tisdag 6 november 2018

permission

Tycker att jag skrivit ett inlägg alldeles nyss men så var inte fallet ser jag nu. Har inte skrivit på över en vecka och jag som skulle skriva ett litet varje dag så länge jag mår under kontroll. Kan ju säga att det tar en stund att skriva med pekfingervalsen med en sån här duttpenna men jag har ju tid...


Så vad har hänt sen sist? Det bästa är ju såklart min permission 😁 tog HK bussen till stallet och där möttes jag upp av Anna,  Maria och Mysan. Det vimlade av kända stallmänniskor och det var jättekul att träffa alla. Sen var mitt mål att få mig en mulepuss och efter lite kämpande fick jag mig en men att sittai i rullstolen och försöka sno sig en puss var inte helt lätt. känslan av att få vara i stallet, klappa hästar, se ridlektion där Camilla red Pajkos, träffa Anna med dottern My gjorde mig så gott. Kände mig normall och gjorde något normalt och fick träffa dom fyrbenta juvelerna jag inte träffat på ca 2,5 år. Hade svårt att varva ner då jag var tillbaka i bunkern men denna permission lever jag länge på 😁 känner att jag måste försöka lämna denna bunker oftare för jag känner att mitt huvud behöver det för även om det var underbart att återse alla fina människor så känner jag att jag blivit lite folkskygg och är van att liggao i min säng i bunkern. Nu vet jag innebörden av ordet hospitaliserad. Har i allafall frågat Fredrik om han och cissi kan tänka sig att möta upp mig på stan till veckan.
Vill gärna på lyko och kolla lite 🙄

Fått uvi så ätit pencellin i vanlig ordning. Har därför ej fått någon medicin denna vecka. Lederna är fortfarande bättre men huden är tjurig. Tränar varje dag men tycker det går sakta. tålamod är inte min melodi. Har besökt ortopedtekniska och fått världens fulaste skor. i min situation kan man inte vara kräsen. Men jag och Agda 97 ska göra stan i sommar
 i våra vinter tofflor.

Nu Hollywood fruar. Orkar ej skriva mer idag.
Sov gott!
.








lördag 27 oktober 2018

knapp

Tre läckage i natt och en krånglande kateter. Drömmer konstiga drömmar och kommer inte ihåg när jag sist sov en hel natt och fick sova tills jag vaknar utan någon som kommer in med blodtrycksapparaten och dom andra kontrollgrejerna innan tuppen ens har funderat på att vakna. Sen kan jag sällan somna om för då har jag ont och behöver värktabletter och så kommer dagpersonalen och det är frukostdags och sen börjar dagen. Sen går dagen som alla andra dagar och vid detta laget är jag väldigt hospitaliserad.
 mä
MEN!
JAG HAR FÅTT EN KNAPP! inte en knäpp-ja kanske det med ☺men i detta fall en knapp.
Det är det absolut bästa som hänt under dessa år men kan inte fatta att det tagit såhär många år att ge mig en sådan. Så vad är det? Jag är nu inte den bästa på att förklara saker och hur dom fungerar men det kom i allafall hit en diabetessköterska som placerade en rund vit knapp i underarmen med hjälp av en liten nål och det kändes ingenting. Sen har man en liten apparat som man håller mot knappen och som läser av blodsockervärdet och det tar bara någon sekund. Apparaten visar värdet, om det gått upp eller ner sen senaste mätningen och visar en kurva hur värdena legat under dagen och längre tillbaka om man vill. Apparaten hade massa finesser och man kunde skriva dagbok mm men för mig räcker det med att kolla hur jag ligger i blodsocker. Jag slipper alltså bli stucken i fingrar och öronsnibbar och är sååå glad över det! 😁 tar bara den lilla apparaten och håller mot knappen och den läser av genom kläder och allt. Man ska byta knapp efter två veckor men det sköter personalen och sen har man en laddare när man måste ladda apparaten. Vilken grej! 😄

Plötsligt händer det! Nåt går lätt. Nåt gör inte ont och nåt underlättar ens vardag. Jag är fortfarande chockad så nu måste jag äta middag så jag inte får ett blodsockerfall eller nåt. Middgen var god med munk till efterrätt. En munk man kan äta.

Trevlig lördagskväll!

fredag 26 oktober 2018

min berättelse

Nästa månad har jag legat på detta sjukhus 2 år med en avstickare till Manchester i drygt 2.5 månader. Skriver detta inlägg för att många undrar varför jag legat inlagd så länge och det är nåt jag undrar själv också...jag kan faktiskt inte förstå hur jag stått ut såhär länge och att jag inte ser lila krokodiler eller rosa elefanter gå omkring i rummet. Att jag fortfarande har halva hjärnan i behåll åtminstone. Dessa två åren är dom värsta i mitt liv men man kan lägga till minst tre år före det också då jag även då var mer på sjukhuset än hemma och mamma fick sin cancer diagnos och efter ett års kämpande lämnade hon detta jordeliv och livet blev aldrig mer som förut. Mamma var min bästa vän och jag känner mig halv utan henne. Jag förlorade även min pappa förra sommaren och då var jag så dålig så höll inte på att ta mig till varken bårhuset eller begravningen. Har tillbringat mina sista fem födelsedagar på sjukhuset förutom en och den födelsedagen dog min farmor.

Det hela började med att jag 2013 fick akut bukhinneinflammation och hade var som läckt ut i magen. Divertikulit med stomi som följd. Såret sprack upp bara någon dag efter op och ville aldrig läka. Hade hemsjukvården som kom varje dag och skötte såret för det skulle läka inifrån men pga alla andra sjukdomar jag har med dåligt immunförsvar och mediciner som cortison så var det väldigt svårläkt och har nu ett hål i magen där det bildats två mindre bråck men har med tiden fått ett stomibråck stort som en handboll och det var b.l.a det dom skulle åtgärda i manchester. Fick dock åka hem igen då jag var i för dåligt skick för att genomgå den operationen. Operationen var för omfattande för att dom ville göra den på sjukhuset här hemma. Sunderbysjukhus. Har även hunnit få båda knälederna utbytta.

Hur som helst så fick jag då för två år sedan åka in med ambulans för kom inte ur sängen p.g.a ryggen. Trodde jag fått ryggskott eller nåt. Kunde inte ens öppna för ambulansen för kunde inte komma ur sängen. Åkte in till akuten där det visade sig att alla mina infektionsvärden var usla med en snabbsänka kring 500, dålig syresättning, högt blodsocker och massa annat. Hade fått en infektion i ryggen och har fått fem kotkompressioner på dessa två år. En kota ligger nära spinalkanalen så har mycket problem med känselbortfall och väldigt ont i främst fötterna.

Har svår reumatism i botten och många andra följdsjukdomar som diabetes, binjuresvikt, gikt, spondylartrit, högt blodtryck, divertikulit, stomi, fistelgångar mm.mm. fick även hjärnhinneinflammation och flera blodförgiftningar. Har inte kunnat få någon medicin mot min reumatism så har haft ett väldigt elakt skov i flera år och som förstört många leder och ger mig spontana Kotkompressioner. Planen är att jag ska komma i bättre form för att få göra bukoperationen. Operationen är så komplicerad och riskfylld så det är inget jag ser framemot men vill inget hellre än att bli av med bråcket. Men det är så mkt annat som ska göras samtidigt så vet inte hur dom ska fixa allt. Har förstått att det nog blir illeostomi i stället då jag får fistlar och fistelgångar samt infektioner i tjocktarmen så den ska opereras bort. Nu har dom satt in medicin mot reumatismen och nu försöker jag komma på benen igen. Har inte kunnat gå på ca två år och varit helt sängliggande i månader. Nu är det bara hålla tummarna för att medicinen ska ge effekt så jag kan bli friskare och i sån form så att jag kan opereras utan att riskera livet. Just nu behöver jag hjälp med allt så klarar mig inte hemma. Måste byta lägenhet och det är så mkt som måste ordnas innan jag kan åka hem.
Fhv kan jag åka direkt från hemmasjukhuset till sjukhuset där jag ska opereras.

