tisdag 19 november 2019

Deppigt 🤕

Har så ofta fått höra att jag är stark som klarat av alla motgångar, förlusten av båda mina föräldrar, allvarliga infektioner, sjukdomar, riskfylld omfattande operation och leva mitt liv på ett sjukhus. Förra helgen firade många sina pappor men jag miste min medans jag låg här och fick i stället fira 3 år på sjukhus som jag givetvis inte firade. Jag är verkligen inte stark längre. Nu har antagligen reaktionen på allt jag tvingats gå igenom kommit och har sedan hemkomsten från Göteborg bara mått allt sämre både psykiskt och fysiskt. Det enda som är bättre är att jag blivit av med bråcket och det är jag såklart väldigt tacksam över. Men jag får leva med oron att det ska bli infektion runt näten och kan inte ens tänka på hur det skulle sluta om dom måste tas ut. Tar fortfarande pencellin mot infektionen i buken där dom hittade streptockocker i bukvätskan och i såret och det kommer att ta länge innan det såret tagit ihop sig. Eftersom jag inte kan få min reuma medicin blir jag bara sämre i kroppen så vissa nätter måste jag be om bäcken då jag har för ont för att ta mig till toa.

Så nu går bara allt runt igen. Det känns som att jag aldrig kommer att ta mig härifrån. Jag trodde att det bara skulle bli bättre med allt efter operationen och att jag skulle kunna börja ställa in mig på att bli utskriven. Nu har jag iofs inte ens en lgh att flytta till och det finns inga att söka efter mina behov. Det känns en aning stressande. Jag har liksom gett upp någonstans. Det är massor av saker som inte fungerar medicinskt ex skyhögt blodsocker och dom tog ut en medicin mot det inför operationen men har fortfarande inte fått tillbaka den...Det är skickat massor av remisser till reumatologen som dom ignorerar. Nervsmärtorna blir bara värre, haft ena tummen ur led i Tja...3 år. Kan inte gå utan skor pga att ryggkompressionerna gett mig bestående nervskador under fötterna och som definitivt inte blir bättre av att gå med höga sockervärden där inte ens insulinet biter. Det är mer än nog att ha detta med buken och lära sig hur den nya stomin fungerar och som jag hatar och med ständiga läckage för att huden runt om är så dålig så den fäster inte. Tänk om jag som dom flesta andra hade en sjukdom att hantera men för mig är det bara att släcka bränder och allt går bara runt. Sedan 2008 då jag bröt benet har det bara varit en nedåtgående spiral med otaliga inläggningar och varit mer på sjukhuset än hemma.

Nej man kan inte bara rycka upp sig och se positivt vid svår depression. Man har ingen ork eller lust till något. Man ser ingen mening med något och det är hemskt då man känner att hoppet övergett en. Det är tur att det inte finns någon offknapp. Jag vet inte hur jag ska orka en enda dag till. Jag ber verkligen om ursäkt att jag i nuläget inte orkar höra av mig till er jag verkligen bryr mig om men jag hoppas ni vet att ni betyder massor! ❤❤❤

Ursäkta deppigt inlägg men tyvärr är det min vardag just nu.

/ Linda

lördag 2 november 2019

Tredje gången gillt?

Nu har jag försökt publicera två inlägg som tog typ två månader att skriva med pekfingervalsen och "dutt" metoden men det vill inte fungera. Då jag ska publicera försvinner inläggen och trots att jag sparat dom så försvinner dom, säkert till varmare breddgrader långt ifrån detta sjukhus. Därför skriver jag inte så långt men har en förmåga att bli lite långrandig och vissa saker som man ska förklara går inte att förklara kort. Blir det likadant med detta inlägg så kanske jag får överväga att ta en paus eller nåt till någon med kunskap kan hjälpa mig.

Har äntligen börjat förstå att bråcket faktiskt är borta. Men det är ovant på ett positivt sätt såklart att inte ha en tung boll att släpa runt på. Då jag sitter i rullstolen brukar Heffaklumpen ligga långt ut på låret och nu är det inget där 🙂 har betydligt mindre ont i ryggen men det där med balansen får jag jobba på. Jag är ju van att röra mig med bråcket och balansera upp det så nu utan kan man tro att jag tittat lite för djupt i någon flaska med %. Träningen har gått riktigt bra i början av veckan då jag kunde gå längre sträckor utan att bli helt slut i rygg, kropp och andning men nu har ett riktigt ledskov slagit till då jag inte fått min medicin mot lederna pga infektion i magen. Dom har hittat bakterier i vätska mellan näten så är orolig för att det ska bli nåt strul med det...haft feber nu dom sista dagarna och det är aldrig något bra tecken.

Börjar bli en aning stressad över detta med var jag ska bo. Min förtur gäller bara till januari och det finns inga lägenheter i sikte. Dom som finns är nyproduktioner med hyror därefter. Så om någon läser detta och har en lgh på bottenplan stor 1a eller 2a med en hyra på ca 5000 och gärna billigare så kanske vi kan byta? Har en 2a på Östra Skurholmen.

Fick besök av moster anso som gick precis. Jättekul att träffa henne! Hon var här 2 timmar men tiden bara flög iväg. När man ej setts på länge så har man mkt att prata om. Har även varit och tänt ljus för mina älskade och saknade föräldrar samt för farmor och farfar uppe i hoppets kapell.

Nu snart middag och nu hoppas jag att detta inlägg går att posta. Vaknade 04 i morse så det blir ljudbok efter maten. Ser i kors.

/ Linda

söndag 20 oktober 2019

Återhämtning

Har funderat lite på att sluta blogga men har lite svårt att komma till något beslut. Då jag inte orkar blogga så ofta så blir det lite prestationsångest även om ingen kräver att jag ska skriva inlägg utan det kommer ju enbart från mig själv. Samtidigt har jag ju bloggat så länge om min resa och det känns samtidigt synd att sluta mitt i. Bloggen är ett bra redskap att kunna gå tillbaka till för mig själv och läsa och titta tillbaka på allt som hänt. Men jag hade så gärna velat skriva om något roligt. Mina inlägg blir ju tyvärr av dom dystrare slaget eftersom saker är som dom är men jag är såå less på att skriva, leva och andas sjukdom. Får fundera lite till.

Har skrivit det förut men det tåls att upprepas. Jag är så OERHÖRT tacksam och glad över era otroligt varma och fina kommentarer! Jag menar absolut inte att dissa någons kommentar men har inte haft orken, har inte orken att svara alltid och ibland är svaren så många så har inte mjh att svara alla. Min telefon är trasig ( igen ) så får fortfarande sms från då jag låg i Göteborg och mina svar går inte alltid fram. Min display är snart oläsbar och tror det blir min 7e telefon sen jag lades in här på sjukhuset 😳 jag är verkligen allergisk mot teknik. Vet inte vad jag gjort utan Magnus som hjälpt mig. Nu har även plattan fått nån knäpp.

Har inte mått bra alls efter operationen. Känner mig väldigt låg och oerhört trött. Dagarna blir oerhört långa då man inte har orken och lusten att fördriva tiden med ex en serie. Har heller ingen ro utan påbörjar den ena boken efter den andra och lyssnar några minuter och sen byter jag. Inget är liksom bra. Funderar väldigt mycket på framtiden och hur allt ska bli. Det känns inget vidare att inte ens veta var jag ska bo. Även om jag mer än gärna vill skrivas ut och påbörja ett normalt liv så är det lite skrämmande att inte ha personal och ett larm att trycka på. Jag är rädd att bli isolerad och inte kunna och orka komma ut. Det jag allra helst vill är att skaffa en liten hund som sällskap och då tvingas jag ut och har någon som ger livet mening men vad gör jag med den om jag måste in på sjukhus igen. 🤕
Har inte så höga krav. En lgh jag kan trivas i, något meningsfullt att göra på dagarna. Kan jag inte jobba så vill jag gärna hitta något ideellt men ingen aning om vad det ska vara, gärna något med djur. Vill skaffa hund eller katt, komma upp i sadeln igen, umgås med nära och kära, träna upp kroppen och som bonus kanske hitta kärleken 😍.

Just nu får jag åter antibiotika då det blivit infektion i någon slags vätskeansamling mellan näten i buken...den vätskan ska tydligen inte vara där. Dom tar prover i stort sett dagligen för att hålla koll samt att jag gjort röntgen. Detta gör att jag inte kan få remicade så lederna börjar bli ganska så dåliga. Tål heller inte antibiotikan så hela huden är angripen och har sån klåda så håller på att bli tokig. Försöker träna varje dag och något som är enormt positivt är att jag inte alls blir sådär oerhört trött i ryggen då jag går. Tror det till stor del beror på att den 4 kilos bollen som hängde på sidan nu är borta! 🙂 balansen däremot får vi jobba med, är ju van att ha tyngden på vänster sida. Har fortfarande inte vant mig vid att den inte är där utan blir ofta positivt överraskad.

Försöker att tänka på att ta en dag i taget men är stressad över allt som måste ordnas. Tycker inte om att inte ha kontroll. Nu vill jag bara börja må bättre både mentalt och fysiskt men har genomgått en stor omfattande bukoperation så det kanske måste få ta sin tid. Ofta får man ju en reaktion efteråt och så har det blivit för mig. Bara jag tänker tillbaka på Göteborg och operationen får jag ont i magen. Det var så fruktansvärt traumatisk på alla sätt och den upplevelsen önskar jag ingen!

I kväll börjar solsidan. Alltid något!

lördag 12 oktober 2019




Operationen

Under någon timme kände jag mig piggare här en dag och beslöt mig för att skriva ett inlägg här för att berätta lite om Göteborg och operationen. Då jag skulle publicera så hände nåt så 3/4 delar bara försvann. Svor och skrev om allt och samma sak hände igen...orkade inte ett 3e varv och om detta inlägg inte heller går att posta så vet jag inte 🙄 måste skriva med "duttpenna" så det tar en väldig tid och är så fasligt slut och trött så om jag börjar skriva om flodhästar i randiga pyamaser kan ni nog sluta läsa.

Lördag idag. Åter i Sunderbyn men måste dela rum. Låter inte så farligt men efter år här betyder det så mkt att åtminstone få vara i fred stundtals och mina saker tar upp halva rummet. Det är väldigt skönt att vara bland människor jag känner och nu när jag varit på andra sjukhus så uppskattar jag verkligen personalen här. Ärligt tycker jag att personalen på Östra var ganska nedlåtande och några var rent otrevliga och verkade inte alls förstå min situation utan blev arg och tyckte jag skulle vara tystare då jag skrek för att jag hade så ont 😥

Anlände på måndagen den 23e och operationen skedde den 24e. Åsa och Malin kom på måndag och hälsade på och sov över på hotell i närheten. Åsa hade på nåt sätt övertalat chefskirurgen att få komma på morgonen innan operationen och önska mig lycka till. Dom är annars stenhårda på besökstiderna och anhöriga brukar inte få komma på besök den tiden 🙂 men Åsa skulle kunna flytta på Japan om hon satte den sidan till.

Operationen tog 10 timmar och jag vaknade till smärtorna från h-vetet. Hade jag vetat vad jag skulle vakna till hade jag nog aldrig valt att vakna. Jag har och kommer aldrig att ha så ont igen hoppas jag! Ingenting dom gav mig hjälpte och man blir totalt personlighetsförändrad när man har så ont. Jag skrek i stort sett oavbrutet i två dygn att dom skulle döda mig, söva mig eller vad som helst. Tillslut provade dom metadon och det hjälpte en del i af. Nästa problem var andningen. Fick inte luft. Bukhålan hade krympt så mkt eftersom jag haft tarmar mm utanför bukhålan så dom hade stora problem med att få in organen igen. Då tarmarna åter var på insidan så trycktes lungorna upp och ihop och gjorde så att jag hade väldigt svårt att andas. Pga detta var man tvungen att ta rätt mkt av tjocktarmen och det i sin tur gjorde att dom inte kunde lägga ner stomin utan fick i stället en illeostomi som var det jag gruvade mig mest för och känner mig väldigt ledsen över att det blev så.

Har haft min stomi på v sida ganska långt ner och kopplad till tjocktarmen. Nu är den på högra sidan ganska högt upp och kopplad till tunntarmen. Skillnaden är att det som kommer ut är mkt vattningare eftersom det är i tjocktarmen vatten osv tas upp ur kosten. Det är även högre flöden och tappar man mkt vätska kan det bli så att man måste in akut för att få dropp, salter mm. Blir det läckage så blir det ju mindre roligt om det är vattningt. Med koleostomi behövde jag inte byta påse eller tömma den exakt varje dag men med en illeostomi kan man behöva tömma flera ggr per dag. Jag hoppas att jag lär mig leva med det med men just nu känns det inget vidare.

Jag är verkligen glad över att äntligen blivit av med bråcket. Trodde däremot att jag skulle få återhämta mig och rehabiliteras i lugn och ro. Nu känns det som att dom vill ha ut mig så fort det går. Dom har t.o.m frågat om jag sökt lgh?! När då tänkte dom. Har legat med smärtorna från h, nyopererad och har knappt orkat hålla ögonen öppna i Göteborg. Bråcket var kanske 10% av alla mina hälsoproblem men ex ryggproblemen,  nackproblemen, alla skador på lederna och all nervpåverkan mm som gör att jag till stor del måste sitta i rullstol försvann ju inte med bråcket. Jag känner mig väldigt stressad för har inte ens en lgh som är anpassad. Jag mår inte alls bra och oron och stressen över operationen har nog kommit nu i efterhand. Jag skulle önska att jag kunde få vila ordentligt med ett eget rum och fortsätta träna med sjukgymnasten och ta tag i en sak åt gången. Nu vet jag inte alls hur något kommer att bli 🤕

Jag vill tacka er underbara människor som har skickat gulliga och varma hälsningar! Dom har verkligen värmt! ❤ har tyvärr inte orkat vara aktiv på sociala medier och om jag glömt svara på sms, mms osv så ber jag om ursäkt!

Nu ska jag försöka vila lite.
Kram!

torsdag 19 september 2019

Ett sista inlägg...

Rubriken låter en aning drastisk. Ett sista inlägg på ett tag säger vi. Det låter mycket bättre. Jag kommer nog inte ha sinnesro och koncentration till att skriva fler inlägg före operationen. Jag ska vara helt ärlig och säga att jag är fruktansvärt nervös, nej totalt livrädd för detta ingrepp. Jag har väntat i åratal och nu verkar det faktiskt som att det blir av och det redan på tisdag 😳 kirurgen var in igår och hade hälsningar från kirurgen Mattias i Göteborg och dom var redo att ta emot mig nu som planerat så åker tidigt på måndag och opereras tisdag.

Jag försöker att andas och inte tänka på allt som kan gå fel. Nu är det bara att lita på operationsteamet och släppa kontrollen. Men den sista veckan har varit väldigt jobbig och har haft ångest hela dagarna och har inte kunnat släppa tankarna på operationen och kan inte koncentrera mig på något annat. Nu har dom ökat mina tabletter mot ångest och det hjälper lite men gör mig väldigt trött men hellre det!

Jag är otroligt glad över att operationen äntligen blir av! Men kan inte riktigt tro på det förrän jag fhv vaknar och känner att bråcket är borta. Har fått höra så många gånger att jag är stark som klarat dessa år av sjukdom och svåra förluster men just nu känner jag mig ungefär lika stark som en struts med migrän eller en bäver i motvind med influensa.

Min älskade moster Åsa och kusin Malin kommer till Östra sjukhuset på måndag em och sover över i Göteborg och är med mig där när jag opereras ❤ kan inte beskriva hur mycket det betyder! Dessa sista dagar kommer det mkt besök och det ska packas och grejas. Själv ska jag försöka tänka positivt och bara ta en dag i taget.

Jag skriver ett inlägg så fort jag orkar men vänner och familj blir ju självklart underrättade om hur operationen gått. Gör en statusuppdatering på Facebook när jag kan. Håll nu tummarna för mig och be en liten bön om ni vill 🙂❤

Kram!

torsdag 5 september 2019

Att vara. Eller icket vara...

På måndag är det bara två veckor kvar tills jag åker mot Göteborg för att göra operationen som jag har väntat på i närmare 3 år. Operationen är planerad till onsdagen samma vecka. Detta slog mig nu i måndags och gjorde mig väldigt nervös och det känns totalt overkligt för jag har väntat så länge och liksom glömt bort den lilla detaljen, alltså operationen...Det har hunnit blåsa så många vindar och hoppet har tänts och släckts och kommer faktiskt inte ihåg alla turer och hinder på vägen, alla tårar och  besvikelser, infektioner, skov, väntetider och alla brister i inblandade läkares kommunikation med varandra.
Jag drar absolut inte alla läkare över en kam. Det finns riktiga guldkorn som jag vet vill mitt bästa och som jobbat hårt för att operationen ska kunna genomföras av dom rätta personerna med dom bästa kunskaperna och nu är det bara att hoppas på att teamet i Göteborg kan hjälpa mig!

Som jag skrivit förut måste jag vara i bästa tänkbara skick då operationen ska ske. Tyvärr är jag inte det. Jag var pigg och i rätt bra skick fram till juli ungefär men sen har jag bara mått sämre. Har känt länge att något inte stämt i kroppen och när dom tog ut pencellinet efter operationen av njurstenen har det som bara blivit värre. Blev skickad till önh för att städa i öronen då jag hade lock och lite ont i v öra men det visade sig vara dubbelsidig ö infl samt infektion i båda hörselgångarna och blev insatt på pencellin i både droppform och som tabletter. Men öronen blev bara sämre och fick starkare droppar igår och ska tillbaka i morgon. Dom dammsuger i öronen och det är väldigt otrevligt då man har ont bara något nuddar vid öronen. Öronen har varit så svullna att jag knappt haft nåt hål in till örat. Jag är så van vid att alltid ha så svåra besvär så dessa " vanliga " sjukdomstillstånd blir mest en axelryckning och då jag har så starka värktabletter så känner jag inte smärta så fort och det kan skapa problem och ex detta med öronen hann gå alldeles för långt. Är väldigt snygg i kompresser dränkta i asolsprit över öronen och ett hårband runt. Asolsprit tar tydligen ner svullnader. 👍

Har länge legat på en nästan normal snabbsänka på runt 30-50. Så jag bad dom kolla en i förrgår då jag kände mig så matt och nu var den 150 🤕 tyvärr beror det inte på öronen så vet inte varför den blivit högre och vad min allmänna sjukdomskänsla beror på. Jag hoppas det beror på ett vanligt skov för det är dags för remicade igen och det känns i leder och syns på huden. Problemet är att man inte får ta remicade 5 v innan operationer. Nu har dom beslutat att jag ska få det i allafall då jag inte kan opereras om jag är jättedålig i ett skov med hög sänka och som bara blir värre tills jag får medicin igen. Beror det hela i stället på en infektion kan den bli väldigt allvarlig av remicade eftersom remicade sätter ned immunförsvaret. Om jag får någon komplikation efter operationen ex en sårinfektion så kan den bli svår och långdragen. Kroppen läker mkt sämre så det finns en anledning till att det ska ha gått minst 5 veckor sedan sista infusionen av remicade som går ur kroppen efter ca 4-5 veckor. Det känns lite som att spela rysk roulett.

Jag låter säkert väldigt negativ men är inte van att någonting går min väg. Jag brukar känna på mig saker och tyvärr tror jag inte att jag kommer att kunna åka iväg den 23e. Jag tror inte att jag kommer att vara i ett operabelt skick då. Jag hoppas, hoppas att jag har fel! och att det faktiskt är dags nu för vändningen som börjar med att jag slår upp ögonen på uppvaket och känner efter på vänster sida på magen och märker att Zlatan äntligen har hämtat sin boll. Ska proppa i mig vitaminer och tänka positiva tankar och försöka att inte oroa mig så mycket. Remicade i morgon och helgen utvisar om det var ett ledskov och då blir jag piggare eller en infektion och då blir jag inte piggare.

Nä nu börjar Keno! Ser det varje kväll och sen går jag in på tv4 play och ser om det 3 gånger. Såå spännande och helst om man inte spelar! 😳

måndag 26 augusti 2019

Plötsligt händer det!

Varje morgon har jag vaknat och tänkt att idag kanske är dagen då kirurgen kommer in och berättar att Göteborgs kirurgteam hört av sig och gett mig ett datum för operationen. Varje morgon har jag blivit lika besviken. Nu är det snart september och i november har jag legat här i 3 (!) Lååånga år men det är något min hjärna inte riktigt kan ta in och det är många delar som fallit bort och mycket jag inte kommer ihåg. Det beror delvis på att jag varit dödssjuk vissa perioder, gått igenom behandlingar som ger minnesförlust som biverkan och att hjärnan helt enkelt stänger av då det blir för mkt som en skyddsbärriär( kom ej på nåt bättre ord ) har nyss vaknat 🙂

MEN PLÖTSLIGT HÄNDER DET! Läkarna går sin rond och min ansvariga kirurg Andreas berättar att jag ska få opereras i slutet av september! 🙂 Han hade inte det exakta datumet men antingen den 23e eller den 30e. Ska dit på måndagen och opereras onsdag. Ska tydligen inte genomgå någon jobbig förberedande behandling som jag skulle göra i Manchester. Har nyss fått reda på detta så är halvt manisk. Hade jag kunnat hade jag sprungit runt i korridoren och sjungit nån dålig schlager  jag kan inte tro att det är sant! Ska jag slippa denna ovälkomna heffaklump hängandes på sidan? som förstört mitt liv och hindrat mig i så mkt och gjort så att jag måste vara beroende av andra för att ens få på mig ett par byxor och fått tillbringa snart 3 år på sjukhus. Jag försöker föreställa mig hur det kommer att kännas och se ut utan bråcket men det är svårt. Jag faller säkert omkull då vikten fördelas jämt igen 🙂

Jag är sååå glad men kan inte hjälpa att jag samtidigt inte vågar glädjas helt. Jag är så van att någonting hinner hända på vägen. Har ju haft någon slags infektion som dom trodde berodde på stenen jag skrev om i förra inlägget så dom tog bort antibiotikan efter operationen som förövrigt gick bra men jag känner att det är något i kroppen som inte stämmer. Huden är betydligt sämre och det kan ju bero på mycket. Min älskade pappa skulle ha fyllt 69 år idag och jag får operationsdatum så jag väljer att se det som ett gott tecken. Han skulle ha blivit såå glad om han varit i livet.
Nu känns det helt plötsligt så verkligt. Ska jag verkligen få slippa vara halvsidigt gravid? Kommer det att lyckas? Överlever jag operationen? Får jag svåra komplikationer? Mkt smärta? Kommer dom att lyckas med alla svåra moment? Kommer mina tarmar fungera? Hur kommer mitt liv att bli efteråt? Jag har så många frågor i huvudet som jag inte kan få svar på och samtidigt som jag inte vill något hellre än att äntligen få opereras så är jag livrädd då jag vet hur komplicerad och riskfylld den är.

Nu gäller det att försöka leva så bra som möjligt så jag mår så bra som möjligt då det är dags. Äta varierat och mycket proteiner samt hålla in på socker och träna vidare. Sen är det bara att hoppas på att allt går vägen så att jag kan börja leva mitt liv igen utanför sjukhuset!

/Linda

tisdag 13 augusti 2019

Permission till fel operation

Förra lördagen mötte jag upp mina kollegor Eva och Cattis på stan och vi strosade runt, shoppade och försökte prata ikapp tiden som gått sen sist vi sågs och det var lääänge sen. Vi satte oss på en uteservering, dom tog varsin öl men pga alla mediciner tordes jag inte beställa en själv, men jag tror faktiskt inte att det hade gjort något vid närmare eftertanke. Smakade dock några klunkar och det var nog bland det godaste jag har druckit. Solen sken, det var mkt folk i farten och vi pratade i ett och vet inte om vi ens andades mellan orden. Jag var långt ifrån sjukhuset och min bunker och kände mig så normal och gjorde saker friska människor gör och det var så oerhört upplyftande och trevligt. Var väldigt trött då jag kom tillbaka av alla ljud och intryck men på ett bra sätt.

Mkt har hunnit hända sen förra lördagen och självklart inte något positivt. Mitt mående har gått upp och ner och har känt att något inte stämt i kroppen. Bland det första som händer då jag får någon slags infektion är att blodsockervärdena blir höga. Har varit matt och orkeslös, haft problem med magen och ont i ryggen och sen fick jag feber och infektionsvärdena blev höga så fick antibiotika insatt intravenöst som skulle ta brett. Fick göra en röntgen över buken för att se att inget tillkommit eller att det var stock någonstans. På kvällen kommer en urologläkare in och säger att jag fått ytterligare en njursten men att den här är lite större och att det är den som ev orsakar infektionen. Jag fattade ingenting. Vadå ytterligare en njursten? Har aldrig blivit informerad om att jag har njursten överhuvudtaget. I skrivande stund fick jag just veta att det med största sannolikhet kommer att bli operation under narkos i morgon 😳 dom ska föra in en slags sond upp i njuren och sen ska stenen fhv komma ut via den men sonden/shunten eller vad dom kallade den ska i af avlasta njuren så att urinen kan komma ut ordentligt och inte gör så att njuren blir förstorad och fhv tar bort smärtorna i ryggen. Måste ju säga att detta kom som en chock. Hade aldrig kunnat ana att jag skulle göra en operation före operationen som är planerad. Två underläkare var just inne och talade om detta och förklarade vad dom skulle göra och varför men det var svårt att ta in då det var totalt oväntat. Men dom vill ju inte äventyra operationen i höst så därför vill dom göra den snabbt och innan nåt hinner uppstå och det är ju toppen!

Orkar inte skriva mer idag. Måste smälta detta för det bara snurrar i huvudet. Ena dagen på permis i solen och nästa oplanerad operation för att bli av med saker man inte visste att man hade. Fasta från 00 och fhv op så tidigt som möjligt i morgon fm. Vet säkert mer nästa gång jag skriver. Eller inte 🙂

/Linda

lördag 3 augusti 2019

Stadstur

Lördag morgon och idag är det tänkt att jag ska möta upp bästa kollegan Eva på stan så taxin hämtar mig kl 12 och droppar av mig bakom smedjan. Tyvärr har jag under flera dagar haft problem med läckage då påsen fäster väldigt dåligt på ett ställe och det är det sista jag vill ha på stan. Så får vänta och se hur landet ligger om ett par timmar.

Idag ska jag inhandla något jag verkligen BEHÖVER. Jag behöver INTE en endaste topp eller tunika för då jag och moster Eva var till min lgh i veckan för att rensa och packa ner mina kläder trodde jag att vi var i någon annans garderob och rotade. Det var mängder av kläder jag inte ens kände igen och faktiskt mkt fint. Kläder jag kan använda då dom avlägsnat Heffaklumpen ( bråcket ) nu är alla kläder nerpackade i källaren men har en proppfull garderob här på sjukhuset som svämmar över av kläder. Det jag ska handla är ett par nya trådlösa hörlurar. Dom jag har är sneda och vinda, eltrådar framme som vi bara virat massa tejp runt och dom har för längesedan sett sina bästa dagar. Jag använder ju hörlurarna dagligen så idag blir det nya! Att ha bra ljud då man lyssnar höjer ju upplevelsen en hel del.

Tiden går så fort och tycker att jag skriver inlägg ganska ofta men inser att det går ganska länge emellan. Mitt mående svänger så mycket och har återigen haft en sämre vecka. Jag är nästan säker på att mkt är biverkningar av metojectsprutan som jag får en dag i veckan. Då jag hade ett längre uppehåll försvann många av mina symtom men då blev huden mkt sämre och nu när jag tagit den 3 veckor börjar huden bli bättre men mår illa, influensa symtom, mått, väldigt trött, svettningar osv. Så pest eller kolera? Fick remicade igår och det var bra för bensinen var slut i kroppen och hade väldigt ont. Har gjort en lungfunktionstest i veckan men ej fått något resultat. Röntgen av knät visade inget nytt. Gjort magnetröntgen av buken men ej fått svar. Läkarna springer in och är ute lika snabbt på ronden så hinner aldrig ta upp något och att dom tar sig tid att svara. Ska skriva en lista och bocka av eftersom.

Moster Eva har varit en ängel och hjälpt mig med att packa, städa och rensa i lgh. Ska ju som sagt flytta men finns ingenting att söka. Fått beviljad förtur men hjälper dåligt då det inte finns några. Förturen gäller bara 6 månader och man får bara tacka nej 3 gånger så man får ju vara väldigt noga med vad man söker. Jag skulle helst vilja bo i en 2a på Lerbäcken eller i en större 2a än den jag har på Skurholmen. Har även varit inne på en 1a på Hertsön för har bott i en sån, min första lägenhet och dom är väldigt stora med stort kök och stort badrum samt ett v.rum och en liten klädkammare. En 2a på Hertsön i början är också ett alternativ. Nu har jag bott i en liten bunker närmare 3 år så skulle klara mig med en stor 1a med altan. Billigare också! Den som lever får se.

Får skriva mer en annan dag. Måste göra mig i ordning för ev statsbesök. Ej träffat Eva på länge så det blir trevligt! Ha en fin helg 🙂 / Linda

söndag 21 juli 2019

Opigg

Det brukar ta emot lite att skriva då jag mår bättre och kunnat åka på permission och haft några dagar då jag känt mig pigg. I mitt förra inlägg skrev jag att jag haft en bättre period men nu är det tyvärr tvärtom. Det verkar inte vara meningen att jag ska få må bättre en tid för så fort jag gör det så blir det platt fall.

Denna vecka har jag inte kunnat träna alls. Har tydligt känt att jag har nåt i kroppen och har många symtom som tyder på det. Blodsocker och saturation har legat väldigt dåligt, får kramper och börjar må väldigt dåligt så fort jag äter något och är svullen på nya ställen kring bråcket och ytterligare ett bråck har tillkommit så det ligger en tarm över urinblåsan så det är svårt att kissa ibland. Jag känner mig frustrerad och ledsen för känner att jag inte blir tagen på allvar och är livrädd att någonting ska hända inför bukoperationen. Efter varje måltid mår jag illa, blir totalt färdig, yr och det är högre flöden i stomin. Det krävs nog så mkt energi till att försöka smälta maten med tarmarna i en enda härva så blir därför helt slutkörd och orkar knappt hålla mig vaken då jag ätit.

Det är ny personal hela tiden och dom är superstressade så ingen skulle ha tid att lyssna på hur rädd jag är att nåt ska hinna hända innan operationen. Känner inget förtroende för merparten av dom då dom mest ser besvärade ut om man tar upp något och dom springer mer eller mindre in i rummet och lämnar medicinen. Jag vet att dom är underbemannade och att dom är väldigt stressade men allt kan inte skyllas på det. Det finns några guldkorn som befinner sig i samma situation som ändå ger det där lilla extra för att dom helt enkelt har den där viktiga ovärderliga empatin i sig och är på rätt plats och verkligen tycker om sitt jobb.

Idag skulle Anna och Maria komma hit och vi skulle äta sushi i solen men tyvärr har Maria blivit sjuk. Eva skulle till mormor och Pernilla är i Kalix så verkar bli ännu en lång ensam söndag. Hade verkligen behövt sällskap idag och komma ut lite. Tyvärr inte så pigg så jag orkar åka på permission, annars hade jag åkt till Fredrik med familj. Får väl göra nåt nytt...typ lyssna på ljudbok eller se serie 🤕

Ha en skön söndag!

tisdag 16 juli 2019

Höst nu tack!

Veckorna springer fram och jag ber om ursäkt till alla lediga semesterbävrar men snart är det höst! Och som jag längtar! Det verkar ju faktiskt som att det är i år vi ska skiljas jag och Heffaklumpen ( läs stomibråck ) för att fhv aldrig mera träffas! Nu är jag ju så van vid att ha ett ca 4 kilo tungt bihang hängandes på ena sidan så jag kommer väl att trilla omkull när det inte hänger där längre 🙄 jag kan liksom inte våga tänka att jag mest troligt ( om nu allt går enl planerna ) kommer vakna upp en dag i höst UTAN bråck! Att jag kommer att se fötterna och nå till golvet och bli väldigt mycket mer självständig 😍

Mina närmaste tycker att jag har förändrats sista tiden. Pratade med Pernilla igår (min närmaste och äldsta vän) länge i telefonen. Hon tycker att jag mer och mer håller på att bli mitt gamla jag. Jag planerar hur jag ska inreda min nya lgh, hur jag ska inreda mig själv 😎 pratar om allt jag ska göra då jag kan skrivas ut, att jag åker på fler permissioner och allmänt verkar piggare och gladare. Det är många som sagt det på sista tiden och jag kan nog hålla med om det. Det jag främst märker av är hur mkt starkare jag blivit fysiskt. Själv tycker jag att det går för långsamt och tar ofta i för mycket men det har alltid varit allt eller inget för mig. Om jag gått 100m ena dagen kan jag ju inte gå 80m dagen efter.

Överlag mår jag lite bättre just nu. Tyvärr är det fortfarande svårt att boka in saker då mitt mående svänger så mycket. Har fortf dagligen dessa konstiga attacker då jag blir yr, kallsvettas, mår illa, hög puls, blir andfådd och helt orkeslös. Jag trodde det var biverkningar av metojectsprutan jag får varje vecka men har nu varit utan närmare en månad och har fortf kvar symtomen även om jag tycker att svettningarna blivit bättre. Igår började jag fundera på om detta kunde komma från nacken då jag har stora skador på kotorna där och knappt kan vrida på huvudet vissa dagar.

Jag och moster Eva hade planerat att åka till min lgh idag och packa samt rensa lite. Har varit in på luleåbostäder samt bytessidor på Facebook men det verkar tungt på lägenhetsfronten. Får väl skaffa ett tält när jag är utskrivningsklar. Det är verkligen så många motsträviga känslor som härjar i kroppen. Att se framemot någonting så mycket och längta sig halvt tokig efter något som man samtidigt är livrädd för att göra. Tyvärr är det så att det är väldigt stora risker för svåra komplikationer men om jag tänker på det så blir det inte bra alls.

Under närmare 3 år på sjukhus förändras man mycket. Jag väljer bort energitjuvar och har insett vilka som verkligen bryr sig på riktigt och inte hör av sig för att dom känner att dom borde. Det har blivit vardag att jag ligger här och det är säkert inte så roligt att hälsa på. Många ser mig som Linda som är sjuk och ligger på sjukhus och inte längre som Linda, en vän, en person, en släkting, någon man kanske tycker om för den jag är. Jag har insett att jag har rätt att känna och ge uttryck för mina känslor men det är folk inte van att jag gör. Jag är inte längre mer eller mindre lobotomerad pga starka mediciner så jag har mer kontakt med mina känslor, jag säger ifrån och mina känslor är lika mycket värda som andras. Eftersom jag befinner mig i en väldigt känslomässigt jobbig situation så lagras mkt inre stress och det tar mkt energi. Människor som tar energi i stället för ger finns det ingen plats för. Ingen behöver känna att dom måste hälsa på mig utan jag vill ha besök av dom som vill träffa LINDA. Jag är inte min sjukdom. Om människor slutar höra av sig för att du är den du är så var dom inte värda din vänskap!

/Linda

måndag 8 juli 2019

Intensiva dagar men roliga!

Just tillbaka på rummet igen efter gångträning utomhus. Gick ca 100 meter och det enda stödet var rullstolen som jag sköt framför mig. Det var motvind och lite lutning men när ryggen började protestera och illamåendet kom tvingade jag mig själv att gå lite längre för det är så man flyttar gränserna och kommer framåt.

Igår hade jag besök av Pernilla,  Elivia och Eddi. Vi hade turen att bli insläppta till lekterapin och jag tror att dom vuxna uppskattade det mer än barnen. Pernilla hittade en gitarr, vi spelade pingis och tog bilder. Vi var ute en stund så Eddi fick rasta av sig och tog ännu mer seriösa läs oseriösa kort. Vi tänkte smuggla ut mig från sjukhuset men min förklädnad var inte bra nog så jag blir nog kvar några år till. Jag tänkte lägga upp lite bilder från gårdagen samt sista veckans permissioner men får göra ett nytt inlägg från telefonen med dom.

Åsa och Gunnar har varit på besök och bilat från Halmstad och körde hem igen lördag morgon. Har slagit nytt rekord med råge och varit på 4 permissioner på en vecka. Vi har träffats allihopa hos mormor, ätit gott, besökt mammas grav, varit på stan och i lördags hämtade moster Eva upp mig från sjukhuset och vi åkte och firade Kid som fyllde 8 år ❤ igår kväll kl 21.30 knackade det på dörren och Fredrik och Kid kom in. Blev något förvånad. Det visade sig att Kid ramlat med sin nya kickbike och slagit huvudet rejält så dom kom från akuten. Det hade blödit en hel del men behövdes inte sys som tur var. Men han blev nog rädd och det gjorde nog väldigt ont. Han hade haft hjälm men den hade inte suttit så bra.

Har varit roliga men intensiva dagar. Har rört mig mkt mer än vanligt och varit i farten och sett folk! 🙂 har sluppit denna j....a byggnad flera timmar om dagen och det har varit så trevligt att umgås med nära och kära. Men när man fått smaka på det normala livet vill man vara här ännu mindre.

Här händer annars inte så mkt. Har gjort en koloskopi och glädjande nog var att tarmarna såg riktigt bra ut. Inga inflammationer eller fistlar osv. Dom har räknat ut att jag har ett proteinunderskott så det är beställt proteinpulver och ska dricka en näringsdryck per dag.

Ska försöka ladda upp lite bilder som sagt. Ha det gott! / Linda

Bilder

                           Blandade bilder tyvärr lite huller om buller och i olika former 🙄



På mormors altan

Storgatan Luleå


Hos mormor





Gunnar

Gunnar och anso

Jag

Sina

Zambo

Kid öppnar paket

Och ut kommer hulken

På väg till Kids kalas

Lägg till bildtext

Pingismatch

Vännen P på lekterapin

Här ska jag smugglas ut

Blev tagen i tullen

3 musketörer

Vet inte vad vi fått i oss...

Riktigt seriösa



Kid och Lion hos mormor

Åsa m.f.l

Lägg till bildtext

Vad sa du?

Snart ska detta bort!! Hoppas jag!

Lägg till bildtext

Malin


onsdag 26 juni 2019

Mångas vardag

Nu är jag flyttad till rätt avd efter många om och men. Delade rum första natten men nu har jag egen kupé med stor tv och många kanaler och har dessutom en fläkt! Det är inte mycket man begär nu förtiden. Tränade igår med sjukgymnasten och som vanligt tog jag i lite för mycket så här väldigt ont idag. Dessutom var jag på en väldigt jobbig undersökning där man kollade muskler och nervbanor. Fick elektriska stötar i armarna och sen stack man in nålar i bukmusklerna samtidigt som jag skulle göra " halvsitups " och spänna magen och hålla upp huvudet i några sekunder medans läkaren tolkade resultaten på datorn via några elektroner. Mer än så satte jag mig inte in i det hela utan lydde bara order. Det är i allafall kirurgen i Göteborg som ville ha denna undersökning gjord inför bukoperationen. Dom ville veta om mina bukmuskler var vid liv ännu och reagerade på stimulering och det gjorde dom så det var positivt. Men eftersom jag har så många skador i nacken så var det extremt jobbigt och smärtsamt och idag kan jag knappt vrida på huvudet.

Tyvärr var resten av testerna inte någon rolig vetskap. Jag har en ganska svår nevropati och har knappt någon känsel från knäna och ner. På de flesta ställena kände jag varken om det var varmt eller kallt eller själva verktyget dom använde som dom " rollade " över underbenen. Mina nervbanor har blivit förstörda och det beror antagligen pga min diabetes och mina ryggkompressioner. Det är väldigt obehagligt och kan ju bli farligt t.o.m när jag inte känner mina fötter särskilt bra när jag ex går. Detta är även väldigt smärtsamt ibland och det domnar och sticker. Jag trodde att detta kunde gå till sig ju mer jag får upp rörlighet och muskler osv och blev väldigt ledsen då det tyvärr är bestående och t.o.m kan bli värre.

Ska göra en del jobbiga undersökningar inför operationen. Måste göra en koloskopi b.l.a. Jag förstår faktiskt inte hur dom ska kunna föra den där slangen med kamera runt i tarmarna då dom ligger i en enda röra i bråcket. Dom går in via stomin och det är väldigt smärtsamt och inför undersökningen måste jag dricka 4 liter icket god laxeringsdryck.

Jag har ju skrivit väldigt mycket och länge om detta j...a bråck som tagit så mycket ifrån mig och påverkat mitt liv så negativt. Har länge funderat på om jag skulle våga lägga upp en bild för att visa vad jag pratar om och vad jag ska operera. Många bloggar handlar till stor del om yta och det läggs upp bilder på snygga outfits och perfekta sminkningar och bilderna visar sällan mindre smickrande kroppsdelar. Jag bestämde mig för att visa er trots allt. Det krävdes en hel del mod men sen tänkte jag att det ju faktiskt bara är en bukvägg som brustit och därför inte kan hålla tarmarna på plats och såhär kan ett bråck se ut. Det är en väldigt osmickrande bild men jag hoppas på att kunna visa en efter bild då operationen är gjord 🙂 men jag vet att personer som har bråck kommer att se denna bild och vill därför säga att mitt bråck har fått växa okontrollerat och är onormalt stort och brukar åtgärdas mycket tidigare! Så bli inte rädda! Ni får hjälp! Jag gör lite tvärtom och lägger ut en bild på något som tyvärr är mångas vardag och vill ni se mer glamour får ni besöka en annan blogg 🙂

Bilden nedan.

/Linda

bråck



5

lördag 15 juni 2019

Göteborg/konsultation/operation

Igår fredag landade jag åter på Kallax flygplats och sen vidare till Sunderby sjukhus efter några dagars konsultation på Östra sjukhuset i Göteborg. Det blev några intensiva dagar och fick träffa alla läkare som ingår i teamet som fhv ska ta sig an min bukoperation. Chefsöverläkaren och han som har huvudansvaret Mattias som är mag och tarmkirurg var väldigt trevlig, verkar väldigt kunnig och som en extra bonus mkt trevlig att vila ögonen på ;) det tyckte även min kära kusin Malin och min kära moster Åsa 🙂 Malin och Åsa har kört från Halmstad varje dag förutom igår då jag skulle resa hem. Jag är såå glad och tacksam över att dom varit med mig där!

Kom fram på tisdag 3 timmar försenad då det blev en oplanerad mellanlandning i Stockholm för att släppa av en annan patient. Det innebär ju dessvärre en extra start och landning i ett väldigt litet flygplan som skakar mer än stora och jag gillar inte riktigt att flyga. Men jag kom fram tryggt till Östra där Malin och Åsa redan väntade. Som på alla andra sjukhus var det överbelagt så jag fick ligga på ett undersökningsrum utan tv och toalett men det var stort och jag fick ha det för mig själv och det fanns stora fönster och jag fick dessutom en fläkt! Eftersom jag kom fram först på kvällen så hände inte så mkt då utan skulle träffa dom olika kirurgerna på onsdagen samt göra en tarmundersökning. Åsa frågade personalen när ungefär jag skulle få träffa teamet och fick till svar efter ronden runt 10 ca så hon och Malin skulle komma tillbaka tills dess. Jag ville ju hemskt gärna ha med dom så vi hade fler öron och hjärnor eftersom min egen är rätt mättad på allt vid det här laget och min depression gör att jag har svårt att fokusera och ta in mkt information.

Tyvärr stämde inte tiderna då dom första två kirurgerna kom redan 07.20! Ni kan ju tänka er hur alärt min hjärna var då. Jag sov ju...Alla läkare förutom plastikkirurgen hann vara innan Åsa och Malin hann komma. Jag träffade Mattias som jag nämnde tidigare och han hade med sig en kollega som jag inte minns namnet på, en kirurg specialist på bråck, narkosläkare och plastikkirurg. Eftersom Åsa och Malin missade alla morgonpigga kirurger så var personalen så snälla och ordnade så att vi fick träffa Mattias igen då han opererat färdigt för dagen. Det var väldigt värdefullt och det kändes bra efteråt.

Ni kan ju tänka er att min stackars hjärna var totalt fullproppad av information, olika metoder, ev komplikationer mm. Det måste göras kompletterande undersökningar, förberedelser och jag måste vara i så bra skick det bara går. Mina lungproblem måste utredas ordentligt eftersom att när dom ska åtgärda bråcket och sätta tillbaka innehållet i kroppen igen kommer organ och tarmar trycka upp lungorna lite så då blir det ännu jobbigare att andas. Dom har ju kollat lungorna 100 ggr typ och det har alltid sett bra ut. Det är ju detta med syresättningen som spökar. Ska träffa dietist för att få i mig rätt slags näring, fortsätta med träningen och hudbehandlingarna och försöka göra saker jag mår bra av mentalt. Dom tyckte inte att jag skulle flytta till nåt korttidsboende utan vara på sjukhuset fram till operationen för att få rätt vård.

På Östra har dom klämt och känt samt fotat bråcket och huden. Dom har undersökt ändtarmen som ju bara vilat sen 2013 då jag fick stomin och dom var väldigt nöjda då den tydligen ser ut att vara i bra skick. ( har själv inte sett den ;) jag törs ju inte hoppas och det är ju bara en stor bonus men en av metoderna var att koppla ihop tarmarna igen för att slippa ett hål ut på magen där annars tarmen kommer ut för att göra bukväggen mer stabil. Det skulle innebära att jag skulle slippa stomin. Det innebär ju dessvärre ett extra riskmoment att tarmarna inte kommer igång igen men tyvärr innebär denna operation att det kan tillstöta många komplikationer som infektioner, att sårläkning och övrig läkning inte fungerar, att kroppen stöter bort nätet dom ev sätter dit för att laga hålet i bukväggen och det kan komma in tarmbakterier i nätet och orsaka allvarliga infektioner och det kan även gå betydligt sämre...

MEN det kan också gå bra! Men jag har så fruktansvärt många dåliga erfarenheter så jag vågar inte tänka att det kommer gå vägen i rädsla för att bli besviken. Men om jag ska summera allt så var mitt besök på Östra sjukhuset i Göteborg positivt. Dom verkar vilja försöka hjälpa mig och sa att dom inte skulle ge sig på det om dom trodde att dom inte skulle klara av det. Operationen är planerad till hösten och dom skulle försöka göra den så fort det bara går men under sommaren står ju det mesta stilla och dom är många som ska få ihop det, operationssal ska finnas tillgänglig,  mkt ska klaffa. Tillsammans ska dom sätta sig ner till veckan och prata ihop sig om vilken metod/er dom ska använda, hur allt ska läggas upp, ungefär när, för och eftervård ja dom har nog rätt mycket att ta ställning till. När dom gjort det skickas svar till kirurgen här i Sunderbyn.

Jag fick inget grepp om alla metoder men när dom bestämt hur operationen ska gå till hinner jag nog fråga. Jag behöver heller inte veta alla detaljer. Jag blir väldigt glad bara jag blir av med detta j....a bråck och får tillbaka mitt liv! Om jag sen slipper stomin eller om Mattias friar så är det bara en bonus 😎 jag kommer att vara fullständigt livrädd när det väl ska ske men nu kan det inte bli höst fort nog!

Avslutar med att berätta om svensk sjukvårds baksida. Den du märker av när du måste vara inom den länge eller kanske jobbar inom den och dina ben inte är långa nog. Jag lämnade den avd jag legat på flera år för att åka på konsultation några dagar i Göteborg. Jag fick lämna kvar mina saker där för jag skulle ju tillbaka dit. Igår när jag anländer hit till Sunderbyn har jag inte längre någon plats där!? Det var inte sagt något annat än att jag skulle tillbaka till infektion för att till veckan ev flyttas till kirurgen gastro. Nu ligger jag på en helt okänd stroke avd med ny och okänd personal. Rummet är fullt med lådor och påsar med mina saker. Jag vet inte ens om jag ska packa upp för ingen vet vart jag ska ligga. Svensk sjukvård är klart bättre än i många andra länder men vi ligger väldigt mycket efter andra i många avseenden. Tyvärr verkar det bara gå åt ett håll. Sen kan man ju undra vad det beror på.

/ Linda

torsdag 6 juni 2019

Plötsligt händer det!

Igår kom min reumatolog in och berättade att dom fått svar från Sahlgrenska i Göteborg och att jag får komma dit för konsultation nu på tisdag! Jag trodde inte mina öron och har nog fortfarande inte förstått att det faktiskt händer något nu 😎 jag har legat här dag ut och dag in och väntat, väntat och då jag blivit less på det har jag väntat lite till. Åker med sjukflyg från Kallax till Landvetter och sen taxi till Östra sjukhuset som tydligen hör till Sahlgrenska. Min kära moster Åsa kör från Halmstad och möter upp mig där och det känns helt underbart att ha hennes stöd och hon kan prata omkull och ÄR en klippa! Det måste verkligen komma fram hur oerhört mkt svårigheter detta bråck och tarmproblemen ger mig och hur det påverkar mig psykiskt och fysiskt att tvingas ligga på sjukhus i år och vänta på att få opereras. Kan ha svårt att få fram hur jag egentligen mår till nya människor så det måste fram så att dom inte tycker att jag kan vänta några år till. Men först och främst måste dom ju tro att dom kan hjälpa mig. Tänk om dom inte tycker att dom har nog med kompetens. Vad gör jag då? För det är ju en väldigt stor och komplicerad operation.

Dom har tidigare sagt att jag kommer att få en illeostomi i stället för min nuvarande koleostomi efter operationen. Detta för att man ska ta bort tjocktarmen som stomin nu är kopplad till. Då kopplas den i stället till tunntarmen och maginnehållet blir mer lättflytande och det är inte så roligt vid ev läckage. Jag trodde att man skulle ta bort tjocktarmen för att den var så sjuk men tydligen är den inte det utan man tar bort den för att ge plats åt allt maginnehåll som nu är i bråcket. Allt som nu finns där måste ju rymmas på insidan igen. Det är även därför dom under två veckor ska blåsa upp buken på nåt vänster via nån slags ballong.

Om dom nu kan operera mig så sker det först till hösten i bästa fall. Jag vet inte hur dom tänkt utföra den för det var lite svårt att förstå då dom förklarat tidigare och Sahlgrenska kanske använder en annan metod än den som skulle göras i Manchester. Jag får helt enkelt lita på kirurgerna och be till högre makter att allt blir så bra det bara kan bli. Fram till operationen blir det nog ett korttidsboende som vi ska besöka i morgon.

Men en dag i taget ( svårt ) och nu blir jag bara där några dagar och är nog tillbaka redan till nästa helg. Jag vet inte hur avdelningen kommer att klara sig utan mig ;)
Ska jag helt plötsligt lämna min lilla bunker och ge mig ut på flygtur? Det känns såå bra att det äntligen händer något så håll nu tummarna att dom anser sig kunna ta sig an mig, att det blir lyckat och att operationen sker så fort som möjligt!

/ Linda

söndag 2 juni 2019

Lååång uppdatering 😎

Ni får ursäkta att jag är så dålig på att uppdatera bloggen just nu. De senaste veckorna har jag inte alls känt mig pigg och har inte haft någon energi till att skriva helt enkelt. Tänkte göra en liten uppdatering nu i allafall. Har fått tre Ketamin behandlingar men tyvärr var det bara den första som gav positivt effekt. Dom andra två gjorde mig mest utslagen och min syresättning blev väldigt dålig efter den sista. Man tog då artärprover i handleden för att kolla nivåerna i blodet och det visade på att jag hade alldeles för höga koldioxidnivåer då mina lungor inte orkar göra sig av med den och alla övriga värden man tittar på var som sagt INTE bra.

Reumatologen i tjänst ringer medicinjouren som överhuvudtaget inte känner mig eller min bakgrund. Han föreslår att dom ska ge mig en spruta jag inte minns namnet på men den slår ut all medicin från kroppen. Denna ges b.l.a då folk ex tagit en överdos. Detta för att ketaminet skulle slås ut och syresättning bli bättre. Dom ger mig sprutan och efter ca 1 minut börjar jag må så Fruktansvärt dåligt. Vad hände? Jo den slog ju även ut all morfin och jag får såklart HEMSKA abstinens symtom. Min kropp har matats med morfin i höga doser i många år och det måste trappas ut försiktigt för det kan vara rent farligt att bara sluta tvärt. Jag fattade ingenting förrän dom säger att denna spruta slår ju även ut morfinet efter dom har gett mig den. Naloxan eller nåt ditåt heter den. Effekten kom som sagt på en gång och har sällan varit med om nåt liknande. Dom som aldrig upplevt det kan nog inte sätta sig in i hur det är. Jag bara skrek, grinade, svetten dröp, skakade jaa går inte att förklara. Detta hände för flera veckor sedan och är fortfarande inte mig själv. Det beror såklart på mkt annat också men det blev ju någon slags kemisk rubbning och min psykolog var inte så nöjd med hur dom behandlat syreproblemet. Alla antidepressiva och all annan medicin slogs ju också ut. Dessutom trodde han inte att ketaminet var orsaken. Den sista behandlingen jag skulle ha var bokad och klar och psykologen hade gett klartecken så jag låg här med infart och tagit morgonmedicinen och skulle åka upp och få behandlingen 07.30. Kl 07 kommer en sköterska in och säger att det inte blir någon behandling för det hade reumatologen pratat ihop sig om. Detta över psykologens huvud och alltid förr har dom varit såå qnoga med att han ska sköta själens mående. Dom hade ju redan rådfrågat honom och han hade sagt att ketaminet inte brukar påverka syresättningen och gett klartecken att jag kunde få det...

Nu har det gått en tid och i fredags bestämdes att jag ska få en till behandling på tisdag. Har haft jättebra syresättning senaste veckan så om den nu åter blir dålig efter behandlingen så får man nog tro att ketaminet orsakar det. Måste säga att jag känner mig lite skeptisk då jag bara blev utslagen dom andra 2 gångerna. Efter denna behandling skulle jag inte få någon ny på ett tag. Man väntar ju på att den ska bli godkänd som nässpray här i Sverige och man har ansökt om att jag ska få det men sådant tar tid. Det finns inte så mkt studier kring detta läkemedel hur det verkar på längre sikt och det känns sådär...

Operationen? Jaa...nu väntar jag på att få komma till Göteborg på konsultation. Åka ner några dagar och hoppas på att dom vill operera och om dom vill det får jag åka hem igen och vänta...🙄🙄 hem? Ja var är det då? Nu pratas det om korttidsboende och ska göra ett studiebesök där är det tänkt. Kan ju inte bo kvar där jag bor så kan ju inte flytta hem och klarar mig inte hemma heller. Var till lgh förra helgen med moster Eva för första gången under denna sjukhusvistelse och och stod kvar och det var ordning och reda. Kändes dock inte som hemma längre men saknar mina personliga ägodelar och möbler. Blir bara så frustrerad då dom är på mig om att skicka in blanketter till lulebo och söka lägenheter mm. Det känns som att jag har rätt mkt annat att tänka på. Dom poängterade på mötet i fredags att korttidsboende ju bara är en kort tid. Som att jag vill bo där längre än nödvändigt. Det är ju inte mitt fel att jag aldrig blir opererad och inte kan bo där jag bor. Om någon läser detta och har en tvåa på markplan i Luleå och vill bo i ett superfint område Skurholmen i en 2a en halvtrappa upp eller känner någon som vill så hojta till! Då jag var hem så fick jag prova trappklättrare för första gången. Frågade efter hjälm men det fanns ej i taxin. Kan inte säga att jag tyckte om det men vilken grej! Hade ju kanske varit hem liite tidigare om någon sagt att det fanns.

Dom skulle ju operera när jag var i bättre skick. Nu är det inte nog akut...på några veckor har ännu mer tarm hamnat utanför kroppen i bråcket som nu är GIGANTISKT. Väger nog runt 4 kilo, stort som en fotboll och börjar under vänster sidas revben och slutar på mitten av låret. Kan ej lyfta upp vänster ben för bråcket tar emot och kommer inte att kunna gå mer än mkt korta sträckor förrän det är borta. Det är inte säkert att jag kommer att kunna gå igen pga alla ryggkompressioner och nevropati som jag nu också fått. Tack det behövdes. Har alltså nervsmärtor och känselbortfall och känner bara delar av fötterna. Har även fått ett hål rakt in i hälen som börjar blöda så fort jag går på det och vägrar läka. Ingen vet vad det är och det är samma med mina helt onormala svettningar då jag t.o.m svettas under ögonen och håret blir sjöblött samt influensasymtom och svullna, rinniga ögon och sämre syn. Ovanpå det är dom flesta leder förstörda pga utebliven reuma medicin.

Som ni förstår har dessa år här förändrat mig mycket. De sista veckorna har jag verkligen känt att jag inte kan vara här längre om jag ska ha kvar nåt förstånd. Detta är helt förödande och håller på att ta livet av mig. Jag har bott i ett litet rum utan stimuli med olika människor springandes hela dagarna så jag får aldrig vara ensam. Pratar jag i telefonen kan det hinna komma in 4 personer och både i torsdags då Magnus och Sofia var här och igår då Fredrik och Cissi var här rände det så mkt personal in och ut så slutade räkna. Visst alla har ju en giltig orsak då dom kommer men det blir sjukt mycket spring. Får aldrig titta på ex ett avsnitt av en serie utan att bli störd. Ärligt vet jag inte om jag någonsin kommer bli som vanligt och jag blir rädd då jag märker hur dåligt mitt minne blivit. Jag kommer heller inte komma ur min svåra depression förrän operationen är gjord och jag får vara i hemma miljö. Dom kan ge mig trippla doser av antidepressiva läkemedel eller 14 påsar Ketamin då hela min situation är rent omänsklig. Jag är nyss fyllda 45 år och ska bo på korttidsboende. Det känns inte så upplyftande direkt men jag måste härifrån! Igår!

Blev långt detta men blir mkt att skriva om då jag ej skrivit på länge. Tack mina vänner och min familj för att ni finns där ❤❤❤ Tack L och M för erat stöd och alla ljus och vacker sång och tröstande ord och tack älskade lyktstolpe för dig och för att du alltid får mig att må bättre! Det finns en bok jag lyssnat på som heter torsdagarna i parken. Ska skriva en som heter torsdagarna med bror Magnus som hälsat på mig nästan varje torsdag i 2,7 år troget. Tack till Spotify 🙂 utan ljudböcker hade jag def befunnit mig i en väldigt snäv tröja på en brits med bälte och pratat gallimatias.

Till er som slutar höra av sig till närstående och vänner när dom blir sjuka. Hoppas ni håller er friska...

lördag 11 maj 2019

Ketamin-depression

Blev lovad för ett par månader sedan att få prova en ny medicin mot min depression och ångest och har som allt annat väntat och väntat på att få den utskriven. Medicinen heter Ketamin och är ett narkosmedel ( ?! ) man har lagt märke till att personer med depression som av någon anledning opererats som mått mycket dåligt psykiskt mått mycket bättre mentalt då dom vaknat ur narkosen. Jag vet-det låter väldigt konstigt och långsökt men så är det i allafall. Det handlar om flera fall och sedan har man forskat vidare på detta och det är något i Ketamin som påverkar receptorerna och signalsubstanser i hjärnan som ger en omedelbar effekt på vissa människor. Detta läkemedel är ett licens preparat och inte helt godkänt ännu i Sverige och är även narkotikaklassat så min läkare försöker nu få klartecken att skriva ut det till mig. Allt jag vet är att det är ett nässpray men jag vet inte hur ofta man ska ta det osv. Men i byrokrat Sverige med alla turer och remisser hit och dit så dröjer det nog innan jag har den där sprayen i min hand. MEN...

Efter mötet med kirurgen då jag fick beskedet om att det nu inte blir någon operation i Manchester såg jag ingen ljusning någonstans. Jag hade helt enkelt ingen lust att kämpa vidare. Men jag kände att jag inte kunde ge upp i första hand för Magnus skull. Han har fått ordna upp allt efter både sin mamma och pappa och skulle han nu även få gå igenom samma sak och tappa sin syster och sitta på Fonus. Personalen hade sökt och fått tag i Marcus (psykologen) då dom såg att jag inte alls mådde bra så han kom hit i onsdags. Han såg för första gången engagerad ut och som att han faktiskt tog mitt mående på allvar. Han skulle kontakta narkosen eftersom dom använder Ketamin och höra om jag kunde få det i droppform uppe hos dom. En av sköterskorna som jobbade här den em är gift med en av narkosläkarna som var i tjänst 😊 dom hade svarat att dom gärna tog emot mig och att det inte var några problem att ge det intravenöst. Dom är ju väldigt vana med detta läkemedel och dosering osv. Ketamin har även smärtstillande egenskaper.

Kvällen efter på torsdagen stod jag och samma sköterska och pratade om detta och jag var lite nervös för det hela. En undersköterska kommer då in och säger att Marcus just ringt och sagt att jag får komma och få infusionen dagen efter på fredag 07.30. Narkosläkaren skulle komma och informera mig lite senare under kvällen. Kan erkänna att jag var både skeptisk och nervös. Jag antog att jag skulle sova hela dagen efter behandlingen men så var det inte. Jag skulle ju inte få en lika stor dos som personer som ska sövas utan en väldigt låg dos. En vanlig biverkning är hallucinationer och dom var det som skrämde mig mest. Jag var livrädd att jag skulle se och höra massa otäcka saker men det var återigen en dosfråga. Men dom ville göra mig uppmärksam på att jag kunde få lite av den varan men i milda former.
Om man fick effekt av läkemedlet så skulle den komma på en gång efter infusionen som skulle ta ca 30 min. Annars tar det ca 3 månader innan man har full effekt av antidepressiva mediciner.

07.30 rullade dom in mig på uppvakningsrummet där människor som opererats övervakas och vaknar till. Jag fick ligga på barnsidan då den var tom och man skulle visst ha så lite yttre stimuli som möjligt under behandlingstiden. Dom kopplade upp mig till övervakningsutrustningen och fick på mig ett par stora hörlurar för att det skulle vara så lite ljud som möjligt och sen startade dom droppet. Jag blev lite dåsig och tankarna var väldigt osammanhängande ungefär som innan man just ska somna. Det fanns ingen röd tråd och tyckte att jag såg två av personalen från avd kika in genom fönstret på en av dörrarna. Hade ingen tidsuppfattning och hörde mig själv göra nå konstiga ljud och allt var ganska rörigt men inte alls obehagligt. Var ganska skönt dåsig och så fort behandlingen var klar blev allt normalt på en gång i stort sett. Om man får hallucinationer är det endast under tiden man får droppet. Trodde jag skulle vara trött och medtagen efteråt och hade räknat bort min permission till dollarstore men jag var pigg och mådde bättre än på länge så jag och Laila åkte iväg på em.

Nästa behandling är på måndag men inte helt spikat. Tyvärr håller inte effekten i sig så länge. Jag vet inte riktigt hur planen är mer än att jag fhv ska få det som nässpray och då ta det själv då alla turer kring det är klara. Har ingen aning om jag ska fortsätta få det uppe på narkosen tills dess eller hur allt ska bli. Marcus var hit igår efter behandlingen och tyckte det var stor skillnad på mitt mående. Jag upplevde själv att jag mådde väldigt bra efter behandlingen och kände mig piggare. Tyvärr finns det inga garantier på att jag jag ska ha samma effekt nästa gång men nåt jag tvingats lära mig är att ta en dag i taget.

Det är människor som nu provar denna nässpray i Sverige och med goda resultat. Jag hoppas jag får bli en av dom. Marcus väntar nu in svaret på ansökan då den inte varit registrerad i Sverige så det är väl några turer som ska göras. Tänk att medicin som söver folk och även använts till hästar visat sig ha god effekt på depression och ångest. Så är det ju med många mediciner. Jag är för närvarande dåligt insatt i hur den fungerar och hur en medicin som söver folk kan göra andra gladare och piggare. Idag har jag tyvärr inte alls mått bra. Haft feber och hemska svettningar. Får inga besked vad östrogenproverna visade men vad ska det annars vara? Det behövs bara ett ord som beskriver hela sjukvården och det ordet är VÄNTAN.

Skrev detta inlägg för att det kanske kan hjälpa någon annan som lider av depression och ångest  eller känner någon som gör det och inte hittar någon behandling som hjälper. Ketamin kanske kan hjälpa? Väldigt nytt och lite turer hit och dit men prata med din läkare och ta upp det.

Fortsättning följer. / Linda