någon slags vätskeansamling mellan näten i buken...den vätskan ska tydligen inte vara där. Dom tar prover i stort sett dagligen för att hålla koll samt att jag gjort röntgen. Detta gör att jag inte kan få remicade så lederna börjar bli ganska så dåliga. Tål heller inte antibiotikan så hela huden är angripen och har sån klåda så håller på att bli tokig. Försöker träna varje dag och något som är enormt positivt är att jag inte alls blir sådär oerhört trött i ryggen då jag går. Tror det till stor del beror på att den 4 kilos bollen som hängde på sidan nu är borta! 🙂 balansen däremot får vi jobba med, är ju van att ha tyngden på vänster sida. Har fortfarande inte vant mig vid att den inte är där utan blir ofta positivt överraskad.

Försöker att tänka på att ta en dag i taget men är stressad över allt som måste ordnas. Tycker inte om att inte ha kontroll. Nu vill jag bara börja må bättre både mentalt och fysiskt men har genomgått en stor omfattande bukoperation så det kanske måste få ta sin tid. Ofta får man ju en reaktion efteråt och så har det blivit för mig. Bara jag tänker tillbaka på Göteborg och operationen får jag ont i magen. Det var så fruktansvärt traumatisk på alla sätt och den upplevelsen önskar jag ingen!

I kväll börjar solsidan. Alltid något!

lördag 12 oktober 2019




Operationen

Under någon timme kände jag mig piggare här en dag och beslöt mig för att skriva ett inlägg här för att berätta lite om Göteborg och operationen. Då jag skulle publicera så hände nåt så 3/4 delar bara försvann. Svor och skrev om allt och samma sak hände igen...orkade inte ett 3e varv och om detta inlägg inte heller går att posta så vet jag inte 🙄 måste skriva med "duttpenna" så det tar en väldig tid och är så fasligt slut och trött så om jag börjar skriva om flodhästar i randiga pyamaser kan ni nog sluta läsa.

Lördag idag. Åter i Sunderbyn men måste dela rum. Låter inte så farligt men efter år här betyder det så mkt att åtminstone få vara i fred stundtals och mina saker tar upp halva rummet. Det är väldigt skönt att vara bland människor jag känner och nu när jag varit på andra sjukhus så uppskattar jag verkligen personalen här. Ärligt tycker jag att personalen på Östra var ganska nedlåtande och några var rent otrevliga och verkade inte alls förstå min situation utan blev arg och tyckte jag skulle vara tystare då jag skrek för att jag hade så ont 😥

Anlände på måndagen den 23e och operationen skedde den 24e. Åsa och Malin kom på måndag och hälsade på och sov över på hotell i närheten. Åsa hade på nåt sätt övertalat chefskirurgen att få komma på morgonen innan operationen och önska mig lycka till. Dom är annars stenhårda på besökstiderna och anhöriga brukar inte få komma på besök den tiden 🙂 men Åsa skulle kunna flytta på Japan om hon satte den sidan till.

Operationen tog 10 timmar och jag vaknade till smärtorna från h-vetet. Hade jag vetat vad jag skulle vakna till hade jag nog aldrig valt att vakna. Jag har och kommer aldrig att ha så ont igen hoppas jag! Ingenting dom gav mig hjälpte och man blir totalt personlighetsförändrad när man har så ont. Jag skrek i stort sett oavbrutet i två dygn att dom skulle döda mig, söva mig eller vad som helst. Tillslut provade dom metadon och det hjälpte en del i af. Nästa problem var andningen. Fick inte luft. Bukhålan hade krympt så mkt eftersom jag haft tarmar mm utanför bukhålan så dom hade stora problem med att få in organen igen. Då tarmarna åter var på insidan så trycktes lungorna upp och ihop och gjorde så att jag hade väldigt svårt att andas. Pga detta var man tvungen att ta rätt mkt av tjocktarmen och det i sin tur gjorde att dom inte kunde lägga ner stomin utan fick i stället en illeostomi som var det jag gruvade mig mest för och känner mig väldigt ledsen över att det blev så.

Har haft min stomi på v sida ganska långt ner och kopplad till tjocktarmen. Nu är den på högra sidan ganska högt upp och kopplad till tunntarmen. Skillnaden är att det som kommer ut är mkt vattningare eftersom det är i tjocktarmen vatten osv tas upp ur kosten. Det är även högre flöden och tappar man mkt vätska kan det bli så att man måste in akut för att få dropp, salter mm. Blir det läckage så blir det ju mindre roligt om det är vattningt. Med koleostomi behövde jag inte byta påse eller tömma den exakt varje dag men med en illeostomi kan man behöva tömma flera ggr per dag. Jag hoppas att jag lär mig leva med det med men just nu känns det inget vidare.

Jag är verkligen glad över att äntligen blivit av med bråcket. Trodde däremot att jag skulle få återhämta mig och rehabiliteras i lugn och ro. Nu känns det som att dom vill ha ut mig så fort det går. Dom har t.o.m frågat om jag sökt lgh?! När då tänkte dom. Har legat med smärtorna från h, nyopererad och har knappt orkat hålla ögonen öppna i Göteborg. Bråcket var kanske 10% av alla mina hälsoproblem men ex ryggproblemen,  nackproblemen, alla skador på lederna och all nervpåverkan mm som gör att jag till stor del måste sitta i rullstol försvann ju inte med bråcket. Jag känner mig väldigt stressad för har inte ens en lgh som är anpassad. Jag mår inte alls bra och oron och stressen över operationen har nog kommit nu i efterhand. Jag skulle önska att jag kunde få vila ordentligt med ett eget rum och fortsätta träna med sjukgymnasten och ta tag i en sak åt gången. Nu vet jag inte alls hur något kommer att bli 🤕

Jag vill tacka er underbara människor som har skickat gulliga och varma hälsningar! Dom har verkligen värmt! ❤ har tyvärr inte orkat vara aktiv på sociala medier och om jag glömt svara på sms, mms osv så ber jag om ursäkt!

Nu ska jag försöka vila lite.
Kram!