Det är så mkt som hänt under dessa två år. Jag tror hjärnan bara tar in en viss mängd information och intryck. Jag har märkt att mitt närminne börjar svikta. Jag försöker ta en dag i taget för det blir för mkt att tänka och oroa sig för allt. Jag vet inte vad som ska hända eller när och kan inte påstå att jag mår särskilt bra psykiskt. Det känns som att jag befinner mig på en annan planet och livet bara rinner ifrån mig. Fhv ska jag bli piggare så jag kan åka på permissioner. Men då man legat två år i ett rum så är det även lite otäckt att lämna sin trygghetszon.

Jag hoppas att ni fina medsystrar fått en liten bild av vad som händer och svar på några frågor. Det är lättare att skriva här på bloggen än att svara på alla enskilda frågor. Jag har inte skrivit detta inlägg för att få sympatier utan vill bara förklara lite om hur allt ligger till även om jag kanske bara fått med hälften ☺

Kram och kämpa på alla därute!

tisdag 23 oktober 2018

strul

Gårdagen måndag var absolut inte min dag. Kände redan då jag vaknade att dagen skulle bli en dag att slänga till blähä dagarna och så blev det. Hade inte mera ont men kände mig hängig, trött, deppig och orkeslös. Dagar som dessa bjuder ofta på extra roliga överraskningar och mkt riktigt. Hade 4 läckage och jag hade väldigt god lust att ringa till företaget som tillverkar kateterpåsar. Slanghel....lossnade trots att vi även tejpat noga så vi fick byta sängkläder fyra gånger plus rengöra mig. Vi rev även ner ett glas som gick i 987 delar och hade saft över hela golvet.

En kateter ska bytas var tredje månad så har idag varit på urologen och bytt den. Dom var så extremt duktiga och tror inte ens att det tog en minut och kändes knappt. Jag blev så chockad över att någonting går lätt och smärtfritt. Dom sa att det def var tid att byta så nu ska det fungera. Att vara extremt kissnödig och inte kunna är inte roligt någonstans.

Nu väntar jag på sjukgymnasten för dagens övningar och i kväll kommer Eva moster med tvätt hon tvättat. Tack! ❤

Lev och må! Linda

söndag 21 oktober 2018

blandade insikter

Hänt i veckan:

I fredags fick jag metojectsprutan en dag försent pga strul av ansvariga. Sprutan var inte beställd och dom gav mig en medicin man inte ska ta samma dag i gott och blandat koppen jag får på morgonen. Efter sprutan blir jag lite tröttare och medtagen ca 2 dagar men absolut något man överlever.

Är fortsatt mycket bättre i lederna efter remicade men tyvärr är huden väldigt ilsken och har fått stränga order om att inte riva och peta med pincetten och det är nästan omöjligt att låta bli. Vill ju absolut inte ha någon hudinfektion på det hela.

Har kunnat träna hela veckan. Ordet träna i mitt fall räknas nog knappt som träning men med tanke på att jag inte ens stått upp på flera månader så är det träning för mig. Jag kan fortfarande inte stå rakt upp och ner utan stöd. Jag har ingen balans, rygg och ben musklerna är obefintliga och mina nervskador gör att benen liksom inte hänger med och har ingen känsel i delar av fötterna. Min träning består i dagsläget av att cykla sittande i rullstolen, sitta i rullstolen och sparka mig framåt och det tar kan jag säga om man saknar lårmuskler samt stå och gå lite med gåbordet. Jag blir så oerhört slut av att bara resa mig upp från sängen eftersom det saknas benmuskler och då blir det så att jag lägger mycket tyngd på armarna där jag har kraftiga inflammationer och det är inte bra och mycket smärtsamt. Jag är tacksam för varje dag jag orkar med träning om än det är på en väldigt låg nivå och det är bara inse att det kommer att ta tid. Vi pratar om år i en sjukhussäng.

Haft besök av hudläkare och oljebaden är utökade till tre dagar i veckan beroende på måendet. Fick även en ny salva och stränga order om att låta huden vila. Har zinkstrumpor på armar och ben.

Det pratas om att jag ev ska få en knapp inopererad under huden som avläser blodsoc4och man slipper bli stucken. Man sätter bara mätaren mot knappen och vips så har man ett värde på hur högt eller lågt blodsockret är. Inga stick i fingertopparna eller i örat. Är faktiskt inte alls insatt i hur det går till men man gör det under lokalbedövning.
Vore underbart att slippa alla stick!

Har varit ute en sväng i torsdags då bror Magnus var på sitt sedvanliga torsdagsbesök. Det börjar bli kyligt ute men skönt att få andas lite höstluft och lämna rummet ett tag.
Bror Fredrik och Cissi,  Maria,  Laila och en kär gammal vän har också varit på besök. Kan ha glömt någon för har lite problem med minnet. Uppskattar verkligen era besök och nu då jag är lite piggare så kommer även rastlösheten. Återseendet av min vän betydde mycket och vi hann verkligen prata om både jobbiga saker men även gamla minnen och roliga saker.
Vi har känt varandra länge men har under åren tyvärr tappat kontakten. Nu ska det fhv bli ändring på det. Hon är en oerhört fin människa som fått alldeles för mycket tråkigheter att bära. Omständigheterna som nu gjorde att vi träffades och hon kom hit vill jag inte gå in på närmare med hänsyn till henne och hennes familj men ibland blir man verkligen påmind om hur skört livet är. Skrev mer om det i föregående inlägg.

För att bli ytlig igen ☺så har min käre bror Fredrik och Cissi hämtat ut mitt paket från lyko. Beställt två olika färginpackningar som var RÖDA. Tordes bara ha i den 10 minuter men det blev helt ok. Ska dock ha i den längre nästa gång så blir färgen ännu rödare och kanske lite djupare rött. Beställde även mitt trestegs hårset för håravfall och lite annat. Nu kanske ni också undrar varför jag beställer sånt då jag bara ligger här för det har jag själv undrat. Antagligen för att göra normala saker och behålla förståndet. Personalen brukar säga att det är som att komma in till en spa avdelning när man kommer in till mitt rum 😊😊 jag tror att apoteket hade gått i konkurs utan mig och glassen hade hunnit bli dålig. Hur ska detta sjukhus överleva den dagen jag blir utskriven. Om jag nu någonsin blir det...

Just nu är mitt mål och min största önskning att kunna åka till stallet på permission då Anna kommer på höstlovet. Både Maria och Pernilla rider på tisdagar och planen är att jag tar hk bussen ut till stallet och sen hjälper Anna mig med skjuts av rullstolen inne i stallet. Finner inte ord för hur mkt det skulle ge mig att få pussa på en mule, klappa på en pålle, träffa Anna Pernilla och Maria i en annan miljö än på sjukhuset! Se när dom rider och träffa alla hästmänniskor man inte sett på evigheter. Det känns såklart även pirrigt att lämna sin trygghetszon och lämna detta rum men jag hade kunnat leva på det lääänge. Bara jag mår som jag gör nu och gärna bättre så tror jag att det ska gå. Krävs en del planering men det ska gå. Håll tummarna:)

Förövrigt händer det mycket tråkigheter just nu runtomkring. Många verkar ha det väldigt tungt och det är många som är svårt sjuka eller lämnat detta liv av olika anledningar. Det är många som mår dåligt och får kämpa i uppförsbacke. Jag hoppas så att det snart lossnar för oss alla och att det kommer in lite positiv energi. Man orkar inte ligga i den berömda gropen hur länge som helst. Var rädda om varandra! ❤

Linda

fredag 19 oktober 2018

sorg

I veckan hade jag besök av en kär gammal vän. Min vän går igenom en väldigt jobbig period som ingen kan förstå om man inte varit med om samma sak och det hon varit med om önskar jag ingen. Jag önskar så att det fanns något jag kunde göra men eftersom jag också varit med om att förlora älskade anhöriga så kanske jag kan finnas här för henne när hon orkar och vill. Jag kan verkligen sätta mig in i hennes sorg och mycket av det hon berättade var och kändes som jag själv upplevde mina anhörigas bortgång. Det betyder så mkt att ha någon vid sin sida som lyssnar och förstår.

 Tagedin bakom är så oerhört ofattbar och det fick mig att återigen inse hur fort något kan förändras, hur fort en älskad människa bara kan vara borta från en dag, en timme till en annan för att aldrig mer komma tillbaka. Man vet inte själv hur man någonsin ska kunna fungera som människa igen och man kan inte förstå att livet fortsätter därute då man själv får kämpa för varje andetag och det enda man vill är att dagen ska ta slut och fhv låta sömnen befria en från sorgen någon timme. Det är så viktigt att säga och visa sina kära att man älskar dom, att man värdesätter att ha dom i sitt liv, att dom är värdefulla och att man tar sig tid att ringa och hälsa på. Man vet aldrig hur länge man får ha personen i sitt liv. Mitt i allt rycks dom ifrån en och livet blir aldrig mer detsamma.

Somna inte ovänner. Låt inte små petitesser förstöra betydelsefulla relationer. Ta ingen förgiven. Sorgen går aldrig över men man lär sig leva med den. Man tror att man aldrig mer ska kunna skratta och vara glad igen men det kan man men sorgen måste få ta sin tid. Alla sörjer olika och olika länge. Kommentarer som ryck upp dig eller hen var ju gammal kan man med fördel behålla för sig själv. Den man älskat sörjer man oavsett under vilka omständigheter personen dog. Sen finns det självklart omständigheter kring personers bortgång som är mer tragiska än andra som är totalt oväntade och som gör att man helt tappar fotfästet och hamnar i chock eller se en älskad person ätas upp av sjukdom och man står brevid och kan ingenting göra.

Jag tänker på dig vännen och på din familj och du är alltid välkommen när du orkar och vill.
Jag lovar att det kommer bli lättare och nästa sommar ska vi ta en parasolldrink i kvällssolen! Du och jag och två fjärilar. ❤❤❤ kram finaste du!

Linda

söndag 14 oktober 2018

frustration

Verkar vara en underbar höstdag ute. Hade gett så mkt för att kunna ta en helt vanlig promenad i solen. Sånt där som vanliga människor tar för givet. Skulle jag skriva ner all min frustration jag just nu besitter så skulle det ta dagar så jag sammanfattar det hela med orden: jag vill uuuut och jag vill hem och jag vill opereras och jag vill bli frisk NU!!! Jag vill inte ligga en sekund till här och vill bara slänga alla sprutor och mediciner så långt det bara går. Medicin som fungerar kan jag behålla.Har dock så många sorter så vad som fungerar mot vad vet jag knappt.

Moster och Eva har varit här idag och hälsat på. Mkt trevligt att surra lite och vi rullade iväg till fiket och håll i er...jag köpte glass. I morgon är det slut på det dagliga glass köpandet och indragning på sötsaker. Går snart i personlig konkurs av allt glassköpande. Fredrik och Cissi kom också förbi en sväng och tog just bussen hem och kvar är jag för någon måste ju hålla ställningarna här på sjukhuset.

Snart middag och sen fortsätta med att göra ingenting. Börjar bli bra på att göra ingenting. Har i af mindre ont idag så remicaden har viss effekt bara den kunde hålla i sig lite längre.

Linda

lördag 13 oktober 2018

Hoppsan!

Plötsligt händer det och t.o.m jag har fått uppleva den berömda ketchupeffekten. På onsdag hade vi möte och det lät som att det var en del bestyr som skulle göras och uteslutas innan det kunde bli tal om remicade. Skulle göra slätröntgen och magnetröntgen och sen skulle en ortoped titta och analysera svaren. Därför blev jag glatt överaskad då jag redan dagen efter fick göra MR. Detta är som bekant en undersökning jag finner oerhört obehaglig och smärtsam. Att ligga stilla på en hård brits i 45 minuter med 5 kotkompressioner är inte behagligt alls och har man dessutom cellskräck blir det lite extra obehagligt. Undersökningen gick bra i af och inga nya kompressioner. Sen fick jag nästa chock igår då dom igår säger att jag ska få remicade! 😄 sagt och gjort så nu är jag tankad med båda medicinerna. Lite tidigt att säga om det fungerar men har mindre ont idag. Förra gången gav det också effekt men tyvärr vill effekten inte hålla i sig.

Så min uppfattning var att jag skulle få vänta några veckor innan dom gjort allt dom skulle göra för att utesluta att remicade skulle orsaka eller förvärra ryggproblemen. Men hej och hå det kan undan gå inom vården...men det är sällsynt.

