lördag 4 maj 2019

Dystra besked

Vet inte ens var jag ska börja så jag skriver bara om beskedet jag fick igår och det är att det inte blir någon operation i Manchester. Jag har inte ens kunna ta in det och min tankeverksamhet fungerar väldigt dåligt och jag kan inte förstå hur något kan och får gå till såhär. Jag är helt förtvivlad och jag känner mig så illa behandlad och jag vet inte hur jag ska hantera detta nya utgångsläge. Nu vill jag bara ge upp. Jag orkar verkligen inte mer.

Jag var i Manchester vid denna tid ifjol. Då skulle dom göra denna stora operation och en svensk läkare Mattias ingick i operationsteamet och det var även han som kom upp hit och träffade mig innan. Jag var så glad när flyget gick som skulle ta mig till Manchester och jag skulle äntligen få bli av med det enorma bråcket som bara blivit större och större och hindrat mig alltmer i vardagen. Efter ca två månader på ett sjukhus jag vantrivdes på kom dom på att jag var i för dåligt skick för att göra operationen och besvikelsen var total då jag blev hemskickad igen.

Åter på Sunderbysjukhus och jag fick remicade insatt för lederna och huden och proverna blev snabbt bättre och nu var det Linköping som skulle göra operationen och Mattias från manchester hade lovat mig att komma dit och ingå i operationsteamet. Kändes så bra att få göra operationen i Sverige. Så jag låg här och väntade på att få komma till Linköping och har under tiden försökt träna upp mig och bli starkare fysiskt.

Sen var det dags för ett sånt där stormöte med alla inblandade läkare. Tror det var i mars. Då var allt plötsligt ändrat och Linköping hade ändrat sig och ville inte längre operera. Dom frågade då om jag kunde tänka mig att göra det i Manchester och det gick jag ju såklart med på. För att få bort detta enorma bråck hade jag kunnat opereras på månen. Kirurgen Andreas kontaktade Mattias och sa att jag ville komma så Mattias påbörjade arbetet att få ihop en tid som passade alla team som skulle närvara. Jag återgick åter till det jag gjort dom senaste åren...vänta på att få resa dit.

Så hade jag då möte med kirurgen Andreas igår fredag. Jag hade en dålig känsla i kroppen och jag sa till Magnus på torsdagen att jag kände på mig att jag skulle få dåliga besked, att det inte skulle bli nåt i Manchester och att vi skulle få börja om med ett nytt sjukhus och så blev det. Dom har lovat mig operation innan sommaren men helt plötsligt så finns varken personal eller plats för mig i Manchester...Jag har legat här och trott att det bara är veckor bort nu. Då min kirurg här pratade med Mattias och sa att jag ville komma för flera månader sen så måste dom ju haft vetskap om hur opkön såg ut och hur det var på plats och personalfronten. Hade dom sagt det då hade kirurgerna här kunnat påbörja sökande på andra sjukhus som utför dessa operationer. Tydligen utför kirurgerna i Manchester bara operationer där patienten dör utan operation så min operation är inte nog akut men kan bli det precis när som helst. Sen kan jag utan förvarning gå in i ett skov som kan göra att det inte går att operera. Meningen var ju att dom skulle operera då jag mådde bättre i resten av kroppen. Jag blir hemskickad för att jag är för dålig och nu när jag är i skick för op är det inte nog akut...😔

Mitt bråck kan spricka när som helst och senaste veckorna har jag upplevt att det blivit mycket större. Kirurgen tittade på det och fick då veta att jag i stort sett har alla tarmar där. Det kan bli tarmvred närsomhelst och då blir det akut operation. Hur bra är det att gå med tarmarna utanför kroppen och ca 4 kilo hängandes på ena sidan? Sen vara konstant rädd för att någonting ska hända där läget blir väldigt akut.

Går inte in på hur allt detta påverkar mig psykiskt. Men jag känner att det är rätt akut. Jag blev lovad att prova en ny medicin men får som vanligt inga svar. Mina reuma läkare skulle kontakta psykologen  på måndag. Dom högsta cheferna är inkopplade och ska ha nåt möte ang hur detta med operationen har skötts och alla är överens om att det skötts under all kritik. Remiss är skickad till Sahlgrenska som är villiga att träffa mig för bedömning om jag förstått detta rätt. Men nu får vi börja från början och det tar månader med all byråkrati och från att blivit lovad operation före sommaren är det inte ens bestämt var jag ska opereras längre och jag vågar inte tro eller hoppas på att det någonsin blir av.

Ingen verkar vilja ta ansvar och reumatologen tycker att jag ska ligga på kirurgen och tvärtom. Däremellan tycker dom att jag ska söka lgh och orka ta tag i allt det. Har pratat med moster Åsa och hon var inte glad och ville koppla in media. Kanske det som behövs. Hon skulle försöka få tag i nummret till Mattias och höra vad som händer. Jag är så glad över att hon finns! ❤

Behöver nog inte säga hur dåligt jag mår. Mitt i eländet knackar det på dörren idag. Fredrik och pojkarna tittade in en snabbis och mitt ledsna hjärta log lite då Kid kramade om mig och säger : Jag älskar dig! ❤ kunde inte kommit lägligare och första gången han säger det. Dom önskade sig tuschpennor från dollarstore dit jag ska på permission på tisdag om jag orkar.

Jag vet att många undrar hur det går och skriver därför ett inlägg för orkar inte skriva till alla. Då vet ni hur det ligger till.
Kram!

/ Linda w

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar