lördag 11 maj 2019

Ketamin-depression

Blev lovad för ett par månader sedan att få prova en ny medicin mot min depression och ångest och har som allt annat väntat och väntat på att få den utskriven. Medicinen heter Ketamin och är ett narkosmedel ( ?! ) man har lagt märke till att personer med depression som av någon anledning opererats som mått mycket dåligt psykiskt mått mycket bättre mentalt då dom vaknat ur narkosen. Jag vet-det låter väldigt konstigt och långsökt men så är det i allafall. Det handlar om flera fall och sedan har man forskat vidare på detta och det är något i Ketamin som påverkar receptorerna och signalsubstanser i hjärnan som ger en omedelbar effekt på vissa människor. Detta läkemedel är ett licens preparat och inte helt godkänt ännu i Sverige och är även narkotikaklassat så min läkare försöker nu få klartecken att skriva ut det till mig. Allt jag vet är att det är ett nässpray men jag vet inte hur ofta man ska ta det osv. Men i byrokrat Sverige med alla turer och remisser hit och dit så dröjer det nog innan jag har den där sprayen i min hand. MEN...

Efter mötet med kirurgen då jag fick beskedet om att det nu inte blir någon operation i Manchester såg jag ingen ljusning någonstans. Jag hade helt enkelt ingen lust att kämpa vidare. Men jag kände att jag inte kunde ge upp i första hand för Magnus skull. Han har fått ordna upp allt efter både sin mamma och pappa och skulle han nu även få gå igenom samma sak och tappa sin syster och sitta på Fonus. Personalen hade sökt och fått tag i Marcus (psykologen) då dom såg att jag inte alls mådde bra så han kom hit i onsdags. Han såg för första gången engagerad ut och som att han faktiskt tog mitt mående på allvar. Han skulle kontakta narkosen eftersom dom använder Ketamin och höra om jag kunde få det i droppform uppe hos dom. En av sköterskorna som jobbade här den em är gift med en av narkosläkarna som var i tjänst 😊 dom hade svarat att dom gärna tog emot mig och att det inte var några problem att ge det intravenöst. Dom är ju väldigt vana med detta läkemedel och dosering osv. Ketamin har även smärtstillande egenskaper.

Kvällen efter på torsdagen stod jag och samma sköterska och pratade om detta och jag var lite nervös för det hela. En undersköterska kommer då in och säger att Marcus just ringt och sagt att jag får komma och få infusionen dagen efter på fredag 07.30. Narkosläkaren skulle komma och informera mig lite senare under kvällen. Kan erkänna att jag var både skeptisk och nervös. Jag antog att jag skulle sova hela dagen efter behandlingen men så var det inte. Jag skulle ju inte få en lika stor dos som personer som ska sövas utan en väldigt låg dos. En vanlig biverkning är hallucinationer och dom var det som skrämde mig mest. Jag var livrädd att jag skulle se och höra massa otäcka saker men det var återigen en dosfråga. Men dom ville göra mig uppmärksam på att jag kunde få lite av den varan men i milda former.
Om man fick effekt av läkemedlet så skulle den komma på en gång efter infusionen som skulle ta ca 30 min. Annars tar det ca 3 månader innan man har full effekt av antidepressiva mediciner.

07.30 rullade dom in mig på uppvakningsrummet där människor som opererats övervakas och vaknar till. Jag fick ligga på barnsidan då den var tom och man skulle visst ha så lite yttre stimuli som möjligt under behandlingstiden. Dom kopplade upp mig till övervakningsutrustningen och fick på mig ett par stora hörlurar för att det skulle vara så lite ljud som möjligt och sen startade dom droppet. Jag blev lite dåsig och tankarna var väldigt osammanhängande ungefär som innan man just ska somna. Det fanns ingen röd tråd och tyckte att jag såg två av personalen från avd kika in genom fönstret på en av dörrarna. Hade ingen tidsuppfattning och hörde mig själv göra nå konstiga ljud och allt var ganska rörigt men inte alls obehagligt. Var ganska skönt dåsig och så fort behandlingen var klar blev allt normalt på en gång i stort sett. Om man får hallucinationer är det endast under tiden man får droppet. Trodde jag skulle vara trött och medtagen efteråt och hade räknat bort min permission till dollarstore men jag var pigg och mådde bättre än på länge så jag och Laila åkte iväg på em.

Nästa behandling är på måndag men inte helt spikat. Tyvärr håller inte effekten i sig så länge. Jag vet inte riktigt hur planen är mer än att jag fhv ska få det som nässpray och då ta det själv då alla turer kring det är klara. Har ingen aning om jag ska fortsätta få det uppe på narkosen tills dess eller hur allt ska bli. Marcus var hit igår efter behandlingen och tyckte det var stor skillnad på mitt mående. Jag upplevde själv att jag mådde väldigt bra efter behandlingen och kände mig piggare. Tyvärr finns det inga garantier på att jag jag ska ha samma effekt nästa gång men nåt jag tvingats lära mig är att ta en dag i taget.

Det är människor som nu provar denna nässpray i Sverige och med goda resultat. Jag hoppas jag får bli en av dom. Marcus väntar nu in svaret på ansökan då den inte varit registrerad i Sverige så det är väl några turer som ska göras. Tänk att medicin som söver folk och även använts till hästar visat sig ha god effekt på depression och ångest. Så är det ju med många mediciner. Jag är för närvarande dåligt insatt i hur den fungerar och hur en medicin som söver folk kan göra andra gladare och piggare. Idag har jag tyvärr inte alls mått bra. Haft feber och hemska svettningar. Får inga besked vad östrogenproverna visade men vad ska det annars vara? Det behövs bara ett ord som beskriver hela sjukvården och det ordet är VÄNTAN.

Skrev detta inlägg för att det kanske kan hjälpa någon annan som lider av depression och ångest  eller känner någon som gör det och inte hittar någon behandling som hjälper. Ketamin kanske kan hjälpa? Väldigt nytt och lite turer hit och dit men prata med din läkare och ta upp det.

Fortsättning följer. / Linda

lördag 4 maj 2019

Dystra besked

Vet inte ens var jag ska börja så jag skriver bara om beskedet jag fick igår och det är att det inte blir någon operation i Manchester. Jag har inte ens kunna ta in det och min tankeverksamhet fungerar väldigt dåligt och jag kan inte förstå hur något kan och får gå till såhär. Jag är helt förtvivlad och jag känner mig så illa behandlad och jag vet inte hur jag ska hantera detta nya utgångsläge. Nu vill jag bara ge upp. Jag orkar verkligen inte mer.

Jag var i Manchester vid denna tid ifjol. Då skulle dom göra denna stora operation och en svensk läkare Mattias ingick i operationsteamet och det var även han som kom upp hit och träffade mig innan. Jag var så glad när flyget gick som skulle ta mig till Manchester och jag skulle äntligen få bli av med det enorma bråcket som bara blivit större och större och hindrat mig alltmer i vardagen. Efter ca två månader på ett sjukhus jag vantrivdes på kom dom på att jag var i för dåligt skick för att göra operationen och besvikelsen var total då jag blev hemskickad igen.

Åter på Sunderbysjukhus och jag fick remicade insatt för lederna och huden och proverna blev snabbt bättre och nu var det Linköping som skulle göra operationen och Mattias från manchester hade lovat mig att komma dit och ingå i operationsteamet. Kändes så bra att få göra operationen i Sverige. Så jag låg här och väntade på att få komma till Linköping och har under tiden försökt träna upp mig och bli starkare fysiskt.

Sen var det dags för ett sånt där stormöte med alla inblandade läkare. Tror det var i mars. Då var allt plötsligt ändrat och Linköping hade ändrat sig och ville inte längre operera. Dom frågade då om jag kunde tänka mig att göra det i Manchester och det gick jag ju såklart med på. För att få bort detta enorma bråck hade jag kunnat opereras på månen. Kirurgen Andreas kontaktade Mattias och sa att jag ville komma så Mattias påbörjade arbetet att få ihop en tid som passade alla team som skulle närvara. Jag återgick åter till det jag gjort dom senaste åren...vänta på att få resa dit.

Så hade jag då möte med kirurgen Andreas igår fredag. Jag hade en dålig känsla i kroppen och jag sa till Magnus på torsdagen att jag kände på mig att jag skulle få dåliga besked, att det inte skulle bli nåt i Manchester och att vi skulle få börja om med ett nytt sjukhus och så blev det. Dom har lovat mig operation innan sommaren men helt plötsligt så finns varken personal eller plats för mig i Manchester...Jag har legat här och trott att det bara är veckor bort nu. Då min kirurg här pratade med Mattias och sa att jag ville komma för flera månader sen så måste dom ju haft vetskap om hur opkön såg ut och hur det var på plats och personalfronten. Hade dom sagt det då hade kirurgerna här kunnat påbörja sökande på andra sjukhus som utför dessa operationer. Tydligen utför kirurgerna i Manchester bara operationer där patienten dör utan operation så min operation är inte nog akut men kan bli det precis när som helst. Sen kan jag utan förvarning gå in i ett skov som kan göra att det inte går att operera. Meningen var ju att dom skulle operera då jag mådde bättre i resten av kroppen. Jag blir hemskickad för att jag är för dålig och nu när jag är i skick för op är det inte nog akut...😔

Mitt bråck kan spricka när som helst och senaste veckorna har jag upplevt att det blivit mycket större. Kirurgen tittade på det och fick då veta att jag i stort sett har alla tarmar där. Det kan bli tarmvred närsomhelst och då blir det akut operation. Hur bra är det att gå med tarmarna utanför kroppen och ca 4 kilo hängandes på ena sidan? Sen vara konstant rädd för att någonting ska hända där läget blir väldigt akut.

