fredag 26 oktober 2018

min berättelse

Nästa månad har jag legat på detta sjukhus 2 år med en avstickare till Manchester i drygt 2.5 månader. Skriver detta inlägg för att många undrar varför jag legat inlagd så länge och det är nåt jag undrar själv också...jag kan faktiskt inte förstå hur jag stått ut såhär länge och att jag inte ser lila krokodiler eller rosa elefanter gå omkring i rummet. Att jag fortfarande har halva hjärnan i behåll åtminstone. Dessa två åren är dom värsta i mitt liv men man kan lägga till minst tre år före det också då jag även då var mer på sjukhuset än hemma och mamma fick sin cancer diagnos och efter ett års kämpande lämnade hon detta jordeliv och livet blev aldrig mer som förut. Mamma var min bästa vän och jag känner mig halv utan henne. Jag förlorade även min pappa förra sommaren och då var jag så dålig så höll inte på att ta mig till varken bårhuset eller begravningen. Har tillbringat mina sista fem födelsedagar på sjukhuset förutom en och den födelsedagen dog min farmor.

Det hela började med att jag 2013 fick akut bukhinneinflammation och hade var som läckt ut i magen. Divertikulit med stomi som följd. Såret sprack upp bara någon dag efter op och ville aldrig läka. Hade hemsjukvården som kom varje dag och skötte såret för det skulle läka inifrån men pga alla andra sjukdomar jag har med dåligt immunförsvar och mediciner som cortison så var det väldigt svårläkt och har nu ett hål i magen där det bildats två mindre bråck men har med tiden fått ett stomibråck stort som en handboll och det var b.l.a det dom skulle åtgärda i manchester. Fick dock åka hem igen då jag var i för dåligt skick för att genomgå den operationen. Operationen var för omfattande för att dom ville göra den på sjukhuset här hemma. Sunderbysjukhus. Har även hunnit få båda knälederna utbytta.

Hur som helst så fick jag då för två år sedan åka in med ambulans för kom inte ur sängen p.g.a ryggen. Trodde jag fått ryggskott eller nåt. Kunde inte ens öppna för ambulansen för kunde inte komma ur sängen. Åkte in till akuten där det visade sig att alla mina infektionsvärden var usla med en snabbsänka kring 500, dålig syresättning, högt blodsocker och massa annat. Hade fått en infektion i ryggen och har fått fem kotkompressioner på dessa två år. En kota ligger nära spinalkanalen så har mycket problem med känselbortfall och väldigt ont i främst fötterna.

Har svår reumatism i botten och många andra följdsjukdomar som diabetes, binjuresvikt, gikt, spondylartrit, högt blodtryck, divertikulit, stomi, fistelgångar mm.mm. fick även hjärnhinneinflammation och flera blodförgiftningar. Har inte kunnat få någon medicin mot min reumatism så har haft ett väldigt elakt skov i flera år och som förstört många leder och ger mig spontana Kotkompressioner. Planen är att jag ska komma i bättre form för att få göra bukoperationen. Operationen är så komplicerad och riskfylld så det är inget jag ser framemot men vill inget hellre än att bli av med bråcket. Men det är så mkt annat som ska göras samtidigt så vet inte hur dom ska fixa allt. Har förstått att det nog blir illeostomi i stället då jag får fistlar och fistelgångar samt infektioner i tjocktarmen så den ska opereras bort. Nu har dom satt in medicin mot reumatismen och nu försöker jag komma på benen igen. Har inte kunnat gå på ca två år och varit helt sängliggande i månader. Nu är det bara hålla tummarna för att medicinen ska ge effekt så jag kan bli friskare och i sån form så att jag kan opereras utan att riskera livet. Just nu behöver jag hjälp med allt så klarar mig inte hemma. Måste byta lägenhet och det är så mkt som måste ordnas innan jag kan åka hem.
Fhv kan jag åka direkt från hemmasjukhuset till sjukhuset där jag ska opereras.

Det är så mkt som hänt under dessa två år. Jag tror hjärnan bara tar in en viss mängd information och intryck. Jag har märkt att mitt närminne börjar svikta. Jag försöker ta en dag i taget för det blir för mkt att tänka och oroa sig för allt. Jag vet inte vad som ska hända eller när och kan inte påstå att jag mår särskilt bra psykiskt. Det känns som att jag befinner mig på en annan planet och livet bara rinner ifrån mig. Fhv ska jag bli piggare så jag kan åka på permissioner. Men då man legat två år i ett rum så är det även lite otäckt att lämna sin trygghetszon.

Jag hoppas att ni fina medsystrar fått en liten bild av vad som händer och svar på några frågor. Det är lättare att skriva här på bloggen än att svara på alla enskilda frågor. Jag har inte skrivit detta inlägg för att få sympatier utan vill bara förklara lite om hur allt ligger till även om jag kanske bara fått med hälften ☺

Kram och kämpa på alla därute!

2 kommentarer:

  1. Hej Linda! Jätte fin blogg om än otroligt sorglig läsning. Har du blivit utredd för ME? Jag har själv svår ME med liknande följdsjukdomar som du med b.la infektionskänslighet mm. Svprighetsgraderna varierar. Det finns de som är mycket allvarligt sjuka i ME med mycket liknande som du har. Gå gärna in på www.rme.nu och läs där lite och vi har facebookgrupper för oss ME-sjuka. Kanske kan vi på något sätt hjälpa dig �� Många kramar om dig��

    SvaraRadera
  2. Jösses! Trodde inte att en människa kunde ha så många sjukdomar samtidigt! Ja två eller tre kanske, men inte så många som du har! Klart att man tycker synd om dig. Du är en riktig kämpe! Och du är så himla duktig på att beskriva hur du har det och att hantera det svenska språket. Du kanske skulle bli författare? Kramar!

    SvaraRadera