onsdag 27 januari 2021

Grubblerier

 Jag undrar verkligen hur man ska göra för att orka med alla tunga besked och ta sig igenom mörka perioder då man inte vill ha något med världen därute att göra. Det ska ju liksom vara en balans i livet där man fhv mår bra större delen av tiden och därför kan hantera och orka sig igenom dagar och perioder när man mår sämre. Man kan likna människan som en bil som behöver bensin för att orka fortsätta framåt och en gång per år besiktar man den för att undersöka så allt är i sin ordning. Människor som mår bra, som trivs med livet, arbete, social samvaro, intressen, kanske familj osv är ju betydligt mer rustad för sämre perioder. Då har man liksom tankat och kan gå på tomgång en tid. För mig är det tyvärr lite annorlunda. Mina sämre perioder är längre än mina bättre perioder och jag får hela tiden nya bakslag så jag hinner aldrig återhämta mig och hämta kraft. Ibland är det så mycket samtidigt så att jag liksom behöver prioritera vilken åkomma jag ska koncentrera mig på och tyvärr blir det så att mindre akuta saker får vänta. 

Jag är så jäkla ledsen över min livssituation! Jag hatar att vara beroende av andra och behöva be om hjälp. Jag vill inte besvära andra. Jag hade velat vara den som hjälper i stället! Jag älskar att hjälpa andra och dom arbeten jag har haft har gått ut på just det. Nu senast jobbade jag inom psykiatrin och stöttade de som bodde där med varierande insatser. Jag vill hjälpa både människor och djur som har det tungt av något skäl. Jag är beroende av att hemsjukvården kommer och lägger om mitt sår ca 3 ggr/v och är beroende av hemtjänsten 3 ggr/v. Jag har dragit ner hjälpinsatserna så mkt jag kunnat. Dom hjälper mig med att gå ut med soporna, städa, hänga viss tvätt som stora lakan och även vika dessa. Resten gör jag själv.

Jag tycker att allt går så vansinnigt sakta. Jag har svårt att själv se dom framsteg jag gjort. Det är andra som påminner mig om det samt säger att jag ser så mkt piggare ut osv. Men jag trodde inte att såret skulle vara så svårläkt och att jag därför behöver hemsjukvård och jag trodde att jag vid detta laget skulle kunna gå utan rullatorn! Men hur mkt jag än skulle träna så skulle jag behöva den pga balansen. Som jag skrev igår kommer dessa besvär från nacken och vet inte om det går att åtgärda. Jag får ta det med läkarna i Umeå. 

Får verkligen tänka efter och ändå inse att jag gjort framsteg. Har man bott 3,5 år på sjukhus och sen släpps ner i en lägenhet ensam så är det en enorm omställning. Det kanske hade varit konstigt om man inte hade påverkats av det. Att vara så länge på sjukhus förändrar en mycket för livet. Jag ser på saker och ting på ett helt annat sätt och nu är jag mer tacksam över vad jag har och ser nu mer på vad jag har än vad jag inte har. Jag har insett hur skört livet är och hur mycket starkare vi är än vad vi tror. Människans överlevnadsinstinkter är i regel höga. Jag har sett vilka personer som har funnits för mig under denna resa och hur fruktansvärt mycket jag tycker om er och jag är så otroligt tacksam för att ni finns och har funnits där för mig. Det finns personer som tyvärr inte orkat/velat ha någon kontakt och sen finns det personer som jag nu står mycket närmare ❤ det finns även personer som jag träffat på sjukhuset och som betytt oerhört mycket för mig.

Jag vet faktiskt inte varför jag överlevt allt jag gjort. Vid några tillfällen har det varit väldigt nära. Det kanske finns någon mening med det. Men jag kan med övertygelse säga att jag blivit en väldigt stark person. Mina upplevelser har gjort att det krävs rätt mycket för att få mig ur balans. Jag hetsar liksom inte upp mig för småsaker. Personer som levt sitt liv utan motgångar har mindre att sätta emot om det kommer något som rubbar tillvaron. Dom har liksom inte byggt upp något skydd och är ganska sårbara. En vagel i ögat kan innebära en mindre tragedi. 

Men det är svårt att hitta motivationen och se en mening med tillvaron. Jag hade planerat att börja sjukgymnastik och att träna upp mig och på sikt kunna gå utan hjälpmedel. Men efter gårdagens besked tappade jag liksom motivationen till det då träning inte kan hjälpa mig utan att det krävs en stor operation och jag vet inte om den hjälper. Visst träning är ju ändå jätteviktigt men den lilla motivationen jag hade försvann. Ska dock ta tag i det! Har även detta med händerna hängandes som ett enormt orosmoln. Ska till Umeå för bedömning. Jag vet inte om dom kan göra något och operera men så kom detta med nacken. Alla kirurger är ju väldigt ovilliga till att operera mig eftersom jag läker så dåligt.

Många tankar och ett tungt sinne. Men man får ha det med. Man får vara ledsen och hata hela världen men för det mesta tar drivkraften över och man ser någon slags lösning och om det inte går får man helt enkelt acceptera och göra det bästa av situationen. Just nu är jag inte i det stadiet. 

Lev och må!

tisdag 26 januari 2021

tunga besked

Har varit två mentalt jobbiga dagar pga tråkiga besked. Igår träffade jag en sjukgymnast från ortopeden som gjorde en del tester, kände lite på nacken och vi pratade lite om läget just nu. Hon var ju dock ingen läkare så mina frågor får vänta. Hon skulle ringa upp mig idag då dom skulle ha en stor " rygg och nacke " rond  så hon ringde och sa att läkarna här skulle skicka plåtarna till Umeå om "halv akut" för bedömning. Min nacke är helt söndertrasad. Plåtarna visade stora förändringar sen förra gången. Det börjar bli lite farligt då det börjar skjuta ut nåt slags utskott från första kotan upp i huvudet och påverka hjärnan som gör att jag kommer få allvarliga symtom. Har i nuläget symtom som visar sig då jag ex suttit och lutat huvudet mot soffkudden och haft ett litet tryck mot nacken då jag sen reser mig så dånar det i öronen, synfältet blir mindre, jag vinglar, blir yr, ostadig på benen och någon gång krampliknande symtom. Utöver detta har jag såklart ont och är väldigt stel.

Läkarna här hade sagt att operation är det enda rätta. Men det är något jag absolut inte vill. Det är en extremt farlig operation när man är och rör sig i ryggmärgen bland alla nerver. Går något fel så är det liksom kört...sen vill ju min kropp aldrig läka och infektionsrisken stor. Det sorgliga var att jag trodde att min dåliga balans berodde på otränade muskler osv och att jag skulle träna bort det. Men det kom från nacken. Jag hoppades på att kunna slänga rullatorn men det går inte nu. Sjukgymnasten bad mig blunda och bara stå och då höll jag på att ramla...bara vänta på tid från Umeå. Har fått en stor halskrage som jag helst skulle ha så mkt som möjligt, även nattetid men se det vår rakt inte.

Kirurgen idag tyckte inte såret dragit ihop sig något sen sist. Har jag otur får jag leva med ett sår på magen. Ny tid om 3 månader.

Inga muntra dagar.

Lev och må!

måndag 11 januari 2021

Vaccin!

 Fick en positiv nyhet idag! Ska tydligen få vaccinera mig till veckan! Tydligen ska jag åka till Coop arena någonstans. Om jag i stället hade valt att någon  skulle komma hit skulle det dröja någon vecka längre. Man ska tydligen få vaccinet i 2 omgångar. Minns inte hur länge det skulle gå emellan. Men jag trodde att vaccinet skulle hjälpa längre än 1 år typ. Nåja det kanske har dött ut då.


Skulle varit och få remicade i fredags. Kände mig lite hängig så ringde och avbokade. På lördagen hade jag 39 grader och blev såklart livrädd att det var något på gång! Sopade i mig c vitamin som egentligen är för hästar men människor kan också ta det. Det är i pulverform och betydligt starkare än ex c vitamin brus. Tar detta varje dag och lite extra om jag känner mig krasslig. Ringde reumatologen idag och fick inte komma förrän det gått 1 vecka sen man haft något symtom så fick vänta till måndag.

I morgon ska kisse Egon till farbror doktorn och kastreras och vaccineras. Han har blivit så kelig och mysig. Han pratar och följer efter mig och är runt fötterna så väntar bara på att jag ska snubbla över honom! Dock har han ännu inte hoppat upp i sängen och myst. Men det kanske kommer. Moster Ann Sofie ska vara snäll och skjutsa  vi ska vara där 08 30...min moster är ingen morgon människa om man säger så. Ska ringa 07 och höra så hon stigit upp.

Idag kom willys med varor. Får rent ångest för jag kommer aldrig hinna äta upp det. Fick ett ryck och tänkte göra köttsoppa...Får väl be grannen att komma in och skära köttet. Det blir intressant. Måste dock få tag i en panna. Om jag satt i en dödscell skulle köttsoppa vara min sista måltid! Min kära vän Pernilla körde ut köttsoppa till, mig! Såå gulligt!


Lev och må!

tisdag 5 januari 2021

Julen som försvann

Ja man kan lugnt säga att julen inte blev som planerat. Jag kände mig så glad då julafton närmade sig för att jag detta år inte skulle tillbringa julafton på Sunderby sjukhus. Men tydligen var jag saknad och en ambulans fick hämta mig och återigen fick jag vara där för 5-6 gången en julafton.
 Planen var att fira julen med mormor och släkten men jag minns ingenting av dagarna kring julafton. Jag lyckades skrämma mina vänner och släkten då jag kvällen innan jag åkte in hade skrivit på Facebook att jag hade svårt och andas mm. Sen hade jag inte svarat i telefonen och ingen visste om något hänt. Tillslut hade jag svarat min bror och sagt att jag mådde ok och inte behövde åka in. ( med faciet i hand borde jag gjort det!) På natten kräktes jag flera gånger och på fm ringde jag själv ambulansen. Min bror ringde på fm för att höra hur jag mådde. Ingen visste att jag hade åkt in och trodde att jag kanske låg hemma och var jättedålig eller ramlat eller nåt. Det slutade med att dom tog sig in genom mitt badrumsfönster som jag lämnat öppet och kunde kolla om jag var i lgh. Dom förstod att jag åkt in. När jag sensre pratade med min bror visste dom ingenting om att jag fått åka upp till intensiven trots att jag tidigare sagt att jag vill att dom kontaktar min bror Magnus eller min moster Åsa om något händer så jag behöver intensivvård. Nu har en i personalen på infektion skrivit in det i min journal igen så hoppas det fungerar om det händer igen.

 Jag minns inte färden in och har bara fragment av dessa dagar. Tydligen hade jag en kraftig infektion med ett crp på 408! Jag hade feber och frossa. Tydligen behövde jag syrgas då andningen var dålig men av någon anledning kan jag inte ventilera ut koldioxiden och man kan säga att man söver sig själv. Min andning blev väldigt dålig så jag fick tillbringa ett dygn på intensiven. Där fick jag hjälp att andas av nån slags maskin som blåste in luft. Väldigt obehagligt! Jag ville bara sova och personalen höll mig vaken genom att peta på mig och säga: inte sova! Håll dig vaken! Jag höll på att bli tokig på detta för jag var så vansinnigt trött! Sen kom läkare som smärtstimulerade mig genom att trycka på revbenen och det gjorde väldigt ont! På så sätt kollar dom hur vaken man är.

Fick åka  till avdelningen efter ca ett dygn. Minns inte så mycket av det. Minns att jag var vansinnigt trött och att dom skulle ha mig till att dricka näringsdryck och få i mig mediciner. Jag var extremt snurrig och visste inte vilken dag det var och vad som hänt. Kunde inte få ihop meningar och sluddrade då jag skulle prata. Kunde inte få ihop tankarna alls och hade svårt att uttrycka vad jag ville. Men successivt blev det bättre som tur var.
 Paniken kom då jag kom på att Egon var ensam hemma! Jag hade bara haft honom i 3 dagar innan jag åkte in. Det blev ett himla trixande med det löste sig som tur var! Nu har han börjat känna sig hemma men är inte mycket för att kela. Han tror sig sova i soffan fast jag sitter där. I början låg han bara i sitt träd där han inte syntes. Han har aldrig hoppat upp till mig i sängen men det kanske kommer. Nästa vecka ska han kastreras och vaccineras. Jag har så svårt att se honom då han är helt svart.

Apropå se så ska jag hämta ut mina nya glasögon till veckan. Det blir nog lite ovant att ha glasögon till en början men fhv ska jag se bättre. Optikern tyckte att jag skulle kontakta ögonläkaren i Sunderbyn då han sett att jag har lite gråstarr. 

Nu har jag plockat bort julen här hemma. Julen jag inte minns...nu får det gärna bli vår! Idag var jag tvungen att åka till Willys med färdtjänsten för det var lite kris här. Men har fått så vansinnigt ont i mitt högra knä där jag har helprotes så höll knappt på ta mig hem. Måste ringa till ortopeden. 

Nu blir det någon slags middag. Har så extremt dålig matlust. Jag hade sond ner genom näsan på sjukhuset och fick min middag serverad. Jag hade velat att det fanns en tablett man kunde ta som täckte hela dagsbehovet.

Ha en trevlig 13 dagsafton så ses vi snart igen!