Går inte in på hur allt detta påverkar mig psykiskt. Men jag känner att det är rätt akut. Jag blev lovad att prova en ny medicin men får som vanligt inga svar. Mina reuma läkare skulle kontakta psykologen  på måndag. Dom högsta cheferna är inkopplade och ska ha nåt möte ang hur detta med operationen har skötts och alla är överens om att det skötts under all kritik. Remiss är skickad till Sahlgrenska som är villiga att träffa mig för bedömning om jag förstått detta rätt. Men nu får vi börja från början och det tar månader med all byråkrati och från att blivit lovad operation före sommaren är det inte ens bestämt var jag ska opereras längre och jag vågar inte tro eller hoppas på att det någonsin blir av.

Ingen verkar vilja ta ansvar och reumatologen tycker att jag ska ligga på kirurgen och tvärtom. Däremellan tycker dom att jag ska söka lgh och orka ta tag i allt det. Har pratat med moster Åsa och hon var inte glad och ville koppla in media. Kanske det som behövs. Hon skulle försöka få tag i nummret till Mattias och höra vad som händer. Jag är så glad över att hon finns! ❤

Behöver nog inte säga hur dåligt jag mår. Mitt i eländet knackar det på dörren idag. Fredrik och pojkarna tittade in en snabbis och mitt ledsna hjärta log lite då Kid kramade om mig och säger : Jag älskar dig! ❤ kunde inte kommit lägligare och första gången han säger det. Dom önskade sig tuschpennor från dollarstore dit jag ska på permission på tisdag om jag orkar.

Jag vet att många undrar hur det går och skriver därför ett inlägg för orkar inte skriva till alla. Då vet ni hur det ligger till.
Kram!

/ Linda w

tisdag 30 april 2019

Permission

I helgen hade vi en liten sammankomst hemma hos Maria, Mattias och Felix. Höll inte på att känna igen Felix då han öppnade dörren. Har ju bara sett kort på honom dom senaste 3-4 åren och jösses vad barn växer fort! 😮 Blev bjuden på vääldigt god mat. Grillat både kött och olika korvar samt majskolvar och en massa goda tillbehör, potatis och rotfrukter i ugn mm. Kan säga att jag hamnade i mathimlen efter all sjukhusmat. Camilla, Pia, Anna och Erika var också där. Det var väldigt trevligt att få lämna detta bygge och åka och hälsa på Maria m familj. Att kunna hälsa på någon! 😀 sen var det ju extra trevligt att få träffa tjejerna igen ( och Matte och Felix  ) varav några jag ej träffat på väldigt länge och få prata häst och bli allmänt uppdaterad om vad som händer i allas liv och vad som inte händer. Det gick då över förväntan att ta mig upp för bron och vi lämnade rullis i hallen och där fick han stå tills jag skulle tillbaka igen.

Denna vecka är verkligen ingen rolig vecka. Gyn och tandläkaren är inga favoritställen och nu har jag båda på samma dag. Har inflammation i munnen och gissar på ca 3 hål. På fredag ska jag träffa Andreas kirurgen och väldigt orolig för att få jobbiga besked kring operationen och alla mina frågor. Tänk om han säger att det inte blir nån operation före sommaren och då hinner Mattias i Manchester som ska operera sluta och då är vi på ruta ett. Vem och var ska den då utföras? Smärtor? Komplikationer? Rehabilitering? Medicinering? Förberedelser? Jag klarar inte av all denna ovisshet. Skulle ju få prova en ny medicin mot depression och ångest men hör inget som vanligt från ansvarig läkare Marcus och han svarar mig inte då jag frågar via sms...

Träningen går framåt och tränar på att gå utan stöd. Vi ska utöka med lite varierade träningsformer och träna balans och gå på gåband, gå i barren med trappsteg, cykel mm.
Laila har varit förbi och vi planerade in dollarstore till veckan om jag överlevt alla undersökningar och möten i veckan.

Måste hitta nån serie att se. Bonusfamiljen har ju slutat och snart också hemma igen. Har ingen större motivation och lite för off för att egentligen orka följa någon. Nej tänker inte se GOT
😮 nivån måste ligga på bror och syster bråkar om en bok och det regnar ute och snart middag. Ingen vill gå ut med hunden.

Nu middag. Tjoohoooo vad blir det idag?

måndag 22 april 2019

bilder


Påsktårtan 😊

Påsktårtans skapare med dotter

Ett vingummi eller två 😊

söndag 21 april 2019

Påsk

Oj nu är det längesen jag skrev något här på bloggen. Har hunnit smälta beskedet med operationen i Manchester men måste erkänna att det känns väldigt tungt och att jag känner mig ganska så rädd för det som komma skall. Det som är värst nu är denna eviga väntan. Jag vill åka helst igår och göra bort det. Jag vill att det ska ge ett bra resultat, att jag inte ska ha alltför ont och att dom skickar hem mig så fort det går så jag får göra rehabiliteringen här på hemmaplan. Just nu väntar vi bara på att dom ska få ihop allt där borta för det är olika team som ska medverka. Jag är bara stressad över att jag ska hinna bli jättedålig igen och inte kan opereras då det väl är dags...

Igår var det påskafton som firades med delar av släkten hos mormor. Vi åt lite påskmat till förrätt och sen grillat med potatisgratäng och tillbehör. Eva skulle göra potatisbakelser och det såg jag framemot för har aldrig ätit det men kära mormor hade glömt det och redan gjort gratängen då Eva kom så det bidde ingen bakelse men det var gott i allafall. Till efterrätt hade Malin och Eva gjort en otroligt fin påsktårta som föreställde en kyckling. Ska lägga upp bild sen för skriver på plattan och bilderna är i mobilen. Fredrik och Cissi var också där med småkillarna så fick mig gokramar ❤ dom var här tidigare i veckan och hälsade på och höll på att riva stället 😊 det är med livet som insats man låter sig bli skjutsad i rullstol av dom. Men jag uppskattar deras besök sååå mycket!
Magnus hade köpt en stock snus och bad honom köpa sura vingummin eftersom dom slutat ta hem dom hit till kiosken och jag har fått dille på dom. Han hade köpt typ 1.5 kilo...

Idag har finaste flickorna Elivia och Pernilla hälsat på. Sååå roligt och mysigt ❤ dom hade med sig godsaker och ett supersnyggt läppstift 🙂 fick ett jättefint läppglans av Laila då jag fyllde år. Tror folk vet att jag gillar smink. Deras besök var så uppskattat och idag hann vi nästan med alla punkter på dagordningen.
Nu blir det middag men skriver mer en annan dag. Ha det gott!

/Linda

söndag 7 april 2019

kalas

Igår var jag på permiss till mormor som blev hela 87 år i fredags 😊 det är en riktig liten krutgumma även om minnet börjar svika mer och mer. Jag blir alldeles för gammal på tisdag så vi slog ihop oss och hade lite släktkalas och det var helt underbart att få lämna sjukhuset och träffa släkten och fika gott och dessutom fick jag väldigt fina presenter 😁 ska försöka lägga ut några bilder men det återstår att se om jag lyckas. Bloggar från mobilen som har gått sönder så halva displayen är grön så ser knappt vad jag gör. Ni får ursäkta att bilderna är lite osynkade.


Bror Magnus, kusin Johnny och moster anso.

Lilla Nemi. Kusinbarn.

Jag och mormor.

Mina presenter 😊

Tårtan och mormor.

Malin.

fredag 29 mars 2019

Tråkiga besked

Vet inte var jag ska börja och vad jag ska skriva för jag känner mig så totalt dränerad på energi och känner mig rent utsagt förtvivlad och inte orkar en enda dag till. Så känns det men vad har jag för val? Jag måste ju orka. När man legat 2.5 år på sjukhus och gått igenom tunga förluster och mist sina båda föräldrar samt sin farmor och varit svårt sjuk under 6 års tid och varit på sjukhuset oftare än hemma, varit väldigt nära att lämna detta jordeliv vid ett par tillfällen då är det oerhört svårt att tänka positivt, ta en dag i taget, tänka att allt ordnar sig, att NU kan det inte bli värre, vara stark och fungera normalt. Det jag gått igenom de senaste 6 åren går vanligtvis ingen människa igenom under en hel livstid och många andra i min släkt har också fått prövas onödigt hårt. Jag har ju varit sjuk sedan jag föddes och varit väldigt dålig periodvis men det är sedan jag bröt benet 2008 och sedan fick akut divertikulit och stomi och hela operationssåret sprack upp som hela karusellen började. Jag tvingades vara utan min medicin mot min reumatism och med åren har följdsjukdomar och obotliga skador sakta brutit ned både kropp och psyke.

