lördag 11 maj 2019

Ketamin-depression

Blev lovad för ett par månader sedan att få prova en ny medicin mot min depression och ångest och har som allt annat väntat och väntat på att få den utskriven. Medicinen heter Ketamin och är ett narkosmedel ( ?! ) man har lagt märke till att personer med depression som av någon anledning opererats som mått mycket dåligt psykiskt mått mycket bättre mentalt då dom vaknat ur narkosen. Jag vet-det låter väldigt konstigt och långsökt men så är det i allafall. Det handlar om flera fall och sedan har man forskat vidare på detta och det är något i Ketamin som påverkar receptorerna och signalsubstanser i hjärnan som ger en omedelbar effekt på vissa människor. Detta läkemedel är ett licens preparat och inte helt godkänt ännu i Sverige och är även narkotikaklassat så min läkare försöker nu få klartecken att skriva ut det till mig. Allt jag vet är att det är ett nässpray men jag vet inte hur ofta man ska ta det osv. Men i byrokrat Sverige med alla turer och remisser hit och dit så dröjer det nog innan jag har den där sprayen i min hand. MEN...

Efter mötet med kirurgen då jag fick beskedet om att det nu inte blir någon operation i Manchester såg jag ingen ljusning någonstans. Jag hade helt enkelt ingen lust att kämpa vidare. Men jag kände att jag inte kunde ge upp i första hand för Magnus skull. Han har fått ordna upp allt efter både sin mamma och pappa och skulle han nu även få gå igenom samma sak och tappa sin syster och sitta på Fonus. Personalen hade sökt och fått tag i Marcus (psykologen) då dom såg att jag inte alls mådde bra så han kom hit i onsdags. Han såg för första gången engagerad ut och som att han faktiskt tog mitt mående på allvar. Han skulle kontakta narkosen eftersom dom använder Ketamin och höra om jag kunde få det i droppform uppe hos dom. En av sköterskorna som jobbade här den em är gift med en av narkosläkarna som var i tjänst 😊 dom hade svarat att dom gärna tog emot mig och att det inte var några problem att ge det intravenöst. Dom är ju väldigt vana med detta läkemedel och dosering osv. Ketamin har även smärtstillande egenskaper.

Kvällen efter på torsdagen stod jag och samma sköterska och pratade om detta och jag var lite nervös för det hela. En undersköterska kommer då in och säger att Marcus just ringt och sagt att jag får komma och få infusionen dagen efter på fredag 07.30. Narkosläkaren skulle komma och informera mig lite senare under kvällen. Kan erkänna att jag var både skeptisk och nervös. Jag antog att jag skulle sova hela dagen efter behandlingen men så var det inte. Jag skulle ju inte få en lika stor dos som personer som ska sövas utan en väldigt låg dos. En vanlig biverkning är hallucinationer och dom var det som skrämde mig mest. Jag var livrädd att jag skulle se och höra massa otäcka saker men det var återigen en dosfråga. Men dom ville göra mig uppmärksam på att jag kunde få lite av den varan men i milda former.
Om man fick effekt av läkemedlet så skulle den komma på en gång efter infusionen som skulle ta ca 30 min. Annars tar det ca 3 månader innan man har full effekt av antidepressiva mediciner.

07.30 rullade dom in mig på uppvakningsrummet där människor som opererats övervakas och vaknar till. Jag fick ligga på barnsidan då den var tom och man skulle visst ha så lite yttre stimuli som möjligt under behandlingstiden. Dom kopplade upp mig till övervakningsutrustningen och fick på mig ett par stora hörlurar för att det skulle vara så lite ljud som möjligt och sen startade dom droppet. Jag blev lite dåsig och tankarna var väldigt osammanhängande ungefär som innan man just ska somna. Det fanns ingen röd tråd och tyckte att jag såg två av personalen från avd kika in genom fönstret på en av dörrarna. Hade ingen tidsuppfattning och hörde mig själv göra nå konstiga ljud och allt var ganska rörigt men inte alls obehagligt. Var ganska skönt dåsig och så fort behandlingen var klar blev allt normalt på en gång i stort sett. Om man får hallucinationer är det endast under tiden man får droppet. Trodde jag skulle vara trött och medtagen efteråt och hade räknat bort min permission till dollarstore men jag var pigg och mådde bättre än på länge så jag och Laila åkte iväg på em.

Nästa behandling är på måndag men inte helt spikat. Tyvärr håller inte effekten i sig så länge. Jag vet inte riktigt hur planen är mer än att jag fhv ska få det som nässpray och då ta det själv då alla turer kring det är klara. Har ingen aning om jag ska fortsätta få det uppe på narkosen tills dess eller hur allt ska bli. Marcus var hit igår efter behandlingen och tyckte det var stor skillnad på mitt mående. Jag upplevde själv att jag mådde väldigt bra efter behandlingen och kände mig piggare. Tyvärr finns det inga garantier på att jag jag ska ha samma effekt nästa gång men nåt jag tvingats lära mig är att ta en dag i taget.

Det är människor som nu provar denna nässpray i Sverige och med goda resultat. Jag hoppas jag får bli en av dom. Marcus väntar nu in svaret på ansökan då den inte varit registrerad i Sverige så det är väl några turer som ska göras. Tänk att medicin som söver folk och även använts till hästar visat sig ha god effekt på depression och ångest. Så är det ju med många mediciner. Jag är för närvarande dåligt insatt i hur den fungerar och hur en medicin som söver folk kan göra andra gladare och piggare. Idag har jag tyvärr inte alls mått bra. Haft feber och hemska svettningar. Får inga besked vad östrogenproverna visade men vad ska det annars vara? Det behövs bara ett ord som beskriver hela sjukvården och det ordet är VÄNTAN.

Skrev detta inlägg för att det kanske kan hjälpa någon annan som lider av depression och ångest  eller känner någon som gör det och inte hittar någon behandling som hjälper. Ketamin kanske kan hjälpa? Väldigt nytt och lite turer hit och dit men prata med din läkare och ta upp det.

Fortsättning följer. / Linda

lördag 4 maj 2019

Dystra besked

Vet inte ens var jag ska börja så jag skriver bara om beskedet jag fick igår och det är att det inte blir någon operation i Manchester. Jag har inte ens kunna ta in det och min tankeverksamhet fungerar väldigt dåligt och jag kan inte förstå hur något kan och får gå till såhär. Jag är helt förtvivlad och jag känner mig så illa behandlad och jag vet inte hur jag ska hantera detta nya utgångsläge. Nu vill jag bara ge upp. Jag orkar verkligen inte mer.

Jag var i Manchester vid denna tid ifjol. Då skulle dom göra denna stora operation och en svensk läkare Mattias ingick i operationsteamet och det var även han som kom upp hit och träffade mig innan. Jag var så glad när flyget gick som skulle ta mig till Manchester och jag skulle äntligen få bli av med det enorma bråcket som bara blivit större och större och hindrat mig alltmer i vardagen. Efter ca två månader på ett sjukhus jag vantrivdes på kom dom på att jag var i för dåligt skick för att göra operationen och besvikelsen var total då jag blev hemskickad igen.

Åter på Sunderbysjukhus och jag fick remicade insatt för lederna och huden och proverna blev snabbt bättre och nu var det Linköping som skulle göra operationen och Mattias från manchester hade lovat mig att komma dit och ingå i operationsteamet. Kändes så bra att få göra operationen i Sverige. Så jag låg här och väntade på att få komma till Linköping och har under tiden försökt träna upp mig och bli starkare fysiskt.

Sen var det dags för ett sånt där stormöte med alla inblandade läkare. Tror det var i mars. Då var allt plötsligt ändrat och Linköping hade ändrat sig och ville inte längre operera. Dom frågade då om jag kunde tänka mig att göra det i Manchester och det gick jag ju såklart med på. För att få bort detta enorma bråck hade jag kunnat opereras på månen. Kirurgen Andreas kontaktade Mattias och sa att jag ville komma så Mattias påbörjade arbetet att få ihop en tid som passade alla team som skulle närvara. Jag återgick åter till det jag gjort dom senaste åren...vänta på att få resa dit.

Så hade jag då möte med kirurgen Andreas igår fredag. Jag hade en dålig känsla i kroppen och jag sa till Magnus på torsdagen att jag kände på mig att jag skulle få dåliga besked, att det inte skulle bli nåt i Manchester och att vi skulle få börja om med ett nytt sjukhus och så blev det. Dom har lovat mig operation innan sommaren men helt plötsligt så finns varken personal eller plats för mig i Manchester...Jag har legat här och trott att det bara är veckor bort nu. Då min kirurg här pratade med Mattias och sa att jag ville komma för flera månader sen så måste dom ju haft vetskap om hur opkön såg ut och hur det var på plats och personalfronten. Hade dom sagt det då hade kirurgerna här kunnat påbörja sökande på andra sjukhus som utför dessa operationer. Tydligen utför kirurgerna i Manchester bara operationer där patienten dör utan operation så min operation är inte nog akut men kan bli det precis när som helst. Sen kan jag utan förvarning gå in i ett skov som kan göra att det inte går att operera. Meningen var ju att dom skulle operera då jag mådde bättre i resten av kroppen. Jag blir hemskickad för att jag är för dålig och nu när jag är i skick för op är det inte nog akut...😔

Mitt bråck kan spricka när som helst och senaste veckorna har jag upplevt att det blivit mycket större. Kirurgen tittade på det och fick då veta att jag i stort sett har alla tarmar där. Det kan bli tarmvred närsomhelst och då blir det akut operation. Hur bra är det att gå med tarmarna utanför kroppen och ca 4 kilo hängandes på ena sidan? Sen vara konstant rädd för att någonting ska hända där läget blir väldigt akut.

Går inte in på hur allt detta påverkar mig psykiskt. Men jag känner att det är rätt akut. Jag blev lovad att prova en ny medicin men får som vanligt inga svar. Mina reuma läkare skulle kontakta psykologen  på måndag. Dom högsta cheferna är inkopplade och ska ha nåt möte ang hur detta med operationen har skötts och alla är överens om att det skötts under all kritik. Remiss är skickad till Sahlgrenska som är villiga att träffa mig för bedömning om jag förstått detta rätt. Men nu får vi börja från början och det tar månader med all byråkrati och från att blivit lovad operation före sommaren är det inte ens bestämt var jag ska opereras längre och jag vågar inte tro eller hoppas på att det någonsin blir av.

Ingen verkar vilja ta ansvar och reumatologen tycker att jag ska ligga på kirurgen och tvärtom. Däremellan tycker dom att jag ska söka lgh och orka ta tag i allt det. Har pratat med moster Åsa och hon var inte glad och ville koppla in media. Kanske det som behövs. Hon skulle försöka få tag i nummret till Mattias och höra vad som händer. Jag är så glad över att hon finns! ❤

Behöver nog inte säga hur dåligt jag mår. Mitt i eländet knackar det på dörren idag. Fredrik och pojkarna tittade in en snabbis och mitt ledsna hjärta log lite då Kid kramade om mig och säger : Jag älskar dig! ❤ kunde inte kommit lägligare och första gången han säger det. Dom önskade sig tuschpennor från dollarstore dit jag ska på permission på tisdag om jag orkar.

Jag vet att många undrar hur det går och skriver därför ett inlägg för orkar inte skriva till alla. Då vet ni hur det ligger till.
Kram!

/ Linda w