Nu har jag flirtat till mig en apotekssväng med en manlig vårdare. Han fick hjälpa mig att hitta torrschampo och foundation :) sen köpte jag det dyra schampot med koffein för hår över 40 år. Eller ska användas av kvinnor över 40. Tycker faktiskt håret ser bättre och lite tjockare ut. Sen då vi kom tillbaka kom jag på att paketet som jag skickat Fredrik att hämta ut innehåller ett kit med b.l.a schampo. Detta heter nixon och jag anv det mot håravfall. Nu är det bara att tvätta håret. Blev så besviken för bb cremen från clarins har utgått från sortimentet. Tänk om man bara hade haft problem som dessa...schamposorter och hitta en sevärd serie och en ljudbok man fastnar i utan att somna och krämer som utgår.

Nu väntar jag på grekiska färsbiffar och gratäng. Gör inget annat än äter. Var tvungen väga mig inför röntgen och med tanke på allt jag äter och att det snart sprutar glass genom öronen hade jag ingen lust till nån vägning. Blev rätt förvånad då jag gått ner nästan 4 kilo på 1,5 vecka. Har tappat 23 kilo nu sen jag lades in. Men jag ser ju inte det. Ser bara ett stort bråck och är plufsig i ansiktet p.g.a all cortison dom ger mig nu. Så kan inte se någon viktnedgång. Blir också lite orolig över att kroppen inte tar upp näringen ordentligt samt medicinerna. Nåja det löser sig.

Linda

onsdag 10 oktober 2018

möte

Idag var det dags för möte igen. Eller igen vet jag inte för dom som varit inbokade har ju av olika anledningar inte blivit av. Att få till ett möte med alla inblandade i min mer än komplicerade situation verkar näst intill omöjligt. Fredrik och Magnus var också med och det är jag glad för eftersom min hjärna bestämt sig för att bara arbeta halvtid.

Dom är då inte på väg att skicka hem mig eller skicka mig någonstans i dagsläget. Det som dom i dagsläget oroar dom är detta med att nerverna inte fungerar i rygg, ben och fötter. Dom vill utesluta att remicaden inte påverkar detta negativt då nervpåverkan tydligen är en av biverkningarna remicade kan ge. Nu ska jag göra om magnetröntgen. Hurra!. Sen skulle en ortoped titta på bilderna för att utesluta någon ny kompression i ryggen. Just nu vill dom inte ge mig remicade förrän dom uteslutat att den inte har nåt med nerverna att göra. Förstod inte riktigt hur dom ska ta reda på det och hade ju redan problemet med ryggen inan jag fick remicade men det är väl bara att lita på vad dom gör och vänta och vänta lite till. Operation av buken verkar tyvärr långt bort för jag måste först ha en längre bra period och bli starkare och allmänt friskare. Nu är det sagt att läkarna som är involverade ska ha rond en gång i månaden för att hålla ihop alla delar och jobba mot samma mål. Låter ju väldigt bra men vi får väl se hur det kommer att fungera i praktiken.

Vet inte om jag blev så mkt klokare förutom att dom inte tänkt kasta ut mig i första taget och att dom ska utreda detta med nerverna och sen få remicade om dom inte tror att detär den som orsakar eller förvärrat det hela. Sen förklarade dom detta med svampinfektionen jag hade som normala friska människor knappt märkt av men som i mitt fal då jag har så dåligt immunförsvar kan göra en väldigt sjuk. Inte lätt att förstå allt utan jag får försöka ta en dag i taget och göra dom undersökningar som krävs. Jag är bara så himla rädd att dom inte törs ge mig mer remicade för vad gör man då? Idag har jag träffat sjukgymnast och bara stått rakt upp och ner men har så lite muskler i ben och rygg så blir helt slut av att bara göra det.

Orkar inte skriva mer nu. Skriver mer en annan dag.

Linda

måndag 8 oktober 2018

uppdatering

Jag verkligen drar mig för att skriva ett inlägg för allt är så rörigt så vet inte var jag ska börja. Har hunnit byta rum tre gånger sen jag bytte avdelning och varit isolerad några dagar för att det gick mässling här och jag visste inte om jag var vaccinerad och har inga föräldrar jag kunde fråga heller 😣 jag var dock nästan helt säker att jag fått vaccin och då provsvaren kom så visade dom att jag fått det. Var en himla tur för isolering är så otroligt tråkigt och påfrestande.

I förrgår fick jag tillslut metojectsprutan som varit indragen då dom återigen fått för sig att jag haft någon infektion...skulle jag få betalt för varje gång dom nämde ordet infektion skulle jag och Joakim von anka kunna sitta och kasta guldmynt på varandra. Dom fick tillslut ge sig och ingen infektion har hittats som hindrar metojectsprutan och nu är det tänkt att jag även ska få remicade här inom en snar framtid om nu allt går min väg.

Idag fick jag en tid kl 10 för att kolla nerverna i fötterna. Det gjordes med att ge ström samt sticka nålar och resultatet visades på nått diagram. Har inte fått svar från någon läkare men han som gjorde testet sa att jag hade stor nervpåverkan men att min läkare skulle förklara bättre.

På onsdag har vi rond med kirurgläkaren, reumatologen samt nån chef till dom. Detta för att kommunikationen dem emellan inte fungerar. Jag hamnar hela tiden mellan stolarna och ingen vill ta ansvar och jag skickas runt som en person som inte har några rättigheter eller som inte kan ta hand om mig själv. Det känns som att jag är omyndigförklarad och inte får vara med i min egen vårdplanering. Nu känns det som att dom bara vill ha ut mig härifrån. Börjar må allt sämre för är så stressad över hela min situation...har inte ens en lgh som jag kan bo i. För att jag ska kunna bo hemma i dagsläget är en ny lgh och hjälp 24 timmar om dygnet och det går INTE skulle inte ens kunna öppna ytterdörren om någon vill hälsa på. Skulle bli helt isolerad. Sen ekonomin. Har inte råd med högre hyra och betala högsta avgiften på ex personlig assistent. Jag har så många frågor och får inga svar. Vad krävs för att jag kan opereras? Vart ska jag bo? Vem ska hjälpa mig? Mm mm. Kanske något klarnar e onsdagens möte.

Igår var Pernilla hit och det var tjatter på högsta nivå 😁 kan inte förstå hur vi alltid lyckas ha så mycket att surra om och saker att lösa :) det var så mysigt med besök. Nu väntar jag på Maria och båda tjejerna från sjukhuskyrkan har varit hit och jag och Laila var en sväng på apoteket och jag kan inte förstå hur jag alltid behöver saker därifrån. Råkade beställa lite saker från lyko också 😁

Kan inte fatta att jag legat här i två år i nov. Har någon av er legat länge på sjukhus och hur klarade ni det psykiskt? Allt känns så overkligt. Det går inte att förklara. Det är som att hjärnan börjar stänga av och att den vägrar ta emot fler saker och motgångar. Det är snart risk för att jag börjar se rosa elefanter. Blir så frustrerad för inget händer...kan ju fasen inte flytta in här fast det har jag ju i stort sett gjort. Jag har så otrolig djuranstinens. Saknar min zambo som börjar bli lite gammal och glömsk. Vi skulle passa bra ihop. Nu kommer Maria.  ha en bra kväll.

Linda

söndag 23 september 2018

infektioner och flytt

Längesen jag fick till något blogginlägg då formen inte alls varit den bästa. Oklart som vanligt vad det var som spökade men fick återigen feber, jättehögh crp och dåliga blodsockervärden samt andra tecken på infektion. Vid det här laget vet jag ju vad det innebär...indragning av reuma medicinerna. Är insatt på ett brett antibiotikum men värdena har varit svårt att få ner och crp ligger och tjurar på närmare 300. Dom har hittat streptockocker från huden så har en hud infektion men resten är jag nästan säker på att det kommer från led/hudskovet. Ska ha antibiotika i 7 dagar till och om proverna är bättre så börjas det hela om med methoject och sen remicade.

Reuma hade hoppats på att jag nu skulle skrivas över som infektionspatient men så blev inte fallet. Dom tycker antagligen att mitt fall är rätt tungrott för nu pratas det om Umeå och Stockholm för dom vet inte vad dom ska göra längre. Om det inte går att ge mig methoject eller remicade vad ska dom då göra? Det enda jag önskar i livet är att få livet tillbaka...att jag blir hjälpt av medicinen och kommer på fötter så jag kan göra den där förbannade bukoperationen! Så just nu väntar jag igen på att få ner inf värdena och starta upp behandlingen igen.

Vet inte hur länge jag står ut med att ligga här. Kan inte fatta att det blir 2 år i nov. Känner mig som ett ufo som lever i en sovsäck som man mellan varven kan glänta på dragkedjan lite. Faktiskt lite orolig för min mentala hälsa, jag menar hur länge har man förståndet i behåll när man knappt behöver äta själv?

Idag har jag fått byta rum. Hade ett slussrum med egen ingång men eftersom jag inte har någon smitta så behöver dom rummet till andra som kanske behöver. Tvn är väääldigt liten men ser ju mest på paddan så gör inte så mkt. Fredrik och Cissi har varit här och tagit tanta på promenad. Jag i rullstol och Fredrik på kryckor så det var bara Cissi som gick för egen maskin. Nu är det bara invänta middagen och v änta på John blund. Alla dagar ser likadana ut. Har förresten varit och tagit ultraljud på hjärtat samt en DT på lungblåsorna. Tror inte det visade nåt då jag bara bytt rum till andra sidan korridoren och inte till hjärtintensiven eller så.

Ska försöka blogga oftare men är så in i bomben trött hela tiden. Tills dess-lev och må!

tisdag 4 september 2018

permission och shopping

Hade en mkt trevlig dag igår. Jag och Laila tog hk bussen in till stan. Har inte varit på permission sen jul så det var verkligen dags. Hade inga planer på att shoppa något speciellt men alla som känner mig vet att en av mina bästa egenskaper är just shopping. Så fort jag går in i en affär blir jag attackerad av klädesplagg, smink, olika krämer, hårprodukter och annat. Det går inte att värja sig så det är bara till att köpa ;) vi var på kappahl, lyko, åhlens, hm och ur och pen samt fikade inne på smedjan men vet inte vad cafét heter. Kom tillbaka med byxor, poncho, bas tröjor, underkläder samt hårprodukter. Köpte en hårfärgs inpackning som jag gjorde idag i badet. Den skulle bara sitta i mellan 5 till 20 minuter efter schampot och handukstorkat hår. Tror ingen skulle märka någon skillnad om jag ej påtalade att jag tonat det för färgen är väldigt likt det jag hade men glansigare och jämnare. Det blev helt ok. Köpte även ett dyrt serum som skulle göra håret tjockare mm. Det var nog ett nog så onödigt köp om jag ska vara ärlig.

Vi var på stan ca 2,5 timme men tiden bara flög iväg. Har ju inte varit på stan på flera år så det kändes som att jag var i en annan stad. Det gick över förväntan att sitta så länge så det känns toppen inför andra kommande permissioner. Skulle så gärna vilja åka till stallet den 22a sept för då är det 25års jubileum och Pernilla ska ställa ut tavlor. Jag klarar ju att ta mig dit själv med sjukresor men behöver någon som skjutsar runt mig därinne då mina axlar och armar inte riktigt är med i matchen.

Idag fick jag veta att vi har ett möte på måndag med alla inblandade läkare. Låter ju för bra för att vara sant så tror det då vi haft det. Det har pratats om en sådan träff i åratal och jag har då aldrig fått vara med men nu ska jag visst få vara med på mötet som rör mig och fortsatt behandling...plötsligt händer det. I mitt fall är det ju så många olika behandlande läkare involverade men hittils har dom inte fått ihop en dag då alla kan delta. Det har även ringt en kvinna från psykiatrin som skulle komma nästa fredag och tror det är hon som ska ordna en ny samtalskontakt.

Fredrik och Cissi har varit här och vi tog en liten tur. Har även gått i korridoren med gåbordet och det gick över förväntan. Har mkt ondare idag efter gårdagen men det var det värt alla dagar i veckan. Det var helt underbart att få komma ut och känna sig normal och göra något normalt och se lite folk och slippa dessa väggar för några timmar. Är så glad och tacksam för att jag fick möjlighet till det.

Känner mig lite nervös inför måndagens möte. Man känner sig lite utsatt och ensam inför alla läkare och hur allt ska bli. Det jag undrar över mest är ju planeringen kring operationen och när ungefär den kan bli av. Huden är ju fortfarande inte i skick för operation och behöver nog vara mer rörlig och stark i kroppen. Jag kan fortfarande inte förstå att jag har varit här i två år i nov!

Slut för nu. Ha det gott!