lördag 11 maj 2019

Ketamin-depression

Blev lovad för ett par månader sedan att få prova en ny medicin mot min depression och ångest och har som allt annat väntat och väntat på att få den utskriven. Medicinen heter Ketamin och är ett narkosmedel ( ?! ) man har lagt märke till att personer med depression som av någon anledning opererats som mått mycket dåligt psykiskt mått mycket bättre mentalt då dom vaknat ur narkosen. Jag vet-det låter väldigt konstigt och långsökt men så är det i allafall. Det handlar om flera fall och sedan har man forskat vidare på detta och det är något i Ketamin som påverkar receptorerna och signalsubstanser i hjärnan som ger en omedelbar effekt på vissa människor. Detta läkemedel är ett licens preparat och inte helt godkänt ännu i Sverige och är även narkotikaklassat så min läkare försöker nu få klartecken att skriva ut det till mig. Allt jag vet är att det är ett nässpray men jag vet inte hur ofta man ska ta det osv. Men i byrokrat Sverige med alla turer och remisser hit och dit så dröjer det nog innan jag har den där sprayen i min hand. MEN...

Efter mötet med kirurgen då jag fick beskedet om att det nu inte blir någon operation i Manchester såg jag ingen ljusning någonstans. Jag hade helt enkelt ingen lust att kämpa vidare. Men jag kände att jag inte kunde ge upp i första hand för Magnus skull. Han har fått ordna upp allt efter både sin mamma och pappa och skulle han nu även få gå igenom samma sak och tappa sin syster och sitta på Fonus. Personalen hade sökt och fått tag i Marcus (psykologen) då dom såg att jag inte alls mådde bra så han kom hit i onsdags. Han såg för första gången engagerad ut och som att han faktiskt tog mitt mående på allvar. Han skulle kontakta narkosen eftersom dom använder Ketamin och höra om jag kunde få det i droppform uppe hos dom. En av sköterskorna som jobbade här den em är gift med en av narkosläkarna som var i tjänst 😊 dom hade svarat att dom gärna tog emot mig och att det inte var några problem att ge det intravenöst. Dom är ju väldigt vana med detta läkemedel och dosering osv. Ketamin har även smärtstillande egenskaper.

Kvällen efter på torsdagen stod jag och samma sköterska och pratade om detta och jag var lite nervös för det hela. En undersköterska kommer då in och säger att Marcus just ringt och sagt att jag får komma och få infusionen dagen efter på fredag 07.30. Narkosläkaren skulle komma och informera mig lite senare under kvällen. Kan erkänna att jag var både skeptisk och nervös. Jag antog att jag skulle sova hela dagen efter behandlingen men så var det inte. Jag skulle ju inte få en lika stor dos som personer som ska sövas utan en väldigt låg dos. En vanlig biverkning är hallucinationer och dom var det som skrämde mig mest. Jag var livrädd att jag skulle se och höra massa otäcka saker men det var återigen en dosfråga. Men dom ville göra mig uppmärksam på att jag kunde få lite av den varan men i milda former.
Om man fick effekt av läkemedlet så skulle den komma på en gång efter infusionen som skulle ta ca 30 min. Annars tar det ca 3 månader innan man har full effekt av antidepressiva mediciner.

07.30 rullade dom in mig på uppvakningsrummet där människor som opererats övervakas och vaknar till. Jag fick ligga på barnsidan då den var tom och man skulle visst ha så lite yttre stimuli som möjligt under behandlingstiden. Dom kopplade upp mig till övervakningsutrustningen och fick på mig ett par stora hörlurar för att det skulle vara så lite ljud som möjligt och sen startade dom droppet. Jag blev lite dåsig och tankarna var väldigt osammanhängande ungefär som innan man just ska somna. Det fanns ingen röd tråd och tyckte att jag såg två av personalen från avd kika in genom fönstret på en av dörrarna. Hade ingen tidsuppfattning och hörde mig själv göra nå konstiga ljud och allt var ganska rörigt men inte alls obehagligt. Var ganska skönt dåsig och så fort behandlingen var klar blev allt normalt på en gång i stort sett. Om man får hallucinationer är det endast under tiden man får droppet. Trodde jag skulle vara trött och medtagen efteråt och hade räknat bort min permission till dollarstore men jag var pigg och mådde bättre än på länge så jag och Laila åkte iväg på em.

Nästa behandling är på måndag men inte helt spikat. Tyvärr håller inte effekten i sig så länge. Jag vet inte riktigt hur planen är mer än att jag fhv ska få det som nässpray och då ta det själv då alla turer kring det är klara. Har ingen aning om jag ska fortsätta få det uppe på narkosen tills dess eller hur allt ska bli. Marcus var hit igår efter behandlingen och tyckte det var stor skillnad på mitt mående. Jag upplevde själv att jag mådde väldigt bra efter behandlingen och kände mig piggare. Tyvärr finns det inga garantier på att jag jag ska ha samma effekt nästa gång men nåt jag tvingats lära mig är att ta en dag i taget.

Det är människor som nu provar denna nässpray i Sverige och med goda resultat. Jag hoppas jag får bli en av dom. Marcus väntar nu in svaret på ansökan då den inte varit registrerad i Sverige så det är väl några turer som ska göras. Tänk att medicin som söver folk och även använts till hästar visat sig ha god effekt på depression och ångest. Så är det ju med många mediciner. Jag är för närvarande dåligt insatt i hur den fungerar och hur en medicin som söver folk kan göra andra gladare och piggare. Idag har jag tyvärr inte alls mått bra. Haft feber och hemska svettningar. Får inga besked vad östrogenproverna visade men vad ska det annars vara? Det behövs bara ett ord som beskriver hela sjukvården och det ordet är VÄNTAN.

Skrev detta inlägg för att det kanske kan hjälpa någon annan som lider av depression och ångest  eller känner någon som gör det och inte hittar någon behandling som hjälper. Ketamin kanske kan hjälpa? Väldigt nytt och lite turer hit och dit men prata med din läkare och ta upp det.

Fortsättning följer. / Linda

lördag 4 maj 2019

Dystra besked

Vet inte ens var jag ska börja så jag skriver bara om beskedet jag fick igår och det är att det inte blir någon operation i Manchester. Jag har inte ens kunna ta in det och min tankeverksamhet fungerar väldigt dåligt och jag kan inte förstå hur något kan och får gå till såhär. Jag är helt förtvivlad och jag känner mig så illa behandlad och jag vet inte hur jag ska hantera detta nya utgångsläge. Nu vill jag bara ge upp. Jag orkar verkligen inte mer.

Jag var i Manchester vid denna tid ifjol. Då skulle dom göra denna stora operation och en svensk läkare Mattias ingick i operationsteamet och det var även han som kom upp hit och träffade mig innan. Jag var så glad när flyget gick som skulle ta mig till Manchester och jag skulle äntligen få bli av med det enorma bråcket som bara blivit större och större och hindrat mig alltmer i vardagen. Efter ca två månader på ett sjukhus jag vantrivdes på kom dom på att jag var i för dåligt skick för att göra operationen och besvikelsen var total då jag blev hemskickad igen.

Åter på Sunderbysjukhus och jag fick remicade insatt för lederna och huden och proverna blev snabbt bättre och nu var det Linköping som skulle göra operationen och Mattias från manchester hade lovat mig att komma dit och ingå i operationsteamet. Kändes så bra att få göra operationen i Sverige. Så jag låg här och väntade på att få komma till Linköping och har under tiden försökt träna upp mig och bli starkare fysiskt.

Sen var det dags för ett sånt där stormöte med alla inblandade läkare. Tror det var i mars. Då var allt plötsligt ändrat och Linköping hade ändrat sig och ville inte längre operera. Dom frågade då om jag kunde tänka mig att göra det i Manchester och det gick jag ju såklart med på. För att få bort detta enorma bråck hade jag kunnat opereras på månen. Kirurgen Andreas kontaktade Mattias och sa att jag ville komma så Mattias påbörjade arbetet att få ihop en tid som passade alla team som skulle närvara. Jag återgick åter till det jag gjort dom senaste åren...vänta på att få resa dit.

Så hade jag då möte med kirurgen Andreas igår fredag. Jag hade en dålig känsla i kroppen och jag sa till Magnus på torsdagen att jag kände på mig att jag skulle få dåliga besked, att det inte skulle bli nåt i Manchester och att vi skulle få börja om med ett nytt sjukhus och så blev det. Dom har lovat mig operation innan sommaren men helt plötsligt så finns varken personal eller plats för mig i Manchester...Jag har legat här och trott att det bara är veckor bort nu. Då min kirurg här pratade med Mattias och sa att jag ville komma för flera månader sen så måste dom ju haft vetskap om hur opkön såg ut och hur det var på plats och personalfronten. Hade dom sagt det då hade kirurgerna här kunnat påbörja sökande på andra sjukhus som utför dessa operationer. Tydligen utför kirurgerna i Manchester bara operationer där patienten dör utan operation så min operation är inte nog akut men kan bli det precis när som helst. Sen kan jag utan förvarning gå in i ett skov som kan göra att det inte går att operera. Meningen var ju att dom skulle operera då jag mådde bättre i resten av kroppen. Jag blir hemskickad för att jag är för dålig och nu när jag är i skick för op är det inte nog akut...😔

Mitt bråck kan spricka när som helst och senaste veckorna har jag upplevt att det blivit mycket större. Kirurgen tittade på det och fick då veta att jag i stort sett har alla tarmar där. Det kan bli tarmvred närsomhelst och då blir det akut operation. Hur bra är det att gå med tarmarna utanför kroppen och ca 4 kilo hängandes på ena sidan? Sen vara konstant rädd för att någonting ska hända där läget blir väldigt akut.

Går inte in på hur allt detta påverkar mig psykiskt. Men jag känner att det är rätt akut. Jag blev lovad att prova en ny medicin men får som vanligt inga svar. Mina reuma läkare skulle kontakta psykologen  på måndag. Dom högsta cheferna är inkopplade och ska ha nåt möte ang hur detta med operationen har skötts och alla är överens om att det skötts under all kritik. Remiss är skickad till Sahlgrenska som är villiga att träffa mig för bedömning om jag förstått detta rätt. Men nu får vi börja från början och det tar månader med all byråkrati och från att blivit lovad operation före sommaren är det inte ens bestämt var jag ska opereras längre och jag vågar inte tro eller hoppas på att det någonsin blir av.

Ingen verkar vilja ta ansvar och reumatologen tycker att jag ska ligga på kirurgen och tvärtom. Däremellan tycker dom att jag ska söka lgh och orka ta tag i allt det. Har pratat med moster Åsa och hon var inte glad och ville koppla in media. Kanske det som behövs. Hon skulle försöka få tag i nummret till Mattias och höra vad som händer. Jag är så glad över att hon finns! ❤

Behöver nog inte säga hur dåligt jag mår. Mitt i eländet knackar det på dörren idag. Fredrik och pojkarna tittade in en snabbis och mitt ledsna hjärta log lite då Kid kramade om mig och säger : Jag älskar dig! ❤ kunde inte kommit lägligare och första gången han säger det. Dom önskade sig tuschpennor från dollarstore dit jag ska på permission på tisdag om jag orkar.

Jag vet att många undrar hur det går och skriver därför ett inlägg för orkar inte skriva till alla. Då vet ni hur det ligger till.
Kram!

/ Linda w

tisdag 30 april 2019

Permission

I helgen hade vi en liten sammankomst hemma hos Maria, Mattias och Felix. Höll inte på att känna igen Felix då han öppnade dörren. Har ju bara sett kort på honom dom senaste 3-4 åren och jösses vad barn växer fort! 😮 Blev bjuden på vääldigt god mat. Grillat både kött och olika korvar samt majskolvar och en massa goda tillbehör, potatis och rotfrukter i ugn mm. Kan säga att jag hamnade i mathimlen efter all sjukhusmat. Camilla, Pia, Anna och Erika var också där. Det var väldigt trevligt att få lämna detta bygge och åka och hälsa på Maria m familj. Att kunna hälsa på någon! 😀 sen var det ju extra trevligt att få träffa tjejerna igen ( och Matte och Felix  ) varav några jag ej träffat på väldigt länge och få prata häst och bli allmänt uppdaterad om vad som händer i allas liv och vad som inte händer. Det gick då över förväntan att ta mig upp för bron och vi lämnade rullis i hallen och där fick han stå tills jag skulle tillbaka igen.

Denna vecka är verkligen ingen rolig vecka. Gyn och tandläkaren är inga favoritställen och nu har jag båda på samma dag. Har inflammation i munnen och gissar på ca 3 hål. På fredag ska jag träffa Andreas kirurgen och väldigt orolig för att få jobbiga besked kring operationen och alla mina frågor. Tänk om han säger att det inte blir nån operation före sommaren och då hinner Mattias i Manchester som ska operera sluta och då är vi på ruta ett. Vem och var ska den då utföras? Smärtor? Komplikationer? Rehabilitering? Medicinering? Förberedelser? Jag klarar inte av all denna ovisshet. Skulle ju få prova en ny medicin mot depression och ångest men hör inget som vanligt från ansvarig läkare Marcus och han svarar mig inte då jag frågar via sms...

Träningen går framåt och tränar på att gå utan stöd. Vi ska utöka med lite varierade träningsformer och träna balans och gå på gåband, gå i barren med trappsteg, cykel mm.
Laila har varit förbi och vi planerade in dollarstore till veckan om jag överlevt alla undersökningar och möten i veckan.

Måste hitta nån serie att se. Bonusfamiljen har ju slutat och snart också hemma igen. Har ingen större motivation och lite för off för att egentligen orka följa någon. Nej tänker inte se GOT
😮 nivån måste ligga på bror och syster bråkar om en bok och det regnar ute och snart middag. Ingen vill gå ut med hunden.

Nu middag. Tjoohoooo vad blir det idag?

måndag 22 april 2019

bilder


Påsktårtan 😊

Påsktårtans skapare med dotter

Ett vingummi eller två 😊

söndag 21 april 2019

Påsk

Oj nu är det längesen jag skrev något här på bloggen. Har hunnit smälta beskedet med operationen i Manchester men måste erkänna att det känns väldigt tungt och att jag känner mig ganska så rädd för det som komma skall. Det som är värst nu är denna eviga väntan. Jag vill åka helst igår och göra bort det. Jag vill att det ska ge ett bra resultat, att jag inte ska ha alltför ont och att dom skickar hem mig så fort det går så jag får göra rehabiliteringen här på hemmaplan. Just nu väntar vi bara på att dom ska få ihop allt där borta för det är olika team som ska medverka. Jag är bara stressad över att jag ska hinna bli jättedålig igen och inte kan opereras då det väl är dags...

Igår var det påskafton som firades med delar av släkten hos mormor. Vi åt lite påskmat till förrätt och sen grillat med potatisgratäng och tillbehör. Eva skulle göra potatisbakelser och det såg jag framemot för har aldrig ätit det men kära mormor hade glömt det och redan gjort gratängen då Eva kom så det bidde ingen bakelse men det var gott i allafall. Till efterrätt hade Malin och Eva gjort en otroligt fin påsktårta som föreställde en kyckling. Ska lägga upp bild sen för skriver på plattan och bilderna är i mobilen. Fredrik och Cissi var också där med småkillarna så fick mig gokramar ❤ dom var här tidigare i veckan och hälsade på och höll på att riva stället 😊 det är med livet som insats man låter sig bli skjutsad i rullstol av dom. Men jag uppskattar deras besök sååå mycket!
Magnus hade köpt en stock snus och bad honom köpa sura vingummin eftersom dom slutat ta hem dom hit till kiosken och jag har fått dille på dom. Han hade köpt typ 1.5 kilo...

Idag har finaste flickorna Elivia och Pernilla hälsat på. Sååå roligt och mysigt ❤ dom hade med sig godsaker och ett supersnyggt läppstift 🙂 fick ett jättefint läppglans av Laila då jag fyllde år. Tror folk vet att jag gillar smink. Deras besök var så uppskattat och idag hann vi nästan med alla punkter på dagordningen.
Nu blir det middag men skriver mer en annan dag. Ha det gott!

/Linda

söndag 7 april 2019

kalas

Igår var jag på permiss till mormor som blev hela 87 år i fredags 😊 det är en riktig liten krutgumma även om minnet börjar svika mer och mer. Jag blir alldeles för gammal på tisdag så vi slog ihop oss och hade lite släktkalas och det var helt underbart att få lämna sjukhuset och träffa släkten och fika gott och dessutom fick jag väldigt fina presenter 😁 ska försöka lägga ut några bilder men det återstår att se om jag lyckas. Bloggar från mobilen som har gått sönder så halva displayen är grön så ser knappt vad jag gör. Ni får ursäkta att bilderna är lite osynkade.


Bror Magnus, kusin Johnny och moster anso.

Lilla Nemi. Kusinbarn.

Jag och mormor.

Mina presenter 😊

Tårtan och mormor.

Malin.

fredag 29 mars 2019

Tråkiga besked

Vet inte var jag ska börja och vad jag ska skriva för jag känner mig så totalt dränerad på energi och känner mig rent utsagt förtvivlad och inte orkar en enda dag till. Så känns det men vad har jag för val? Jag måste ju orka. När man legat 2.5 år på sjukhus och gått igenom tunga förluster och mist sina båda föräldrar samt sin farmor och varit svårt sjuk under 6 års tid och varit på sjukhuset oftare än hemma, varit väldigt nära att lämna detta jordeliv vid ett par tillfällen då är det oerhört svårt att tänka positivt, ta en dag i taget, tänka att allt ordnar sig, att NU kan det inte bli värre, vara stark och fungera normalt. Det jag gått igenom de senaste 6 åren går vanligtvis ingen människa igenom under en hel livstid och många andra i min släkt har också fått prövas onödigt hårt. Jag har ju varit sjuk sedan jag föddes och varit väldigt dålig periodvis men det är sedan jag bröt benet 2008 och sedan fick akut divertikulit och stomi och hela operationssåret sprack upp som hela karusellen började. Jag tvingades vara utan min medicin mot min reumatism och med åren har följdsjukdomar och obotliga skador sakta brutit ned både kropp och psyke.

Jag skriver inte detta för att få folk att tycka synd om mig men det kanske kan öka förståelsen till att jag inte orkar hålla samma kontakt som förut, inte kan göra sånt jag tidigare kunde, inte har möjlighet till att hälsa på utan är beroende av att nära och kära kommer till mig och att det är så stort fokus på min hälsa och situation. Jag önskar verkligen att det inte var så. Jag tycker så mkt om er och dom dagar jag inte mår jättedåligt så uppskattar jag era besök sååå mycket!

Detta inlägg spårade ur en aning för det jag skulle skriva om var att vi i veckan haft ett stormöte med två reumatologer, hudläkaren, kirurgen, psykiatriläkaren och Maria från sjukhuskyrkan och jag. Det som jag då fick veta och som totalt sänkte mig var att operationen av buken ska ska ske i Manchester. Dom som följt min blogg vet att jag vantrivdes fruktansvärt mycket där och det var min största skräck att behöva återvända dit. Jag var där denna tid förra året och skulle då göra operationen av buken men blev hemskickad för att jag var för dålig överlag för att dom skulle våga göra den. Nu har jag väntat i ett års tid på att bli så pass bra för att göra den och hela tiden har dom sagt att jag ska få göra den i Linköping. Jag har varit bättre överlag i flera månader men dom har inte agerat och med all byråkrati som hör till är jag rädd att dom väntat för länge för sedan några veckor har jag bara blivit sämre så jag är väldigt rädd för att jag inte kan opereras när jag nu får något datum...🤕 jag får inga svar då jag frågar varför Linköping dragit sig ur men den svenska läkaren i Manchester som är specialist på operationer som dessa är fortfarande beredd att operera mig. Nu är det väntan igen för nu skulle min hemkirurg kontakta honom och sen är det tider som ska passa och hundra saker som ska pusslas ihop, en säng och en plats att förvara mig på, ett helt operationsteam ( antagligen flera ) som ska vara lediga mm.mm. Det jag klamrar mig fast vid är att Mattias ( kirurgen ) skulle sluta i Manchester i juli och att operationen därför skulle ske innan dess i allafall. Jag blev så knäckt av beskedet om att behöva åka tillbaka dit men kirurgen här sa att den skulle ske nu i vår men som ni säkert förstår har jag ingen som helst förhoppning att det verkligen blir så...

Visst känns det tryggt att operationen utförs av kirurger som är kända för sin kompetens men jag är fullkomligt livrädd för att utföra den och har ren dödsångest. Eftersom den är så pass riskfylld hade jag gärna gjort den i mitt eget land där mina anhöriga lättare kan vara med mig och händer det värsta vill jag vara på hemmaplan. Dagarna i Manchester var oändliga, personalen var snudd på otrevliga, jag fick inte den omvårdnad, mediciner eller salvor som jag ska ha och ingen sjukgymnastik eller oljebad för huden. Kan nu gå rätt bra med gåbord men där fanns inga utan där fanns en lägre sak likt en rullator men utan hjul som man fick lyfta i varje steg. Jag hade turen då att få egen sal men annars var salarna enorma med ca 8 bäddar i varje sal. Allt var som hämtat från 30 talet typ. Man kan ju tro att det inte ska vara så stor skillnad gällande det mesta mellan Sverige och England men det är det trots att det bara tar ca 2,5 timme att åka dit med flyg. Från Stockholm kan du åka dit över dagen. Men jag kände mig så ensam och hade dagligen ångest och då var jag mentalt mycket starkare. Året som gått sen jag kom tillbaka har varit så tufft på många plan så det känns som att jag har nerverna utan på kroppen. Jag vet inte hur allt ska lösa sig och om jag tänker på det så blir jag så frustrerad, ledsen och arg och det börjar visa sig allt mer. Jag ryter ifrån och säger vad jag tycker. Dom är inte vana med den sidan.

Men det har även hänt positiva saker. Jag har slutat med subutexen som är ungefär som att sluta med heroin och det är jag väldigt stolt över. Subutex heter även bupremorfin. Ges som smärtlindring och till människor som vill sluta med opiater, morfin och heroin men då är metadon vanligare. Många tar bup livet ut för med rätt dos fungerar man precis som vanligt och man kan jobba, köra bil, ha familj osv. Men du blir ju beroende och utan den dagliga dosen blir du otroligt abstinent. Jag blev ganska avtrubbad så det är jobbigt att behöva känna alla känslor och speciellt när dom oftast är så jobbiga just nu.
För några månader sen var jag helt sängliggande, hade kateter och behövde hjälp med allt. Nu tar jag mig själv upp ur sängen, går längre och längre med gåbordet och klarar mycket själv. Huden är bättre men då jag mår psykiskt dåligt så blir huden därefter. Tyvärr är min syresättning inte bra och behöver ha syrgasgrimma ibland men då är problemet att jag inte gör mig av med koldioxiden och riskerar koldioxidförgiftning och det kan man dö av... i natt ska jag ska ha på mig någon utrustning som mäter den då jag sover. Ev måste jag ha en andningsmaskin på nätterna som hjälper mig att andas och det vill jag absolut inte ha. Har fått mycket nervpåverkan under fötterna och har ett djupt sår på hälen så har väldigt ont då jag går. Detta kan komma från diabetesen eller alla kotkompressioner och nackskadorna. Har nu fått en knapp på överarmen kopplad till blodsockermätaren och det är underbart att slippa alla stick! 🙂 det räcker gott med 5 sprutor dagligen och att dom tar blodprover ca 3 ggr veckan.

Oj detta blev ett väldigt långt inlägg. Nu vill jag bara åka iväg och få bort detta 4 kilos (ca) bråck som hindrar mig från att leva som vanligt. Dom ska ju även möblera om i buken och ta bort tjocktarmen och flytta stomin så jag får en illeostomi i stället för koleostomi och tyvärr har jag hört att det då blir mycket mer vattnigt då stomin då kopplas till tunntarmen. Jag har glömt hälften minst av vad dom förklarat för hjärnan stänger ner tillslut. Jag vill inte åka men måste och vill inget hellre än att få det gjort och fhv kunna åka hem och få leva som vanligt! Jag måste bara släppa allt och lita på att allt ordnar sig men det är svårt då man hela tiden åker på den ena smällen efter den andra.

Inser att jag åter skrivit ett väldigt personligt inlägg men kanske det kan hjälpa någon som också kämpar. Att man inte är ensam. Min älskade moster ska åter möta upp mig i Manchester men hon har ju också jobb osv så det blir långa veckor utan sällskap. Vill någon av mina nära och kära underlätta min tillvaro så kom dit och hälsa på 🙂❤ det kanske kostar en slant men kanske är jag värd det? 💖😉 det kanske krävs lite pusslande men det mesta brukar gå att lösa. Självklart har inte alla den möjligheten men kanske någon. Det skulle betyda mer än jag kan säga. Har någon gjort någon operation utomlands, kanske i England? Hur gick det i så fall?

Nä nu orkar jag inte skriva mer. Detta har tagit halva dagen. Fortsättning följer.

/Linda

söndag 17 mars 2019

Tack!

Har idag läst igenom många av de kommentarer jag har fått av er läsare. Jag kan inte med ord beskriva hur oerhört mycket dom värmer och vilken glädje det ger mig! ❤Era kommentarer ger mig kraft att orka fortsätta kämpa och jag blir så glad att jag verkat kunna inspirera andra. Så från djupet sv mitt hjärta. Ett STORT TACK och många kramar till er. Ge aldrig upp hur tungt det än känns och hur mörk tillvaron än är för stunden. Vi människor har så mycket mer kraft och mod än vi tror. Det blir bättre och det finns alltid något och någon att leva vidare för!



Veckorapport

Det kan hända att det blir en del upprepningar i mina inlägg så det ber jag om ursäkt för. Orkar inte läsa igenom alla inlägg för att se vad jag har skrivit och inte skrivit. Hela februari och dagar i januari och mars är helt raderade från mitt minne. Det är som en enda stor minneslucka. Jag kommer inte ihåg människor som varit förbi eller på andra sätt hört av sig så jag ber verkligen om ursäkt om jag inte hört av mig tillbaka och verkat konstig och förvirrad 🤕 en av sjuksköterskorna berättade igår att jag hade mått otroligt dåligt efter behandlingarna. Jag hade haft otroligt ont, hade varit helt förtvivlad,  inte känt igen mig eller personalen så dom hade tyckt att det varit riktigt jobbigt att se. Nu börjar jag känna igen mig själv och det börjar kännas som vanligt men tyvärr blev depressionen inte bättre, snarare tvärtom men med tanke på allt jag gått igenom de senaste 5 åren är det inte så konstigt. Ska få prova en ny medicin men det är ett licens preparat och inte registrerad i Sverige ännu så tyvärr dröjer det minst en månad.

Haft en otroligt jobbig vecka och var så frustrerad, ledsen, besviken, arg mm så kom ihop mig med reumatologen både torsdag och fredag. Kunde inte alls behärska mig och fullkomligt exploderade så hon fick höra både det ena och andra och ta år av instängd frustration. Har bett henne om ursäkt och hon förstod. Det hela handlade om ansvariga läkares bristande kommunikation och att en läkare säger en sak som en annan sen tar tillbaka och att det enda som händer är att det skickas remisser hit och dit. Jag blir så frustrerad att dom inte tar tag i operationen nu medans jag är i hyfsat bra form. Är väldigt orolig för att det ska hinna tillstöta något eller att jag hamnar i ett djupt skov som hindrar operationen. Men byråkrati och var och vem som ska operera tar tydligen väldigt lång tid. Det är över ett år sedan jag skulle opereras i manchester 🙄

I fredags var Magnus på besök med snus och han och Sofia håller på att renovera hela köket. Mkt kul att träffa honom även om han kom på fel dag 😊 han har ju kommit på torsdagar i typ 2,5 år. Igår var Maria hit och jag hade beställt plockgodis som jag inte ätit sen jag hamnade här. Supertrevligt med besök och hamnade i plockgodishimlen. Tiden går bara så jädrans fort då man har mkt att avhandla 😊 om folk bara kunde förstå hur mkt besök uppskattas om man ligger på sjukhus sedan år tillbaka. Jag förstår att man kan ha mkt omkring sig och inte alltid kommer loss men jag hävdar fortfarande att det handlar om prioriteringar.

Tyvärr har det blivit mkt sämre fysiskt denna vecka. Remicade håller lederna i hyfsat skick men har fruktansvärt ont i nacken efter mitt fall framlänges från rullstolen. Har också fått någon konstig blödning eller något under foten så kan knappt trampa ner och stödja på den. Hudläkare kunde inte säga vad det är. Har också fått svarta prickar på benen så dom skulle ta något prov till veckan. Skulle sitta fint med lite hudcancer på det här...obs! Ironi och det ska man väl egentligen inte ens nämna. Men lite orolig blir jag.

Nä nu är det dags för lite hemma igen. Jag är visst väldigt efter då jag ej orkat se eller så har jag sett men glömt under min ECT period 🙂 ni som missat den serien. Se! Superbra och finns på SvT play.

Ha det gott! / Linda

söndag 10 mars 2019

Ångest

Människor som känner mig vet att jag försvinner lite då jag inte mår bra. Jag är inte aktiv på sociala medier och dålig på att höra av mig. Detta är absolut inget personligt utan det är bara så jag fungerar. Ni vet att jag tycker om och uppskattar er jättemycket och jag har inte glömt någon! ❤

Haft en otroligt jobbig dag. Har nu ångest dagligen och får jättesvårt att andas. Det går inte att förklara hur ångest känns så har man aldrig haft det är det svårt att förstå. Jag har en stor ångestklump i bröstet och jag orkar och vill ingenting. Jag är så fruktansvärt frustrerad över att ingenting händer nu när jag fysiskt och provmässigt skulle kunna opereras. Sen kan jag absolut inte förstå varför ansvarig psykiatriker inte återkopplar mig efter mitt mer eller mindre desperata meddelande. Söndag idag och varje söndag lever jag på hoppet att det är just kommande vecka jag får någon form av besked.

Allt jag orkat med dom senaste dagarna är att lyssna på ljudböcker och postar. Gick med i en grupp på Facebook för ljudböcker/böcker och skrev ett inlägg där jag ville ha tips på ljudböcker inom vissa genrer. Oj vad många bra tips jag fick! Så dagens i-landsproblem är nu vilken bok jag ska välja. Har många avsnitt av hemma igen att se men man måste vara på ett visst humör. Mår jag nog dåligt orkar jag inte ens följa med i serier och tv. Igår orkade jag inte ens se Melodifestivalen och den brukar jag verkligen göra.

Jag inser att mina inlägg varit väldigt dystra och tunga en längre tid. Det är tur att det är valfritt att läsa dom. Jag skriver exakt hur jag känner och just nu är min tillvaro väldigt tung så inläggen blir därefter. Jag kan ju inte hitta på och skriva om positiva och roliga saker när det inte är så.

Från det ena till något helt annat. På min permission i veckan köpte jag min första klocka. Det var väl på tiden? ( så dålig ) 🙄
Den är såklart lila.

/L

lördag 9 mars 2019

Evig väntan

Inte orkat uppdatera på länge då jag inte mår något vidare. Läst mina senaste inlägg och ser att jag nog inte riktigt fungerat normalt efter ECT behandlingarna. Har slutat med dessa och väntar på en ny medicin men den är tydligen inte godkänd i Sverige ännu och är ett licens preparat så det dröjer väl ett tag. Har skrivit ett långt sms till min ansvariga läkare som han inte ens svarat på trots att jag skrev att jag behöver hjälp NU och att jag har destruktiva tankar och att jag inte orkar länge till. Hur kan man som läkare strunta i ett sådant rop på hjälp? Är det konstigt att människor väljer att ge upp?

Får ingenting veta om operationen och vad vi väntar på och var den ska göras. Kirurgen är inte här just nu och vet inte när han är tillbaka...remisser skickas hit och dit men ingenting händer. Just nu ligger mina prover så bra dom kan och fysiskt är jag i rätt bra skick men jag hinner väl åka på någon allvarlig infektion innan något händer. Snart sommar igen och då står allt stilla och om operationen ska göras i Linköping så är det väl kö dit...jag känner mig så maktlös, frustrerad och ledsen och kan ingenting göra åt min situation. Jag är så otroligt ledsen över att tvingas leva mitt liv på sjukhus och jag kan inte med ord beskriva hur det känns.

Men dom sista veckorna har också innehållit några riktigt fina och roliga händelser. Jag har varit i stallet och sett Maria rida och träffat Anna och My. Har fått klappa lite på hästarna och träffade många gamla stallmänniskor. Moster Åsa har varit hemma från Halmstad och dagen innan hon skulle åka tog vi en sväng på stan där vi mötte upp moster Eva och jag fick mätta den enda tarm det går att lita på. Shoppingtarmen! 😊 sen åkte v till mormor och åt samt fikade och hade lite släktträff. Så tråkigt att Åsa åkt hem och saknar henne redan. Hon har blivit som en xtra mamma och hjälpt mig mycket dessa år jag varit som en grönsak periodvis. Tänk att ha en moster som åker från Halmstad  till manchester för att möta upp mig då jag kom från sunderbyn! Men jag tror det allra bästa är att jag fått träffa och krama mina brorsbarn Kid och Lion 😁 dom verkade så glada att se mig med och dom hade så mkt att berätta och tyckte att jag skulle komma hem. Hade inte träffat dom på ca 1.5 år. Det var obeskrivligt roligt att se dom igen!

Har skrivit detta inlägg med pekfingervalsen på mobilen så ber om ursäkt för stavfel. Har mycket jag skulle kunna skriva om men nu tog all energi slut. Ska få remicade till veckan och det känns att det är dags. Nedan lite blandade bilder på Anna, My, Maria, mig och pållarna thåtte❤Nogger och "fisken"










söndag 24 februari 2019

Sammanfattning

Det har varit en helg med många svackor och många funderingar. ECT behandlingen fungerade inte på mig och efter den sista har inget varit sig likt. Har läst och fått information om att man kan ha minnesstörningarna upp till ett år efter sista behandling...känns inte sådär vidare muntert. Jag känner ju igen alla människor, personal, vänner och anhöriga men får det inte riktigt att stämma i rummet fast jag haft samma rum i över ett år. Har konstiga känslor i kroppen. Känner mig otrygg, mörkrädd och helt ur balans och ledsen. Saknaden efter mamma och pappa är mkt större och någonting måste hända snart Ang operationen för jag kan inte leva såhär längre. Jag är orolig för att mitt psykiska mående helt ska fara åt Randers.

I veckan skulle jag i allafall få träffa någon från psykiatrin. Har tyvärr inga bra erfarenheter av den och jag hoppas att det är den läkare jag träffat och som var den som satte in mig på ECT som jag får träffa nu. Han är ju dock aldrig här, hörde att han bara jobbade 20% här och han har ju inte direkt tagit reda på hur varken tidigare subutex behandling gått eller nu ECT behandling. Dom måste ju sätta in nåt annat som fungerar för jag kan ju inte gå igenom en stor, riskfylld bukoperation om jag inte är psykiskt stabil.

På tisdag ska jag i allafall till stallet och se både Pernilla och Maria rida 😃 taxin hämtar mig 17 och hemfärd 21. Anna och mysan är hemma från storstan och ev går det att locka ut moster Åsa  som också är hemma på besök från Halmstad. Vore sååå kul om vi kunde träffas och samtidigt se tjejorna rida och känna hästlukt i borrarna och slippa detta j...la sjukhus några timmar och träffa finaste folket och fyrbenta vänner ❤❤❤🌹🌹🌹

I helgen har det faktiskt hänt något stort. Jag har gått helt utan stöd! Har skjutit fram gåbordet några meter och sen gått i kapp med en personal på sidan. Såg väl ut som att jag hade nallat av handspriten för min balans är INTE bra och orkade inte långt då det fattas väääldigt mkt muskler men jag gick för egen maskin! 😃 idag känns det som om jag blivit överkörd av en lila bandvagn, jag har träningsvärk överallt men det måste ju betyda att muskler finns här någonstans trots allt. Det var inte många veckor sedan personalen fick dra på mig kläderna för jag var tvungen att hålla i mig för att inte ramla.

Haft usel aptit och mått illa flera dagar så det har varit sådär med maten. Blivit näringsdryck, kaffe, chokladbollar och vingummi...🙄 nu ska jag fortsätta lyssna på min ljudbok och ladda inför middagen. Skönt med måndag i morgon så kanske jag får träffa någon från psykiatrin för tänker inte må såhär.

Ha det gott!