Längesen jag fick till något blogginlägg då formen inte alls varit den bästa. Oklart som vanligt vad det var som spökade men fick återigen feber, jättehögh crp och dåliga blodsockervärden samt andra tecken på infektion. Vid det här laget vet jag ju vad det innebär...indragning av reuma medicinerna. Är insatt på ett brett antibiotikum men värdena har varit svårt att få ner och crp ligger och tjurar på närmare 300. Dom har hittat streptockocker från huden så har en hud infektion men resten är jag nästan säker på att det kommer från led/hudskovet. Ska ha antibiotika i 7 dagar till och om proverna är bättre så börjas det hela om med methoject och sen remicade.
Reuma hade hoppats på att jag nu skulle skrivas över som infektionspatient men så blev inte fallet. Dom tycker antagligen att mitt fall är rätt tungrott för nu pratas det om Umeå och Stockholm för dom vet inte vad dom ska göra längre. Om det inte går att ge mig methoject eller remicade vad ska dom då göra? Det enda jag önskar i livet är att få livet tillbaka...att jag blir hjälpt av medicinen och kommer på fötter så jag kan göra den där förbannade bukoperationen! Så just nu väntar jag igen på att få ner inf värdena och starta upp behandlingen igen.
Vet inte hur länge jag står ut med att ligga här. Kan inte fatta att det blir 2 år i nov. Känner mig som ett ufo som lever i en sovsäck som man mellan varven kan glänta på dragkedjan lite. Faktiskt lite orolig för min mentala hälsa, jag menar hur länge har man förståndet i behåll när man knappt behöver äta själv?
Idag har jag fått byta rum. Hade ett slussrum med egen ingång men eftersom jag inte har någon smitta så behöver dom rummet till andra som kanske behöver. Tvn är väääldigt liten men ser ju mest på paddan så gör inte så mkt. Fredrik och Cissi har varit här och tagit tanta på promenad. Jag i rullstol och Fredrik på kryckor så det var bara Cissi som gick för egen maskin. Nu är det bara invänta middagen och v änta på John blund. Alla dagar ser likadana ut. Har förresten varit och tagit ultraljud på hjärtat samt en DT på lungblåsorna. Tror inte det visade nåt då jag bara bytt rum till andra sidan korridoren och inte till hjärtintensiven eller så.
Ska försöka blogga oftare men är så in i bomben trött hela tiden. Tills dess-lev och må!
söndag 23 september 2018
tisdag 4 september 2018
permission och shopping
Hade en mkt trevlig dag igår. Jag och Laila tog hk bussen in till stan. Har inte varit på permission sen jul så det var verkligen dags. Hade inga planer på att shoppa något speciellt men alla som känner mig vet att en av mina bästa egenskaper är just shopping. Så fort jag går in i en affär blir jag attackerad av klädesplagg, smink, olika krämer, hårprodukter och annat. Det går inte att värja sig så det är bara till att köpa ;) vi var på kappahl, lyko, åhlens, hm och ur och pen samt fikade inne på smedjan men vet inte vad cafét heter. Kom tillbaka med byxor, poncho, bas tröjor, underkläder samt hårprodukter. Köpte en hårfärgs inpackning som jag gjorde idag i badet. Den skulle bara sitta i mellan 5 till 20 minuter efter schampot och handukstorkat hår. Tror ingen skulle märka någon skillnad om jag ej påtalade att jag tonat det för färgen är väldigt likt det jag hade men glansigare och jämnare. Det blev helt ok. Köpte även ett dyrt serum som skulle göra håret tjockare mm. Det var nog ett nog så onödigt köp om jag ska vara ärlig.
Vi var på stan ca 2,5 timme men tiden bara flög iväg. Har ju inte varit på stan på flera år så det kändes som att jag var i en annan stad. Det gick över förväntan att sitta så länge så det känns toppen inför andra kommande permissioner. Skulle så gärna vilja åka till stallet den 22a sept för då är det 25års jubileum och Pernilla ska ställa ut tavlor. Jag klarar ju att ta mig dit själv med sjukresor men behöver någon som skjutsar runt mig därinne då mina axlar och armar inte riktigt är med i matchen.
Idag fick jag veta att vi har ett möte på måndag med alla inblandade läkare. Låter ju för bra för att vara sant så tror det då vi haft det. Det har pratats om en sådan träff i åratal och jag har då aldrig fått vara med men nu ska jag visst få vara med på mötet som rör mig och fortsatt behandling...plötsligt händer det. I mitt fall är det ju så många olika behandlande läkare involverade men hittils har dom inte fått ihop en dag då alla kan delta. Det har även ringt en kvinna från psykiatrin som skulle komma nästa fredag och tror det är hon som ska ordna en ny samtalskontakt.
Fredrik och Cissi har varit här och vi tog en liten tur. Har även gått i korridoren med gåbordet och det gick över förväntan. Har mkt ondare idag efter gårdagen men det var det värt alla dagar i veckan. Det var helt underbart att få komma ut och känna sig normal och göra något normalt och se lite folk och slippa dessa väggar för några timmar. Är så glad och tacksam för att jag fick möjlighet till det.
Känner mig lite nervös inför måndagens möte. Man känner sig lite utsatt och ensam inför alla läkare och hur allt ska bli. Det jag undrar över mest är ju planeringen kring operationen och när ungefär den kan bli av. Huden är ju fortfarande inte i skick för operation och behöver nog vara mer rörlig och stark i kroppen. Jag kan fortfarande inte förstå att jag har varit här i två år i nov!
Slut för nu. Ha det gott!
Vi var på stan ca 2,5 timme men tiden bara flög iväg. Har ju inte varit på stan på flera år så det kändes som att jag var i en annan stad. Det gick över förväntan att sitta så länge så det känns toppen inför andra kommande permissioner. Skulle så gärna vilja åka till stallet den 22a sept för då är det 25års jubileum och Pernilla ska ställa ut tavlor. Jag klarar ju att ta mig dit själv med sjukresor men behöver någon som skjutsar runt mig därinne då mina axlar och armar inte riktigt är med i matchen.
Idag fick jag veta att vi har ett möte på måndag med alla inblandade läkare. Låter ju för bra för att vara sant så tror det då vi haft det. Det har pratats om en sådan träff i åratal och jag har då aldrig fått vara med men nu ska jag visst få vara med på mötet som rör mig och fortsatt behandling...plötsligt händer det. I mitt fall är det ju så många olika behandlande läkare involverade men hittils har dom inte fått ihop en dag då alla kan delta. Det har även ringt en kvinna från psykiatrin som skulle komma nästa fredag och tror det är hon som ska ordna en ny samtalskontakt.
Fredrik och Cissi har varit här och vi tog en liten tur. Har även gått i korridoren med gåbordet och det gick över förväntan. Har mkt ondare idag efter gårdagen men det var det värt alla dagar i veckan. Det var helt underbart att få komma ut och känna sig normal och göra något normalt och se lite folk och slippa dessa väggar för några timmar. Är så glad och tacksam för att jag fick möjlighet till det.
Känner mig lite nervös inför måndagens möte. Man känner sig lite utsatt och ensam inför alla läkare och hur allt ska bli. Det jag undrar över mest är ju planeringen kring operationen och när ungefär den kan bli av. Huden är ju fortfarande inte i skick för operation och behöver nog vara mer rörlig och stark i kroppen. Jag kan fortfarande inte förstå att jag har varit här i två år i nov!
Slut för nu. Ha det gott!
söndag 2 september 2018
stadsbesök
I morgon är det dags för min första permission sen i julas. Jag och Laila ska ta hk bussen och åka in till stan och strosa runt i affärer och ta en fika. Ska bli underbart att få lämna dessa fyra väggar och sjukhuset och komma ut och göra något normalt som andra tar för givet. Men måste erkänna att det även känns lite pirrigt och har nog blivit lite folkskygg då jag levt här i en bubbla under så lång tid. Tror jag tar med mig en filt och sätter över huvudet men skulle nog i stället få allas blickar på mig då ☺ känns väldigt roligt och jag hoppas på att min kropp är i ett ok skick men som det känns just nu så tror jag att det ska gå fint. Nu har jag ju världens i landsproblem. Vad ska jag shoppa? För visst måste man shoppa om man går eller rullar i affärer? Vet inte om något jag verkligen behöver och shoppa kläder är lite onödigt då jag i nuläget måste shoppa så stora pga bråcket och dom blir alldeles för stora då det är borta när det nu blir.
