onsdag 20 februari 2019

Inte mig själv.

Sedan den senaste ECT behandlingen i fredags har ingenting varit sig riktigt likt. Blev totalt förvirrad av behandlingen och det är INTE mkt jag kommer ihåg av helgen och vad jag har gjort. Jag kommer ihåg att jag trodde att jag jobbade här, att jag tillhörde personalen men enligt personalen har jag varit väldigt förvirrad och inte mkt har fungerat som det ska. ECT är ström som kopplas till hjärnan och utlöser kramper likt kramper du får vid EP anfall och dessa utsöndrar måbra hormoner ex serotin som du har för lite av vid ex depression. Behandlingen har få biverkningar men får du dom är det bara att sluta med behandlingen. Minnet fungerar inte, jag trodde jag tillhörde personalen och ännu är allt väldigt suddigt. Ska gå in på 1177 och läsa mina vårdanteckningar för helgen. Ska i allafall inte fortsätta med behandlingen så väntar på att ansvarige från psykiatrin ska komma hit och föreslå en ny behandling för jag mår långt ifrån bra. Efter fredagens behandling känner jag mig mer ångestfylld, orolig, otrygg, dåligt minne och allmänt mkt mer låg. Känner som inte riktigt igen avd och rummet eller mig själv. Fick just veta av en kvinna som jobbade i helgen att dom varit tvungen att ta hit medicinjouren för jag hade bara somnat mitt i en mening och varit svår att få kontakt med, hade varit väldigt svag på benen och kunde inte gå alls. Föll även ifrån rullstolen och har så fruktansvärt ont i nacken och vet inte om det kommer från det. Har då aldrig känt nåt liknande. 🤕

Från reumatologen är ju allt färdigt för att operationen av buken ska kunna genomföras. Har den medicin som för mig fungerar bäst och blir nog tyvärr inte så mkt bättre. Man kan säga att bollen ligger hos kirurgen och att dom ska godta den form jag är i för den kanske inte blir så mkt bättre. Fysiskt är det lång väg kvar men har blivit mkt starkare men efter bukoperationen får jag ju börja om från början från sängläge och upp med gåbord och sakta börja gå igen. Lär ju ändå bli lite lättare utan en 4 kilos klump på ena sidan. Så just nu väntar jag på besked från kirurgen och från psykiatrin Ang fortsatt behandling. Kirurgen måste ju ta något beslut om var och när operationen kan utföras och ställa mig i kö till ex Linköping om det blir där vilket jag hoppas. Jag vill absolut inte till manchester igen.

Igår var Pernilla här på möte med jobbet så hon svängde förbi och surrade en sväng. Alldeles för kort men hon hade ju ridningen, inte alls avis 😶❤ nästa vecka är planen att åka på permission och möta upp Anna som är hemma och se båda Maria och Pernilla rida 😃 det var längesen så det blir skoj! Åsa kommer också hem men inte hundra vilken dag det var. Jag hoppas på en piggare vecka så jag orkar med minst två permissioner

Nu väntar jag på bror Fredrik och i morgon är det torsdag så då kommer Magnus med sin nya bil. Den är inte ny ny men för dom är den ny. Den vanliga är på lagning. Nåt stort dyrt fel med motorn tror jag det var. Alltid ska något krångla. Tänk om man någon gång skulle ha medvind i seglen och bara njuta av livet. Det hade vart nåt! 🌹🥂

söndag 10 februari 2019

Snurrigt

Har nu fått 4 ECT behandlingar och kan inte påstå att det hjälpt mig nåt. Jag ska visst genomgå 4 st till och i morgon kl 07 är det dags för veckans första. Tycker att jag mår väldigt konstigt efter behandlingarna. Känner inte igen mig i rummet och hade ej känt igen min reumatolog förra veckan?🙄 en vanlig biverkan är just minnesstörningar och det är en del jag inte kommer ihåg och det känns otryggt. Mår inte som jag brukar och det känns inte som det brukar och det gör mig lite sänkt och rädd. Skulle få prata med någon sköterska från ECT n som skulle berätta om behandlingen och vad man kan förvänta sig av behandlingen. Efter denna behandling har jag gjort dom behandlingar som skulle göras inför bukoperationen. Dom har kollat fistelgången som går mellan urinvägarna och den stump som finns kvar av ändtarmen och dom vill ju helst att jag ska ha kateter för att minska riskerna för urinvägsinfektion men dom stockar bara igen så kan inte kissa alls och det är INTE skönt/bra! 😵 så nu går jag på toa som vanligt. Bra för rörelseträningen men lite vingligt på nätterna så får nog ringa på hjälp i natt.

Duschat idag. Blev ej av i fredags. Underbart! Inne i en ljudbok en lagom aktivitet. Surrat med Pernilla i kväll och hon och barnen kommer i morgon på visit. Mkt trevligt 😊 får hoppas att jag kommer ihåg deras besök sen. Kanske får ta några kort 😊
Nu kvällsfika och sen farmen.

Sov gott! /Linda

torsdag 31 januari 2019

ECT

Jag vill börja med att tacka er för allt erat stöd, uppmuntran, värme, hälsningar, styrkekramar och  vänliga kommentarer ni ger mig här och på Facebook samt över telefon och för era besök ni som kan. ❤❤❤ Vill också tacka er för att ni läser min blogg och jag hoppas att det kanske kan hjälpa någon som befinner sig i liknande situation att känna sig mindre ensam och att människan klarar mer än vad man tror. Hade jag vetat för 5 år sedan vad jag skulle tvingas gå igenom och fortfarande har den värsta biten kvar hade jag gett upp för längesen. Men då man inget kan göra förutom att vänta och ta en dag i taget finns inga andra valmöjligheter.

I måndags var det dags för den första ECT behandlingen. Har inget minne alls från morgonen, förberedelserna och behandlingen. Däremot har jag mått sämre och framförallt i måndags då jag vaknat upp samt tisdag och onsdag. Har känt mig mer nedstämd men det jobbigaste har varit att jag känt sån overklighetskänsla. Som om jag befunnit mig i en dröm. Har inte varit helt orienterad och har inte känt igen mig själv riktigt. Väldigt svårt att förklara då jag själv inte riktigt kan sätta fingret på vad det är som är fel. På natten mot tisdag hade jag mkt mardrömmar och igår kände jag mig otrygg och mörkrädd och hade helst velat flytta ut sängen i korridoren. Har bett personalen be Marcus ( ansvarig psykiatriker ) komma hit så jag kan få svar på mina frågor. Det var ju meningen att jag skulle få behandling igår onsdag men det gick vinterkräksjukan där ECT utförs så det ställdes in. I morgon 07 är nästa tänkta tid.

Hade tid för röntgen idag för att kolla hur fistelgången mot urinblåsan ser ut. Om den växt osv. Kl 08 får jag den informationen och 10 skulle den göras. Hade väldigt ont och så att jag inte orkade men det hördes nog dåligt. Då jag försökt vakna och fått min morgonmedicin kommer dom in och säger att det inte blir nåt för att jag inte har kateter. Detta visste personalen inte heller nåt om...min sjukgymnast skulle komma 12.30 men han hade ringt avd och meddelat ny tid men ingen så nåt om det till mig så jag hade räknat bort honom och sätt och pratade med Maria från sjukhuskyrkan. Ursäkta men kommunikationen mellan olika inrättningar och viktig information till patienterna ex när tider ändras är väldigt bristfällig här mellanvarven. Jag kan absolut köpa att dom är för lite personal och att det då händer saker som dessa men vi ligger inte här för att vi valt att vara sjuka och fungerar inte vården vi ska ha kommer vi ju aldrig härifrån.

För ca 1 timme sen kom en sköterska in och skrev på min tavla att det blir ECT behandling i morgon 07. Det kändes bra så jag blir klar med dessa behandlingar nångång. För 10 min kom en annan sköterska in och sa att ingen behandling blir av p.g.a kräksjukan...Så på en timme hinner tydligen mkt hända. Så nu ska jag ligga en hel helg och oroa mig. Hade dom inte v kräksjukan då dom ringde tidigare och sa att ECT skulle bli av i morgon? Varför kan inget bara flyta, gå lätt och ge positiva resultat?

Nåt positivt är i allafall att jag utökat mitt promenerande med gåbord från rummet och till kuren där personalen sitter och tillbaka och nu ut till sjukhuset till bankomaten fram och tillbaka med sittpaus inne i restaurangen några minuter. Då går jag även med kvalité så hänger inte som mr hösäck :) det är kanske ca 5ggr längre en väg. Så fysiskt går det framåt 😊

Hoppas bara måndagens behandling går bra för bokat in permission hela tisdagkväll till stallet där jag möter upp Fredrik och Cissi så tänkte vi kika när damerna Pernilla och Maria rider och pussa på någons mule 😍❤

fredag 25 januari 2019

Beslut...

Att bestämma sig för vad man ska äta till middag kan vara nog så svårt. Dock påverkar inte det beslutet något som kan påverka ens framtid för alltid antingen på gott eller ont. Kl 07 på måndag är min första ECT behandling inbokad. Igår fick Marcus komma hit och sätta sig och besvara mina 100 frågor. Har hört så mkt positivt främst från en vän jag verkligen litar på och som jobbat med ECT i två år och verkligen sett underverk ske men även hört negativa saker från personer som tappat flera år av minnet. Detta är dock lite klurigt eftersom man även kan tappa perioder av minnet och få minnesstörningar av depression och andra psykiska åkommor.

Det positiva är att det verkar fort. Man har sett djupt deprimerade människor utan någon mimik och helt avstängda och ingen förmåga till något. Efter en behandling kan dom själva ta sig därifrån och fungerar som människor igen. Det är lite olika hur många behandlingar som behövs men ca 8 st totalt under tre dagar i veckan verkar det bli så allt tar ca tre veckor. Under denna tid kan man ha sämre minne men oftast under några timmar då man fått behandlingen men jag kommer vara mer glömsk och lite snurrig men det är jag ju ändå 🙂 Marcus psykologen talade om hur viktigt det är att jag är så stark som möjligt mentalt då bukoperationen kommer bli väldigt påfrestande. ECT har heller inga biverkningar direkt och den tar bara 20 sekunder så man är sövd väldigt kort tid. Som efter alla narkosen kan man vara lite snurrig då man vaknar. Men en del går till skola och jobb efter någon timme och andra behöver vila.

Har en del att tänka på i helgen. Fortfarande osäker på hur jag ska göra även om det nog lutar åt att jag provar. Dom antidepressiva hjälper ej och min situation kommer bli tuff under lång tid. Att då ha depression och ångest på det känns lite väl tungt. Varför alltid så svåra beslut? 😵

Hur hade ni gjort?
Trevlig helg ❤
Hälsningar Linda

onsdag 23 januari 2019

Månadsmöte

Idag har jag haft möte med alla inblandade och kan inte påstå att jag är något stort fan av dessa möten men jättebra att dom hålls! Först har alla läkare, sjukgymnast, sjukhusprästen, sjuksköterska, psykologen och idag även narkosläkare ett slags förmöte utan mig då nivån ligger mer på svåra sjukhustermer osv och när dom var klara hämtades jag. Att komma in i ett rum i rullstol med allas ögon på en får en att känna sig lite liten.

MEN nu börjar saker faktiskt hända! Alla var överens om att det är dags nu att smida medans järnet är varmt. Provmässigt har dom legat bra under en längre period och är mkt starkare fysiskt. Ska göra några kompletterande undersökningar till veckan och svaren ska läsas av kirurgen här Andreas samt Mattias i manchester och dom ska även ta beslutet om var jag ska opereras. Det roliga var att alla tyckte att man inte kan vänta längre nu eftersom jag kan bli mkt sämre igen utan att jag i dagsläget kan opereras. Ska heller inte skickas hem emellan utan dom vill ha kontroll över prover, infektioner och medicinering. Sen är det ju förberedelser och väntetid men som det verkar kanske jag hinner opereras före sommarn/hösten 😊

Sen kvarstår frågan om ECT behandlingen. Fått information idag av en ECT sköterska. Hon var ju väldigt positiv till behandlingen och påstod att hennes kollega jobbat sen 99 och aldrig varit med om att någon tappat minnet långt tillbaka och att man inte glömmer flera år, blir personlighetsförändrad osv. Under dessa 3 veckor som behandlingen pågår kan minnet bli dåligt så hon så att man kanske inte ska försöka ge sig in på att lära sig ett nytt språk osv. Serietittande och ljudböcker var också exempel på saker man kan glömma bort under behandlingstiden men att minnet kommer tillbaka som vanligt sen. Men just under behandlingstiden kan man ex se en serie som man sen inte kommer ihåg. Så då kan jag ju se ex hemma igen 10 ggr 🙂 har idag fått höra mindre roliga sidor av ECT. Hon samt bekanta till henne har tappat 4 år av behandlingen 🤕 4 år som bara är utvärderat och inte kommit tillbaka. Så denna behandling skrämmer mig oerhört men psykologen så idag att fördelarna klart väger upp och om jag ska klara att genomgå den operationen jag ska göra måste jag vara stark mentalt. Man behandlas ca 3 ggr i veckan i ca 3 veckor. Man är bara sövd några minuter och man ska t.o.m kunna träna och köra bil samma dag. Dom vill börja redan till veckan. Hur ska jag kunna ta nåt beslut tills dess...

Hjärnan är som mos idag. Så mkt information men jätteglad över mötet och beslutet att sätta igång. Äntligen! Nu får inget hända! Håll alla tummar och låna någons. Har även haft besök av Fredrik och Cissi. Trevligt 🙂

/Linda

måndag 21 januari 2019

Ännu en måndag.

Bilen har fryst fast och jag har tre meter plogvall bakom och kommer ingenstans.
Har tre griniga snoriga barn som vägrade stiga upp på morgon och det första dom gör är att bråka om vems tur det är att spela tv spelet.
Alla ska ha med sig packning och ombyte då John ska ha hockeymatch,  Olle ska ha bandyträning och Greta ska ha konståkning efter skolan.
Min man har förmiddagspasset så han har åkt för längesen i vår varma Audi som stått i varmgarage och han måste hunnit köra iväg innan traktorn gett oss en privat, fin och enorm snöhög parkerad snyggt halvvägs inne på avfarten 😠 efter en snabb frukost som fungerar som bukfylla och 20 minuters tjatande om tandborstning och klädpåtagning samt letande av all jäkla utrustning och trunkar där hälften alltid av någon anledning är borta står vi som 4 okammade troll i hallen just när brorsan som tack och lov kunde köra dom tre yrvädrena till skolan. Själv hade jag turen att få lifta med en arbetskompis. Vinkar hejdå åt barnen och skyndar mig in igen. Det första jag gör är att jag håller på att snubbla över Olles stooora bandytrunk och svär högt. Mitt jobb ligger på motsatta hållet utanför stan så han får helt enkelt vara utan sina träningsprylar och hoppa över träningen om det inte går att låna ihop på något sätt men det är inte första gången och man tycker ju att dom ska lära sig och ta lite mer ansvar över sina egna saker. Blir chockad över mig själv då jag kommer ihåg matlådan men då jag slänger en titt i spegeln hoppar jag nästan högt. Jag har lyckats ta på mig blusen avigt och då man slänger en blick på håret ser det ut som om jag fastnat i eluttaget. 3 min till avresa. Hinner vända blusen, dra en borste genom håret och lägger snabbt lite foundation och mascara. Nycklarna? Vart fn är dom och den vänstra skon. Inte lätt bland 40 andra skor. Hela hallen ser ut som en olycksplats eller vi kan lägga till hela huset.

Sådärja har knappt varit vaken en timme och redan helt slut. Dessa mornar tar knäcken på mig och alla är i princip likadana förutom felparkerade snöhögar för dom är det tack och lov dåligt med på sommaren. Mannen i huset hämtar knallkorkarna men ofta tar dom bussen men när alla har träning samma dag blir det mkt att släpa på. Mannen i huset får även ordna med något att stoppa i näbbarna och det brukar inte bli alltför avancerat men det är i allafall föda.

Jag slutar kl 17 och då har jag sprungit 8 timmar på en tung underbemannad avd inom äldreomsorgen. Då jag kommer hem vill 4 st ha min fulla uppmärksamhet. Försöker gå igenom läxor, prata med barnen om deras dag, ta hand om svettiga träningskläder, plocka undan, köra tvätt och diskmaskin, natta ungar, ta en dusch, prata och umgås lite med mannen som fått skotta fram min bil. Det är måndag. Somnade 01 i natt. Trött som en bäver och fötter och rygg värker. 4 dagar till helg men jag jobbar i helgen. Vår ekonomi är inte den bästa så vi har sällan råd att göra nåt extra. Livet tuffar bara på som ett ekorrhjul.

Man borde lägga in sig på sjukhus några år. Sisådär 2.5 år...bara ligga i en säng 24 timmar om dygnet och bara se på serier och i stort sett bli matad och äta sjukhusmat och bli överlycklig om någon ids hälsa på och inte ha 10 undanflykter den ena värre än den andra. Har lite ont i öronsnibben annars hade jag kommit. Och nu är det ju kylan,  Men det finns motorvärmare i stolparna. Jaa en sjukhusvistelse och gärna lång och vänta på en stor bukoperation hade nog varit välgörande för kropp och själ! ( obs ironi om någon tror det helt snurrat om. 🙄🤕😵😠🤐 ) kanske ett något udda inlägg 🙂

Kram på er och tack alla ni som följer mig på min resa! ❤❤❤ så roligt att ni läser! 🌹🌹🌹

lördag 19 januari 2019

ECT

Träffade min psykolog i veckan. Vi har ett större möte till veckan då alla behandlande läkare är med samt Laila från sjukhuskyrkan och sjukgymnasten Karin och då ska även psykologen Marcus vara med. Kände dock ett behov av att prata med honom tidigare och i lugn och ro då mitt mående psykiskt varit så dåligt på sista tiden. Det är Marcus som hållit i medicineringen av  asubutex och övrig psykofarmaka. Kontakten med honom och informationen kring subutex och antidepressiv medicin har fungerat under all kritik. Han har inte följt upp någon medicin och om jag vetat det jag vet nu om subutex hade jag aldrig börjat med dom. Då man slutar med dom har man först en akut abstinensfas som är mer kroppslig men efter den följer månader av depression och ångest.

Hade skrivit ned hur jag mår och tänker och allt som hänt dom senaste åren tills idag. En sköterska jag litar på till 200% gav honom lappen som han sa att han skulle läsa inför vårat möte. Då jag frågade om han läst lappen hävdade han att han ingen fått...det tror jag inte en sekund på. Han har väl stoppat den i fickan och glömt bort den eller bytt kläder eller nåt så den kanske t.o.m hamnat i soporna eller i tvätten. Varför ljuger man om en sån sak? Att man inte fått den? För sköterskan som gav honom den är den sköterska jag litar mest på och han blev ju i sin tur rädd att jag inte skulle tro honom. Men det gör jag!

Tillbaka till mötet. Han frågade hur mina tankar gick och jag sa öppet hur jag mådde. Eftersom antidepressiva inte hjälper föreslog han ECT. Blev väldigt förvånad, fundersam och rädd. ECT är en behandling där man sövs ner under väldigt kort tid och får elström i huvudet. Detta tar bara 20 sek ca. Jag tänker ju bara på filmen gökboet eller serien hemma igen men utvecklingen har ju gått fram en del. Det känns ju väldigt skrämmande men en sköterska som jobbar med ECT patienter ska komma hit och berätta allt om hur det går till och ska även till rummet där det utförs så jag får bilda mig en uppfattning. Behhandlingen har få biverkningar och ger snabbt resultat. Personer har gått in där apatiska och djupt deprimerad och redan efter första behandlingen har dom gått därifrån med liv i blicken igen. Nackdelen är att man kan tappa minnet tillfälligt. Jag vet inte hur långt tillbaka man tappar minnet men det lät som att det handlade om timmar eller någon dag tillbaka. Detta ska jag ju givetvis ta reda på ordentligt. Har faktiskt inte ens googlat på ECT ännu men blir nog mitt helgnöje. Det låter både skrämmande och bra med tanke på alla biverkningar man slipper som antidepressiva mediciner tyvärr ger och i mitt fall hjälper dom inte.

Jag frågade Marcus om det inte bara värdigt djupt deprimerade personer som detta utförs på och att situationen jag befinner mig i inte förändras med ECT. Men då jag berättat om mitt mående med tillkommen ångest tyckte han att det absolut kunde hjälpa mig att må bättre och orka hantera och gå igenom denna period och kommande mkt jobbiiga påfrestningar och operationer. Det jag måste gå igenom förändras ju inte men jag kommer fhv orka ta mig igenom den på ett helt annat sätt då hjärnans signalsubstanser återställs. Subutexen som jag äntligen är fri ifrån nu har tydligen rört om i hjärnans signalsubstanser och har ex brist på serotin som b.l.a kallas lyckohormon. Är inte så bra på allt det kemiska men med ECT framkallar man epelepsianfall och det i sin tur påverkar nödvändiga signalsubstanser som man behöver för att kunna fungera och må bra. Detta ska kombineras med samtalsterapi, komma ut mer, fortsatt träning och fhv kan ECT ge mig ork att fortsätta.

Marcus skulle prata om detta med mina andra läkare samt narkosen för man ska ju trots allt sövas som är en risk. Jag har känslan av att kirurgen i af inte tycka att det inte är någon bra lösning då jag väntar på en stor operation och mina sövningar inte varit helt komplikationsfria gällande syresättning. Ni får ursäkta ett rörigt inlägg och att jag vet så lite om behandlingen men mitf huvud har inte orkat ta in någon mer information. Jag ska träffa den där sköterskan och ställa alla frågor och om det är ok från övriga läkare får jag fundera ordentligt. Det gäller i af ca 8 behandlingar och ca en i veckan.

Nä nu ska jag se askungen som går på 5an nu. Betydligt lättare att ta in! :)

tisdag 15 januari 2019

inkräktare

Ni har flyttat in i min kropp och gjort er hemmastadda där i över 27 år nu. Ni har aldrig betalat en endaste hyra och ni har aldrig frågat mig om det är ok att bo i min kropp. Det är absolut inte ok för allt ni gör är att bryta ner mig och ta ifrån mig allt fler funktioner. Ni gör så att jag får leva med ständig smärta och tagit ifrån mig mitt liv och tvingat mig att leva på ett sjukhus i 2.3 år nu och det verkar bli länge till.

Ni har gett mig flertalet kotkomptessioner i ryggen som i sin tur gett mig stora nervskador i fötterna och dålig känsel. Kan inte gå själv utan stöd utan sitter i rullstol men mest ligger jag instängd på mitt rum i sängen. Har fått många bestående skador på skelettet och svår artros. Flera av er är svåra reumatiska sjukdomar som gjort att mina leder och huden under flera år varit i bedrövligt skick. Detta blev möjligt då mina tarmar tydligen inte var nöjda och beslöt sig för att läcka ut gas och tarminnehåll rakt ut i magen. Detta var tydligen inte så bra så det blev akut operation med stomi som följd. Stomin skulle bara vara tillfällig men varför ska något läka som det ska? Hela buksåret sprack upp efter någon dag och skulle självläka så fick ha daglig omläggning, vakumpump och trots flera olika metoder ville inte såret läka. Har nu en stor grop i magen med två mindre bråck men under stomin har det med tiden blivit ett handbollsstort bråck där hela tjocktarmen ligger och det väger flera kilo. Bråket gör att jag inte längre kan byta påsen själv, få på mig byxor och skor och är i vägen och hindrar mig på så många olika sätt b.l.a min träning för att fhv kunna gå igen. Men att ha en klump på ena sidan som väger 3-4 kilo är väldigt påfrestande och psykiskt mycket jobbigt. Känner mig som ett missfoster.

Allt i min mage är i en enda röra och ska genomgå en väldigt omfattande operation. Var i Manchester i våras där dom skulle göra den för att dom är väldigt duktiga där på bråck och komplicerade mag och tarm sjukdomar. Men mina "inneboende" hyresgäster härjade så i min kropp så jag blev hemskickad igen. Dom ville att jag skulle vara i bättre skick för att klara en sån stor operation. Nu har jag fått tillbaka min reuma medicin och den har faktiskt verkat ganska bra på lederna och har blivit starkare fysiskt och har mindre ont. Dock har jag fortfarande ganska mkt problem med huden och den måste vara i bra skick för att en operation ska bli aktuell.

Har slutat med subutex eftersom dom inte hjälpte längre mot smärtorna. Dom blockerade andra värktabletter så hade väldigt ont emellanåt främst från ryggen. Nu har mr ångest och depression bestämt sig för att också flytta in. Man kan tro att min kropp är stort som ett palats för det verkar rymmas hur många oinbjudna inkräktare som helst. Under de senaste åren då jag varit inlagd hela tiden har otaliga svåra infektioner tagit min kropph i besittning och hållit på att kosta mig livet vid två tillfällen och anhöriga kopplades in. Har även fått två nya knäleder men dom var inbjudna hyresgäster. Diabetes och 4 andra reumatiska sjukdomar liksom binjuresvikt och total avsaknad av muskler och mkt mer ingår tydligen också i hyran för att bo i min kropp och i mitt huvud men ser aldrig några pengar för hyran och vet inte hur man gör för att vräka alla oinbjudna hyresgäster.

Just nu väntar jag alltså på att få göra operationen som fhv ska ge mig mitt liv tillbaka. Vi har möte nästa vecka. Nu får någonting faktiskt hända för jag  orkar inte leva såhär längre. Det ryms inte fler inkräktare i min kropp eller i mitt huvud. Idag skulle min psykolog komma kl 13 pch han dök aldrig upp och när dom väl fick tag i honom hade han fått förhinder och skulle komma i morgon fm. Meddelar man inte sånt? Så jag har väntat och oroa mig i onödan hela dagen.

I papperskorgen hamnar oinbjudna skitsjukdomar som bryter ner en totalt och tar ens liv ifrån en samt arroganta läkare som inte ens ids meddela om dom inte kommer. Personal som inte visar respekt som inte knackar eller respekterar en skylt där det står stör ej! Och man sitter i ett viktigt samtal kan också dela plats bland bananskal och andra sopor.

/Linda



lördag 12 januari 2019

uppiggande

Det är oerhört tungt att tvinga sig till att göra saker då man är låg. Igår hade jag dock planerat in en permissionsresa in till Åhléns och där möta upp min lillebror Fredrik och Cissi. Det gjorde mig gott att komma från sjukhuset några timmar även om det blev lite dyrt 😊 egentligen behöver jag inte en massa krämer då jag bara ligger här men jag antar att jag vill känna mig lite normal helt enkelt och dom krämer jag fastnat för råkar kosta lite...men en del lägger pengar på ex teknik och andra på krämer. Kan då starkt rek dessa. En primer, en foundation, en bb creme och en concealer samt en pensel att lägga foundation med. Köpte även en nackkudde och en väska/börs med stort myntfack så jag får ner fingrarna.

Då jag bloggar från telefonen kan jag bifoga bilder samt göra styckeindelningar men inte från plattan...därför tar det jättelänge att skriva ett inlägg. Haft besök av Pernilla i veckan och det var såå upplyftande. Vi har ju såklart börjat se farmen där två redan åkt hem?! Hejjar på veckans förste kämpe. Han kommer vinna allt.




Varför denna rädsla?

Ännu, 2019 har människor förutfattade meningar om psykisk ohälsa och svårt att möta detta. Den största anledningen till detta är okunskap och brist på erfarenheter. Det finns väldigt många varianter och diagnoser inom psykisk ohälsa och även fast jag jobbar med kunder som har olika diagnoser samt själv har det just nu samt har människor i min närhet som har och har haft det kan jag ha svårt att förstå sjuka personers reaktioner och beteende. Just nu har jag fått en kraftig depression och ångest och det är svårt att förklara hur det känns. Men det jag har lite svårt att förstå är att människor och nu i mitt fall personal verkar tycka att det är så svårt att bemöta mig då jag har det jobbigt. Dom kan komma in för att ex lämna medicin och frågar hur jag mår och då jag svarar ärligt om hur jag känner får alla så bråttom ut igen...det har hänt vid ett flertal möten att jag brytit ihop inför läkare och då kan dom ge en klapp på benet och sen får dom väldigt bråttom ut. Det är som att människor inte kan bemöta mig om jag inte är " glad ".
Människor frågar hur jag mår men om jag ärligt svarar hur jag mår blir det obekvämt. Hur är läget? Eller hur är det med dig? Är frågor som nästan alltid ställs men om man frågar det så borde man vara beredd på att svaret kanske kan bli att * jag mår inte så bra *. Man kanske ska börja svara bra! Men jag säger oftast hur det är för jag tror ju lite naivt att den frågande personen vill ha ett ärligt svar.
Nej jag mår väldigt dåligt just nu. Verkligheten har kommit i kapp och dom sista 10 åren har bara varit en negativ spiral som aldrig tar slut. Jag har kommit till en gräns där jag känner att jag inte orkar med min situation längre men kan ingenting göra. Jag har levt som man gör då man befinner sig i kris sen 2012 då mamma fick sin obotliga lungcancer diagnos. Hon lämnade oss i maj 2013. Men allt började redan 2008 då jag bröt benet som aldrig ville läka trots transplantation från höftbenet och flera operationer innan det läkte men då läkte det ihop snett så gick omkring i flera år med snedvridet ben. Blev då beroende av morfin främst tramadol. Gick igenom avgiftning kring 2012 för ville kunna stötta och skjutsa mamma på hennes behandlingar. Det är det värsta jag varit med om. Att veta att den personen man älskar mest på denna jord skulle lämna oss. Så samtidigt som jag fanns där med mamma var jag väldigt sjuk själv. Kunde inte gå utan kryckor pga benet, kämpade mot opiatberoende, var väldigt dålig i min reumatism och låg ofta inlagd. 2013 gick mamma bort och 6 dagar senare skulle jag till älvsbyn på behandling som inte gav någonting alls. Jag var i sorg.
Sen i nov vaknade jag av smärtor i magen. Akut divertikulit och valet var döden eller stomi Detta var alltså 2013 och tarmproblemen har jag skrivit så många gånger om. Legat 2.5 år på sjukhus och väntar på den omfattande bukoperationen som b.l.a ska befria mig från det enorma bråcket. Har hållit på att stryka med två gånger av b.l.a hjärnhinneinflammation så anhöriga kallats hit. Haft 5 kotkompressioner,  har allvarliga nervskador, sitter i rullstol, måste ha kateter, genomgå massor av jobbiga undersökningar,  fått diabetes och flera andra följdsjukdomar och skador på skelettet då jag inte fått medicin mot min reumatism.
Min pappa gick hastigt bort 2017 liksom farmor på min födelsedag. Utöver allt har hela släkten i stort sett fått gå igenom väldigt tråkiga saker som även påverkat mig. Skulle ta en evighet att skriva ned allt som hänt och händer.
Sen jag slutade med subutex har jag mått allt sämre. Känslor kommer fram. Jag vill göra operationen och flytta till en ny lägenhet och få tillbaka mitt liv. Jag vill kunna gå igen och rida och leva normalt men jag kommer aldrig bli som förut. Får leva med stomi och begränsad rörlighet och behöva hjälp. Depressionen gör att jag inte orkar motivera mig till någonting. Får tvinga mig till träningen. Jag slipper gärna hurtiga kommentarer om att rycka upp mig och dyl. Jag vet exakt hur man bör göra vid ångest och depression men ingen som inte varit där vet hur svårt det är. Jag tvingade mig ut på stan igår och mötte upp Cissi och bror Fredrik och det gjorde mig nog gått. Slippa denna sjukhussal några timmar. Skriver mer i nästa inlägg.
Ha det gott!/Linda

torsdag 3 januari 2019

sammanfattning

Tyvärr åter ett oerhört jobbigt år. Tillbringat året på sjukhuset här i Luleå men också i manchester där det var tänkt att jag skulle få göra min efterlängtade bukoperation och bli av med mitt gigantiska bråck. Jag blev dock hemskickad igen då dom tyckte att jag behövde bli i bättre skick i leder och hud samt bli starkare fysiskt. Var i England ca 3 månader och vantrivdes oerhört. Har haft flera allvarliga infektioner varav 2 blev dödshotade och hade extravak då jag knappt andades själv. Har nog många änglar omkring mig och dom får jobba hårt.

Har nu fått remicade och metoject insatt och sprutor som ska stärka skelettet. Känner mig starkare fysiskt och lederna är mkt mindre inflammerade. Tränar varje dag för att bli starkare. Har på eget bevåg slutat med subutex och det känns såå skönt. Man fungerar helt normalt med subutex och man får inget rus och ingen kan se att man tar subutex för man ser inte påverkad ut eftersom man inte är det. Det är så många som har förutfattade meningar kring sin som beror på okunskap. Att ta subutex utskriven av läkare mot smärta är som att ta insulin mot diabetes. Har aldrig känt mig påverkad av sub utan slutade för att den slutade hjälpa mot mina smärtor och bara blockerade andra värktabletter
ackdelen är att man ofta blir deprimerad och får ångest då man slutar och det kan ta länge innan man blir sig själv igen. Mår inte bra psykiskt för jag orkar inte leva såhär längre för detta är inget liv.

Det måste bli operation snart så jag kan återfå mitt liv. Kommer att bli en lång väg tillbaka om operationen går bra. Denna operation är väldigt omfattande så skulle ljuga om jag så att jag inte är väldigt orolig för tyvärr är det hög risk för komplikationer men kan inte leva med tarmarna i en salig röra i magen med ett bråck på flera kilo. Bråket orsakar väldigt mkt lidande. Det är bara att hoppas på att medicinerna fortsätter verka och helst verka bättre så att jag kan ha en chans att bygga upp mig och kan göra operationen.

Något positivt med detta år är att jag fått tillbaka min kontakt med lillebror Fredrik. Vi har inte haft kontakt pga olika omständigheter. Han är som en ny människa men känner mig rätt förbannad för tycker han blir väldigt orättvist behandlad. Det värsta jag vet är när man använder barnen som slagträ utan man sätter dom i första rummet och dom behöver få ha kontakt med båda föräldrarna och ha dom sitt liv så länge det är lungt och tryggt i hemmet där dom får vara barn och får trygghet och kärlek. Eftersom situationen varit som den varit har jag och Magnus inte haft någon kontakt med barnen trots löfte om detta. Varför inte låta dom ha kontakt med faster och farbror? men vi har alltid stängts ute från deras liv. Jag tror att dom gärna haft en fin relation med oss och jag saknar Dom! Jag hoppas att Fredrik snart få bli den fina pappa han är och då kommer nog barnen få lära känna sin släkt på pappas sida också...det är både dom och vi värda. Människor kan förändras men man måste ju få chansen att visa det. Innan man har förutfattade meningar kan man ta reda på fakta.

Bloggar från mobilen och nu ser jag knappt knapparna längre. Gott nytt år igen och ta hand om varandra! ❤❤❤