Jag skriver inte detta för att få folk att tycka synd om mig men det kanske kan öka förståelsen till att jag inte orkar hålla samma kontakt som förut, inte kan göra sånt jag tidigare kunde, inte har möjlighet till att hälsa på utan är beroende av att nära och kära kommer till mig och att det är så stort fokus på min hälsa och situation. Jag önskar verkligen att det inte var så. Jag tycker så mkt om er och dom dagar jag inte mår jättedåligt så uppskattar jag era besök sååå mycket!

Detta inlägg spårade ur en aning för det jag skulle skriva om var att vi i veckan haft ett stormöte med två reumatologer, hudläkaren, kirurgen, psykiatriläkaren och Maria från sjukhuskyrkan och jag. Det som jag då fick veta och som totalt sänkte mig var att operationen av buken ska ska ske i Manchester. Dom som följt min blogg vet att jag vantrivdes fruktansvärt mycket där och det var min största skräck att behöva återvända dit. Jag var där denna tid förra året och skulle då göra operationen av buken men blev hemskickad för att jag var för dålig överlag för att dom skulle våga göra den. Nu har jag väntat i ett års tid på att bli så pass bra för att göra den och hela tiden har dom sagt att jag ska få göra den i Linköping. Jag har varit bättre överlag i flera månader men dom har inte agerat och med all byråkrati som hör till är jag rädd att dom väntat för länge för sedan några veckor har jag bara blivit sämre så jag är väldigt rädd för att jag inte kan opereras när jag nu får något datum...🤕 jag får inga svar då jag frågar varför Linköping dragit sig ur men den svenska läkaren i Manchester som är specialist på operationer som dessa är fortfarande beredd att operera mig. Nu är det väntan igen för nu skulle min hemkirurg kontakta honom och sen är det tider som ska passa och hundra saker som ska pusslas ihop, en säng och en plats att förvara mig på, ett helt operationsteam ( antagligen flera ) som ska vara lediga mm.mm. Det jag klamrar mig fast vid är att Mattias ( kirurgen ) skulle sluta i Manchester i juli och att operationen därför skulle ske innan dess i allafall. Jag blev så knäckt av beskedet om att behöva åka tillbaka dit men kirurgen här sa att den skulle ske nu i vår men som ni säkert förstår har jag ingen som helst förhoppning att det verkligen blir så...

Visst känns det tryggt att operationen utförs av kirurger som är kända för sin kompetens men jag är fullkomligt livrädd för att utföra den och har ren dödsångest. Eftersom den är så pass riskfylld hade jag gärna gjort den i mitt eget land där mina anhöriga lättare kan vara med mig och händer det värsta vill jag vara på hemmaplan. Dagarna i Manchester var oändliga, personalen var snudd på otrevliga, jag fick inte den omvårdnad, mediciner eller salvor som jag ska ha och ingen sjukgymnastik eller oljebad för huden. Kan nu gå rätt bra med gåbord men där fanns inga utan där fanns en lägre sak likt en rullator men utan hjul som man fick lyfta i varje steg. Jag hade turen då att få egen sal men annars var salarna enorma med ca 8 bäddar i varje sal. Allt var som hämtat från 30 talet typ. Man kan ju tro att det inte ska vara så stor skillnad gällande det mesta mellan Sverige och England men det är det trots att det bara tar ca 2,5 timme att åka dit med flyg. Från Stockholm kan du åka dit över dagen. Men jag kände mig så ensam och hade dagligen ångest och då var jag mentalt mycket starkare. Året som gått sen jag kom tillbaka har varit så tufft på många plan så det känns som att jag har nerverna utan på kroppen. Jag vet inte hur allt ska lösa sig och om jag tänker på det så blir jag så frustrerad, ledsen och arg och det börjar visa sig allt mer. Jag ryter ifrån och säger vad jag tycker. Dom är inte vana med den sidan.

Men det har även hänt positiva saker. Jag har slutat med subutexen som är ungefär som att sluta med heroin och det är jag väldigt stolt över. Subutex heter även bupremorfin. Ges som smärtlindring och till människor som vill sluta med opiater, morfin och heroin men då är metadon vanligare. Många tar bup livet ut för med rätt dos fungerar man precis som vanligt och man kan jobba, köra bil, ha familj osv. Men du blir ju beroende och utan den dagliga dosen blir du otroligt abstinent. Jag blev ganska avtrubbad så det är jobbigt att behöva känna alla känslor och speciellt när dom oftast är så jobbiga just nu.
För några månader sen var jag helt sängliggande, hade kateter och behövde hjälp med allt. Nu tar jag mig själv upp ur sängen, går längre och längre med gåbordet och klarar mycket själv. Huden är bättre men då jag mår psykiskt dåligt så blir huden därefter. Tyvärr är min syresättning inte bra och behöver ha syrgasgrimma ibland men då är problemet att jag inte gör mig av med koldioxiden och riskerar koldioxidförgiftning och det kan man dö av... i natt ska jag ska ha på mig någon utrustning som mäter den då jag sover. Ev måste jag ha en andningsmaskin på nätterna som hjälper mig att andas och det vill jag absolut inte ha. Har fått mycket nervpåverkan under fötterna och har ett djupt sår på hälen så har väldigt ont då jag går. Detta kan komma från diabetesen eller alla kotkompressioner och nackskadorna. Har nu fått en knapp på överarmen kopplad till blodsockermätaren och det är underbart att slippa alla stick! 🙂 det räcker gott med 5 sprutor dagligen och att dom tar blodprover ca 3 ggr veckan.

Oj detta blev ett väldigt långt inlägg. Nu vill jag bara åka iväg och få bort detta 4 kilos (ca) bråck som hindrar mig från att leva som vanligt. Dom ska ju även möblera om i buken och ta bort tjocktarmen och flytta stomin så jag får en illeostomi i stället för koleostomi och tyvärr har jag hört att det då blir mycket mer vattnigt då stomin då kopplas till tunntarmen. Jag har glömt hälften minst av vad dom förklarat för hjärnan stänger ner tillslut. Jag vill inte åka men måste och vill inget hellre än att få det gjort och fhv kunna åka hem och få leva som vanligt! Jag måste bara släppa allt och lita på att allt ordnar sig men det är svårt då man hela tiden åker på den ena smällen efter den andra.

Inser att jag åter skrivit ett väldigt personligt inlägg men kanske det kan hjälpa någon som också kämpar. Att man inte är ensam. Min älskade moster ska åter möta upp mig i Manchester men hon har ju också jobb osv så det blir långa veckor utan sällskap. Vill någon av mina nära och kära underlätta min tillvaro så kom dit och hälsa på 🙂❤ det kanske kostar en slant men kanske är jag värd det? 💖😉 det kanske krävs lite pusslande men det mesta brukar gå att lösa. Självklart har inte alla den möjligheten men kanske någon. Det skulle betyda mer än jag kan säga. Har någon gjort någon operation utomlands, kanske i England? Hur gick det i så fall?

Nä nu orkar jag inte skriva mer. Detta har tagit halva dagen. Fortsättning följer.

/Linda

söndag 17 mars 2019

Tack!

Har idag läst igenom många av de kommentarer jag har fått av er läsare. Jag kan inte med ord beskriva hur oerhört mycket dom värmer och vilken glädje det ger mig! ❤Era kommentarer ger mig kraft att orka fortsätta kämpa och jag blir så glad att jag verkat kunna inspirera andra. Så från djupet sv mitt hjärta. Ett STORT TACK och många kramar till er. Ge aldrig upp hur tungt det än känns och hur mörk tillvaron än är för stunden. Vi människor har så mycket mer kraft och mod än vi tror. Det blir bättre och det finns alltid något och någon att leva vidare för!



Veckorapport

Det kan hända att det blir en del upprepningar i mina inlägg så det ber jag om ursäkt för. Orkar inte läsa igenom alla inlägg för att se vad jag har skrivit och inte skrivit. Hela februari och dagar i januari och mars är helt raderade från mitt minne. Det är som en enda stor minneslucka. Jag kommer inte ihåg människor som varit förbi eller på andra sätt hört av sig så jag ber verkligen om ursäkt om jag inte hört av mig tillbaka och verkat konstig och förvirrad 🤕 en av sjuksköterskorna berättade igår att jag hade mått otroligt dåligt efter behandlingarna. Jag hade haft otroligt ont, hade varit helt förtvivlad,  inte känt igen mig eller personalen så dom hade tyckt att det varit riktigt jobbigt att se. Nu börjar jag känna igen mig själv och det börjar kännas som vanligt men tyvärr blev depressionen inte bättre, snarare tvärtom men med tanke på allt jag gått igenom de senaste 5 åren är det inte så konstigt. Ska få prova en ny medicin men det är ett licens preparat och inte registrerad i Sverige ännu så tyvärr dröjer det minst en månad.

Haft en otroligt jobbig vecka och var så frustrerad, ledsen, besviken, arg mm så kom ihop mig med reumatologen både torsdag och fredag. Kunde inte alls behärska mig och fullkomligt exploderade så hon fick höra både det ena och andra och ta år av instängd frustration. Har bett henne om ursäkt och hon förstod. Det hela handlade om ansvariga läkares bristande kommunikation och att en läkare säger en sak som en annan sen tar tillbaka och att det enda som händer är att det skickas remisser hit och dit. Jag blir så frustrerad att dom inte tar tag i operationen nu medans jag är i hyfsat bra form. Är väldigt orolig för att det ska hinna tillstöta något eller att jag hamnar i ett djupt skov som hindrar operationen. Men byråkrati och var och vem som ska operera tar tydligen väldigt lång tid. Det är över ett år sedan jag skulle opereras i manchester 🙄

I fredags var Magnus på besök med snus och han och Sofia håller på att renovera hela köket. Mkt kul att träffa honom även om han kom på fel dag 😊 han har ju kommit på torsdagar i typ 2,5 år. Igår var Maria hit och jag hade beställt plockgodis som jag inte ätit sen jag hamnade här. Supertrevligt med besök och hamnade i plockgodishimlen. Tiden går bara så jädrans fort då man har mkt att avhandla 😊 om folk bara kunde förstå hur mkt besök uppskattas om man ligger på sjukhus sedan år tillbaka. Jag förstår att man kan ha mkt omkring sig och inte alltid kommer loss men jag hävdar fortfarande att det handlar om prioriteringar.

Tyvärr har det blivit mkt sämre fysiskt denna vecka. Remicade håller lederna i hyfsat skick men har fruktansvärt ont i nacken efter mitt fall framlänges från rullstolen. Har också fått någon konstig blödning eller något under foten så kan knappt trampa ner och stödja på den. Hudläkare kunde inte säga vad det är. Har också fått svarta prickar på benen så dom skulle ta något prov till veckan. Skulle sitta fint med lite hudcancer på det här...obs! Ironi och det ska man väl egentligen inte ens nämna. Men lite orolig blir jag.

Nä nu är det dags för lite hemma igen. Jag är visst väldigt efter då jag ej orkat se eller så har jag sett men glömt under min ECT period 🙂 ni som missat den serien. Se! Superbra och finns på SvT play.

Ha det gott! / Linda

söndag 10 mars 2019

Ångest

Människor som känner mig vet att jag försvinner lite då jag inte mår bra. Jag är inte aktiv på sociala medier och dålig på att höra av mig. Detta är absolut inget personligt utan det är bara så jag fungerar. Ni vet att jag tycker om och uppskattar er jättemycket och jag har inte glömt någon! ❤

Haft en otroligt jobbig dag. Har nu ångest dagligen och får jättesvårt att andas. Det går inte att förklara hur ångest känns så har man aldrig haft det är det svårt att förstå. Jag har en stor ångestklump i bröstet och jag orkar och vill ingenting. Jag är så fruktansvärt frustrerad över att ingenting händer nu när jag fysiskt och provmässigt skulle kunna opereras. Sen kan jag absolut inte förstå varför ansvarig psykiatriker inte återkopplar mig efter mitt mer eller mindre desperata meddelande. Söndag idag och varje söndag lever jag på hoppet att det är just kommande vecka jag får någon form av besked.

Allt jag orkat med dom senaste dagarna är att lyssna på ljudböcker och postar. Gick med i en grupp på Facebook för ljudböcker/böcker och skrev ett inlägg där jag ville ha tips på ljudböcker inom vissa genrer. Oj vad många bra tips jag fick! Så dagens i-landsproblem är nu vilken bok jag ska välja. Har många avsnitt av hemma igen att se men man måste vara på ett visst humör. Mår jag nog dåligt orkar jag inte ens följa med i serier och tv. Igår orkade jag inte ens se Melodifestivalen och den brukar jag verkligen göra.

Jag inser att mina inlägg varit väldigt dystra och tunga en längre tid. Det är tur att det är valfritt att läsa dom. Jag skriver exakt hur jag känner och just nu är min tillvaro väldigt tung så inläggen blir därefter. Jag kan ju inte hitta på och skriva om positiva och roliga saker när det inte är så.

Från det ena till något helt annat. På min permission i veckan köpte jag min första klocka. Det var väl på tiden? ( så dålig ) 🙄
Den är såklart lila.

/L

lördag 9 mars 2019

Evig väntan

Inte orkat uppdatera på länge då jag inte mår något vidare. Läst mina senaste inlägg och ser att jag nog inte riktigt fungerat normalt efter ECT behandlingarna. Har slutat med dessa och väntar på en ny medicin men den är tydligen inte godkänd i Sverige ännu och är ett licens preparat så det dröjer väl ett tag. Har skrivit ett långt sms till min ansvariga läkare som han inte ens svarat på trots att jag skrev att jag behöver hjälp NU och att jag har destruktiva tankar och att jag inte orkar länge till. Hur kan man som läkare strunta i ett sådant rop på hjälp? Är det konstigt att människor väljer att ge upp?

Får ingenting veta om operationen och vad vi väntar på och var den ska göras. Kirurgen är inte här just nu och vet inte när han är tillbaka...remisser skickas hit och dit men ingenting händer. Just nu ligger mina prover så bra dom kan och fysiskt är jag i rätt bra skick men jag hinner väl åka på någon allvarlig infektion innan något händer. Snart sommar igen och då står allt stilla och om operationen ska göras i Linköping så är det väl kö dit...jag känner mig så maktlös, frustrerad och ledsen och kan ingenting göra åt min situation. Jag är så otroligt ledsen över att tvingas leva mitt liv på sjukhus och jag kan inte med ord beskriva hur det känns.

Men dom sista veckorna har också innehållit några riktigt fina och roliga händelser. Jag har varit i stallet och sett Maria rida och träffat Anna och My. Har fått klappa lite på hästarna och träffade många gamla stallmänniskor. Moster Åsa har varit hemma från Halmstad och dagen innan hon skulle åka tog vi en sväng på stan där vi mötte upp moster Eva och jag fick mätta den enda tarm det går att lita på. Shoppingtarmen! 😊 sen åkte v till mormor och åt samt fikade och hade lite släktträff. Så tråkigt att Åsa åkt hem och saknar henne redan. Hon har blivit som en xtra mamma och hjälpt mig mycket dessa år jag varit som en grönsak periodvis. Tänk att ha en moster som åker från Halmstad  till manchester för att möta upp mig då jag kom från sunderbyn! Men jag tror det allra bästa är att jag fått träffa och krama mina brorsbarn Kid och Lion 😁 dom verkade så glada att se mig med och dom hade så mkt att berätta och tyckte att jag skulle komma hem. Hade inte träffat dom på ca 1.5 år. Det var obeskrivligt roligt att se dom igen!

Har skrivit detta inlägg med pekfingervalsen på mobilen så ber om ursäkt för stavfel. Har mycket jag skulle kunna skriva om men nu tog all energi slut. Ska få remicade till veckan och det känns att det är dags. Nedan lite blandade bilder på Anna, My, Maria, mig och pållarna thåtte❤Nogger och "fisken"










söndag 24 februari 2019

Sammanfattning

Det har varit en helg med många svackor och många funderingar. ECT behandlingen fungerade inte på mig och efter den sista har inget varit sig likt. Har läst och fått information om att man kan ha minnesstörningarna upp till ett år efter sista behandling...känns inte sådär vidare muntert. Jag känner ju igen alla människor, personal, vänner och anhöriga men får det inte riktigt att stämma i rummet fast jag haft samma rum i över ett år. Har konstiga känslor i kroppen. Känner mig otrygg, mörkrädd och helt ur balans och ledsen. Saknaden efter mamma och pappa är mkt större och någonting måste hända snart Ang operationen för jag kan inte leva såhär längre. Jag är orolig för att mitt psykiska mående helt ska fara åt Randers.

I veckan skulle jag i allafall få träffa någon från psykiatrin. Har tyvärr inga bra erfarenheter av den och jag hoppas att det är den läkare jag träffat och som var den som satte in mig på ECT som jag får träffa nu. Han är ju dock aldrig här, hörde att han bara jobbade 20% här och han har ju inte direkt tagit reda på hur varken tidigare subutex behandling gått eller nu ECT behandling. Dom måste ju sätta in nåt annat som fungerar för jag kan ju inte gå igenom en stor, riskfylld bukoperation om jag inte är psykiskt stabil.

På tisdag ska jag i allafall till stallet och se både Pernilla och Maria rida 😃 taxin hämtar mig 17 och hemfärd 21. Anna och mysan är hemma från storstan och ev går det att locka ut moster Åsa  som också är hemma på besök från Halmstad. Vore sååå kul om vi kunde träffas och samtidigt se tjejorna rida och känna hästlukt i borrarna och slippa detta j...la sjukhus några timmar och träffa finaste folket och fyrbenta vänner ❤❤❤🌹🌹🌹

I helgen har det faktiskt hänt något stort. Jag har gått helt utan stöd! Har skjutit fram gåbordet några meter och sen gått i kapp med en personal på sidan. Såg väl ut som att jag hade nallat av handspriten för min balans är INTE bra och orkade inte långt då det fattas väääldigt mkt muskler men jag gick för egen maskin! 😃 idag känns det som om jag blivit överkörd av en lila bandvagn, jag har träningsvärk överallt men det måste ju betyda att muskler finns här någonstans trots allt. Det var inte många veckor sedan personalen fick dra på mig kläderna för jag var tvungen att hålla i mig för att inte ramla.

Haft usel aptit och mått illa flera dagar så det har varit sådär med maten. Blivit näringsdryck, kaffe, chokladbollar och vingummi...🙄 nu ska jag fortsätta lyssna på min ljudbok och ladda inför middagen. Skönt med måndag i morgon så kanske jag får träffa någon från psykiatrin för tänker inte må såhär.

Ha det gott!

onsdag 20 februari 2019

Inte mig själv.

Sedan den senaste ECT behandlingen i fredags har ingenting varit sig riktigt likt. Blev totalt förvirrad av behandlingen och det är INTE mkt jag kommer ihåg av helgen och vad jag har gjort. Jag kommer ihåg att jag trodde att jag jobbade här, att jag tillhörde personalen men enligt personalen har jag varit väldigt förvirrad och inte mkt har fungerat som det ska. ECT är ström som kopplas till hjärnan och utlöser kramper likt kramper du får vid EP anfall och dessa utsöndrar måbra hormoner ex serotin som du har för lite av vid ex depression. Behandlingen har få biverkningar men får du dom är det bara att sluta med behandlingen. Minnet fungerar inte, jag trodde jag tillhörde personalen och ännu är allt väldigt suddigt. Ska gå in på 1177 och läsa mina vårdanteckningar för helgen. Ska i allafall inte fortsätta med behandlingen så väntar på att ansvarige från psykiatrin ska komma hit och föreslå en ny behandling för jag mår långt ifrån bra. Efter fredagens behandling känner jag mig mer ångestfylld, orolig, otrygg, dåligt minne och allmänt mkt mer låg. Känner som inte riktigt igen avd och rummet eller mig själv. Fick just veta av en kvinna som jobbade i helgen att dom varit tvungen att ta hit medicinjouren för jag hade bara somnat mitt i en mening och varit svår att få kontakt med, hade varit väldigt svag på benen och kunde inte gå alls. Föll även ifrån rullstolen och har så fruktansvärt ont i nacken och vet inte om det kommer från det. Har då aldrig känt nåt liknande. 🤕

Från reumatologen är ju allt färdigt för att operationen av buken ska kunna genomföras. Har den medicin som för mig fungerar bäst och blir nog tyvärr inte så mkt bättre. Man kan säga att bollen ligger hos kirurgen och att dom ska godta den form jag är i för den kanske inte blir så mkt bättre. Fysiskt är det lång väg kvar men har blivit mkt starkare men efter bukoperationen får jag ju börja om från början från sängläge och upp med gåbord och sakta börja gå igen. Lär ju ändå bli lite lättare utan en 4 kilos klump på ena sidan. Så just nu väntar jag på besked från kirurgen och från psykiatrin Ang fortsatt behandling. Kirurgen måste ju ta något beslut om var och när operationen kan utföras och ställa mig i kö till ex Linköping om det blir där vilket jag hoppas. Jag vill absolut inte till manchester igen.

Igår var Pernilla här på möte med jobbet så hon svängde förbi och surrade en sväng. Alldeles för kort men hon hade ju ridningen, inte alls avis 😶❤ nästa vecka är planen att åka på permission och möta upp Anna som är hemma och se båda Maria och Pernilla rida 😃 det var längesen så det blir skoj! Åsa kommer också hem men inte hundra vilken dag det var. Jag hoppas på en piggare vecka så jag orkar med minst två permissioner

Nu väntar jag på bror Fredrik och i morgon är det torsdag så då kommer Magnus med sin nya bil. Den är inte ny ny men för dom är den ny. Den vanliga är på lagning. Nåt stort dyrt fel med motorn tror jag det var. Alltid ska något krångla. Tänk om man någon gång skulle ha medvind i seglen och bara njuta av livet. Det hade vart nåt! 🌹🥂

söndag 10 februari 2019

Snurrigt

Har nu fått 4 ECT behandlingar och kan inte påstå att det hjälpt mig nåt. Jag ska visst genomgå 4 st till och i morgon kl 07 är det dags för veckans första. Tycker att jag mår väldigt konstigt efter behandlingarna. Känner inte igen mig i rummet och hade ej känt igen min reumatolog förra veckan?🙄 en vanlig biverkan är just minnesstörningar och det är en del jag inte kommer ihåg och det känns otryggt. Mår inte som jag brukar och det känns inte som det brukar och det gör mig lite sänkt och rädd. Skulle få prata med någon sköterska från ECT n som skulle berätta om behandlingen och vad man kan förvänta sig av behandlingen. Efter denna behandling har jag gjort dom behandlingar som skulle göras inför bukoperationen. Dom har kollat fistelgången som går mellan urinvägarna och den stump som finns kvar av ändtarmen och dom vill ju helst att jag ska ha kateter för att minska riskerna för urinvägsinfektion men dom stockar bara igen så kan inte kissa alls och det är INTE skönt/bra! 😵 så nu går jag på toa som vanligt. Bra för rörelseträningen men lite vingligt på nätterna så får nog ringa på hjälp i natt.

Duschat idag. Blev ej av i fredags. Underbart! Inne i en ljudbok en lagom aktivitet. Surrat med Pernilla i kväll och hon och barnen kommer i morgon på visit. Mkt trevligt 😊 får hoppas att jag kommer ihåg deras besök sen. Kanske får ta några kort 😊
Nu kvällsfika och sen farmen.

Sov gott! /Linda

torsdag 31 januari 2019

ECT

Jag vill börja med att tacka er för allt erat stöd, uppmuntran, värme, hälsningar, styrkekramar och  vänliga kommentarer ni ger mig här och på Facebook samt över telefon och för era besök ni som kan. ❤❤❤ Vill också tacka er för att ni läser min blogg och jag hoppas att det kanske kan hjälpa någon som befinner sig i liknande situation att känna sig mindre ensam och att människan klarar mer än vad man tror. Hade jag vetat för 5 år sedan vad jag skulle tvingas gå igenom och fortfarande har den värsta biten kvar hade jag gett upp för längesen. Men då man inget kan göra förutom att vänta och ta en dag i taget finns inga andra valmöjligheter.

I måndags var det dags för den första ECT behandlingen. Har inget minne alls från morgonen, förberedelserna och behandlingen. Däremot har jag mått sämre och framförallt i måndags då jag vaknat upp samt tisdag och onsdag. Har känt mig mer nedstämd men det jobbigaste har varit att jag känt sån overklighetskänsla. Som om jag befunnit mig i en dröm. Har inte varit helt orienterad och har inte känt igen mig själv riktigt. Väldigt svårt att förklara då jag själv inte riktigt kan sätta fingret på vad det är som är fel. På natten mot tisdag hade jag mkt mardrömmar och igår kände jag mig otrygg och mörkrädd och hade helst velat flytta ut sängen i korridoren. Har bett personalen be Marcus ( ansvarig psykiatriker ) komma hit så jag kan få svar på mina frågor. Det var ju meningen att jag skulle få behandling igår onsdag men det gick vinterkräksjukan där ECT utförs så det ställdes in. I morgon 07 är nästa tänkta tid.

Hade tid för röntgen idag för att kolla hur fistelgången mot urinblåsan ser ut. Om den växt osv. Kl 08 får jag den informationen och 10 skulle den göras. Hade väldigt ont och så att jag inte orkade men det hördes nog dåligt. Då jag försökt vakna och fått min morgonmedicin kommer dom in och säger att det inte blir nåt för att jag inte har kateter. Detta visste personalen inte heller nåt om...min sjukgymnast skulle komma 12.30 men han hade ringt avd och meddelat ny tid men ingen så nåt om det till mig så jag hade räknat bort honom och sätt och pratade med Maria från sjukhuskyrkan. Ursäkta men kommunikationen mellan olika inrättningar och viktig information till patienterna ex när tider ändras är väldigt bristfällig här mellanvarven. Jag kan absolut köpa att dom är för lite personal och att det då händer saker som dessa men vi ligger inte här för att vi valt att vara sjuka och fungerar inte vården vi ska ha kommer vi ju aldrig härifrån.

För ca 1 timme sen kom en sköterska in och skrev på min tavla att det blir ECT behandling i morgon 07. Det kändes bra så jag blir klar med dessa behandlingar nångång. För 10 min kom en annan sköterska in och sa att ingen behandling blir av p.g.a kräksjukan...Så på en timme hinner tydligen mkt hända. Så nu ska jag ligga en hel helg och oroa mig. Hade dom inte v kräksjukan då dom ringde tidigare och sa att ECT skulle bli av i morgon? Varför kan inget bara flyta, gå lätt och ge positiva resultat?

Nåt positivt är i allafall att jag utökat mitt promenerande med gåbord från rummet och till kuren där personalen sitter och tillbaka och nu ut till sjukhuset till bankomaten fram och tillbaka med sittpaus inne i restaurangen några minuter. Då går jag även med kvalité så hänger inte som mr hösäck :) det är kanske ca 5ggr längre en väg. Så fysiskt går det framåt 😊

Hoppas bara måndagens behandling går bra för bokat in permission hela tisdagkväll till stallet där jag möter upp Fredrik och Cissi så tänkte vi kika när damerna Pernilla och Maria rider och pussa på någons mule 😍❤

fredag 25 januari 2019

Beslut...

Att bestämma sig för vad man ska äta till middag kan vara nog så svårt. Dock påverkar inte det beslutet något som kan påverka ens framtid för alltid antingen på gott eller ont. Kl 07 på måndag är min första ECT behandling inbokad. Igår fick Marcus komma hit och sätta sig och besvara mina 100 frågor. Har hört så mkt positivt främst från en vän jag verkligen litar på och som jobbat med ECT i två år och verkligen sett underverk ske men även hört negativa saker från personer som tappat flera år av minnet. Detta är dock lite klurigt eftersom man även kan tappa perioder av minnet och få minnesstörningar av depression och andra psykiska åkommor.

Det positiva är att det verkar fort. Man har sett djupt deprimerade människor utan någon mimik och helt avstängda och ingen förmåga till något. Efter en behandling kan dom själva ta sig därifrån och fungerar som människor igen. Det är lite olika hur många behandlingar som behövs men ca 8 st totalt under tre dagar i veckan verkar det bli så allt tar ca tre veckor. Under denna tid kan man ha sämre minne men oftast under några timmar då man fått behandlingen men jag kommer vara mer glömsk och lite snurrig men det är jag ju ändå 🙂 Marcus psykologen talade om hur viktigt det är att jag är så stark som möjligt mentalt då bukoperationen kommer bli väldigt påfrestande. ECT har heller inga biverkningar direkt och den tar bara 20 sekunder så man är sövd väldigt kort tid. Som efter alla narkosen kan man vara lite snurrig då man vaknar. Men en del går till skola och jobb efter någon timme och andra behöver vila.

Har en del att tänka på i helgen. Fortfarande osäker på hur jag ska göra även om det nog lutar åt att jag provar. Dom antidepressiva hjälper ej och min situation kommer bli tuff under lång tid. Att då ha depression och ångest på det känns lite väl tungt. Varför alltid så svåra beslut? 😵

Hur hade ni gjort?
Trevlig helg ❤
Hälsningar Linda

onsdag 23 januari 2019

Månadsmöte

Idag har jag haft möte med alla inblandade och kan inte påstå att jag är något stort fan av dessa möten men jättebra att dom hålls! Först har alla läkare, sjukgymnast, sjukhusprästen, sjuksköterska, psykologen och idag även narkosläkare ett slags förmöte utan mig då nivån ligger mer på svåra sjukhustermer osv och när dom var klara hämtades jag. Att komma in i ett rum i rullstol med allas ögon på en får en att känna sig lite liten.

MEN nu börjar saker faktiskt hända! Alla var överens om att det är dags nu att smida medans järnet är varmt. Provmässigt har dom legat bra under en längre period och är mkt starkare fysiskt. Ska göra några kompletterande undersökningar till veckan och svaren ska läsas av kirurgen här Andreas samt Mattias i manchester och dom ska även ta beslutet om var jag ska opereras. Det roliga var att alla tyckte att man inte kan vänta längre nu eftersom jag kan bli mkt sämre igen utan att jag i dagsläget kan opereras. Ska heller inte skickas hem emellan utan dom vill ha kontroll över prover, infektioner och medicinering. Sen är det ju förberedelser och väntetid men som det verkar kanske jag hinner opereras före sommarn/hösten 😊

Sen kvarstår frågan om ECT behandlingen. Fått information idag av en ECT sköterska. Hon var ju väldigt positiv till behandlingen och påstod att hennes kollega jobbat sen 99 och aldrig varit med om att någon tappat minnet långt tillbaka och att man inte glömmer flera år, blir personlighetsförändrad osv. Under dessa 3 veckor som behandlingen pågår kan minnet bli dåligt så hon så att man kanske inte ska försöka ge sig in på att lära sig ett nytt språk osv. Serietittande och ljudböcker var också exempel på saker man kan glömma bort under behandlingstiden men att minnet kommer tillbaka som vanligt sen. Men just under behandlingstiden kan man ex se en serie som man sen inte kommer ihåg. Så då kan jag ju se ex hemma igen 10 ggr 🙂 har idag fått höra mindre roliga sidor av ECT. Hon samt bekanta till henne har tappat 4 år av behandlingen 🤕 4 år som bara är utvärderat och inte kommit tillbaka. Så denna behandling skrämmer mig oerhört men psykologen så idag att fördelarna klart väger upp och om jag ska klara att genomgå den operationen jag ska göra måste jag vara stark mentalt. Man behandlas ca 3 ggr i veckan i ca 3 veckor. Man är bara sövd några minuter och man ska t.o.m kunna träna och köra bil samma dag. Dom vill börja redan till veckan. Hur ska jag kunna ta nåt beslut tills dess...

Hjärnan är som mos idag. Så mkt information men jätteglad över mötet och beslutet att sätta igång. Äntligen! Nu får inget hända! Håll alla tummar och låna någons. Har även haft besök av Fredrik och Cissi. Trevligt 🙂

/Linda

måndag 21 januari 2019

Ännu en måndag.

Bilen har fryst fast och jag har tre meter plogvall bakom och kommer ingenstans.
Har tre griniga snoriga barn som vägrade stiga upp på morgon och det första dom gör är att bråka om vems tur det är att spela tv spelet.
Alla ska ha med sig packning och ombyte då John ska ha hockeymatch,  Olle ska ha bandyträning och Greta ska ha konståkning efter skolan.
Min man har förmiddagspasset så han har åkt för längesen i vår varma Audi som stått i varmgarage och han måste hunnit köra iväg innan traktorn gett oss en privat, fin och enorm snöhög parkerad snyggt halvvägs inne på avfarten 😠 efter en snabb frukost som fungerar som bukfylla och 20 minuters tjatande om tandborstning och klädpåtagning samt letande av all jäkla utrustning och trunkar där hälften alltid av någon anledning är borta står vi som 4 okammade troll i hallen just när brorsan som tack och lov kunde köra dom tre yrvädrena till skolan. Själv hade jag turen att få lifta med en arbetskompis. Vinkar hejdå åt barnen och skyndar mig in igen. Det första jag gör är att jag håller på att snubbla över Olles stooora bandytrunk och svär högt. Mitt jobb ligger på motsatta hållet utanför stan så han får helt enkelt vara utan sina träningsprylar och hoppa över träningen om det inte går att låna ihop på något sätt men det är inte första gången och man tycker ju att dom ska lära sig och ta lite mer ansvar över sina egna saker. Blir chockad över mig själv då jag kommer ihåg matlådan men då jag slänger en titt i spegeln hoppar jag nästan högt. Jag har lyckats ta på mig blusen avigt och då man slänger en blick på håret ser det ut som om jag fastnat i eluttaget. 3 min till avresa. Hinner vända blusen, dra en borste genom håret och lägger snabbt lite foundation och mascara. Nycklarna? Vart fn är dom och den vänstra skon. Inte lätt bland 40 andra skor. Hela hallen ser ut som en olycksplats eller vi kan lägga till hela huset.

Sådärja har knappt varit vaken en timme och redan helt slut. Dessa mornar tar knäcken på mig och alla är i princip likadana förutom felparkerade snöhögar för dom är det tack och lov dåligt med på sommaren. Mannen i huset hämtar knallkorkarna men ofta tar dom bussen men när alla har träning samma dag blir det mkt att släpa på. Mannen i huset får även ordna med något att stoppa i näbbarna och det brukar inte bli alltför avancerat men det är i allafall föda.

Jag slutar kl 17 och då har jag sprungit 8 timmar på en tung underbemannad avd inom äldreomsorgen. Då jag kommer hem vill 4 st ha min fulla uppmärksamhet. Försöker gå igenom läxor, prata med barnen om deras dag, ta hand om svettiga träningskläder, plocka undan, köra tvätt och diskmaskin, natta ungar, ta en dusch, prata och umgås lite med mannen som fått skotta fram min bil. Det är måndag. Somnade 01 i natt. Trött som en bäver och fötter och rygg värker. 4 dagar till helg men jag jobbar i helgen. Vår ekonomi är inte den bästa så vi har sällan råd att göra nåt extra. Livet tuffar bara på som ett ekorrhjul.

Man borde lägga in sig på sjukhus några år. Sisådär 2.5 år...bara ligga i en säng 24 timmar om dygnet och bara se på serier och i stort sett bli matad och äta sjukhusmat och bli överlycklig om någon ids hälsa på och inte ha 10 undanflykter den ena värre än den andra. Har lite ont i öronsnibben annars hade jag kommit. Och nu är det ju kylan,  Men det finns motorvärmare i stolparna. Jaa en sjukhusvistelse och gärna lång och vänta på en stor bukoperation hade nog varit välgörande för kropp och själ! ( obs ironi om någon tror det helt snurrat om. 🙄🤕😵😠🤐 ) kanske ett något udda inlägg 🙂

Kram på er och tack alla ni som följer mig på min resa! ❤❤❤ så roligt att ni läser! 🌹🌹🌹

lördag 19 januari 2019

ECT

Träffade min psykolog i veckan. Vi har ett större möte till veckan då alla behandlande läkare är med samt Laila från sjukhuskyrkan och sjukgymnasten Karin och då ska även psykologen Marcus vara med. Kände dock ett behov av att prata med honom tidigare och i lugn och ro då mitt mående psykiskt varit så dåligt på sista tiden. Det är Marcus som hållit i medicineringen av  asubutex och övrig psykofarmaka. Kontakten med honom och informationen kring subutex och antidepressiv medicin har fungerat under all kritik. Han har inte följt upp någon medicin och om jag vetat det jag vet nu om subutex hade jag aldrig börjat med dom. Då man slutar med dom har man först en akut abstinensfas som är mer kroppslig men efter den följer månader av depression och ångest.

Hade skrivit ned hur jag mår och tänker och allt som hänt dom senaste åren tills idag. En sköterska jag litar på till 200% gav honom lappen som han sa att han skulle läsa inför vårat möte. Då jag frågade om han läst lappen hävdade han att han ingen fått...det tror jag inte en sekund på. Han har väl stoppat den i fickan och glömt bort den eller bytt kläder eller nåt så den kanske t.o.m hamnat i soporna eller i tvätten. Varför ljuger man om en sån sak? Att man inte fått den? För sköterskan som gav honom den är den sköterska jag litar mest på och han blev ju i sin tur rädd att jag inte skulle tro honom. Men det gör jag!

Tillbaka till mötet. Han frågade hur mina tankar gick och jag sa öppet hur jag mådde. Eftersom antidepressiva inte hjälper föreslog han ECT. Blev väldigt förvånad, fundersam och rädd. ECT är en behandling där man sövs ner under väldigt kort tid och får elström i huvudet. Detta tar bara 20 sek ca. Jag tänker ju bara på filmen gökboet eller serien hemma igen men utvecklingen har ju gått fram en del. Det känns ju väldigt skrämmande men en sköterska som jobbar med ECT patienter ska komma hit och berätta allt om hur det går till och ska även till rummet där det utförs så jag får bilda mig en uppfattning. Behhandlingen har få biverkningar och ger snabbt resultat. Personer har gått in där apatiska och djupt deprimerad och redan efter första behandlingen har dom gått därifrån med liv i blicken igen. Nackdelen är att man kan tappa minnet tillfälligt. Jag vet inte hur långt tillbaka man tappar minnet men det lät som att det handlade om timmar eller någon dag tillbaka. Detta ska jag ju givetvis ta reda på ordentligt. Har faktiskt inte ens googlat på ECT ännu men blir nog mitt helgnöje. Det låter både skrämmande och bra med tanke på alla biverkningar man slipper som antidepressiva mediciner tyvärr ger och i mitt fall hjälper dom inte.

Jag frågade Marcus om det inte bara värdigt djupt deprimerade personer som detta utförs på och att situationen jag befinner mig i inte förändras med ECT. Men då jag berättat om mitt mående med tillkommen ångest tyckte han att det absolut kunde hjälpa mig att må bättre och orka hantera och gå igenom denna period och kommande mkt jobbiiga påfrestningar och operationer. Det jag måste gå igenom förändras ju inte men jag kommer fhv orka ta mig igenom den på ett helt annat sätt då hjärnans signalsubstanser återställs. Subutexen som jag äntligen är fri ifrån nu har tydligen rört om i hjärnans signalsubstanser och har ex brist på serotin som b.l.a kallas lyckohormon. Är inte så bra på allt det kemiska men med ECT framkallar man epelepsianfall och det i sin tur påverkar nödvändiga signalsubstanser som man behöver för att kunna fungera och må bra. Detta ska kombineras med samtalsterapi, komma ut mer, fortsatt träning och fhv kan ECT ge mig ork att fortsätta.

Marcus skulle prata om detta med mina andra läkare samt narkosen för man ska ju trots allt sövas som är en risk. Jag har känslan av att kirurgen i af inte tycka att det inte är någon bra lösning då jag väntar på en stor operation och mina sövningar inte varit helt komplikationsfria gällande syresättning. Ni får ursäkta ett rörigt inlägg och att jag vet så lite om behandlingen men mitf huvud har inte orkat ta in någon mer information. Jag ska träffa den där sköterskan och ställa alla frågor och om det är ok från övriga läkare får jag fundera ordentligt. Det gäller i af ca 8 behandlingar och ca en i veckan.

Nä nu ska jag se askungen som går på 5an nu. Betydligt lättare att ta in! :)

tisdag 15 januari 2019

inkräktare

Ni har flyttat in i min kropp och gjort er hemmastadda där i över 27 år nu. Ni har aldrig betalat en endaste hyra och ni har aldrig frågat mig om det är ok att bo i min kropp. Det är absolut inte ok för allt ni gör är att bryta ner mig och ta ifrån mig allt fler funktioner. Ni gör så att jag får leva med ständig smärta och tagit ifrån mig mitt liv och tvingat mig att leva på ett sjukhus i 2.3 år nu och det verkar bli länge till.

Ni har gett mig flertalet kotkomptessioner i ryggen som i sin tur gett mig stora nervskador i fötterna och dålig känsel. Kan inte gå själv utan stöd utan sitter i rullstol men mest ligger jag instängd på mitt rum i sängen. Har fått många bestående skador på skelettet och svår artros. Flera av er är svåra reumatiska sjukdomar som gjort att mina leder och huden under flera år varit i bedrövligt skick. Detta blev möjligt då mina tarmar tydligen inte var nöjda och beslöt sig för att läcka ut gas och tarminnehåll rakt ut i magen. Detta var tydligen inte så bra så det blev akut operation med stomi som följd. Stomin skulle bara vara tillfällig men varför ska något läka som det ska? Hela buksåret sprack upp efter någon dag och skulle självläka så fick ha daglig omläggning, vakumpump och trots flera olika metoder ville inte såret läka. Har nu en stor grop i magen med två mindre bråck men under stomin har det med tiden blivit ett handbollsstort bråck där hela tjocktarmen ligger och det väger flera kilo. Bråket gör att jag inte längre kan byta påsen själv, få på mig byxor och skor och är i vägen och hindrar mig på så många olika sätt b.l.a min träning för att fhv kunna gå igen. Men att ha en klump på ena sidan som väger 3-4 kilo är väldigt påfrestande och psykiskt mycket jobbigt. Känner mig som ett missfoster.

Allt i min mage är i en enda röra och ska genomgå en väldigt omfattande operation. Var i Manchester i våras där dom skulle göra den för att dom är väldigt duktiga där på bråck och komplicerade mag och tarm sjukdomar. Men mina "inneboende" hyresgäster härjade så i min kropp så jag blev hemskickad igen. Dom ville att jag skulle vara i bättre skick för att klara en sån stor operation. Nu har jag fått tillbaka min reuma medicin och den har faktiskt verkat ganska bra på lederna och har blivit starkare fysiskt och har mindre ont. Dock har jag fortfarande ganska mkt problem med huden och den måste vara i bra skick för att en operation ska bli aktuell.

Har slutat med subutex eftersom dom inte hjälpte längre mot smärtorna. Dom blockerade andra värktabletter så hade väldigt ont emellanåt främst från ryggen. Nu har mr ångest och depression bestämt sig för att också flytta in. Man kan tro att min kropp är stort som ett palats för det verkar rymmas hur många oinbjudna inkräktare som helst. Under de senaste åren då jag varit inlagd hela tiden har otaliga svåra infektioner tagit min kropph i besittning och hållit på att kosta mig livet vid två tillfällen och anhöriga kopplades in. Har även fått två nya knäleder men dom var inbjudna hyresgäster. Diabetes och 4 andra reumatiska sjukdomar liksom binjuresvikt och total avsaknad av muskler och mkt mer ingår tydligen också i hyran för att bo i min kropp och i mitt huvud men ser aldrig några pengar för hyran och vet inte hur man gör för att vräka alla oinbjudna hyresgäster.

Just nu väntar jag alltså på att få göra operationen som fhv ska ge mig mitt liv tillbaka. Vi har möte nästa vecka. Nu får någonting faktiskt hända för jag  orkar inte leva såhär längre. Det ryms inte fler inkräktare i min kropp eller i mitt huvud. Idag skulle min psykolog komma kl 13 pch han dök aldrig upp och när dom väl fick tag i honom hade han fått förhinder och skulle komma i morgon fm. Meddelar man inte sånt? Så jag har väntat och oroa mig i onödan hela dagen.

I papperskorgen hamnar oinbjudna skitsjukdomar som bryter ner en totalt och tar ens liv ifrån en samt arroganta läkare som inte ens ids meddela om dom inte kommer. Personal som inte visar respekt som inte knackar eller respekterar en skylt där det står stör ej! Och man sitter i ett viktigt samtal kan också dela plats bland bananskal och andra sopor.

/Linda



lördag 12 januari 2019

uppiggande

Det är oerhört tungt att tvinga sig till att göra saker då man är låg. Igår hade jag dock planerat in en permissionsresa in till Åhléns och där möta upp min lillebror Fredrik och Cissi. Det gjorde mig gott att komma från sjukhuset några timmar även om det blev lite dyrt 😊 egentligen behöver jag inte en massa krämer då jag bara ligger här men jag antar att jag vill känna mig lite normal helt enkelt och dom krämer jag fastnat för råkar kosta lite...men en del lägger pengar på ex teknik och andra på krämer. Kan då starkt rek dessa. En primer, en foundation, en bb creme och en concealer samt en pensel att lägga foundation med. Köpte även en nackkudde och en väska/börs med stort myntfack så jag får ner fingrarna.

Då jag bloggar från telefonen kan jag bifoga bilder samt göra styckeindelningar men inte från plattan...därför tar det jättelänge att skriva ett inlägg. Haft besök av Pernilla i veckan och det var såå upplyftande. Vi har ju såklart börjat se farmen där två redan åkt hem?! Hejjar på veckans förste kämpe. Han kommer vinna allt.




Varför denna rädsla?

Ännu, 2019 har människor förutfattade meningar om psykisk ohälsa och svårt att möta detta. Den största anledningen till detta är okunskap och brist på erfarenheter. Det finns väldigt många varianter och diagnoser inom psykisk ohälsa och även fast jag jobbar med kunder som har olika diagnoser samt själv har det just nu samt har människor i min närhet som har och har haft det kan jag ha svårt att förstå sjuka personers reaktioner och beteende. Just nu har jag fått en kraftig depression och ångest och det är svårt att förklara hur det känns. Men det jag har lite svårt att förstå är att människor och nu i mitt fall personal verkar tycka att det är så svårt att bemöta mig då jag har det jobbigt. Dom kan komma in för att ex lämna medicin och frågar hur jag mår och då jag svarar ärligt om hur jag känner får alla så bråttom ut igen...det har hänt vid ett flertal möten att jag brytit ihop inför läkare och då kan dom ge en klapp på benet och sen får dom väldigt bråttom ut. Det är som att människor inte kan bemöta mig om jag inte är " glad ".
Människor frågar hur jag mår men om jag ärligt svarar hur jag mår blir det obekvämt. Hur är läget? Eller hur är det med dig? Är frågor som nästan alltid ställs men om man frågar det så borde man vara beredd på att svaret kanske kan bli att * jag mår inte så bra *. Man kanske ska börja svara bra! Men jag säger oftast hur det är för jag tror ju lite naivt att den frågande personen vill ha ett ärligt svar.
Nej jag mår väldigt dåligt just nu. Verkligheten har kommit i kapp och dom sista 10 åren har bara varit en negativ spiral som aldrig tar slut. Jag har kommit till en gräns där jag känner att jag inte orkar med min situation längre men kan ingenting göra. Jag har levt som man gör då man befinner sig i kris sen 2012 då mamma fick sin obotliga lungcancer diagnos. Hon lämnade oss i maj 2013. Men allt började redan 2008 då jag bröt benet som aldrig ville läka trots transplantation från höftbenet och flera operationer innan det läkte men då läkte det ihop snett så gick omkring i flera år med snedvridet ben. Blev då beroende av morfin främst tramadol. Gick igenom avgiftning kring 2012 för ville kunna stötta och skjutsa mamma på hennes behandlingar. Det är det värsta jag varit med om. Att veta att den personen man älskar mest på denna jord skulle lämna oss. Så samtidigt som jag fanns där med mamma var jag väldigt sjuk själv. Kunde inte gå utan kryckor pga benet, kämpade mot opiatberoende, var väldigt dålig i min reumatism och låg ofta inlagd. 2013 gick mamma bort och 6 dagar senare skulle jag till älvsbyn på behandling som inte gav någonting alls. Jag var i sorg.
Sen i nov vaknade jag av smärtor i magen. Akut divertikulit och valet var döden eller stomi Detta var alltså 2013 och tarmproblemen har jag skrivit så många gånger om. Legat 2.5 år på sjukhus och väntar på den omfattande bukoperationen som b.l.a ska befria mig från det enorma bråcket. Har hållit på att stryka med två gånger av b.l.a hjärnhinneinflammation så anhöriga kallats hit. Haft 5 kotkompressioner,  har allvarliga nervskador, sitter i rullstol, måste ha kateter, genomgå massor av jobbiga undersökningar,  fått diabetes och flera andra följdsjukdomar och skador på skelettet då jag inte fått medicin mot min reumatism.
Min pappa gick hastigt bort 2017 liksom farmor på min födelsedag. Utöver allt har hela släkten i stort sett fått gå igenom väldigt tråkiga saker som även påverkat mig. Skulle ta en evighet att skriva ned allt som hänt och händer.
Sen jag slutade med subutex har jag mått allt sämre. Känslor kommer fram. Jag vill göra operationen och flytta till en ny lägenhet och få tillbaka mitt liv. Jag vill kunna gå igen och rida och leva normalt men jag kommer aldrig bli som förut. Får leva med stomi och begränsad rörlighet och behöva hjälp. Depressionen gör att jag inte orkar motivera mig till någonting. Får tvinga mig till träningen. Jag slipper gärna hurtiga kommentarer om att rycka upp mig och dyl. Jag vet exakt hur man bör göra vid ångest och depression men ingen som inte varit där vet hur svårt det är. Jag tvingade mig ut på stan igår och mötte upp Cissi och bror Fredrik och det gjorde mig nog gått. Slippa denna sjukhussal några timmar. Skriver mer i nästa inlägg.
Ha det gott!/Linda

torsdag 3 januari 2019

sammanfattning

Tyvärr åter ett oerhört jobbigt år. Tillbringat året på sjukhuset här i Luleå men också i manchester där det var tänkt att jag skulle få göra min efterlängtade bukoperation och bli av med mitt gigantiska bråck. Jag blev dock hemskickad igen då dom tyckte att jag behövde bli i bättre skick i leder och hud samt bli starkare fysiskt. Var i England ca 3 månader och vantrivdes oerhört. Har haft flera allvarliga infektioner varav 2 blev dödshotade och hade extravak då jag knappt andades själv. Har nog många änglar omkring mig och dom får jobba hårt.

Har nu fått remicade och metoject insatt och sprutor som ska stärka skelettet. Känner mig starkare fysiskt och lederna är mkt mindre inflammerade. Tränar varje dag för att bli starkare. Har på eget bevåg slutat med subutex och det känns såå skönt. Man fungerar helt normalt med subutex och man får inget rus och ingen kan se att man tar subutex för man ser inte påverkad ut eftersom man inte är det. Det är så många som har förutfattade meningar kring sin som beror på okunskap. Att ta subutex utskriven av läkare mot smärta är som att ta insulin mot diabetes. Har aldrig känt mig påverkad av sub utan slutade för att den slutade hjälpa mot mina smärtor och bara blockerade andra värktabletter
ackdelen är att man ofta blir deprimerad och får ångest då man slutar och det kan ta länge innan man blir sig själv igen. Mår inte bra psykiskt för jag orkar inte leva såhär längre för detta är inget liv.

Det måste bli operation snart så jag kan återfå mitt liv. Kommer att bli en lång väg tillbaka om operationen går bra. Denna operation är väldigt omfattande så skulle ljuga om jag så att jag inte är väldigt orolig för tyvärr är det hög risk för komplikationer men kan inte leva med tarmarna i en salig röra i magen med ett bråck på flera kilo. Bråket orsakar väldigt mkt lidande. Det är bara att hoppas på att medicinerna fortsätter verka och helst verka bättre så att jag kan ha en chans att bygga upp mig och kan göra operationen.

Något positivt med detta år är att jag fått tillbaka min kontakt med lillebror Fredrik. Vi har inte haft kontakt pga olika omständigheter. Han är som en ny människa men känner mig rätt förbannad för tycker han blir väldigt orättvist behandlad. Det värsta jag vet är när man använder barnen som slagträ utan man sätter dom i första rummet och dom behöver få ha kontakt med båda föräldrarna och ha dom sitt liv så länge det är lungt och tryggt i hemmet där dom får vara barn och får trygghet och kärlek. Eftersom situationen varit som den varit har jag och Magnus inte haft någon kontakt med barnen trots löfte om detta. Varför inte låta dom ha kontakt med faster och farbror? men vi har alltid stängts ute från deras liv. Jag tror att dom gärna haft en fin relation med oss och jag saknar Dom! Jag hoppas att Fredrik snart få bli den fina pappa han är och då kommer nog barnen få lära känna sin släkt på pappas sida också...det är både dom och vi värda. Människor kan förändras men man måste ju få chansen att visa det. Innan man har förutfattade meningar kan man ta reda på fakta.

Bloggar från mobilen och nu ser jag knappt knapparna längre. Gott nytt år igen och ta hand om varandra! ❤❤❤

Gott nytt år!

Jag vill tacka alla er underbara läsare för all stöttning, värmande kommentarer, positiv feedback och för alla fina ord. Tack för att ni läser bloggen trots negativa inlägg som jag hoppas kommer bli mer positiva detta år. I år bara måste jag få göra bukoperationen och flytta hem. Önskar er alla ett riktigt fint år med hälsan och värmande relationer i fokus. Stor kram till er Alla! ❤