Ingen vidare bra dag idag. Många funderingar inför framtiden. Var på återbesök hos min reumatolog idag för att bestämma om jag ska fortsätta med den behandling jag har nu (Remicade) eller byta till en ny medicin som kommit men som är ny och ganska så obeprövad och som hon tyvärr inte kunde lova skulle hjälpa mig. Remicade har inte den effekten som den hade förut innan dom tog ut den då jag fick akut bukhinneinflammation men viss effekt har den ändå och som det är nu tycker både läkaren och jag att det bästa nog är att forstätta ett tag till och se hur allt utvecklas. Vill inte byta medicin igen och vänta upp till tre månader innan ev effekt kommer för att sen inte kunna byta tillbaka till remicade då man bildar antikroppar under ett uppehåll och kan få kraftiga allergiska reaktioner. Dom har redan satt in Remicade tre gånger efter uppehåll då dom inte haft annat att ge mig och måste alltid äta allergitabletter innan jag får droppet. Om jag slutar nu så kan jag inte få tillbaka det igen.
Är dessvärre inte bara det reumatiska som spökar. Har två tider inbokade hos ortopeden och mest troligt måste dom gå in i knät/benet igen för att bygga upp knät med ben från höftkammen och försöka räta ben och knä. Detta är en större operation och kan även tänka mig att det är längre rehabilitering. Har absolut ingen som helst lust att gå igenom en sån operation igen då det aldrig ville läka sist (17 månader) och det blev aldrig riktigt bra. Inser dock att hela min övriga kropp tar stryk över att benet är snett då jag belastar helt galet och får ont överallt annars i stället. Vänster knä sväller hela tiden och få åka och få cortison och tappa det i tid och otid samt att höger fotled tar mkt stryk då jag belastar fel. Reumaläkaren berättade även att mina knäleder dessvärre är väldigt skadade nu efter alla år med sjukdom och cortison.
Känner mig rätt deppig nu för trodde verkligen att detta år var "mitt" år, att hälsan skulle förbättras så att jag kan rida och träna igen. Det känns som att det bara kommer bakslag på bakslag och alltid är det något i kroppen som spökar och gör ont. Detta påverkar ju givetvis psyket så har svårt för att motivera mig och göra saker.
Har i natt även haft sådär ont i buken som jag hade då jag fick bukhinneinflammation. Reumaläkaren kände på magen och tyckte jag skulle söka akut om det blev värre. Hon kollade i datorn vad kirurgen skrivit och där står det att jag har många divertiklar (fickor i tarmen) och dessvärre kan dom bli inflammerade igen...Ska jag liksom gå och oroa mig för det nu hela tiden också?? Höll på att få stomi sist och det vill jag verkligen inte ha!
Operation och sjukskrivning innebär också trassel med F-kassan och försenade/lite pengar. Jag vill jobba heltid och vara frisk nu- så frisk jag nu kan bli! Kan dom inte bara söva ner mig och rätta till ben och knä och väcka mig till våren då allt är gjort. Jag känner mig fruktansvärt trött på allt detta nu. Utöver hälsan så är det mkt trassel på det privata planet. Människor som står mig nära mår dåligt och även om jag självklart vill vara ett stöd för dom så blir det för mkt då jag själv inte mår bra. Det är verkligen inte roligt att se sina anhöriga vara så ledsna och inte kunna göra nåt. Jag vet att dom måste ta tag i sina liv och relationer själva men det påverkar mig negativt ändå och tar mkt energi. Dessa personer borde vara ett stöd för mig och inte tvärtom. Jag får alltid höra att jag är så stark men just nu känner jag mig inte det minsta stark. Jag vet att man ska focusera på det man har i stället för det man inte har men jag kan lova att det inte är så lätt alla gånger! Jag har familj, vänner, jobb, bostad, kisse,bil m.m men jag har ändå önskningar- högst vanliga önskningar om hälsa, familjebildande och ett helt vanligt liv.
Over and out
/L
Åh gumman. Det låter verkligen inte som om "livet" är god mot dig just nu. Jag bara hoppas och måste tro att om du nu måste göra den där stora operationen att det kommer att hjälpa dig, trots lång rehabilitering. Men du kanske måste unna dig ngt för att orka. Tex en härlig massage hos Maria, Du kan få den av mig som en peppresent, OM du vill? Klart att vi runt ikring dig ska stötta å hjälpa dig, trots att jag är 26 mil bort så vet du att jag alltid finns om du behöver ringa å prata av dig. Jag lovar att det stannar hos mig. Ibland behöver man få tömma huvudet lixom. Det gjorde jag själv igår till en av mina vänner, det kändes härligt. Men du vet att du finns i mina tankar och det är bra att få ha inblick genom din blogg. Varmaste goaste kramarna till dig gumman. ring mig när du orkar.
SvaraRaderaDet är inte bara jag som funderar för framtiden ser jag. Vad trist!!
SvaraRaderaJag tycker du ska göra operationen för att få en hoppfullare framtiden, då det trots allt sliter mer på kroppen att belasta snett.
Men fk är inte roliga även om jag haft tur med dem. Men de ger en så lite pengar...Jag längtar också efter en 75% lön, då det är vad jag kommer kunna jobba. Men bara att få jobba, få en lön...men först måste man hålla i vardagen och alla andra dagar. Kroppen måste hålla först...
Tack moster! Som jag smsade idag så känns det skönt att veta att man har människor som bryr sig därute. Just nu känns hjärnan och kroppen en hel del överbelastad. Tusen tack igen för att du ger mig en behandling hos Maria. Det ska bli underbart! Ska absolut ringa och surra nån kväll men just nu är det jobb-säng och inte mkt annat.
SvaraRaderaJo Linda fundera kan man verkligen göra mellan varven! Tror också operationen hjälper mig på sikt men är rädd för att det aldrig ska läka som sist och att det blir fel igen... litar inte längre på sjukvården dessvärre. Förstår helt klart att du längtar efter vanlig lön! skönt att du ändå har haft tur med f-kassan! Mig körde dom liksom ut i heltidsträsket och efter det vill jag helst inte ha något med dom att göra. Jädrans tur att jag har ett sånt lungt jobb som jag har! Kanske psykiatrin kunde vara nåt för dig? väldigt fysiskt lätt arbete. Kul surra en stund på bussen! :)