ännu ett läkarbesök med extra mkt touche

Jag hade tid på reumatologen idag och min egen läkare är på långsemester så jag fick träffa den läkaren som gjort mig galen då han inte skrev ut mitt cortison. Då det var han som ropade upp mig fick jag verkligen försöka andas lungt för att inte göra något onödigt 🙄 jag sa att jag var väldigt besviken och arg och frågade varför  han ej skrivit ut. Han började säga att han varit i kontakt med infektion som sagt att jag ej bör äta mer än 20mg cortison pga infektionen I nacken. Cortison är väl aldrig bra att äta men påverkar infektioner, sår, hud osv negativt. Jaha?? Men ingen har kontaktat mig och sagt detta och sagt någon dosering och hans lösning var att inte skriva ut något alls för att jag enligt dom tog för hög dos?! Så jag fick stå där helt utan. 

Man ska ju trappa ut cortison men hur gör man det utan tabletter? Nu var han väldigt noga med det och förklarade hur jag skulle trappa ner. Han sa att jag ska trappa ner och lägga mig på 20mg. Försökte förklara att jag absolut inte klarar så låg dos. Jag kommer bokstavligen inte ur sängen. Jag vaknar på nätterna av att det gör så jäkla ont av att ens vända mig i sängen. Jag frågade om han tyckte jag skulle vara sängliggande tills jag får remicade som är minst 3 månader bort? Vita blodkroppar brukar stiga av både infektion och cortison. Mina låg på 12 i juli och nu låg dom på 22. Problemet är ju då att veta vad som orsakar det. Allt går liksom runt.

Det fanns ingen mirakelmedicin jag kunde ta. Det blir inte roligt dessa månader. Jag kommer att få ligga väldigt lågt. Han blev lätt chockad då han såg mina ben och på mina obefintliga benmuskler. Han tyckte att jag måste börja träna upp dom. Jag vet det! Det är bara det att det liksom är svårt om man knappt tar sig på toa utan doping. Ska I allafall försöka till veckan. Det blir till att träna ena dagen och ligga den andra.

Fick inte ut så mkt av detta besök. Fick en spruta i v handled. Han sa att han inte kunde spruta höger för att jag råkade ha en psoriasisfläck just där. Då pekar jag lite högre upp på handryggen och säger " men kan du inte spruta där?" Då börjar han tokskratta och säger " ja men där är ju inte leden" jaja..🙄jag lovar att han skrattade flera minuter åt det där. Tillslut frågade jag vad han skrattar åt. Han bara pekar på handen och skakar på huvudet och skrattar ännu mer.

 Tyckte han var lite väl kärvänlig. Man kanske gör så i hans kultur. Han smekte mig över håret,  tog på mig flera ggr och då jag skulle gå klappade han mig på bröstet fast högre upp. Typ bröstkorgen. Fick lite bad feelings där. Om man kommer till en ny kultur är det bra att känna till vad som anses ok tycker jag.

Han ordnade med recepten tillslut men då kommer vi till apoteket. Tror ni att dom hade medicinen hemma? En vanlig medicin mot nervsmärtor. Självklart inte. Men dom hade badbollar, bildäck och badankor...

Fick såklart vänta på taxin hem en timme. Men idag gjorde det inget för jag och Laila kunde träffas och surra i cafeterian 🙂 var så längesen och så roligt träffa henne! Laila är sjukhuspräst och det är henne jag pratat med regelbundet då jag legat inne. 

Hade en vääääldigt pratglad ung man som körde mig hem. Hans mamma hade hästgård och han och mamman var också reumatiker. Vi pratade om hundar, katter, hästar mm. Riktigt trevligt. Åkte i morse 08:50 och var hemma runt 14:30. Ett läkarbesök tar halva dagen.

Jag har ofta tänkt på att jag skriver så mkt negativt. Tyvärr blir det så då mitt liv tyvärr består av så mkt negativitet just nu. Jag skriver liksom bara hur det är. Jag ber om ursäkt för det och som tur är är det helt valfritt att läsa. Jag önskar verkligen att jag kunde skriva om vackra klänningar, glamorösa tillställningar, drinkar i motljus, min hästgård och min tama elefant men då skulle jag ju ljuga 🙂

Men jag skriver om finaste Egon som möter mig i dörren och väcker mig med en puss på pannan ❤ vi ska se idolfinalen och mysa.

Trevlig helg! 🙂

erfarenheter av sjukvården

Sjukvården i Sverige anses höra till de bästa. Lever man mitt I den som jag gör kan man dock ha en annan uppfattning. Om man har lite med vården att göra, kanske gör ett besök på ö.n.h eller gör en kontroll på ögonmottagningen får man oftast ett bra bemötande och rätt vård och man känner sig nöjd med sitt besök. Jag som bokstavligen bott på ett sjukhus har verkligen sett hur mkt som inte fungerar och jag har många dåliga erfarenheter och fått vara med om saker som faktiskt kunnat leda till väldigt kritiska lägen. Många är inte på rätt plats och passar verkligen inte till att jobba med människor. Sen är det tyvärr så att många läkare inte behärskar språket så att det blir väldigt fel i kommunikationen. Jag tycker att en läkare ska vara trevlig och göra ett sympatiskt intryck samt kunna förklara  man förstår. 

Jag får ofta träffa olika läkare. Jag får upprepa min situation och oftast är dom dåligt insatta. Dom har ingen helhetsbild och det leder till brister och missuppfattningar. Numera blir jag förvånad om jag får träffa en läkare som vet vad jag gått igenom och som är lite insatt i min situation och inte är stressad och otydlig.

 Jag hade kunnat göra många anmälningar men har faktiskt inte haft den energin. Jag minns tyvärr inte allt och kan inte skriva ner allt för då skulle detta inlägg vara klart på julafton. Skriver ner några händelser som exempel men det är så mkt mer och så mkt runtomkring men det kanske jag skriver om någon annan gång.

Under dessa år har dom vid ett flertal tillfällen tänkt att ge mig antibiotika jag är svårt allergisk mot trots att det står under varning i min journal. Dom läser inte i journalen. Jag har hört hur läkarna pratat med sköterskorna om att sätta in en sort jag inte tål och jag har fått säga att nej den tål jag inte! Hade jag inte råkat höra och reagera trots att jag varit jättesjuk hade jag fått en allergisk reaktion. 

Det står tydligt i min journal att Magnus är min närmaste anhöriga som ska kontaktas om jag ex läggs in på intensiven. Detta fungerar aldrig. Mina anhöriga har fått ringa runt och leta mig då jag själv varit okontaktbar. Dom har alltså inte fått information då jag legat och svävat mellan liv och död fast det är dokumenterat att min bror ska informeras.

Det är rent katastrof då det kommer till kommunikationen mellan de olika avdelningarna. Ingen vet vad den andre gör. Jag som dessvärre måste ha att mkt att göra med många olika vårdgivare och avdelningar faller ofta mellan stolarna. Man tänker sällan på det psykiska måendet. Jag tror att man har glömt detta med att människan är en helhet. Jag har varit väldigt dålig och gått igenom så mkt trauma men det är väldigt sällan jag ens fått frågan hur jag mår psykiskt och om jag kanske behöver få prata med någon. Psykiatrin ligger i samma hus men jag tror inte att alla läkare ens skulle hitta dit. 

Den läkare jag har där är nästan helt omöjlig att få tag på. Han har sagt att jag ska messa honom om jag vill få tag i honom. Jag har mått fruktansvärt dåligt vid flera tillfällen och skrivit desperata sms men inte fått något svar. Mina mediciner har tagit slut och har behövts förnyas samt ändra i medicinen men ej fått tag i läkaren. Han är borta långa perioder, pappaledig och inte haft kontakt med honom på ca 1 år. Jag har inte fått någon annan att kontakta och har ingen aning om vart jag ska vända mig.

Läkarna har kanske inte den tiden men jag tycker att det är oerhört viktigt att dom läser i journalen innan ett besök. Jag förstår att dom inte kan läsa hela min journal som måste vara enormt tjock men det vore bra i fall dom läste på gällande det man söker för och allmänt stora fakta ex allergier, läkemedel man står på osv. Flera gånger har dom tänkt skriva ut något och jag säger att " jaha, krockar inte det med det då"? Flera ggr har det varit så och dom har fått ge något annat. Tänk om det varit någon som inte tänker på det. Det hade ju kunnat sluta olyckligt. Läkaren ska väl ändå se igenom ens medicinlista innan förskrivning kan man tycka.

Jag har gått med ett öppet buksår i 2 år nu. Varit till kirurgen regelbundet under denna tid. Dom har sagt att såret kanske aldrig läker ihop och liksom ryckt på axlarna. Dom har tyckt att det ju är bättre nu än då jag gick omkring med bråcket. Tillslut för ca 6 månader sen tyckte jag att dom skulle kontakta Göteborg som gjorde operationen. Då var det som att det gick upp ett Liljeholmens. Dom fotade och skickade ner. Det var alltså jag själv som såg till att få komma ner och visa upp såret som jag gjorde då förra veckan. Här i Luleå hade man liksom gett upp. Varför har dom inte tagit tag i detta för typ 1 år sedan och skickat ner mig? Läkaren i Göteborg var väldigt positiv till att göra på ett annat sätt så att såret ska kunna läka. Kirurgen i Luleå hade kunnat skicka ner mig för ett år sedan och besparar mig lång tid.

Då jag låg inlagd sist på ortopeden hade dom pratat med reumatologen som sagt att jag kunde höja cortisondosen eftersom jag inte fick ta remicade. Dom sa aldrig hur mkt jag skulle höja den. Då jag kom hem behövde jag ett recept på cortisonet. I flera veckor har jag fått skriva och ringa om att få det. Har säkert skrivit 12 meddelanden på 1177. En gång fick jag ett uttag från ortopeden men dessa tog också slut. Tabletterna var på 5 mg och jag tar ca 40 mg per dag nu så dom tar slut fort. Ni kan inte tänka er hur mkt jag fått gorma kring detta! 

Är så fruktansvärt besviken och arg att inte få det utskrivet. Man kan inte tvärsluta med cortison, det är oerhört viktigt och trots att jag skrev att jag inte hade en endaste tablett kvar hände något. I förrgår ringde jag återigen om detta på morgonen. Sköterskan skulle lägga fram det till läkaren. Kl 15 hade jag fortfarande inte fått det utskrivet. Skrev igen på 1177 och var förbannad och efterfrågade recept. Fick kontakt med en vän på Facebook som hade cortison att avvara. Fick ta taxi tvärsöver stan för att hämta detta. Tack igen! Dagen efter hade jag fått svar på 1177. Svaret löd att läkaren aldrig sagt att jag ska ta den höga dosen. Va? 🙄 fick ingen dosering alls. Har tagit så mkt att jag just kan kliva upp och klä mig liksom. Han skriver inte ut för att han tycker att jag tagit för hög dos??? Alltså jag höll på att explodera. Skrev igen till reumatologen på 1177 och ifrågasatte detta. Var så frustrerad! 

Igår gick jag bara in på apoteket i mobilen och kollade och helt plötsligt hade han skrivit ut cortison och gabapentin. Tog bara 3 veckor. Hade bett att dom skulle skriva ett nytt recept på gabapentin med 4 förpackningar åt gången som jag fått förut. Nu fick jag en. 🙄 Har en tid på reumatologen på fredag. Tyvärr är min läkare inte där men ska träffa någon annan. Har så jäkla mkt att ta upp!

Alla mina symtom och sjukdomar skylls oftast på min grundsjukdom, min reumatism. Känner att jag inte blir utredd gällande mkt annat pga det. Ofta då jag påpekar att jag har problem med ex andningen, hög puls, dålig balans osv tas detta inte på allvar utan får höra att detta nog beror på min reumatism. Varför kan jag inte gå? Ska man inte utreda det och hitta orsaken? Beror det på leder, muskler,  nervskador? Kommer jag kunna gå utan stöd såsmåningom med träning? Varför kan jag inte ventilera ut koldioxiden då jag får syrgas. Detta har orsakat enormt mkt lidande. En läkare frågade om jag hade kol. Har jag det? Alla bara rycker på axlarna och liksom jaha hon ventilerar inte koldioxiden. Kanske jag borde utredas för det? Det finns så mkt som verkligen behövs utredas men man liksom skyller allt på reumatismen. Då behöver man inte ta tag i det.

En gång beställdes en väldigt dyr medicin och nu pratar vi om mkt pengar. Då den kom skulle den förvaras kallt. Någon lämnade den framme så den blev förstörd. Ny medicin var då tvungen att beställas. Jag fick vänta på en viktig medicin och deras budget påverkades negativt.

Sen hemsjukvård...som jag nekades trots mitt tillstånd av en läkare som inte ens träffat mig. Trots möte via videolänk med både min kirurg och reumatolog närvarande och som förklarade min situation skulle jag själv ta mig till en vårdcentral 3 ggr I veckan för såromläggning. Hur det gått? Såret har inte blivit omlagt utan har rengjort av mig och skyddats av en handduk 🙄

Blev smittad av covid på sjukhuset. Fick inte eget rum trots att jag är extremt infektionskänslig och kom från intensiven. Fick dela rum med en kvinna som hostade väldigt och någon dag sedan visade testet på corona. Blev väldigt sjuk av detta och det pratades om livsuppehållande åtgärder. Detta hade lättare kunnat undvikas om jag fått eget rum.

Vid två tillfällen har dom gett mig för mkt morfin så jag blivit medvetslös och behövt ha vak. Hur kan det hända?

Läkare går rond varje dag. Dom kommer in ett gäng och läkaren berättar snabbt hur det hela ser ut och vad som planeras. Dom liksom pratar i farten. Man hinner knappt med att dom är där. Jag brukar säga att dom inte behöver ronda mig om det inte är något viktigt för det ger mig absolut ingenting. Blir bara stressad.

Ofta får man dålig information om vad som kommer att hända och vad som kan förväntas. Nu då jag vaknade från nackoperationen hade jag helt plötsligt en port inopererad i halsen och allt mitt bakhår var bortrakat. Det hade varit bra om någon talat om det i förväg. Man vet aldrig vad som händer då man sövs. 🙄

Sverige anses ha en bra sjukvård och det har vi också jämfört med andra länder. Vi betalar vår sjukvård genom skatten vi betalar. Sjukvården är jämlik och alla får samma typ av vård oavsett inkomst och status. Vi har även ett tak och betalar bara upp till en viss summa ( osäker på hur mkt) per år innan vi får frikort. Hur länge det gäller är olika men högst ett år. Samma gäller på apotek och sjukresor.

 Sverige ligger även i topp när det gäller låg dödlighet för sjukdomar som cancer, stroke, spädbarnsdöd och hjärtinfarkt. Samma då det kommer till forskning kring sjukdomar och läkemedel. 

Så på papper anses Sverige ha en väl fungerande sjukvård. När det kommer till patienter främst multisjuka som jag och har mkt med sjukvården att göra finns dock stor besvikelse och frustration. Har man flera sjukdomar så faller man lätt genom stolarna. Har jag bara haft otur under alla år? Mkt beror så klart på underbemanning och brist på kompetent personal. Jag har verkligen sett hur hårt undersköterskor och sjuksköterskor får arbeta och jag ger er all heder för era arbete! ❤ detta inlägg handlar främst om läkarkontakt och brister som lätt uppstår då man tvingas att träffa okända läkare gång på gång och att det inte görs uppföljningar och man liksom bara lämnas vind för våg. 

Jag har under dessa år träffat på underbar sjukvårdspersonal. Personal som gett det där lilla extra. Personal som verkligen passar till att jobba med människor. Jag har även träffat världens finaste sjukhuspräst som jag pratade med regelbundet i ca 3 års tid. Det gav mig så mkt! Det finns såklart människor som är väldigt nöjda med sin vård och som fått träffa rätt läkare på rätt plats och får en fungerande plan samt uppföljning och jag är glad för deras skull!

Man har helt enkelt olika syn på hur sjukvården fungerar. Alla kan dock vara överens om att brister ofta uppstår pga underbemanning. Att det kan vara så jäkla svårt att ge vårdpersonal den lön dom förtjänar! ❤ 

Detta är bara mina erfarenheter av sjukvården och alla har sina egna upplevelser kring detta där inget är rätt eller fel.

Lev och må! ❤

Göteborg och övrigt

Länge sedan jag skrev nu så här kommer ett litet inlägg. Var ju iväg till Göteborg förra torsdagen och träffade en läkare från teamet som opererade mig i november 2019. Såret gick ju upp efter den operationen och har sen dess inte velat läka. Har gått omkring med ett öppet buksår 2 år.🙄 Men jag fick positiva känslor efter besöket. Läkaren sa att man skulle ta bort nätet och göra på ett annat sätt och att det hade goda chanser att läka. Han var väldigt positiv till det hela. Jag trodde att det skulle innebära katastrof att ta ut nätet och visste inte om att man kunde göra på något annat sätt. Jag skulle även få gå före I kön då han ansåg att jag inte kunde gå omkring med ett hål i magen. Så nu väntar jag på att få en tid till operation. Jag känner mig lite rädd för att lägga mig på operationsbordet då det blev rätt stora komplikationer nu sist. Halsen svällde av andningsröret så dom kunde inte ta ut det och kopplade mig till respirator 2 dagar. Sen finns problemet att jag inte kan ventilera ut koldioxiden då jag får syrgas och har blivit koldioxidförgiftad flera gånger. 

Min kära moster Åsa och kusin Malin körde från Halmstad till östra sjukhuset. Så gulligt och så roligt att träffas! Malin var tvungen att åka iväg till Stockholm med ett släp så blev ett kort möte men alla möten är bra. Hsde flera timmar till godo innan läkar besöket så Åsa och jag tog bussen in till Nordstan. Har inte åkt buss på typ 10 år. Var lite krångligt med rullatorn och med någon app man var tvungen att ha för att betala bussen men det löste sig. Vi gick runt lite och åt på pizzahut. Hittade ett par byxor. Var mkt trevligt att se lite av Göteborg och inte bara sjukhuset. Åkte iväg 04.20 på morgonen och var hemma ca 00 så det var en lååååång dag!

Har inte hänt så mycket i övrigt. Är väldigt trött, yr och har ett väldigt elakt skov. Får ju inte min medicin remicade pga infektionen i nacken och för antibiotikan. Ber om ursäkt för att jag säkert skriver samma sak flera gånger men svårt undvika ibland. Är i af väldigt dålig och att bara vända sig i sängen är en plåga. Får ta mkt cortison och värktabletter. Vissa dagar är bättre och då passar jag på att göra saker och sen är jag jättedålig dagen efter. På något sätt är det ändå värt det.

Förra lördagen träffades jag, Maria,  Anna och Erika hemma hos Erika och beställde mat och surrade. Mkt trevligt! Man borde verkligen träffa sina vänner oftare. Det ger en energi. Har varit en sväng på dollarstore och i torsdags var jag på stan och shoppade lite julklappar. Älskar verkligen att ge saker men det är otroligt svårt att komma på något. Höll inte på att ta mig hem för det var otroliga förseningar på taxi. Fick vänta över en timme på taxin.

Håller på att rensa lite här hemma så ska ge mig på garderoben är det tänkt. Problemet är bara att jag så lätt fastnar i Chicago med 🙂

Ha en riktigt trevlig helg!