Eftersom jag har en del nya läsare så tänkte jag skriva lite om mina erfarenheter i korthet. Man är starkare tillsammans.
Jag gick till sängs frisk då jag var 18 år och vaknade med två mkt uppsvällda knäleder. Tänker jag efter har jag alltid varit ett ö n h barn och opererats flera varv för att ta bort polyper och sätta plaströr. Omkring 11 års ålder fick jag en konstig ögonsjukdom som gjorde att ögonen svällde igen och kunde inte se förrän det lugnade ner sig och svullnaderna gick ner. Detta pågick ca 5 år och läkarna i Boden körde på att det var ett virus...Hade minst ett sådant anfall i månaden och satt i ett mörkt förråd för tålde ej ljus. Mamma fick smöra mina mackor osv.
Mamma tog mig till en homeopat tillslut som kände under fötterna att jag hade knutar? I magen. Fick några tabletter och det kom aldrig mer tillbaka. Vet fortfarande ej vad det var.
Det tog en tid att få en diagnos. Fick åka till Spenshults reumatiker sjukhus där dom ställde diagnosen psoriasis artrit eftersom jag hade lite psoriasis samt hög aktivitet i lederna. Har även varit i Umeå för att få hjälp med sjukdomen. Har även fått spondyl artrit som sitter i ryggen. Sen jag fick psoa har jag även fått binjuresvikt, högt blodtryck, artroser, nackskada, depressioner, beroende av morfin, diabetes, reaktiv artrit, allvarlig divertikulit med stomi och ständiga komplikationer med abcess bildning. Har just fått två nya knäleder.
Varit runt i Sverige då min sjd varit så aktiv och läkarna har stått handfallna. Har provat alla varianter..Har varit så dålig ibland så lusten till livet har varit svagt mellan varven. Har opererat båda knäna flera varv. 2008 bröt jag vänster ben och det ville aldrig läka. Man opererade två gånger och tog benceller från höften för att läkning skulle börja. Benet läkte såsmåningom men blev allt mer vanställt och såg ut som en ostkrok och tillslut kunde jag ej belasta. Höger knä var lika dåligt och op var det enda sättet för annars var det ett liv i rullstol som gällde. Två gånger då det varit dax har jag bara någon vecka innan blivit akut sjuk i buken.
Sedan 2013 har livet varit en ständig kamp. Min mamma fick diagnosen lungcancer och allt rasade. Hon somnade in i maj 2013. I samma veva åkte jag på behandlingshem då opiaterna för mina smärtor tog överhanden. Fick ingen info av läkarna då dom skrev ut det i samband med benbrotten. Jag sörjde min mamma så och skulle samtidigt bli fri från tabletter och hade såå ont i dom söndertrasade knälederna. I nov 2013 vaknade jag på beh hemmet av smärtor i magen och feber så det blev ambulans till s byn.
Vägrade stomi men blev allt sämre så läkaren sa att jag fick välja mellan stomi eller döden. Det var fruktansvärt i början och vägrade ens titta på den. Hade åter morfinpump i ryggen...hela såret där dom gått in för att lägga stomin sprack upp och såret var enormt. Det skulle självläka och har nu en stor sårhåla i buken. Varje dag kom en sköterska för att lägga om och det jäklades från stomin och såret bara rann. Med jämna mellanrum blir det små hål där buken är försvagad och ut kommer blod och var. Fått ringa ambulans då det kommit ut mkt. Fick ligga inlagd närmare en månad över jul och nyår och flyttades runt 8 gånger. Sen den 22 dec har jag varit hemma någon vecka bara. Läkarna vet inte vad dom ska göra då en person är multisjuk så man skickas runt och ingen tar ansvar.
Har dom senaste åren varit mer på sjukhus än hemma. Har ofta höga infektionsprover och får ligga inne med dropp. Oftast hittas inga inf men dom ger mig ett brett pencellin och värdena blir bättre för stunden. Hinner vara hemma nån vecka och sen är det samma sak. Nu spökar tarmen en del. Meningen är att operera buken i omgångar då jag kommit upp på benen. Kan inte få någon medicin mot mina grundsjukdomar då jag är nyopererad. Hade remicade som fungerade jättebra men den törs dom inte sätta in då den tar ner immunförsvaret.
Har genom åren även haft cystor på äggstockarna så har bara en halv kvar.
Kroppen och knoppen hör ju ihop så har och haft depressioner genom åren. Den första kom år 2000. Fick då antidepressiva och dom hjälpte lite. Har mått dåligt från och till och har då självmedicinerat för att ens orka stiga upp.
Just nu är jag inlagd och fått mina nya knäleder big och ben 😊 Det blev äntligen av på tredje försöket. Är otroooligt glad över dom! Försöker att inte oroa mig och tänka på operationerna som komma ska. Det är bara åka hem och försöka fokusera om och stärka kroppen inför minst två stora operationer. Guud vad jag längtar tills jag även kan göra dem.
Ja det var en liten sammanfattning. Skriver inte detta för att få någon sympati utan för att det kanske får någon att känna sig mindre ensam. Kram!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar