söndag 17 mars 2019

Veckorapport

Det kan hända att det blir en del upprepningar i mina inlägg så det ber jag om ursäkt för. Orkar inte läsa igenom alla inlägg för att se vad jag har skrivit och inte skrivit. Hela februari och dagar i januari och mars är helt raderade från mitt minne. Det är som en enda stor minneslucka. Jag kommer inte ihåg människor som varit förbi eller på andra sätt hört av sig så jag ber verkligen om ursäkt om jag inte hört av mig tillbaka och verkat konstig och förvirrad 🤕 en av sjuksköterskorna berättade igår att jag hade mått otroligt dåligt efter behandlingarna. Jag hade haft otroligt ont, hade varit helt förtvivlad,  inte känt igen mig eller personalen så dom hade tyckt att det varit riktigt jobbigt att se. Nu börjar jag känna igen mig själv och det börjar kännas som vanligt men tyvärr blev depressionen inte bättre, snarare tvärtom men med tanke på allt jag gått igenom de senaste 5 åren är det inte så konstigt. Ska få prova en ny medicin men det är ett licens preparat och inte registrerad i Sverige ännu så tyvärr dröjer det minst en månad.

Haft en otroligt jobbig vecka och var så frustrerad, ledsen, besviken, arg mm så kom ihop mig med reumatologen både torsdag och fredag. Kunde inte alls behärska mig och fullkomligt exploderade så hon fick höra både det ena och andra och ta år av instängd frustration. Har bett henne om ursäkt och hon förstod. Det hela handlade om ansvariga läkares bristande kommunikation och att en läkare säger en sak som en annan sen tar tillbaka och att det enda som händer är att det skickas remisser hit och dit. Jag blir så frustrerad att dom inte tar tag i operationen nu medans jag är i hyfsat bra form. Är väldigt orolig för att det ska hinna tillstöta något eller att jag hamnar i ett djupt skov som hindrar operationen. Men byråkrati och var och vem som ska operera tar tydligen väldigt lång tid. Det är över ett år sedan jag skulle opereras i manchester 🙄

I fredags var Magnus på besök med snus och han och Sofia håller på att renovera hela köket. Mkt kul att träffa honom även om han kom på fel dag 😊 han har ju kommit på torsdagar i typ 2,5 år. Igår var Maria hit och jag hade beställt plockgodis som jag inte ätit sen jag hamnade här. Supertrevligt med besök och hamnade i plockgodishimlen. Tiden går bara så jädrans fort då man har mkt att avhandla 😊 om folk bara kunde förstå hur mkt besök uppskattas om man ligger på sjukhus sedan år tillbaka. Jag förstår att man kan ha mkt omkring sig och inte alltid kommer loss men jag hävdar fortfarande att det handlar om prioriteringar.

Tyvärr har det blivit mkt sämre fysiskt denna vecka. Remicade håller lederna i hyfsat skick men har fruktansvärt ont i nacken efter mitt fall framlänges från rullstolen. Har också fått någon konstig blödning eller något under foten så kan knappt trampa ner och stödja på den. Hudläkare kunde inte säga vad det är. Har också fått svarta prickar på benen så dom skulle ta något prov till veckan. Skulle sitta fint med lite hudcancer på det här...obs! Ironi och det ska man väl egentligen inte ens nämna. Men lite orolig blir jag.

Nä nu är det dags för lite hemma igen. Jag är visst väldigt efter då jag ej orkat se eller så har jag sett men glömt under min ECT period 🙂 ni som missat den serien. Se! Superbra och finns på SvT play.

Ha det gott! / Linda

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar