Ingen vill ta ansvar.

Hemma sen lite drygt två veckor men inte orkat skriva då jag är väldigt dålig. Hann bara hem så blev jag jättesjuk med hög feber och ledsmärtor jag inte trodde fanns. Det var som att kroppen på något sätt slappnade av i hemmamiljö för jag har aldrig varit så sjuk i leder och hud som nu. Inga smärttabletter fungerar och kroppens funktioner lägger bara ner. Haft väldigt hög feber och har så många sår som bara bränner som eld och varje tvättning och smörjning är en pina jag inte önskar någon.

Jag skulle hem för att reumatologen skulle sätta in medicin så att jag sakta kunde börja rehabiliteras. Reumatologen vill inte ta något ansvar utan vill skicka mig till Umeå!...jag har just kommit hem och har inte orkat ur sängen och skulle inte ens orka med färden dit. Mitt möte med min reumatolog gav absolut ingenting och fast dom har skrivet svart på vitt av reumatologen i manchester att det inte finns några hinder för att sätta in biologiska läkemedel så vågar reumatologen här hemma inte ta sitt ansvar och nekar mig behandling. Det har varit så många möten hit och dit och absolut ingenting har hänt på dessa två veckor förutom att mitt lidande bara blir större. Jag ska def inte åka till Umeå för vad ska dom göra där som dom inte kan göra här och har redan varit där två gånger utan resultat. Nej dom vill att någon annan ska ta beslutet om medicinering och ansvaret över den.

Till veckan ska dom åter ha någon läkarträff men dom får aldrig ihop en träff ens. Så jag ligger här och blir bara sämre och mitt liv är en enda stor kamp och en väntan på...ja vaddå? Detta är inget liv värt att levas. Operationen av buken kan inte göras förrän jag är bättre och bättre kan jag inte bli utan behandling som dom vägrar ge mig. Vad ska jag göra liksom? Kan inte påverka detta alls. Jag ligger i en säng 24 timmar om dygnet med konstanta smärtor, klåda med öppna sår och muskler som förtvinar allt mer.

Fhv får jag något slags besked till veckan och min moster Åsa kommer hem och vi funderar på att gå ut i media om hur hela denna soppa har fått fortgå. Tills dess ligger jag väl här.

På återseende.

Besvikelse

Kan fortfarande inte förstå att jag faktiskt ska åka hem igen. Min bild av denna vistelse var att komma hem gåendes med hjälpmedel och bråcket bortopererat samt att dom lagt tarmarna tillrätta och sytt ihop mig. Det känns som att jag tillbringat över 2 månader här till ingen nytta men läkaren samt anhöriga här försökt förklara att vi visst kommit många steg på vägen.

Då jag kom hit trodde dom att dom skulle behöva operera fort och att jag hade allvarliga infektioner i buken. Denna operation skulle innebära stora risker då mitt allmäntillstånd var så dåligt. Efter många och avancerade röntgenundersökningar har det visat sig att det inte längre finns några infektioner i buken, att det läkt av sig själv. Det är såklart positivt! Detta innebär att dom inte behöver göra någon akut operation och riskera mitt liv. Dom vill att jag ska vara i så bra form som möjligt för att klara operationen så bra som möjligt. Detta innebär att jag ska påbörja medicinering för hud och leder samt rehabiliteras så att jag får tillbaka muskler, styrka, slippa syrgas, få upp konditionen, få upp lungkapaciteten men framför allt få huden elastisk, smidig och utan sår. Just hudproblematiken var en stor bidragande anledning till att dom inte ville skära i mig.

Detta kommer att ta tid och visst går jag igenom allt detta hellre på hemmaplan än att ligga här i månader. Men jag är så oändligt trött på allt detta. Åren går och jag lever mitt liv på ett sjukhus. Det är nog ingen som förstår den oerhörda frustrationen över allt jag missar, alla människor jag vill umgås med, att kunna ta en helt vanlig promenad, att få mysa med en häst och rida, att få leva helt enkelt.

Alla säger att jag inte ska ge upp och att det blir bättre. Jag har tyvärr tappat tron på att det blir bättre. Inte ge upp? Det är väldigt lätt för andra att säga och har jag något val? Jag vet uppriktigt sagt om jag orkar kämpa länge till och vad gör jag om jag inte orkar? Jag har glömt hur det är att leva utanför sjukhusets väggar. Jag kommer inte ihåg sist jag var hem. Jag är orolig för att det snart helt snurrar om, att psyket bara lägger ner.

Min största rädsla är att reumatologen inte ger mig någon medicin trots att dom härifrån skickar med papper där det står att det inte finns någon infektion. Jag känner dom alltför väl. Dom hittar säkert något som gör att dom inte sätter in någon. Dom törs inte, dom är så rädda för att nåt går fel och att dom blir ansvariga. Då vet jag inte vad jag gör.

Nu vill jag bara härifrån. Ska jag lika hem så vill jag åka nu. Fhv blir det till veckan men har jag otur blir det veckan därpå. Då behöver dom inte fixa någon transport för då har jag tagit fågelvägen.

Hemskickad...

Jag är så förtvivlad så vet ej var jag ska ta vägen. Mattias var in idag och berättade att dom kommer att skicka hem mig till Sverige igen...detta pga att man nu kan sätta in en medicin mot lederna men att det kommer ta lång tid för mig att komma igen. Läkarna hemma vill att jag kommer hem och får den behandlingen där. Dom vill ha upp mig på fötter, att kompressionerna är läckta och att feber, Crp, blodvärde osv stabiliseras innan dom opererar bråcket. Så nu är jag tillbaka på ruta ett. Känner jag reumatologerna vågar dom inte sätta in någon medicin. Det slutar med att det går runt, runt igen. Kommer säkert få byta avd igen och ligga på reumatologen och inte på avd 53 dit jag vill.

Planen nu är väl rehabilitering osv upp emot ett halvår och sen operera bråket och tarmen i Linköping och Mattias kan ev komma dit. Sunderbyn har fått alla papper om att dom ej hittar någon infektion. Men reumatologen i s byn ger ej medicin om man så har lite nageltrång. Jag kommer att få ligga där månader och inget kommer hända. Jag som var så glad då jag åkte hit...trodde att s byn gjort alla förberedelser med vik, kost och annat men när jag kom hit verkade det som om inget räknades. Jag kan erkänna att jag är i rätt dålig form men varför ej sätta in remicade här och samtidigt påbörja förberedelserna för operationen. Nä det skulle ta för lång tid att få mig i operabelt skick men dom visste ju om kotkompressionerna och att jag inte kunde gå.

Så till veckan åker jag mot Sverige igen. Kommer inte sakna detta land och sjukhus. På det sättet är det skönt komma hem. Men jag är rätt säker på vad som väntar. Jag kommer först till avd 53 men förflyttas sen till reuma/hud/infektion. Där kommer dom ta prover samt febern osv och eftersom jag har några sår eller pga febern eller pga att jag heter Linda kommer dom inte Tordas ge mig någon medicin och jag är i samma läge som förut. Dom sätter in någon antibiotika och sen är karusellen igång.

Jag är så fruktansvärt besviken. Hittar inte orden. Åkte hit med vetskapen att jag skulle åka hem utan bråck och magen och tarmarna fixade. Nu blir det ingenting...svårt att smälta. Orkar inte skriva längre idag.

Ha det gott!