Mår fortfarande inget vidare psykiskt. Har minskat subutexdosen kraftigt och dom höjer måbra substanserna ex serotin och dopamin och när man sen inte tillför hjärnan med detta längre så börjar man må mkt sämre så det är inte så lätt just nu. Tycker det var nog jobbigt med allt annat men tydligen kan man alltid må sämre. Vill inte ta subutex längre för dom hjälper inte längre mot smärtan och blockerar all annan smärtlindring ex morfin så det är jättesvårt att smärtlindra mig. Dessutom är dom väldigt starka. Har ätit en hög dos och dom gör en lite "lobotomerad" så nu kommer många bedövade känslor och tankar fram. Väldigt jobbigt och funderar varje dag på att gå tillbaka till min vanliga dos men jag ska försöka att fortsätta trappa ner tills dom är helt ute. Märker att mina andra smärtstillanden hjälper bättre ju lägre dos jag har av subben. Har säkert skrivit om detta 100 ggr förut men det kan inte hjälpas.
Hade ett långt samtal med Pernilla igår. Det gjorde mig så gott och vi har alltid så mkt att avhandla och mysterier att lösa ;) hon skulle komma hit till veckan. Längtar för saknar min vän! Jag blir så jäkla arg på dessa sjukdomar och att vara fånge i sin kropp som hindrar mig från att kunna göra normala saker med mina vänner! Jag är så glad och tacksam för besök men jag vill ju umgås utanför detta j.?la sjukhus. Gå på stan, hälsa på, vara i stallet osv. Men om min remicade behandling fortsätter att ge effekt kanske jag kan åka ut och göra lite annat. Jag och Laila har planerat ett stallbesök snart. Läääängtar!
Annars ska läkarna tydligen ha nåt möte och planera min fortsatta behandling. Tycker jag har hört det x antal ggr förut. Men jag vill veta hur allt ska bli och när och var jag ska opereras. Är fortf inte där ännu men vill ju veta vad det är som krävs för att en op kan bli av. Har i allafall börjat gå i korridoren med gåbord och dom nya skorna är såå bra. Ska ta en vända med personalen idag.
Nu ont efter allt skrivande så nu ska jag se lite wahlgrens värld. Mkt lättsamt.
Ha det!
Mår fortfarande inget vidare psykiskt. Har minskat subutexdosen kraftigt och dom höjer måbra substanserna ex serotin och dopamin och när man sen inte tillför hjärnan med detta längre så börjar man må mkt sämre så det är inte så lätt just nu. Tycker det var nog jobbigt med allt annat men tydligen kan man alltid må sämre. Vill inte ta subutex längre för dom hjälper inte längre mot smärtan och blockerar all annan smärtlindring ex morfin så det är jättesvårt att smärtlindra mig. Dessutom är dom väldigt starka. Har ätit en hög dos och dom gör en lite "lobotomerad" så nu kommer många bedövade känslor och tankar fram. Väldigt jobbigt och funderar varje dag på att gå tillbaka till min vanliga dos men jag ska försöka att fortsätta trappa ner tills dom är helt ute. Märker att mina andra smärtstillanden hjälper bättre ju lägre dos jag har av subben. Har säkert skrivit om detta 100 ggr förut men det kan inte hjälpas.
Hade ett långt samtal med Pernilla igår. Det gjorde mig så gott och vi har alltid så mkt att avhandla och mysterier att lösa ;) hon skulle komma hit till veckan. Längtar för saknar min vän! Jag blir så jäkla arg på dessa sjukdomar och att vara fånge i sin kropp som hindrar mig från att kunna göra normala saker med mina vänner! Jag är så glad och tacksam för besök men jag vill ju umgås utanför detta j.?la sjukhus. Gå på stan, hälsa på, vara i stallet osv. Men om min remicade behandling fortsätter att ge effekt kanske jag kan åka ut och göra lite annat. Jag och Laila har planerat ett stallbesök snart. Läääängtar!
Annars ska läkarna tydligen ha nåt möte och planera min fortsatta behandling. Tycker jag har hört det x antal ggr förut. Men jag vill veta hur allt ska bli och när och var jag ska opereras. Är fortf inte där ännu men vill ju veta vad det är som krävs för att en op kan bli av. Har i allafall börjat gå i korridoren med gåbord och dom nya skorna är såå bra. Ska ta en vända med personalen idag.
Nu ont efter allt skrivande så nu ska jag se lite wahlgrens värld. Mkt lättsamt.
Ha det!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)